Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Olen pyörätuolissa oleva nuori tyttö ja inhoan elämääni
aloittaja
08.09.2018 |
Pahoittelen jo aluksi, jos teksti on epäselvää - kirjoitin tämän tunnekuohussa.
Taustaa: Synnyin keskosena rv. 26 ja sen seurauksena sain CP-vamman, joka on minulla niin paha, että joudun olemaan pyörätuolissa (spastinen tetraplegia). Käyn lukion viimeistä vuotta ja minulla on jonkin verran kavereita, joista yksikään ei ole pyörätuolissa. Täytän pian 18 vuotta.
Lyhyt tiivistelmä: Koen, että elämäni ei ole elämisen arvoista kipujen takia sekä koen olevani taakka sekä läheisilleni että yhteiskunnalle.
1. Spastisuus eli liiallinen lihasjännitys haittaa elämää. Tarvitsen apua vessaan ja sänkyyn siirtymisessä, jalkani eivät siis kanna ollenkaan. Saan syötyä ja juotua sekä kirjoitettua tietokoneella, mutta peseytymisessä, pukeutumisessa, liikkumisessa yms. tarvitsen apua. En saa kelattua itse, koska käteni ovat niin jäykät, etteivät taivu. Tämä lihasjännitys aiheuttaa myös kovia kipuja, johon ei kipulääkkeistä ole apua. Sängyssä saan sentään käännyttyä itse. Spastisuuteen tarkoitetut lääkkeet eivät ole toimineet minulla. Kipuja on aikalailla päivittäin, ja tarvitsen apua miltei kaikessa arkipäivän fyysisissä asioissa.
2. Nyt täysi-ikäistyessä kaikki kaverini ovat saaneet ajokortit ja lähtevät ex tempore baariin/matkalle yms, niin minua ei kutsuta mukaan. Tai että onhan se hankalaa pyörätuolin kanssa lähteä minnekään ex tempore, mutta silti se tuntuu pahalta, kun muut ns. elävät vapaudessa ja minä olen tavallaan oman kehoni vanki. Heillä ei ole oikein aikaa minulle enää ja olen paljon itsekseni.
3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
4. Joka aamu, kun herään odotan iltaa, että pääsen takaisin nukkumaan. En saa iloa oikeastaan enää mistään. Tuntuu, että jos kuolisin pois kaikilla olisi helpompaa, koska koen olevani maanvaiva, kun minua pitää auttaa todella paljon. Edes kirjoittaminen tai lukeminen eivät enää tee onnelliseksi.
Tuntuu, ettei 18 vuotta täyttävän elämä kuulu olla tällaista ja tuntuu, että menetän vammani takia paljonkin asioita, joita haluaisin kokea. Ei tämä ole sellaista elämää, jota haluaisin elää. Olen yrittänyt puhua tunteistani kavereille ja läheisille, mutta he vain sanovat, että olisit kiitollinen, ettei sulla ole syöpää tms tai olisit kiitollinen, että pystyt syömään ja puhumaan kunnolla. Koetan olla positiivinen ja kiitollinen, mutta nyt tuntuu vain, että en osaa nähdä itselläni tulevaisuutta esim. millainen olen 10 vuoden päästä. En pysty olemaan kiitollinen, haluaisin vain niin kovasti olla normaali. Olen kohdannut myös ennakkoluuloja, jotka ovat satuttaneet ja jättäneet jälkensä.
Saa kysellä lisää, jos jotain tulee mieleen, ja jos joku luki tämän kokonaan, niin olen kiitollinen. Tuntuu vain, etten jaksa enää tätä paskakehoa tai -elämää.
Kommentit (424)
Elämäsi on varmasti hankalaa, kivuliasta ja haasteellista, kuten kuvasit. Onko sinun mahdollista pitää yhteyttä muihin, ikäisiisi pyörätuolilla liikkuviin? Vertaistuki on erittäin tärkeää ja voisit tavata ihmisiä, jotka ymmärtävät paremmin, mistä puhut.
Kivuista puhuisin sinuna sairaalan kipupoliklinikalla, koska lääkkeitä tulee koko ajan lisää.
Seuraatko mitään julkaisua, esimerkiksi Invalidiliiton tms. lehtiä? Niistä voi olla apua.
Yliopistoajatuksesi on mielestäni erittäin fiksu, jos ala kiinnostaa sinua. Suosittelen, että luet pääsykokeisiin.
Sinä olet tärkeä ja arvokas ihminen, joten mielestäni sinun kannattaisi jutella mietteistäsi psykologin kanssa. Olet tärkeä omaisillesi ja ystävillesi.
Toivotan sinulle mahdollisimman hyvää vointia, mukavia hoitajia ja kiinnostavaa uraa yliopistossa. :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En oikein tiedä mitä sanoa, en osaa kuvitella tuota tilannetta omalle kohdalle...
