Olenko kohtuuton, tyttären sairaus

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mutta esim viikottaisen hoidon aikana haluaa, että minä tai isänsä on aina mukana, vaikka meidän pitää odotella odotustilassa. Ap

Teitä ei siis tarvita varsinaiselle käynnille mukaan, pystyisikö tytär myös kulkemaan hoitoon tai päivystykseen itse? Mietin siis, että haluaako hän teidät mukaan "mukavuussyistä", vai onko saattajalle todellinen tarve (kovia kipuja, vaikea liikkua, sekavuutta tmv.)?

Jos teitä ei varsinaisesti tarvita mukaan, tytär varmaan haluaa huomiota ja aikaa, ja sairauden varjolla sitä on helppo vaatia, mutta mielestäni teidän ei tarvitse sitoutua kuskaamaan ja jonottamaan sairaalassa, jos tytär pärjäisi ilmankin. Antaisitte sitä huomiota ja aikaanne tietysti edelleen, mutta sellaisena ajankohtana, joka sopii teille paremmin, ihan kyläilemällä ja soittelemalla jne. Aikuisena nyt vaan pitää hoitaa itse myös epämukaviakin juttuja.

Ei hän sinänsä tilansa vuoksi tarvitse saattajaa, enemmän se on juurikin toisina korvina olemista, kun tapaa lääkärin ja muuten lähinnä kyydit ja odotteluissa seurana - välillä sairaalalla joutuu olemaan päivänkin..

Vähänhän se välillä tuntuu huomionhakemiselta, mutta toisaalta on se kuitenkin yhdessä vietettyä aikaa ja tukeminen tuntuu tärkeältä.

Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hän on 20-vuotias ja asuu omillaan.

Asuu omillaan.

Kyllä silloin pitää pärjätä ihan itse, varsinkin kun vielä saa taksirahaa ilmaiseksi.

Ihan mielellään käymme mukana lääkärissä, ihan jo senkin vuoksi, että on sitten ne ylimääräiset korvat kuuntelemassa ohjeita jne. Mutta jatkuva hälytysvalmiudessa oleminen aikuiselle tuntuu välillä todella rankalta. Emme ole missään uskaltaneet matkustaakaan tms diagnoosin jälkeen, jos apua vaikka tarvitsee. Ap

__________

Kyllä se jatkuvasti sairaana olo on PALJON raskaampaa kuin terveen "hälytysvalmiudessa" olo. Minä ymmärrän sen sairaana.

Mutta onko se sopiva syy kuormittaa läheisiä? Estää heitä elämästä ns. normaalia elämää? Ymmärtäisin, jos kyse on oikeasti vakavasta sairaudesta, ja varmaan sellaisessa tilanteessa aloittajakaan ei miettisi, pitääkö auttaa vai ei, mutta jos ap ei uskalla edes pienelle reissulle lähteä siksi että aikuisesta tyttärestä ei ole kiva jonottaa päivystyksessä yksin, kuulostaa kohtuuttomalta (tyttären toiminta, ei äidin).

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse olen 19v ja sairastan myös vakavaa sairautta. Asun vanhempieni luona ja tarvitsen paljon apua. Vanhempani ovat väsyneitä. Mutta minä en ole aikuisen tasolla, en läheskään. Onkohan sinunkaan tyttäresi? Palvelutaloon en suostu, eikä vanhempanikaan halua minua sinne.

Palvelutalo voi olla paras vaihtoehto

Toivottavasti tää kommentti oli surkee provo tai huono vitsi. Nuori perussairas ihminen palvelutaloon? :D Mieti, mitä tämä tekisi hänen psyykkiselle hyvinvoinnilleen ja sosiaaliselle elämälle.

Kotiin jääminen on huonoin ratkaisu. On olemassa nuorille omia taloja. Riippuu avun tarpeen määrästä. Ei pidä jäädä lapseksi

Eikös tämä ap:n aloituksen nuori ihminen asunut omillaan? Käy silloin tällöin sairaalassa? Minkä takia haluat tuolla tavalla leimata ja stigmata ihmisen, moi kaverit, tulkaa katsomaan mua nuorison palvelutaloon. Ei tietenkään pidä jäädä lapseksi, mutta kyllä nuori pitkäaikaissairas voi asua omillaan. Kommenttisi oli naurettava. Kyseessä tuskin on cp-vamma.

