Olenko kohtuuton, tyttären sairaus

Jos lapsesi ei olisi sairas, painottaisitko koko ajan, että hän on aikuinen. Aika nuorihan tuo vielä on.

Vierailija kirjoitti:

Minusta tämä koko yhtälö kuulostaa hieman oudolta. Ap:n lapsi on muuttanut diagnoosista huolimatta jo omilleen asumaan, mutta silti tarvitsee apua joka viikko säännöllisesti sairaalakäynneille. Lisäksi päivystyskäyntejä on paljon, aina kun flunssa tulee niin joutuu päivystykseen. Kuitenkin elää sairaudesta huolimatta normaalia elämää, mitä nyt kuitenkin on jatkuvasti siellä sairaalassa, jopa koko päivä menee (kerran viikossa?). Mutta silti opiskelee yliopistossa ja tapaa kavereita ja elää itsellisen nuoren normaalia elämää ap:n mukaan. Jotenkin kauhean ristiriitaista. Miten voi olla normaalia elämää, kun kuitenkin on koko ajan siellä sairaalassa? Jopa siinä määrin että ap ja miehensä eivät enää jaksa auttaa kuumeista nuortaan päivystykseen. Miten voi elää itsellisenä normaalia elämää, kun kuitenkin tarvitsee vanhempiaan kuskaamaan päivystykseen / sairaalaan jatkuvasti?

On olemassa sairauksia joihin tämä tarina voisi hyvin sopia. Esimerkiksi autoimmuunisairauksiin (kuten reuma, muu sisekudossairaus tai tulehduksellinen suolistosairaus) voi saada lääkettä, joka annostellaan sairaalassa kerran viikossa tai vaikka kerran 1-2 kk lääkkeestä riippuen. Nämä lääkkeet vaikuttavat puollustuskykyyn ja voi hyvinkin olla ohjeistettu hakeutumaan hoitoon aina kuumeen noustessa. Kuitenkin muulloin voi jatkaa elämäänsä ja käydä koulua sekä opiskella.

-lääkäri

Vierailija kirjoitti:

Niin ja se vielä piti lisätä että aika heikossa kunnossa saa olla, että päivystykseen kannattaa lähteä flunssan / kuumeen takia. Tilanne saa olla melkoisen vakava, ennen kuin ylipäätään ottavat hoidettavaksi päivystykseen, joten siksikin tuntuu hieman ristiriitaiselta kun ap kertoo että normaalia nuoren elämää elää tämä lapsi. t.77

Lapsella on todennäköisesti lääkitys, jonka takia pitää aina mennä päivystykseen kuumeessa. Kyseessähän ei ole perusterve henkilö. Päivystyksessä kyllä tietävät ja ottavat sisään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minusta tämä koko yhtälö kuulostaa hieman oudolta. Ap:n lapsi on muuttanut diagnoosista huolimatta jo omilleen asumaan, mutta silti tarvitsee apua joka viikko säännöllisesti sairaalakäynneille. Lisäksi päivystyskäyntejä on paljon, aina kun flunssa tulee niin joutuu päivystykseen. Kuitenkin elää sairaudesta huolimatta normaalia elämää, mitä nyt kuitenkin on jatkuvasti siellä sairaalassa, jopa koko päivä menee (kerran viikossa?). Mutta silti opiskelee yliopistossa ja tapaa kavereita ja elää itsellisen nuoren normaalia elämää ap:n mukaan. Jotenkin kauhean ristiriitaista. Miten voi olla normaalia elämää, kun kuitenkin on koko ajan siellä sairaalassa? Jopa siinä määrin että ap ja miehensä eivät enää jaksa auttaa kuumeista nuortaan päivystykseen. Miten voi elää itsellisenä normaalia elämää, kun kuitenkin tarvitsee vanhempiaan kuskaamaan päivystykseen / sairaalaan jatkuvasti?

