Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Olenko kohtuuton, tyttären sairaus

Vierailija
30.03.2018 |

Huoh, aikuinen tyttäreni (20v) sairastaa vakavaa perussairautta. Diagnoosin sai 17-vuotiaana.

Hän asuu omillaan, mutta on sairautensa suhteen vielä täysin riippuvainen meistä vanhemmista. Käyntejä sairaalassa on viikottain, lisäksi hänen tulee mennä herkästi päivystykseen. Joten olemme isänsä kanssa häntä sitten vieneet, olleet mukana vastaanotoilla jne. Aikaa menee useita tunteja per käynti.

Vaikka tunnen tuskaa tyttären puolesta, olen myös väsynyt olemaan aina valmiudessa lähteä kuskaamaan ja seuraksi vaikkapa päivystykseen. Eilen hänelle oli noussut kuume ja olisi taas pitänyt lähteä. Olimme juuri menossa saunaan ja kumpikin väsyneitä miehen kanssa, joten tarjouksiin laittamaan hänen tililleen taksirahaa ja käskin mennä itse. Tai pyytää jotain kaveria seuraksi.

Nyt hän on koko päivän lähetellyt viestejä, kuinka pettynyt on ja kuinka kohtuuttomia olimme. Kuinka pelottaa ja tuntuu pahalta, ettei olla tukena.

En tiedä, onko kohtuutonta olla väsynyt omainen, ja välillä olettaa, että aikuinen voi huolehtia itsekin itsestään?

Kommentit (175)

Vierailija
41/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Se ongelma tulee lasten kanssa, terveidenkin, kun yhtäkkiä pistetään omilleen. Meillä on myös lapsella pitkäaikaissairaus, joka todettiin lapsen ollessa noin 10-vuotias. Sitä mukaa kun ikää tuli, hän alkoi huolehtia itse itsestään. Kun ekan kerran laitoin soittamaan verikokeen tulokset, jännitti kamalasti ja mä olin vieressä, että saa antaa puhelimen mulle, jos menee lukkoon. Hyvin se meni. Monta kertaa olin vielä vieressä ja joskus antoi puhelimen mulle sitten kuitenkin, kun jotain vaikeampaa asiaa oli. Siihen itsenäistymiseen pitää vain opettaa vähitellen ja myös teroittaa lapselle, että vanhemmat ovat joskus pois ja ehkä sitä ennen hoidettavia itsekin.

Niin, tämä on vaikea paikka, koska hän oli lähes aikuinen jo diagnoosin saadessaan, eikä omaa huolehtimista ole pystynyt pikkuhiljaa opettamaan. Kyllä hän toki lääkärit ja kontrollit saa itse varattua ja katsoo kannasta labra-arvoja ja käy verikokeissa itse. Mutta esim viikottaisen hoidon aikana haluaa, että minä tai isänsä on aina mukana, vaikka meidän pitää odotella odotustilassa. Ap

Vierailija
42/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

No et todellakaan ole kohtuuton. Toi oli jo kivasti tehty että tarjosit taksirahat. Aina ei vaan jaksa ja myös tyttären täytyy se ymmärtää.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
43/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

En edes jaksanut lukea aloitusta loppuun, mutta ei vanhempien kuulu auttaa lapsiaan loputtomiin. Vanhemmillakin on oma elämä ja se on hirveä taakka, jos sairas lapsi asuu lähellä ja takertuu koko ajan. Elämä on julmaa, mutta täällä pitää pärjätä omillaan, 

Niinpä. Apua voi pyytää mutta ei olettaa.

Vierailija
44/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perussairas pääsee taksilla sairaalaan myös valtion laskuun.

Omavastuu on 25e ja maksukatto 300e/ vuosi. Ap

Antakaa taksirahaa ja niin minkä alan sairaus kyseessä?

No niinhän me annoimmekin. Isompi ongelma tuntui olevan se päivystyksessä oleminen yksin. Ap

Vierailija
45/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perussairas pääsee taksilla sairaalaan myös valtion laskuun.

Omavastuu on 25e ja maksukatto 300e/ vuosi. Ap

Antakaa taksirahaa ja niin minkä alan sairaus kyseessä?

No niinhän me annoimmekin. Isompi ongelma tuntui olevan se päivystyksessä oleminen yksin. Ap

Noh... Eihän se tietenkään mukavaa ole yksin odotella päivystyksessä, mutta tyttäresi on jo parikymppinen ja hänen tulisi oppia sietämään näitä tilanteita myös itsekseen. Onko sairaus sitä laatua että se kestää lopun elämän?

