Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Kukaan ei ole epäillyt keliakia-diagnoosiani, mutta hämmentynyt, kun olen kertonut, että kyse on autoimmuuni-sairaudesta, joka ei koskaan parane. Ja hämmentynyt vielä enemmän, kuultuaan minkälaisia oireita ja sairauksia hoitamaton keliakia aiheuttaa.

”Luulin, että tulee vaan ripuli”

(puutostiloja, anemiaa, lapsettomuutta, muistihäiriöitä, osteoporoosia, syöpäriski etc)

Migreeni. Yleensä ihmiset luulevat, että se tarkoittaa vain hirvittävän kovaa päänsärkyä. Tähän olen "syyllistynyt" itsekin. Esim. kun aloin nähdä valonvälähdyksiä, en tiennyt niiden liittyvän migreeniin, ja huimausta pelästyin ensin hirveästi, kun en tiennyt mistä se johtui.

Keliakia. Kiitos muotigluteenittomien, keliakiaan suhtaudutaan joskus tosi välinpitämättömästi. Suurin osa ymmärtää, kun sanon että kyseessä on vakava sairaus, mutta osa vaan pyörittelee päätään.

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Myös täällä migreeni. Jos en ota joka päivä estolääkettä tai kohtauksen alkaessa heti ihan kunnon reseptilääkettä ja vetäydy pimeään huoneeseen makaamaan, niin koko toinen puoli kehosta puutuu, en näe toista puolta näkökentästäni ja lopulta oksennan. Ilman lääkettä täysi toimintakyvyttömyys ja raastava päänsärke kestää itselläni noin 3 tuntia. Olen sinänsä onnekas, tiedän että joillakin kestää päiviä...

Että ei hoidu ihan buranalla ja niskavenyttelyllä tämä, ei.

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Kuulostaa enemmän hypomanialta kuin manialta.

Lymfedeema. Monet ihmiset sanoo käyttää tästä kepeästi sanaa "turvottelua", useimmat lääkärit eivät tiedä tästä paljon mitään, ja ihmisten on vaikea ymmärtää, että sairaus on paheneva ja parantumaton, tai uskoa ettei sen hoitaminen ole mitenkään vapaaehtoista. Minulla on myös useita asioita, joita en pysty tekemään normaalisti tai joiden tekeminen pahentaa oireita, mutta moni suhtautuu tähän epäuskoisesti.

ADHD. Olen akateeminen nainen tällä dg:llä. Ja sanon siksi akateeminen, että moni kuvittelee, ettei ko sairautta/ominaisuutta voi olla koulutetuilla ja että sen pitää aina automaattisesti paistaa läpi aina ja kaikkialla.

Töissä eka huudahdus on usein: "Ei sinusta kyllä huomaa yhtään!". No, jos kanssani on yhtään tekemisissä enemmän, kyllä huomaa. Kiipeilen puissa, liikehdin koko ajan, saan hysteerisiä naurukohtauksia, ja ennen kaikkea keskittyminen ja paikallaanolo vie kaikki voimani.

Lisäksi kuvitellaan, että diagnoosi on sellainen roskadiagnoosi, jonka saa tuosta vain. Minulla ainakin tutkimukset kestivät vuoden ja niihin sisältyi haastatteluja, joissa haastateltiin minua ja läheistäni, moniammattillisen tiimin konsultaatio ja pään magneettikuvaus.

Ykköstyypin diabetes, ja valitettavasti se on aiheuttanut vaurioita hermoihin. Olen ihan normaalin näköinen, mutta joskus jalkoihin vaan sattuu niin paljon, että on pakko istua alas. Enkä pyöräile, koska pienenkin lenkin jälkeen seuraava yö menee kivuissa.

Kilpirauhasen liikatoiminta, rinnastetaan vajaatoimintaan vaikka liikatoiminta rajumpi ja hoitamattomana voi kuolla. Sairauden ollessa vielä hallitsematon en mm. Pysty nukkumaan juuri lainkaan, ripuloin kaikki ruuat eli vessa oltava 20 sekunnin päässä, meinaan vähän väliä pyörtyä, sydän hakkaa rinnasta ulos, henkeä ahdistaa niin että luulee saavansa jonkun kohtauksen ynnä muita pahoja oireita. Valitettavasti toistuvien liikatoimintajaksojen vuoksi mulle on jäänyt sydänongelmia, hengenahdistusta, tolkuton väsymys, pissalla ramppaaminen ja ärtynyt suolisto vaikka välillä oonkin ns. terve.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Kuulostaa enemmän hypomanialta kuin manialta.