Tyttäreni elää tosiaan ihan normaalia elämää hoitojen välissä. Ja infektioiden kanssa pitää olla tarkka. Opiskelee yliopistossa, tapaa kavereita ... ap

Minkä tyyppinen sairaus? Syöpä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perussairas pääsee taksilla sairaalaan myös valtion laskuun.

Omavastuu on 25e ja maksukatto 300e/ vuosi. Ap

Antakaa taksirahaa ja niin minkä alan sairaus kyseessä?

No niinhän me annoimmekin. Isompi ongelma tuntui olevan se päivystyksessä oleminen yksin. Ap

Kun olen itse tottunut käymään harrastuksissa ala-asteikäisenä linja-autolla toisessa kaupungissa YKSIN, niin on hyvin vaikea samaistua 20-vuotiaaseen aikuiseen ja täysi-ikäiseen itsenäiseen ihmiseen, joka ei pysty istumaan päivystyksessä yksin. Nykyään on vielä kännykätkin, toisin kuin itselläni siihen aikaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä alan sairaus se on? Sen kyllä voit varmaan paljastaa? Iho, vatsa , sydän? Muuten ei uskota, vaan oot provo.

ap:n ei tarvitse kertoa tälläisiä asioita palstalla. Mielestäni tälläinen on säälittävää uteliaisuutta.

Tarviihan, pitäähään meidän tilanne tietää.

Mitä idiootteja te olette jotka silkkaa uteliaisuuttanne täällä jankutatte, mikä sairaus on kyseessä?? Ap on kertonut, minkä tyyppinen sairaus on kyseessä, paljonko se rajoittaa nuoren elämää ja onko vaarallinen. Kyllä se nyt juma.lauta riittää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä alan sairaus se on? Sen kyllä voit varmaan paljastaa? Iho, vatsa , sydän? Muuten ei uskota, vaan oot provo.

ap:n ei tarvitse kertoa tälläisiä asioita palstalla. Mielestäni tälläinen on säälittävää uteliaisuutta.

Tarviihan, pitäähään meidän tilanne tietää.

Mitä idiootteja te olette jotka silkkaa uteliaisuuttanne täällä jankutatte, mikä sairaus on kyseessä?? Ap on kertonut, minkä tyyppinen sairaus on kyseessä, paljonko se rajoittaa nuoren elämää ja onko vaarallinen. Kyllä se nyt juma.lauta riittää.

Ei ole kertonut. Se oli trolli.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse olen 19v ja sairastan myös vakavaa sairautta. Asun vanhempieni luona ja tarvitsen paljon apua. Vanhempani ovat väsyneitä. Mutta minä en ole aikuisen tasolla, en läheskään. Onkohan sinunkaan tyttäresi? Palvelutaloon en suostu, eikä vanhempanikaan halua minua sinne.

Palvelutalo voi olla paras vaihtoehto

Toivottavasti tää kommentti oli surkee provo tai huono vitsi. Nuori perussairas ihminen palvelutaloon? :D Mieti, mitä tämä tekisi hänen psyykkiselle hyvinvoinnilleen ja sosiaaliselle elämälle.

Kotiin jääminen on huonoin ratkaisu. On olemassa nuorille omia taloja. Riippuu avun tarpeen määrästä. Ei pidä jäädä lapseksi

Joopa joo. Mainittakoon nyt tässä vaiheessa, että minulla on aktiivista rotua oleva ihan OMA koira, jonka hoidan täysin itse. Ei sitä voisi palvelutaloon ottaa. Näin on hyvin, ei voisi paremmin olla. Vahtiviettistä rotua vieläpä tuo mussukkani, eli haukkuu kyllä reippaasti ja vahtii, eli ei missään nimessä palvelutalon olosuhteisiin. Eikä niihin koiria taida saada ottaakaan. Koirani on elämäni suola, rakkaani, kaikkeni. Paras ystäväni. En muuta tarvitsekaan.

En ole aivan lapsi henkisesti. Teen kotitöitä, tarvitsen niissä apua, mutta teen kuitenkin. Aina olen valmis menemään vaikka lumitöihin tai takan sytytykseen. Enkä usko, että lapsi pystyisi edes huolehtimaan koirasta niin kuin minä pystyn. Minä hoidan tässä taloudessa osuuteni, en loisi.

