Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Sairaudet ovat pääkopan sisällä tai itseaiheutettuja ja vain sääli on ainoa oikea sairaus.

Toisella lapsella astma toisella tyypin 1 diabetes. Kaveri juuri viime viikolla totesi, että mikähän minun ja mieheni geeneissä on vikana. Noh, kummallakaan ei ole näitä suvussa.

+ Kaikki ne ennakkoluulot diabeteksestä, liika sokerin syöttö, lehmän maito (tutkittu, ei vaikuta), ihmeparantumistarinat yms.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Ei voi kuulemma olla kun käyn töissä. Toinen masentunut arvioi masennukseni työn perusteella. On minulla lapsiakin ja talolaina, niiden vuoksi siellä töissä on pakko käydä. Jos antaisin sen mennä ei jäisi mitään..

Mulle näin sanoi jopa terapeutti ekalla käynnillä. "Ei voi olla masennus koska saan tsempattua itseni töihin."

Sen jälkeen en ole käynyt apua hakemassa vaan yritän tsempata itseni joka pv. töihin ja jaksaa niiden lasten ja talolainan kanssa...

Voi kun psykiatritkaan ei tunnista masennusta eikä osaa sitä hoitaa. Puolisolla on ollut masennus jo vuosikausia, mitään ei enää jaksa eikä mitkään lääkkeet tehoa. Pitkäaikaistyöttömänä joutuu olemaan koska hoito on todella surkeaa. Kaikkea on kokeiltu, tuhansia euroja laitettu moneen hoitoon, nyt ei enää voi koska rahat on käytetty lopuun. Silti ei pääse työkyvyttömyyseläkkeelle. Oikeasti hän olis ennemmin ilmna masennusta kuin työkyvyttömyyseläkkeellä, paitsi se sairaus ei paljon toiveista piittaa.

Onko varmasti masennusta, jos lääkkeetkään ei tehoa? Onko saanut myös terapiaa? Moni muukin asia aiheuttaa jaksamattomuutta, kuin masennus.

Jos kuitenkin on masennus, niin voisiko sille olla joku sellainen syy, jonka voisi hoitaa vaikka keskustelemalla?

Vierailija kirjoitti:

Von Willebrand.

Porukka kuvittelee että vuodan kuiviin kun tulee pieninkin haava. Totuus on, että ihmettelin aikoinaan runsaita kuukautisiani, muuten en olisi edes tajunnut hakeutua tutkimuksiin. Ei ole vaikuttanut normaaliarkeeni mitenkään. Onneksi dg löytyi, koska se on elintärkeä leikkauksissa. Vereni ei siis hyydy normaalisti.

Miten tän vois testata? Epäilen, että mulla vois olla tuo ehkä. Joskus verikokeessakin vähän vaihtelee, miten hyytyy. En ole muuten sairas, raudanpuutetta kyllä. Itsellä tuli joku ahaa-elämys, kun luin tuosta jostakin....?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Trikotillomania, eli hiustennyppimishäiriö. Kuuluu pakko-oireisten häiriöiden spektriin ja alkaa useasti traumaattisen kokemuksen jälkeen (kuten itsellä). Eli ei ole mikään itseaiheutettu huono "tapa", vaan ihan oikea vakava sairaus, johon voi jopa kuolla, jos nielee liikaa hiuksia ja mahaan kehittyy trikobesoaari (=iso pallo hiuksia). Kymmenen vuotta oon käynyt terapiassa ja viittä eri lääkettä kokeillut, plus lukuisia keinoja olla toteuttamatta pakko-oiretta, kuten sormien teippaaminen, kumihanskojen käyttö, hatun/turbaanin käyttö kotona... kuitenkin käsi eksyy taas sinne päähän tiedostamatta ennemmin tai myöhemmin.

Niin, ja taudissa ei ole kyse itsensä rankaisemisesta, mikä on eräs harhaluulo. Hiusten irti nyppäisy tuottaa endorfiinia ja lievittää (hetkellisesti) stressiä. Mutta toki päänahka ja sormenpäät (+ hampaat niillä, jotka hiuksia puree/syö) ovat aikamoisen kipeitä muutaman tunnin nyppimisen jälkeen...