On olemassa sairauksia joihin tämä tarina voisi hyvin sopia. Esimerkiksi autoimmuunisairauksiin (kuten reuma, muu sisekudossairaus tai tulehduksellinen suolistosairaus) voi saada lääkettä, joka annostellaan sairaalassa kerran viikossa tai vaikka kerran 1-2 kk lääkkeestä riippuen. Nämä lääkkeet vaikuttavat puollustuskykyyn ja voi hyvinkin olla ohjeistettu hakeutumaan hoitoon aina kuumeen noustessa. Kuitenkin muulloin voi jatkaa elämäänsä ja käydä koulua sekä opiskella.

-lääkäri

Toki on, mutta pointtini onkin tuo, että jos siellä sairaalassa täytyy viettää niin paljon aikaa, että ap ja miehensä kokee rasitukseksi olla kuskaamassa nuortaan sinne, niin ei siinä silloin ehdi ap:n lapsikaan normaalia nuoren elämää viettämään. Tai sitten ap rasittuu tosi vähästä.

Kyllä työssäkäyvien vanhempien, joilla on nuorempia lapsia vielä kotona, pitää voida jättäytyä aikuisen tyttären sairauden huolehtimisesta taka-alalle. Varsinkin, kun tytär on normaaliälyinen ja asuu omillaan. Tottakai tyttären tukena pitää olla ja mahdollisuuksien mukaan auttaa. On myös hyvä olla kartalla sairauden suhteen.

Tyttären kanssa voi asiasta puhua ja miettiä hänen kanssaan minkälainen ulkopuolinen tuki olisi tarpeen. Tukihenkilö, vertaistuki. Myös sopeutumisvalmennuskurssi, jos sellaisia tätä sairautta sairastaville on esim. sairaalan, Kelan tai raha-automaattiyhdistys (tai mikä se nykyään on). Sairaalan sosiaalityöntekijän voisitte tässä asiassa olla yhteydessä.

Yrittäkää pitää huolta omasta jaksamisesta.

Ei tarvi olla valmiudessa, mutta asiasta olisi hyvä keskustella. Minä itse olen 23, asun yksin ja joudun todella isoon skolioosi leikkaukseen nyt keväällä. Ja siis oikeasti isoon, suoristus ei riitä vaan nikamia joudutaan korvaamaan tekonikamilla, sillä ne on niin epämuodostuneet ettei niihin voi ruuvata niitä tankoja ja sen lisäksi se suoritetaan. Ollaan tiedetty, että tämä on edessä ennen, kuin olen 30. Ollaan silti vanhempien kanssa käyty keskustelu, että kuinka paljon sieltä on apua odotettavissa, sillä mä en saa pitkään aikaan tehdä juuri mitään. Tuntuis itsestäni todella pahalta, jos yhtäkkiä vanhemmat joiden apuun on voinut luottaa ilmoittaa, että pärjää itse. Eivät kyllä tähän mennessäkään ole kuin sairaalassa käyttäneet kerran parissa vuodessa kontrolleissa, koska ovat halunneet pysyä tietoisina siitä mikä mun tilanne on enkä oo nähnyt syytä kieltää tulemasta mukaan, muuten pärjäillyt itse.

Me käytiin nyt keskustelu, että mitä tehdään, kun pariin ekaan kuukauteen en oikeasti saa lääkärin mukaan edes kantaa kauppakasseja ja kävely tulee alussa olemaan tosi vaikeaa enkä todennäköisesti ekaan kuukauteen edes pääse sinne kauppaan asti. Lääkärin mulaan ois hyvin harvinaista, että fyysisesti jaksaisin siinä kohtaa kävellä niin pitkän kauppamatkan. Ekat viikot ollaan sovittu, että mä tulen lapsuudenkotiin ja sen jälkeen katsellaan pärjäänkö omillani, jos joku käy mulle kaupassa. Täydelliseen toipumiseen menee pahimmillaan noin vuosi.

Vierailija kirjoitti:

Kyllä työssäkäyvien vanhempien, joilla on nuorempia lapsia vielä kotona, pitää voida jättäytyä aikuisen tyttären sairauden huolehtimisesta taka-alalle. Varsinkin, kun tytär on normaaliälyinen ja asuu omillaan. Tottakai tyttären tukena pitää olla ja mahdollisuuksien mukaan auttaa. On myös hyvä olla kartalla sairauden suhteen.