Tämä oli hyödytön viesti.
Onko harrastuksia ja sitä kautta pyörätuolikamuja?
Voimia. Itsekin kaipaan usein kuolemaa, mutta eri ongelmista johtuen kuin sinä. Yritetään silti löytää jokaisesta päivästä jotain, joka tekee siitä siedettävän, jooko?
aloittaja
</p>
<p>3. Haluaisin myöskin opiskelemaan lääketieteelliseen ja erikoistua tutkijaksi, jotta minusta ehkä olisi jotain hyötyä jollekin. Vammaisena koen olevani hyödytön ja taakka kaikille. Tämä hyödyttömyyden tunne kalvaa minua joka päivä, kun tuntuu, ettei minusta ole mihinkään.
</p>
<p>[/quote kirjoitti:Tutkijan ura varmasti olisi kiinnostava, mutta jokaisen lääkärin tulee tehdä 9 kk terveyskeskustyötä, pystyisitkö siihen?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lue, opiskele, kehitä itseäsi sellaisilla osa-alueilla, jotka sinua kiinnostaa. Voisitteko käydä kavereiden kanssa keikoilla tai elokuvissa, jos sinun on hankala lähteä baariin?
Hei ap, ymmärrän tuskasi ja uskon, että elämäsi on rankkaa, mutta....sinulla on kuitenkin haave, opiskelu tutkijaksi. Ole sinnikäs ja pyri päämäärääsi, sillä sitä kautta saat uutta sisältöä elämääsi, yritä olla antamatta periksi.
Muutaman vuoden päästä saatat olla aivan eri mieltä asioista, sillä terveilläkin nuorilla on usein tunne, että ei jaksaisi millään.
Olen jo vanha ihminen ja kokenut yhtä ja toista ja kokemukseni ovat saaneet minut fatalistiksi, sillä moni vaikea asia onkin johtanut ajanmittaan hyviin asioihin.
Elämälläsi on aivan varmasti tarkoitus. Saatat keksiä tutkijana jonkun parnnuskeinon johonkin vaikeaan sairauteen, mietipä sitä.
t. mummeli
Sisältö jatkuu mainoksen alla
18-vuotta on paha ikä. Silloin tulee juuri se tunne siitä "vapaudesta". Sinä et voikaan mennä saman virran mukana kuin muut tuntuvat menevän(eivät mene kaikki muutkaan, todellakaan, mutta sinun ympärilläsi olevat menevät) vaan joudut(tai tosiaalta taas saat) tehdä oman polkusi itse.
Onko sinulla mitään vertaistukea esim muista cp-vammaisista nuorista? yhdistyskiltä voi kysyä oman alueen tapaamisista. Kyllä se vain niin monesti on, että samantyyppinen elämäntilanne yhdistää, ja on hieno tunne kun voi puhua sellaisen kanssa maailmasta, joka oikeasti ymmärtää, eikä vain heittele "olisit tyytyväinen"-heittoja. Onhan sinulla psyk.puolen tapaamiset järjestettyinä? Vammainen kokee monesti vammastaan johtuen ihan konkreettista erilaisuutta, ja muuttuneet elämäntilanteet asettavat tielle erilaisia haasteita kuin vammattomille.
Tärkeintä on ettet jää yksin murehtimaan, vaan rohkeasti otat yhteyttä eri tahoihin, ja katsot jos löytyisi sellainen porukka jossa sinä viihdyt.
Ps. Meidän nuoruuden porukassa on roudattu kyllä pyörätuolissa istuviakin mukana, ja valittu ravintolat sen mukaan että kaikki niihin pääsevät sisälle, ja siellä esim. vessaan. Ei siis todellakaan ole poissuljettua ettet "kelpaisi" vammoinesi vammattomille ihmisille, tai että mitenkään olisit heille vaivaksi. Nämä ajatuksen saattavat olla vain sinun omassa päässäsi, kun tiedät itsekin tarvitsevasi apua. Muista kuitenkin, ettei kukaan pärjää tässä maailmassa ilman apua, ei kukaan, avuntarve vain on erilaista yksilöstä ja hänen tarpeistaan riippuen.
Kaverini on kädetön ja jalaton. Hän opiskeli dippa inssiksi. On alansa töissä. Nai mukavan normaalin miehen. Perusti perheen. Asenne ratkaisee. Kuten meillä "terveilläkin". Onnea ja tavoitteita sinullekin elämääsi!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hienoa kuitenkin, jos pystyt lukemaan itsellesi ammatin ja pystyy työskentelemään.
Itsellä on ammatti, mutten saa työtä, kun on sekä liikkumisrajoite että näkökykyrajoite. Tämä alkoi mulla 24-vuotiaana vaivata, mutta on synnynnäinen. Oon ollu vuosikymmenet ilman työtä.
Nuo kipusi on ikäviä. Ehkä tulevaisuudessa keksitään uusia lääkkeitä, mutta ei voi tietää.