On kyllä vittumainen häiriö. Alkoi itselläni teini-iässä. Nypin tosin kaikkia karvoja (kyllä, alapäästäkin). Pahimmillaan hiuksistani puuttui puolet, kulmakarvoja ja ripsiä oli tuskin ollenkaan. Nykyään olen saanut tilanteen joten kuten kuriin, tosin tilalle on tullut ihon nyppiminen. Sormeni vuotavat vähän väliä verta, kun revin ne jatkuvasti auki.

Tytöillä tulee raudanpuutetta teininä kuukautisten myötä... veemäinen oire tuo nyppiminen, mutta se saattaa olla raudanpuutetta... Kaverilla loppuu aina siihen nyppimiset, kun pitää huolen, että ottaa lisäravinnettaa, kun alkaa mieli tehdä hiusten nyppimistä.

Oon toi alkuperäinen postaaja, ja kuten kirjoitin niin mulla tämä alkoi traumaattisesta kokemuksesta. Kiva homma kaverillesi, mutta omalla kohdallani raudan syöminen tai syömättä jättäminen ei liity tähän MITENKÄÄN, teen tätä eni stressaantuneena ja ahdistuneena ikään kuin rauhoittaakseni itseäni. Tuollaiset mutuilevat muka-auttavat, tautiani vähättelevät neuvot ärsyttävät ihan pirusti.

Anteeksi, jos tämäkin on muka-auttava neuvo (vähättelevä en ainakaan ole), mutta onko tätä traumaa käsitelty jotenkin/voiko sitä käsitellä? Kun kuvittelisin ainakin, kun kerroit, että oireet alkoivat traumaattisen tapahtuman jälkeen, niin oireita helpottaisi se, että tätä traumaa pääsisi käsittelemään oikein? Voin olla väärässäkin, mutta kuulostaisi siltä siis, että jos alkuperäistä syytä voisi hoitaa, niin apu tulisi siis sitä kautta?

Atopia. Kutiseva, helposti rikki menevä iho käsissä on helvettiä. Rajoittaa todella paljon elämää, esim. kertakastelu voi räjäyttää päälle järkyttävän, visvaa ja verta valuvan ekseeman. Saatan joutua hoitamaan käsiä yhden tiskauksen jälkeen viikon kortisonivoidekuurilla.

Täällä myös tyypin 1 diabetes.

Olen sairaanhoitaja ja törmännyt siihen, että jopa kollegat luulevat, etten voi syödä herkkuja tai sairaus on puhjennut liiasta sokerin syömisestä lapsena?!

Usein ihmiset myös sekoittavat tyypin 1 ja 2 diabeteksen keskenään ja kehoittavat laihduttamaan tjsp. Esim. (normaalipainoisena) teininä tämä tuntui välillä todella ikävältä. Tavallaan ymmärrän tämän, tyypin 2 diabeteksesta puhutaan niin paljon enemmän.

Mielelläni aina "valistan" ja vastailen ihmisille ja selitän asiallisesti esim. että saan kyllä syödä pullaa kahvipöydässä kuten muutkin tai että haimani ei maagisesti ala tuottamaan insuliinia vaikka kuinka laihtuisin. :D Turhauttaa kyllä välillä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Trikotillomania, eli hiustennyppimishäiriö. Kuuluu pakko-oireisten häiriöiden spektriin ja alkaa useasti traumaattisen kokemuksen jälkeen (kuten itsellä). Eli ei ole mikään itseaiheutettu huono "tapa", vaan ihan oikea vakava sairaus, johon voi jopa kuolla, jos nielee liikaa hiuksia ja mahaan kehittyy trikobesoaari (=iso pallo hiuksia). Kymmenen vuotta oon käynyt terapiassa ja viittä eri lääkettä kokeillut, plus lukuisia keinoja olla toteuttamatta pakko-oiretta, kuten sormien teippaaminen, kumihanskojen käyttö, hatun/turbaanin käyttö kotona... kuitenkin käsi eksyy taas sinne päähän tiedostamatta ennemmin tai myöhemmin.