Tyttären kanssa voi asiasta puhua ja miettiä hänen kanssaan minkälainen ulkopuolinen tuki olisi tarpeen. Tukihenkilö, vertaistuki. Myös sopeutumisvalmennuskurssi, jos sellaisia tätä sairautta sairastaville on esim. sairaalan, Kelan tai raha-automaattiyhdistys (tai mikä se nykyään on). Sairaalan sosiaalityöntekijän voisitte tässä asiassa olla yhteydessä.

Yrittäkää pitää huolta omasta jaksamisesta.

.

Itsellä on liki samanlainen tilanne kuin Ap:llä, paitsi pyöritän karusellia yksin ja lapsi asuu vielä kotona  sekä lisäksi yksi nuorempi lapsi.

Kyllä nuorempi on jäänyt jalkoihin, koska lääkäri- ja tutkimusruljanssi on aivan päättymätön, itse saa just ja just yöunet nukuttua, ei aina niitäkään.

Ei ole ollut vapaa-ajan ongelmia pariin vuoteen.

Ei "vaan" kroonisesti sairas, muuten täysin toimintakykyinen yliopistossa opiskeleva omillaan asuva nuori saa mitään henkilökohtaista avustajaa tai tukihenkilöä sitä varten, että joku tulee seuraksi päivystykseen jos sinne pitää lähteä. 

Nuori ei ole itse valinnut sairauttaan, mutta ei se vanhempienkaan vika ole eikä heidän tule sen vuoksi kohtuuttomasti kärsiä. Mielestäni jo tuo, että viikottain ollaan töistä pois jotta aikuinen lapsi saa seuralaisen sairaalaan on varsin paljon, joten AP ei mitenkään väärin tässä tilanteessa menetellyt, jos siis tiesi, että mitään hengenhätää ei ole ja taksillakin pääsee, jos vaan haluaa. 

Voisiko lapsen kanssa sopia, että vanhemmat eivät lähde seuraksi/kuskiksi rutiinikäynteihin? Siis kontrollikoäynteihin ja hoitoihin, joihin ei liity oireiden pahenemisvaihetta.

Sitten kun tulee oireita ja kurja olo, niin vanhemmat lähtisivät kuskiksi ja seuraksi päivystykseen, mikäli ovat saatavissa?

Asiasta kannattaa puhua silloin, kun ei ole akuutti tilanne. Jos aina ennen on lähdetty, niin varmaan tylyltä tuntuu, kun yhtäkkiä ei päivystykseen lähdetäkään seuraksi. Sopikaa hyvällä hetkellä käytännöt.

Kohtuuttomalta tuntuu, jos vanhemmat eivät uskalla matkustellakaan. Voisiko sopia, että joku tuttu lähtee päivystykseen seuraksi vanhempien matkoillaoloaikana, jos tarvetta on?

Rutiinihoitojen ajan vanhempien istuminen odotushuoneessa tuntuu älyttömältä ja kohtuuttomalta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä alan sairaus se on? Sen kyllä voit varmaan paljastaa? Iho, vatsa , sydän? Muuten ei uskota, vaan oot provo.

ap:n ei tarvitse kertoa tälläisiä asioita palstalla. Mielestäni tälläinen on säälittävää uteliaisuutta.

Tarviihan, pitäähään meidän tilanne tietää.

Mitä idiootteja te olette jotka silkkaa uteliaisuuttanne täällä jankutatte, mikä sairaus on kyseessä?? Ap on kertonut, minkä tyyppinen sairaus on kyseessä, paljonko se rajoittaa nuoren elämää ja onko vaarallinen. Kyllä se nyt juma.lauta riittää.

Ei ole kertonut. Se oli trolli.