Juuri kaltaistesi mutu ajattelijoiden vuoksi on paljon ennakkoluuloja ja juorutaan ihmisistä. Jos nyt olet kuitenkin kiinnostunut muita diagnosoimaan, niin masennukseen liittyvä psykoottisuus voi pitkittyessään muuttaa bipolaarihäiriön tyyppi 2 tyypiksi 1, jolloin puhutaan maniasta eikä hypomaniasta.

I tyypin diabetes ja keliakia...

Masennus. Kuvittelevat, että paranen sillä kun sanovat "mieti vaan positiivisesti hei". Jos nyt ylipäätänsä edes uskovat, että kyseessä on oikea sairaus eikä vain syy laiskotella kotona neljän seinän sisällä.

Refluksitauti. "Juu muakin närästää aina välillä". Tämän ns. närästyksen takia olen kolmeen otteeseen maannut osastolla kipujen hoidossa, kuudesti ultrassa, parissa magneettikuvassa ja putkia työnnetty useampia suusta sekä nenästä.

Rasituastmaakin yllättävän moni pitää vain huonona kuntona.

Von Willebrand.

Porukka kuvittelee että vuodan kuiviin kun tulee pieninkin haava. Totuus on, että ihmettelin aikoinaan runsaita kuukautisiani, muuten en olisi edes tajunnut hakeutua tutkimuksiin. Ei ole vaikuttanut normaaliarkeeni mitenkään. Onneksi dg löytyi, koska se on elintärkeä leikkauksissa. Vereni ei siis hyydy normaalisti.

Sukupuoliherpes.

Kai se stereotypia on se, että olen saanut tämän, koska en ole ottanut sukupuolivalistusta vakavasti ja käyttänyt aina kondomia (=eli huoleton, huolimaton, tyhmä) ja että tämä liittyy siihen, että on paljon seksikumppaneita. Todellisuudessa olen saanut tämän vuosien takaiselta poikaystävältä, johon silloin luotin.

 Ja se, että "tämä on kamala tauti", itselläni taas ei oireile kuin harvoin, ehkä kerran vuodessa. Vähän kuin olisi kerran vuodessa jonkin verran kipeä ihottuma. (Joillain toki voi oireilla enemmän.)

En toki toivo, että tämä kenellekään tarttuu, mutta en tätä tosiaan juurikaan itse edes mieti.

Minulla on rakenteellinen uniapnea, enkä todellakaan asiaa mainosta, koska olen myös ylipainoinen. Tosin minun kohdallani ylipaino johtuu uniapneasta, eikä toiste päin, kuten yleensä ajatellaan.

Masennus. Lepäisit vähän ja alkaisit taas nauttimaan elämästä ilman stressiä, tekisit kaikkea kivaa jne.

Minulla oli opiskeluaikoinani niveltulehdus, joka ensimmäisen vuoden aikana tuli ja meni parin päivän välein niin, että toisinaan kävin hölkkälenkeillä ja punttisalilla kuten aina olin käynyt ja toisinaan en päässyt sängystä ylös. Kipu ei näkynyt mitenkään päälle päin, joten sain aikamoisen lintsarin maineen. Kun pari niveltä lopulta turposi muodottomaksi ja pääsin hyvinäkin päivinä vain vaivoin kulkemaan kyynärkepeillä, jouduin keskeyttämään opiskelun eikä maineeni enää palannut. Tarkan diagnoosin sain vasta vuosien kuluttua, mutta taudin syy jäi tuntemattomaksi. Onneksi paranin pitkän ajan kuluttua, suoritin tutkintonikin ja vaihdoin maisemaa.

Dermografismi eli piirtopaukamointi. Ei juurikaan haittaa elämää, mutta aina saa olla selittelemässä miksi iho on sen näköinen, kuin on.