Niin, ja taudissa ei ole kyse itsensä rankaisemisesta, mikä on eräs harhaluulo. Hiusten irti nyppäisy tuottaa endorfiinia ja lievittää (hetkellisesti) stressiä. Mutta toki päänahka ja sormenpäät (+ hampaat niillä, jotka hiuksia puree/syö) ovat aikamoisen kipeitä muutaman tunnin nyppimisen jälkeen...

On kyllä vittumainen häiriö. Alkoi itselläni teini-iässä. Nypin tosin kaikkia karvoja (kyllä, alapäästäkin). Pahimmillaan hiuksistani puuttui puolet, kulmakarvoja ja ripsiä oli tuskin ollenkaan. Nykyään olen saanut tilanteen joten kuten kuriin, tosin tilalle on tullut ihon nyppiminen. Sormeni vuotavat vähän väliä verta, kun revin ne jatkuvasti auki.

Tytöillä tulee raudanpuutetta teininä kuukautisten myötä... veemäinen oire tuo nyppiminen, mutta se saattaa olla raudanpuutetta... Kaverilla loppuu aina siihen nyppimiset, kun pitää huolen, että ottaa lisäravinnettaa, kun alkaa mieli tehdä hiusten nyppimistä.

Oon toi alkuperäinen postaaja, ja kuten kirjoitin niin mulla tämä alkoi traumaattisesta kokemuksesta. Kiva homma kaverillesi, mutta omalla kohdallani raudan syöminen tai syömättä jättäminen ei liity tähän MITENKÄÄN, teen tätä eni stressaantuneena ja ahdistuneena ikään kuin rauhoittaakseni itseäni. Tuollaiset mutuilevat muka-auttavat, tautiani vähättelevät neuvot ärsyttävät ihan pirusti.

Anteeksi, jos tämäkin on muka-auttava neuvo (vähättelevä en ainakaan ole), mutta onko tätä traumaa käsitelty jotenkin/voiko sitä käsitellä? Kun kuvittelisin ainakin, kun kerroit, että oireet alkoivat traumaattisen tapahtuman jälkeen, niin oireita helpottaisi se, että tätä traumaa pääsisi käsittelemään oikein? Voin olla väärässäkin, mutta kuulostaisi siltä siis, että jos alkuperäistä syytä voisi hoitaa, niin apu tulisi siis sitä kautta?

Laitoit tosiaan, että terapiassa olet käynyt, mutta onko siellä siis lähinnä käsitelty tätä nyppimishäiriötä, eikä keskitytty käsittelemään tätä traumaattista asiaa ja harjoiteltu kaikenlaisia stressinlievitys- ja -ehkäisykeinoja ym.?

Vierailija kirjoitti:

Bore out käräytti loppuun ja vei tajunnan, mutta edelleenkään ihmiset eivät ymmärrä miten tylsyyteen voi masentua tai miksi sen vuoksi joutuu irtisanoutumaan töistä. Tällä hetkellä pyrin kuntoutumaan ja kerään taas voimia pystyäkseni palaamaan takaisin työelämään.

Tylsyyttä ei voi olla, jos on edes jonkinnäköinen sisäinen maailma johon uppoutua.

Rintasyöpä.

"Onneks sulla on _vaan_ rintasyöpä!"

CRPS 2

Eipä hirveästi ulospäin näy mutta kivut on välillä aivan järkyttäviä.

Vierailija kirjoitti:

Skitsofrenia. Hyvin yleinen kuvitelma on, että se on tutkitusti johonkin aivojen dopaminenergisen järjestelmän häiriöön liittyvä krooninen sairaus, jota voi hallita vain lääkityksellä. Olen myös psykoosissa koko ajan ja kognitiivinen kapasiteettini on heikko. Suvussani esiintyy paljon skitsofreniaa. Oikeasti olen tuplamaisteri ja suvussani ei ole ensimmäistäkään tuntemaani skitsofreniadiagnoosin saanutta. En ole ollut psykoosissa kymmeneen vuoteen. En ole oikeastaan koskaan syönyt neuroleptejä, paitsi lyhyen aikaa kauan sitten. Ja olen monien tutkimusten mukaan aika tyypillinen hoitokielteinen skitsofreenikko.  