Miksi joku kehittelisi tällaisen provon?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minusta tämä koko yhtälö kuulostaa hieman oudolta. Ap:n lapsi on muuttanut diagnoosista huolimatta jo omilleen asumaan, mutta silti tarvitsee apua joka viikko säännöllisesti sairaalakäynneille. Lisäksi päivystyskäyntejä on paljon, aina kun flunssa tulee niin joutuu päivystykseen. Kuitenkin elää sairaudesta huolimatta normaalia elämää, mitä nyt kuitenkin on jatkuvasti siellä sairaalassa, jopa koko päivä menee (kerran viikossa?). Mutta silti opiskelee yliopistossa ja tapaa kavereita ja elää itsellisen nuoren normaalia elämää ap:n mukaan. Jotenkin kauhean ristiriitaista. Miten voi olla normaalia elämää, kun kuitenkin on koko ajan siellä sairaalassa? Jopa siinä määrin että ap ja miehensä eivät enää jaksa auttaa kuumeista nuortaan päivystykseen. Miten voi elää itsellisenä normaalia elämää, kun kuitenkin tarvitsee vanhempiaan kuskaamaan päivystykseen / sairaalaan jatkuvasti?

On olemassa sairauksia joihin tämä tarina voisi hyvin sopia. Esimerkiksi autoimmuunisairauksiin (kuten reuma, muu sisekudossairaus tai tulehduksellinen suolistosairaus) voi saada lääkettä, joka annostellaan sairaalassa kerran viikossa tai vaikka kerran 1-2 kk lääkkeestä riippuen. Nämä lääkkeet vaikuttavat puollustuskykyyn ja voi hyvinkin olla ohjeistettu hakeutumaan hoitoon aina kuumeen noustessa. Kuitenkin muulloin voi jatkaa elämäänsä ja käydä koulua sekä opiskella.

-lääkäri

Myös jotkin syövät voivat pysyä kontrollissa esim viikon-parin välein annettavalla sytostaatilla. Ja hoito-ohjelma voi olla useamman vuoden. On myös erilaisia vetisairauksia, joihin kuvaus sopii.

Toinen lääkäri

Vierailija kirjoitti:

Minusta tämä koko yhtälö kuulostaa hieman oudolta. Ap:n lapsi on muuttanut diagnoosista huolimatta jo omilleen asumaan, mutta silti tarvitsee apua joka viikko säännöllisesti sairaalakäynneille. Lisäksi päivystyskäyntejä on paljon, aina kun flunssa tulee niin joutuu päivystykseen. Kuitenkin elää sairaudesta huolimatta normaalia elämää, mitä nyt kuitenkin on jatkuvasti siellä sairaalassa, jopa koko päivä menee (kerran viikossa?). Mutta silti opiskelee yliopistossa ja tapaa kavereita ja elää itsellisen nuoren normaalia elämää ap:n mukaan. Jotenkin kauhean ristiriitaista. Miten voi olla normaalia elämää, kun kuitenkin on koko ajan siellä sairaalassa? Jopa siinä määrin että ap ja miehensä eivät enää jaksa auttaa kuumeista nuortaan päivystykseen. Miten voi elää itsellisenä normaalia elämää, kun kuitenkin tarvitsee vanhempiaan kuskaamaan päivystykseen / sairaalaan jatkuvasti?

Esimerkiksi töiden järjestäminen jatkuvasti niin, että voi olla useita tunteja-koko päivän pois töistä, on jo todella iso ponnistus. Tai itselle ainakin olisi. Työnantaja on pienen lapsen kohdalla vielä joustava, mutta ei välttämättä kun kyseessä on aikuinen lapsi.

Vierailija kirjoitti:

Niin ja se vielä piti lisätä että aika heikossa kunnossa saa olla, että päivystykseen kannattaa lähteä flunssan / kuumeen takia. Tilanne saa olla melkoisen vakava, ennen kuin ylipäätään ottavat hoidettavaksi päivystykseen, joten siksikin tuntuu hieman ristiriitaiselta kun ap kertoo että normaalia nuoren elämää elää tämä lapsi. t.77

Aika moni lääkitys on sellainen, että päivystykseen täytyy mennä heti, jos vähänkin nousee kuume.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä alan sairaus se on? Sen kyllä voit varmaan paljastaa? Iho, vatsa , sydän? Muuten ei uskota, vaan oot provo.

ap:n ei tarvitse kertoa tälläisiä asioita palstalla. Mielestäni tälläinen on säälittävää uteliaisuutta.