Keneltä se on pois, että minä en satu asumaan yksin? Tietenkin se on jossain vaiheessa elämääni edessä, sitä kohti valmentaudun koko ajan. Eivät sairauteni ole sellaisia, että tarvitsisin lopun ikäni paljon tukea. Kaksisuuntainen mielialahäiriö ja neuropsykiatrisia häiriöitä. Ei sen enempää. Joten ei kannata tulla huutelemaan tuollaisia, kun et sairauksistani etkä taustoistani mitään tiedä. Näin on hyvä toistaiseksi. Koirasta luopuminen ei ole edes vaihtoehto. Hän on minun kaikkeni, ja meidät tulee erottamaan vain kuolema.

Olen puhunut.

Vierailija kirjoitti:

Hän on 20-vuotias ja asuu omillaan.

Asuu omillaan.

Kyllä silloin pitää pärjätä ihan itse, varsinkin kun vielä saa taksirahaa ilmaiseksi.

Vaikka kuinka asuisi omillaan, niin sairaana kaipaa tukea.

Minulla on 21-v lapsi. Avan varmasti autan häntä, jos tarvitsee, vaikka sitten viikottain. Nuorempi sisarensa 18-v tarvitsee useinkin apuani. Siitä huolimatta ehdin elää omaa elämääni ja hän omaansa, Minusta on hienoa olla se läheinen ihminen jonka puoleen voi kääntyä tarpeen tullen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse olen 19v ja sairastan myös vakavaa sairautta. Asun vanhempieni luona ja tarvitsen paljon apua. Vanhempani ovat väsyneitä. Mutta minä en ole aikuisen tasolla, en läheskään. Onkohan sinunkaan tyttäresi? Palvelutaloon en suostu, eikä vanhempanikaan halua minua sinne.

Palvelutalo voi olla paras vaihtoehto

Toivottavasti tää kommentti oli surkee provo tai huono vitsi. Nuori perussairas ihminen palvelutaloon? :D Mieti, mitä tämä tekisi hänen psyykkiselle hyvinvoinnilleen ja sosiaaliselle elämälle.

Kotiin jääminen on huonoin ratkaisu. On olemassa nuorille omia taloja. Riippuu avun tarpeen määrästä. Ei pidä jäädä lapseksi

Eikös tämä ap:n aloituksen nuori ihminen asunut omillaan? Käy silloin tällöin sairaalassa? Minkä takia haluat tuolla tavalla leimata ja stigmata ihmisen, moi kaverit, tulkaa katsomaan mua nuorison palvelutaloon. Ei tietenkään pidä jäädä lapseksi, mutta kyllä nuori pitkäaikaissairas voi asua omillaan. Kommenttisi oli naurettava. Kyseessä tuskin on cp-vamma.

Luepa tarkemmin viestiketju. Palvelutalokommentti ei ole ap:lle vaan tuolle 19-v:lle. T. Ohis

Kannustaisin tätä aikuista lasta vähitellen menemään sairaalaan myös itsenäisesti tilanteissa, joissa hän on itse kykenevä huolehtimaan itsestään. Asiasta voisi jutella hänen kanssaan, mikä siinä yksin menemisessä tuntuu vaikealta tai kurjalta. Kannattaa sopia etukäteen, milloin ette aio mennä mukaan.

Itse en varmaan voisi olla auttamatta. Omat vanhempani eivät aikoinaan auttaneet  missään. On muutenkin ikävää olla "heikompi" nuori tässä maailmassa, joka on jo muutenkin tarpeeksi kova. Ja kuitenkin vielä melko nuoresta kyse.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voisitko kertoa, mikä on hänen perussairautensa? Ei sinua kukaan tunnista, koska sairaita ihmisiä on niin paljon. Auttaisi vaan, että voisi suhteuttaa, mimmoinen sairaus kyseessä, että oletko kohtuuton.