...tai sit sulla on vaan väärä diagnoosi.

Et olisi ensimmäinen.

Vierailija kirjoitti:

NF2 eli keskushermostoon vaikuttava perinnöllinen sairaus, jossa hermosolujen tukisolut jakaantuu holtittomasti estäjägeenin puuttuessa muodostaen kasvaimia.

Sairaudesta ei ymmärretä sitä, että vaikka jollain ainoa oire on kuulonmenetys, toisella voi koko keskushermosto olla täynnä kasvaimia. Ei ymmärretä sitä, että vaikka kasvaimet on hyvänlaatuisia, niitä voi olla kallon tai selkärangan sisällä satoja jolloin joku muu elin (esim. AIVOT) väkisin väistyy tai puristuu tieltä. Sairaus on _perinnöllinen_ eikä siihen ole parantavaa hoitoa, yleensä etenevä. Toiset kuolee nuorena, toiset elää pitkän elämän. Kivut ja liitännäissairaudet on tuurista kiinni voimakkuuden osalta. Ei ymmärretä miten musertavaa epävarmuus ja tiedonpuute on. Kukaan ei voi lääkäristäkään ennustaa miten sairaus etenee. Hoitavan lääkärin sanoin tän sairauden hoidon osalta ei ole kuin huonoja vaihtoehtoja.

Ja tällä hetkellähän sairaus ei näy kasvamista huolimatta mitenkään päällepäin. Pitkään kuulin (ja edelleenkin) että kuvittelen oireet. Jos huimaa ja horjahdan niin oon juopotellu, vaikka tasapainohermot on tuhoutunu kuulohermojen ohessa sairauden takia.

Voi ei, onko tämä neurofibromatoosia. Ihan kauheaa jos tulee hermostoon. Toivottavasti ei sulla pahene.  Olen tosi pahoillani puolestasi...Mulla on onnekseni ihan eri neurofibromatoosi, pelkästään paikallinen päänahassa, toivottavasti näin on, lääkäri piti paikallisena onneksi.  

N-77 kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

NF2 eli keskushermostoon vaikuttava perinnöllinen sairaus, jossa hermosolujen tukisolut jakaantuu holtittomasti estäjägeenin puuttuessa muodostaen kasvaimia.

Sairaudesta ei ymmärretä sitä, että vaikka jollain ainoa oire on kuulonmenetys, toisella voi koko keskushermosto olla täynnä kasvaimia. Ei ymmärretä sitä, että vaikka kasvaimet on hyvänlaatuisia, niitä voi olla kallon tai selkärangan sisällä satoja jolloin joku muu elin (esim. AIVOT) väkisin väistyy tai puristuu tieltä. Sairaus on _perinnöllinen_ eikä siihen ole parantavaa hoitoa, yleensä etenevä. Toiset kuolee nuorena, toiset elää pitkän elämän. Kivut ja liitännäissairaudet on tuurista kiinni voimakkuuden osalta. Ei ymmärretä miten musertavaa epävarmuus ja tiedonpuute on. Kukaan ei voi lääkäristäkään ennustaa miten sairaus etenee. Hoitavan lääkärin sanoin tän sairauden hoidon osalta ei ole kuin huonoja vaihtoehtoja.

Ja tällä hetkellähän sairaus ei näy kasvamista huolimatta mitenkään päällepäin. Pitkään kuulin (ja edelleenkin) että kuvittelen oireet. Jos huimaa ja horjahdan niin oon juopotellu, vaikka tasapainohermot on tuhoutunu kuulohermojen ohessa sairauden takia.

Voi ei, onko tämä neurofibromatoosia. Ihan kauheaa jos tulee hermostoon. Toivottavasti ei sulla pahene.  Olen tosi pahoillani puolestasi...Mulla on onnekseni ihan eri neurofibromatoosi, pelkästään paikallinen päänahassa, toivottavasti näin on, lääkäri piti paikallisena onneksi.  