Tarviihan, pitäähään meidän tilanne tietää.

Mitä idiootteja te olette jotka silkkaa uteliaisuuttanne täällä jankutatte, mikä sairaus on kyseessä?? Ap on kertonut, minkä tyyppinen sairaus on kyseessä, paljonko se rajoittaa nuoren elämää ja onko vaarallinen. Kyllä se nyt juma.lauta riittää.

Ei ole kertonut. Se oli trolli.

Miksi joku kehittelisi tällaisen provon?

Voi kuule, ihan vaan saadakseen pitkän jutun aikaiseksi. Provohan tämä, kaikki merkit täyttyneet.

Meillä maataan, kuolkoon kakara, sehän on täysi-ikäinen!

Oikeasti, luuletteko te, että kaikki tiuhaankin hoitoja vaativat pitkäaikaissairaudet vievät potilaan vuosiksi työkyvyttömäksi? Juu ei, pikemminkin useat sairaat nimenomaan yrittävät hoitojen lomassa elää niin normaalisti kuin voivat. Nuorella se on juurikin itsenäistyminen, opiskelu, kaverit jne.

Vierailija kirjoitti:

Hän on syytön siihen että on niin sairas. Kyllä teidän kuuluu auttaa.

Ei kuulu. Ei oman jaksamisen kustannuksella. Etenkin jos ihminen pystyy kulkemaan itsekin. Vaikka sillä taksilla. Eihän lapsillakaan ole velvollisuutta hoitaa sairaita vanhempiaan.

Ei ole pakko enää täysikäisestä huolehtia. Itseni tuntien tiedän kuitenkin että jos omasta lapsestani olisi kysymys auttaisin kyllä kuitenkin. Ajattelen että asia on kaikkein raskain sille lapselle itselleen. Hän joutuu joka päivä sairautensa kanssa elämään ja jatkuvasti käymään lääkärissä (mikä tietysti on sairaana ja kuumeisena vielä raskaampaa). Ja miten mahtaakaan vaikuttaa mielenterveyteen elää noin vaativan sairauden kanssa. Kuitenkin ymmärrän että tilanne on myös teille todella kuormittava. Ehkä kannattaisi kunnolla hyvässä hengessä keskustella tyttärenne kanssa asiasta. Hänelle tuli varmaan tunne että teille saunareissu on hänen terveyttään tärkeämpi. Mutta kyllä hän varmaan ymmärtää kun perustelette ja puhutte ääneen ettei siis siitä ole kyse ettettekö edelleen hänestä välittäisi. 20-vuotias on minun silmissäni vielä henkisesti aika raakile ja sairaana ehkä taantuu enemmän tarvitsevaksi. Hän ei varmaan vielä ole kovin pitkään asunut omillaan joten sellainen itsenäisesti pärjääminen tilanteessa kuin tilanteessa ei vielä ole itsestäänselvyys. Jaksamista sekä teille että tyttärellenne.

Vaikea ottaa kantaa, sillä aloitus on täynnä ristiriitoja. Tyttö elää omillaan ja käy koulua, mutta molemmat vanhemmat ovat lopen uupuneita tukemaan lasta ja vielä yhtäaikaa.

Jos nyt kuitenkin tyttö tarvitsee tukiverkostonsa ja olette lupautuneet siihen, niin jotekin tuntuu pahalta, että haluatte sen lopettaa yllättäen ja ennalta arvaamatta, eikä tytöllä itsellään ole annettu mahdollisuutta itse rakentaa omaansa esim. ystävistään. ja näin tyttö jää tyhjän päälle ja vielä vanhempiensa takia.

Kyllä aikuisella ihmisellä tulee olla lähipiirissä muitakin auttajia kuin omat vanhemmat.