Vierailija
46/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perussairas pääsee taksilla sairaalaan myös valtion laskuun.

Omavastuu on 25e ja maksukatto 300e/ vuosi. Ap

Antakaa taksirahaa ja niin minkä alan sairaus kyseessä?

No niinhän me annoimmekin. Isompi ongelma tuntui olevan se päivystyksessä oleminen yksin. Ap

Orpo olohan se kipeänä siellä on olla, mutta voisiko vaikka jutella ystävän kanssa puhelimessa siellä istuessa? Tai lukea kirjaa jos voinnilta pystyy.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
47/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Teillä on oikeus väsyä ja oikeus myös omaan elämään, hänen on aika opetella tulemaan pikku hiljaa toimeen omillaan. Sen ei tarvitse kuitenkaan tarkoittaa sitä, ettei teidän tarvitse olla läsnä ollenkaan - te voitte olla aika ajoin läsnä. 

Jos on tilanne ettei tytär pärjää ilman saattajaa sairaalassa, silloin on ihan hyvä olla kaverina. Mutta jos pärjää, ei teidän tarvitse olla repeämässä heti paikalle vaan hän voi mennä myös itsekseen.

Pitää myös ajatella siltäkin kantilta, että jos teitä ei ole, miten hän sitten pärjäisi? Hyvä opetella tuossa iässä pysymään omasta sairaudestaan hyvin tietoisena.

t. pitkäaikaissairaan äiti, jonka kohta 17-vuotias tytär käy välillä itsekseen sairaalassa.

Vierailija
48/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Perussairas pääsee taksilla sairaalaan myös valtion laskuun.

Ei pääse helposti, kyyti pitää tilata kelataksista, pitää olla todistus kuljetustarpeesta, kertaomavastuu on 25e ja vuotuinen omavastuu 300e.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
49/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Se ongelma tulee lasten kanssa, terveidenkin, kun yhtäkkiä pistetään omilleen. Meillä on myös lapsella pitkäaikaissairaus, joka todettiin lapsen ollessa noin 10-vuotias. Sitä mukaa kun ikää tuli, hän alkoi huolehtia itse itsestään. Kun ekan kerran laitoin soittamaan verikokeen tulokset, jännitti kamalasti ja mä olin vieressä, että saa antaa puhelimen mulle, jos menee lukkoon. Hyvin se meni. Monta kertaa olin vielä vieressä ja joskus antoi puhelimen mulle sitten kuitenkin, kun jotain vaikeampaa asiaa oli. Siihen itsenäistymiseen pitää vain opettaa vähitellen ja myös teroittaa lapselle, että vanhemmat ovat joskus pois ja ehkä sitä ennen hoidettavia itsekin.

Niin, tämä on vaikea paikka, koska hän oli lähes aikuinen jo diagnoosin saadessaan, eikä omaa huolehtimista ole pystynyt pikkuhiljaa opettamaan. Kyllä hän toki lääkärit ja kontrollit saa itse varattua ja katsoo kannasta labra-arvoja ja käy verikokeissa itse. Mutta esim viikottaisen hoidon aikana haluaa, että minä tai isänsä on aina mukana, vaikka meidän pitää odotella odotustilassa. Ap

Onko veritauti vai neurologinen liittyvä?

Vierailija
50/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse olen 19v ja sairastan myös vakavaa sairautta. Asun vanhempieni luona ja tarvitsen paljon apua. Vanhempani ovat väsyneitä. Mutta minä en ole aikuisen tasolla, en läheskään. Onkohan sinunkaan tyttäresi? Palvelutaloon en suostu, eikä vanhempanikaan halua minua sinne.

Palvelutalo voi olla paras vaihtoehto

Toivottavasti tää kommentti oli surkee provo tai huono vitsi. Nuori perussairas ihminen palvelutaloon? :D Mieti, mitä tämä tekisi hänen psyykkiselle hyvinvoinnilleen ja sosiaaliselle elämälle.

Kotiin jääminen on huonoin ratkaisu. On olemassa nuorille omia taloja. Riippuu avun tarpeen määrästä. Ei pidä jäädä lapseksi

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
51/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Minkä alan sairaus se on? Sen kyllä voit varmaan paljastaa? Iho, vatsa , sydän? Muuten ei uskota, vaan oot provo.

ap:n ei tarvitse kertoa tälläisiä asioita palstalla. Mielestäni tälläinen on säälittävää uteliaisuutta.