Eri sairaus siis mulla.

Jos sinulla on HIT (histamini-intoleranssi)

voit saada kohtauksen suuresta  rasituksesta joka lisää kehossa histamiinia (esim uinti jolloin on vaara hukkua).

Alkoholi lisää kohtauksen riskiä koska se blokkaa DAO-etsyymin  ja muutenkin sisältää histamiinia suuret määrät. (sauna- uinti, kaljojen jalkeen).

Myös kalaruuat ja säilykkeet sisältävät histamiinia suuret määrät.

Jos sinulla on outoja oireita, kannattaa googlata histamiini-intoleranssi.

up

Vierailija kirjoitti:

Endometrioosi. Ei näy päälle päin enkä tätä diagnoosia kauheasti huutele ympäriinsä, kun ei etenkään miespuolisten kanssa ole kovin luonteva puheenaihe. Kivut ovat kuitenkin helvetilliset ja sen lisäksi pelkään lapsettomuutta. Kerran olen ollut leikkauksessa endometrioosin vuoksi, leikkaus oli todella kamala kokemus ja gynekologin mukaan on todennäköistä, ettei se tule jäämään ainoaksi.

Muutaman kerran olen joutunut perumaan jonkun menon kovien kipujen vuoksi. Kommentit ovat olleet luokkaa: ”Ryhdistäydy nyt!” tai ”Ota Panadol”. Kun makaa kippurassa vessan lattialla, oksentaa kivusta ja suolistokin tyhjenee kramppien voimasta ei oikein ryhdistäytyminen auta. Mikään kipulääke ei myöskään auta täysin, Naprokseeni auttaa vähäsen.

Pyydä kipupolille lähetettä! Itsellä oli myös endon kanssa tosi hankala tilanne, ennen kuin löydettiin sopiva hormoni. Hormonin etsintäprojektin aikana, minulla oli kipukynnyslääkitys. Naprokseenikin on tosi lievä kipulääke, pyydä vahvempia! Kenenkään ei tulisi kärsiä kivusta pitkäaikaisesti!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Ei voi kuulemma olla kun käyn töissä. Toinen masentunut arvioi masennukseni työn perusteella. On minulla lapsiakin ja talolaina, niiden vuoksi siellä töissä on pakko käydä. Jos antaisin sen mennä ei jäisi mitään..

Mulle näin sanoi jopa terapeutti ekalla käynnillä. "Ei voi olla masennus koska saan tsempattua itseni töihin."

Sen jälkeen en ole käynyt apua hakemassa vaan yritän tsempata itseni joka pv. töihin ja jaksaa niiden lasten ja talolainan kanssa...

Voi kun psykiatritkaan ei tunnista masennusta eikä osaa sitä hoitaa. Puolisolla on ollut masennus jo vuosikausia, mitään ei enää jaksa eikä mitkään lääkkeet tehoa. Pitkäaikaistyöttömänä joutuu olemaan koska hoito on todella surkeaa. Kaikkea on kokeiltu, tuhansia euroja laitettu moneen hoitoon, nyt ei enää voi koska rahat on käytetty lopuun. Silti ei pääse työkyvyttömyyseläkkeelle. Oikeasti hän olis ennemmin ilmna masennusta kuin työkyvyttömyyseläkkeellä, paitsi se sairaus ei paljon toiveista piittaa.

Onko varmasti masennusta, jos lääkkeetkään ei tehoa? Onko saanut myös terapiaa? Moni muukin asia aiheuttaa jaksamattomuutta, kuin masennus.

Jos kuitenkin on masennus, niin voisiko sille olla joku sellainen syy, jonka voisi hoitaa vaikka keskustelemalla?

En ole kukaan aiemmista vastaajista, mutta tämän tyyppiset kommentit ovat juuri niitä ala-arvoisia vähätteleviä mistään mitään tietämättömien kommentteja.