Tutustu vertaisiisi, jotta pystyisitte
matkailemaan ym.
Ehkä löydät sopivan miehen ja saat perheen.
Et olisi suomen ensimmäinen pyörätuolissa istuva lääkäri.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Millaista tukea ja apua kaipaisit?
Kirjoituksesi riipaisi todella..
Hei,
Olen pahoillani puolestasi. Käytkö terapiassa, jos et niin suosittelen, se voisi ainakin jollain tavalla auttaa. Minua itseäni terapia on auttanut paljon masennuksen kanssa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuulostaa raskaalta tilanteelta. Ajattelen, että elämäsi on arvokas vaikka ymmärrän, että rasittaa nuo tunteet että olisi taakka toisille ja sille ei voi mitään itse, että tarvitsee apua. Toivon, että saat apua siihen, että saisit mennä ja tehdä, omannäköisiä nuorten juttuja. Varmaan tuntuu vaikealta pyytää apua vielä johonkin "ylimääräiseen", mutta ei ihmisen tarvitse tyytyä tylsänä kokemaansa elämään siksi, että muiden mielestä pitäisi vaan lukea, kirjoittaa, neuloa ja semmoista (en tiedä onko ihmiset sitä mieltä, mä en ole).
Vierailija kirjoitti:
Elämäsi on varmasti hankalaa, kivuliasta ja haasteellista, kuten kuvasit. Onko sinun mahdollista pitää yhteyttä muihin, ikäisiisi pyörätuolilla liikkuviin? Vertaistuki on erittäin tärkeää ja voisit tavata ihmisiä, jotka ymmärtävät paremmin, mistä puhut.
Kivuista puhuisin sinuna sairaalan kipupoliklinikalla, koska lääkkeitä tulee koko ajan lisää.
Seuraatko mitään julkaisua, esimerkiksi Invalidiliiton tms. lehtiä? Niistä voi olla apua.
Yliopistoajatuksesi on mielestäni erittäin fiksu, jos ala kiinnostaa sinua. Suosittelen, että luet pääsykokeisiin.
Sinä olet tärkeä ja arvokas ihminen, joten mielestäni sinun kannattaisi jutella mietteistäsi psykologin kanssa. Olet tärkeä omaisillesi ja ystävillesi.
Toivotan sinulle mahdollisimman hyvää vointia, mukavia hoitajia ja kiinnostavaa uraa yliopistossa. :)
Yrtin kerran puhua psykologille, mutta hänkään ei oikein ymmärtänyt. Pitäisi kai koettaa toista psykologia. Olen itse asiassa Facebook-ryhmässä, jossa on muitakin pyörätuolilaisia, olen jutellutkin muutaman kanssa, mutta he ovat olleet lievemmin vammaisia kuin minä. Asun niin peräkylällä, että he, jotka ovat pyörätuolissa, ovat myös vaikeasti kehitysvammaisia, joten en löydä oikein seuraa livenä, niin täytyy etsiä sitä somesta ja netistä. Kiitos kauniista sanoista! -AP
Vierailija kirjoitti:
Onko harrastuksia ja sitä kautta pyörätuolikamuja?
Ei ole oikeastaan muuta kuin lukeminen. Tossa ylemmässä viestissä selitinkin, ettei niitä toisia pyörätuolityyppejä ole löytynyt. Kyllä kaverit tulevat käymään ja käydään joskus kaupungillakin, mutta sitä tapahtuu max. 2krt. vkossa. -AP
Älä nyt ainakaan jumankauta ala mitään huumeita käyttämään. Kaikkea sitä porukka ehdotteleekin!! Sinähän pärjäät ilmankin moista aivojen latistajaa!
Vierailija kirjoitti:
Voimia. Itsekin kaipaan usein kuolemaa, mutta eri ongelmista johtuen kuin sinä. Yritetään silti löytää jokaisesta päivästä jotain, joka tekee siitä siedettävän, jooko?
Yritetään! <3 -ap
Kuulostaa todella rankalta! Ja siihen päälle rasittavalta tuollainen vaatimus olla koko ajan tyytyväinen, kun voisi olla huonomminkin... Varmasti turhauttavaa!
Vaikka elämäsi nyt tuntuu synkältä, niin on kuitenkin hienoa, että haaveilet tutkijan urasta. Toivottavasti haave tuo mielekkyyttä elämään ja jaksat ponnistella sitä kohti! Tiedän yliopistolta ihmisiä, joilla on esim. CP-vamma ja jotka ovat menestyneet opinnoissaan loistavasti. Tutkijana voi saada paljon aikaan, vaikka olisi fyysisiä rajoitteita (ääriesimerkkinä Stephen Hawking, joka saavutuksillaan ylitti monet terveet kollegat aika kirkkaasti).
Alue: Aihe vapaa
nostan -ap