Vierailija
52/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jos ei ole akuutista hengenvaarasta kyse tai kehitysvammaisuudesta, lapsenne tulisi jo itsenäisesti hoitaa sairautensa. Voitte tsempata häntä puhelimen välityksellä. Enempään ei ole tarvetta.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
53/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hän on 20-vuotias ja asuu omillaan.

Asuu omillaan.

Kyllä silloin pitää pärjätä ihan itse, varsinkin kun vielä saa taksirahaa ilmaiseksi.

Ihan mielellään käymme mukana lääkärissä, ihan jo senkin vuoksi, että on sitten ne ylimääräiset korvat kuuntelemassa ohjeita jne. Mutta jatkuva hälytysvalmiudessa oleminen aikuiselle tuntuu välillä todella rankalta. Emme ole missään uskaltaneet matkustaakaan tms diagnoosin jälkeen, jos apua vaikka tarvitsee. Ap

__________

Kyllä se jatkuvasti sairaana olo on PALJON raskaampaa kuin terveen "hälytysvalmiudessa" olo. Minä ymmärrän sen sairaana.

Vierailija
54/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perussairas pääsee taksilla sairaalaan myös valtion laskuun.

Omavastuu on 25e ja maksukatto 300e/ vuosi. Ap

Antakaa taksirahaa ja niin minkä alan sairaus kyseessä?

No niinhän me annoimmekin. Isompi ongelma tuntui olevan se päivystyksessä oleminen yksin. Ap

Se on jossain vaiheessa vaan pakko oppia olemaan päivytyksessä yksin. Ekat kerrat tuntuu tietysti pahoilta, mutta kyllä se siitä.

T. Kokemusta on.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
55/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse olen 19v ja sairastan myös vakavaa sairautta. Asun vanhempieni luona ja tarvitsen paljon apua. Vanhempani ovat väsyneitä. Mutta minä en ole aikuisen tasolla, en läheskään. Onkohan sinunkaan tyttäresi? Palvelutaloon en suostu, eikä vanhempanikaan halua minua sinne.

Palvelutalo voi olla paras vaihtoehto

Toivottavasti tää kommentti oli surkee provo tai huono vitsi. Nuori perussairas ihminen palvelutaloon? :D Mieti, mitä tämä tekisi hänen psyykkiselle hyvinvoinnilleen ja sosiaaliselle elämälle.

Kotiin jääminen on huonoin ratkaisu. On olemassa nuorille omia taloja. Riippuu avun tarpeen määrästä. Ei pidä jäädä lapseksi

Eikös tämä ap:n aloituksen nuori ihminen asunut omillaan? Käy silloin tällöin sairaalassa? Minkä takia haluat tuolla tavalla leimata ja stigmata ihmisen, moi kaverit, tulkaa katsomaan mua nuorison palvelutaloon. Ei tietenkään pidä jäädä lapseksi, mutta kyllä nuori pitkäaikaissairas voi asua omillaan. Kommenttisi oli naurettava. Kyseessä tuskin on cp-vamma.

Vierailija
56/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä alan sairaus se on? Sen kyllä voit varmaan paljastaa? Iho, vatsa , sydän? Muuten ei uskota, vaan oot provo.

ap:n ei tarvitse kertoa tälläisiä asioita palstalla. Mielestäni tälläinen on säälittävää uteliaisuutta.

Tarviihan, pitäähään meidän tilanne tietää.

Vierailija
57/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Mutta esim viikottaisen hoidon aikana haluaa, että minä tai isänsä on aina mukana, vaikka meidän pitää odotella odotustilassa. Ap

Teitä ei siis tarvita varsinaiselle käynnille mukaan, pystyisikö tytär myös kulkemaan hoitoon tai päivystykseen itse? Mietin siis, että haluaako hän teidät mukaan "mukavuussyistä", vai onko saattajalle todellinen tarve (kovia kipuja, vaikea liikkua, sekavuutta tmv.)?

Jos teitä ei varsinaisesti tarvita mukaan, tytär varmaan haluaa huomiota ja aikaa, ja sairauden varjolla sitä on helppo vaatia, mutta mielestäni teidän ei tarvitse sitoutua kuskaamaan ja jonottamaan sairaalassa, jos tytär pärjäisi ilmankin. Antaisitte sitä huomiota ja aikaanne tietysti edelleen, mutta sellaisena ajankohtana, joka sopii teille paremmin, ihan kyläilemällä ja soittelemalla jne. Aikuisena nyt vaan pitää hoitaa itse myös epämukaviakin juttuja.