Itse kävin psykologilla joskus masennuksen takia. Oli kyllä semmoinen puoskari, ettei mitään rajaa. En tiedä, mitä oli aikoinaan koulussa opiskellut kun itse tiesin enemmän masennuksesta ja työuupumuksesta. Teeskentelin sitten, että keskustelut auttoivat, jotta sain tekosyyn lopettaa käynnit. Etsin muita selviytymiskeinoja.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Masennus. Ei voi kuulemma olla kun käyn töissä. Toinen masentunut arvioi masennukseni työn perusteella. On minulla lapsiakin ja talolaina, niiden vuoksi siellä töissä on pakko käydä. Jos antaisin sen mennä ei jäisi mitään..

Mulle näin sanoi jopa terapeutti ekalla käynnillä. "Ei voi olla masennus koska saan tsempattua itseni töihin."

Sen jälkeen en ole käynyt apua hakemassa vaan yritän tsempata itseni joka pv. töihin ja jaksaa niiden lasten ja talolainan kanssa...

Voi kun psykiatritkaan ei tunnista masennusta eikä osaa sitä hoitaa. Puolisolla on ollut masennus jo vuosikausia, mitään ei enää jaksa eikä mitkään lääkkeet tehoa. Pitkäaikaistyöttömänä joutuu olemaan koska hoito on todella surkeaa. Kaikkea on kokeiltu, tuhansia euroja laitettu moneen hoitoon, nyt ei enää voi koska rahat on käytetty lopuun. Silti ei pääse työkyvyttömyyseläkkeelle. Oikeasti hän olis ennemmin ilmna masennusta kuin työkyvyttömyyseläkkeellä, paitsi se sairaus ei paljon toiveista piittaa.

Onko varmasti masennusta, jos lääkkeetkään ei tehoa? Onko saanut myös terapiaa? Moni muukin asia aiheuttaa jaksamattomuutta, kuin masennus.

Jos kuitenkin on masennus, niin voisiko sille olla joku sellainen syy, jonka voisi hoitaa vaikka keskustelemalla?

Lääkkeitä on kokeiltu kymmeniä eri merkkejä, joistakin on hetkellisesti ollut vähän apua mutta sitten teho menee. Pahinta tässä on että kun sinne psykiatrille sitten välillä pääsee on taas henkilö vaihtunut ja sama rumba aloitetaan uudestaan, sillä välin on käytävä pelkän tk-lääkärin pakeilla. Yksi psykiatri on sitä mieltä ja toinen tätä. Yksi sankari sitten lopetti mieheltä lääkkeet kokonaan koska oli sitä mieltä ettei hänellä ole masennusta (koska minä huolehdin siitä että miehellä on ehjät ja puhtaat vaatteet ja on käynyt suihkussa), meni pari kuukautta ja jouduin soittamaan ambulanssin kotiin itsemurhayrityksen takia. Terapiassa on käyty vaikka kuinka monessa, minä usein mukana, omasta pussista kustannettuja. Enää ei työttömyyden takia pysty käymään, säästöt on mennyt näihin "hoitoihin", pelkkää rahastusta minun mielestä. Vuosia olen tapellut eläkelaitoksen kanssa mutta milläs pidät sinnekään yhteyttä auki kun joka ikisestä soitosta veloittavat suuria summia mutta vastauksia ei saa? Olen yrittänyt järjestää kuntoutusta niin eläkeyhtiön kuin kelan kautta, kela nyt olisi auttanut mutta mies ei pystynyt osallistumaan vahvan ahdistuksen takia. En kyllä keksi enää mitään, ammatti-ihmiset eivät halua auttaa.

2. tyypin dabetes. Olen hoikka ja liikkuvainen, mutta sukurasitus toi sairauden jo 3-kymppisenä. Ruokavalio (hiilihydraattitietoinen) auttaa jonkin verran, mutta lääkkeitä olen syönyt jo puolet ikääni.

Aina siis kakkonen ei tule lihavuuden seurauksena, vaan meitä epäonnekkaitakin on. Myöskään ravinto ei paranna ts vie korkeita sokereita kokonaan kaikilta pois, vaan moni joutuu turvautumaan lääkitykseen. 

Sairauden yksilöllisyyttä ei ymmärretä.