Vierailija
58/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hän on 20-vuotias ja asuu omillaan.

Asuu omillaan.

Kyllä silloin pitää pärjätä ihan itse, varsinkin kun vielä saa taksirahaa ilmaiseksi.

Ihan mielellään käymme mukana lääkärissä, ihan jo senkin vuoksi, että on sitten ne ylimääräiset korvat kuuntelemassa ohjeita jne. Mutta jatkuva hälytysvalmiudessa oleminen aikuiselle tuntuu välillä todella rankalta. Emme ole missään uskaltaneet matkustaakaan tms diagnoosin jälkeen, jos apua vaikka tarvitsee. Ap

__________

Kyllä se jatkuvasti sairaana olo on PALJON raskaampaa kuin terveen "hälytysvalmiudessa" olo. Minä ymmärrän sen sairaana.

En sekuntiakaan epäile, etteikö sairaan rooli olisi huomattavasti raskaampi. Mutta edelleen kyse on siitä, kuinka paljon aikuinen ihminen voi odottaa jatkuvaa tukea sairautensa vuoksi vanhemmiltaan. Kuitenkin järjestelemme töistämme vapaata viikottain, 99% kaikista kyyti/seurapyynnöistä autamme, ja nyt yhden kerran yliväsyneenä ajattelin, että menisi taksilla itse...

Vierailija
59/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse olen 19v ja sairastan myös vakavaa sairautta. Asun vanhempieni luona ja tarvitsen paljon apua. Vanhempani ovat väsyneitä. Mutta minä en ole aikuisen tasolla, en läheskään. Onkohan sinunkaan tyttäresi? Palvelutaloon en suostu, eikä vanhempanikaan halua minua sinne.

Palvelutalo voi olla paras vaihtoehto

Toivottavasti tää kommentti oli surkee provo tai huono vitsi. Nuori perussairas ihminen palvelutaloon? :D Mieti, mitä tämä tekisi hänen psyykkiselle hyvinvoinnilleen ja sosiaaliselle elämälle.

Kotiin jääminen on huonoin ratkaisu. On olemassa nuorille omia taloja. Riippuu avun tarpeen määrästä. Ei pidä jäädä lapseksi

Eikös tämä ap:n aloituksen nuori ihminen asunut omillaan? Käy silloin tällöin sairaalassa? Minkä takia haluat tuolla tavalla leimata ja stigmata ihmisen, moi kaverit, tulkaa katsomaan mua nuorison palvelutaloon. Ei tietenkään pidä jäädä lapseksi, mutta kyllä nuori pitkäaikaissairas voi asua omillaan. Kommenttisi oli naurettava. Kyseessä tuskin on cp-vamma.

Tyttäreni elää tosiaan ihan normaalia elämää hoitojen välissä. Ja infektioiden kanssa pitää olla tarkka. Opiskelee yliopistossa, tapaa kavereita ... ap

Vierailija
60/175 |
30.03.2018 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hän on 20-vuotias ja asuu omillaan.

Asuu omillaan.

Kyllä silloin pitää pärjätä ihan itse, varsinkin kun vielä saa taksirahaa ilmaiseksi.

Ihan mielellään käymme mukana lääkärissä, ihan jo senkin vuoksi, että on sitten ne ylimääräiset korvat kuuntelemassa ohjeita jne. Mutta jatkuva hälytysvalmiudessa oleminen aikuiselle tuntuu välillä todella rankalta. Emme ole missään uskaltaneet matkustaakaan tms diagnoosin jälkeen, jos apua vaikka tarvitsee. Ap

__________

Kyllä se jatkuvasti sairaana olo on PALJON raskaampaa kuin terveen "hälytysvalmiudessa" olo. Minä ymmärrän sen sairaana.

En sekuntiakaan epäile, etteikö sairaan rooli olisi huomattavasti raskaampi. Mutta edelleen kyse on siitä, kuinka paljon aikuinen ihminen voi odottaa jatkuvaa tukea sairautensa vuoksi vanhemmiltaan. Kuitenkin järjestelemme töistämme vapaata viikottain, 99% kaikista kyyti/seurapyynnöistä autamme, ja nyt yhden kerran yliväsyneenä ajattelin, että menisi taksilla itse...

Teidän pitää laittaa rajat touhulle ja opettaa hoitaa itse tilannetta.

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: yhdeksän kolme seitsemän