En lähde avaamaan sen enempää. Ei hengenvaarallinen, mutta hoitoja on viikoittain. Ja esim flunssat voivat viedä huonoon kuntoon. Ap

Eli provo

Aa, provoksi epäillään. Olen aina ihmetellyt jos on joku sairausaiheinen ketju, niin kauheasti tivataan diagnooseja ja tarkempia kuvauksia, vaikka aloitus ei liittyisi oireisiin oikein mitenkään. Yleensä kuitenkaan sitä ei halua sairaskertomuksiaan julkisesti ja sitä paitsi aina jos "avaa vähän" niin satelee neuvoja sairauden hoitoon, mitä usein viimeiseksi kaivataan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mutta esim viikottaisen hoidon aikana haluaa, että minä tai isänsä on aina mukana, vaikka meidän pitää odotella odotustilassa. Ap

Teitä ei siis tarvita varsinaiselle käynnille mukaan, pystyisikö tytär myös kulkemaan hoitoon tai päivystykseen itse? Mietin siis, että haluaako hän teidät mukaan "mukavuussyistä", vai onko saattajalle todellinen tarve (kovia kipuja, vaikea liikkua, sekavuutta tmv.)?

Jos teitä ei varsinaisesti tarvita mukaan, tytär varmaan haluaa huomiota ja aikaa, ja sairauden varjolla sitä on helppo vaatia, mutta mielestäni teidän ei tarvitse sitoutua kuskaamaan ja jonottamaan sairaalassa, jos tytär pärjäisi ilmankin. Antaisitte sitä huomiota ja aikaanne tietysti edelleen, mutta sellaisena ajankohtana, joka sopii teille paremmin, ihan kyläilemällä ja soittelemalla jne. Aikuisena nyt vaan pitää hoitaa itse myös epämukaviakin juttuja.

Ei hän sinänsä tilansa vuoksi tarvitse saattajaa, enemmän se on juurikin toisina korvina olemista, kun tapaa lääkärin ja muuten lähinnä kyydit ja odotteluissa seurana - välillä sairaalalla joutuu olemaan päivänkin..

Vähänhän se välillä tuntuu huomionhakemiselta, mutta toisaalta on se kuitenkin yhdessä vietettyä aikaa ja tukeminen tuntuu tärkeältä.

Ap

No nyt paljastui provoksi.

Omalla kohdalla mietin, että en mä noin tylysti toimisi, että naks - tällä kertaa ei auteta!

Vaan sovitaan toisten läheisten kanssa, että jos tulee jotain, niin he päivystää toisinaan, että vanhemmat saa levätä.

Aikuinenkin on varmasti peloissaan sairautensa kanssa. Etenkin jos ei vielä ymmärrä ihan kaikkea sairaudestaan ja on muutoin yksin, eikä ole esim kumppania jakamassa huolta.

Kyllä musta kohtuuttomalta kuulostaa, että noin ykskaks jätitte toisen huolehtimaan itsestään, kun on totutettu siihen, että vanhempiin voi luottaa.

Silti voimia kaikille. Sairaudet eivät ole koskaan helppoja kellekään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Voisitko kertoa, mikä on hänen perussairautensa? Ei sinua kukaan tunnista, koska sairaita ihmisiä on niin paljon. Auttaisi vaan, että voisi suhteuttaa, mimmoinen sairaus kyseessä, että oletko kohtuuton.

En lähde avaamaan sen enempää. Ei hengenvaarallinen, mutta hoitoja on viikoittain. Ja esim flunssat voivat viedä huonoon kuntoon. Ap

En sitten osaa vastata sun kysymykseen.

Juuri näin. Pitäisi tietää enemmän. Jos ei hengenvaaraa tms niin salli itsellesi tilaa ja aikaa.

Minusta tämä koko yhtälö kuulostaa hieman oudolta. Ap:n lapsi on muuttanut diagnoosista huolimatta jo omilleen asumaan, mutta silti tarvitsee apua joka viikko säännöllisesti sairaalakäynneille. Lisäksi päivystyskäyntejä on paljon, aina kun flunssa tulee niin joutuu päivystykseen. Kuitenkin elää sairaudesta huolimatta normaalia elämää, mitä nyt kuitenkin on jatkuvasti siellä sairaalassa, jopa koko päivä menee (kerran viikossa?). Mutta silti opiskelee yliopistossa ja tapaa kavereita ja elää itsellisen nuoren normaalia elämää ap:n mukaan. Jotenkin kauhean ristiriitaista. Miten voi olla normaalia elämää, kun kuitenkin on koko ajan siellä sairaalassa? Jopa siinä määrin että ap ja miehensä eivät enää jaksa auttaa kuumeista nuortaan päivystykseen. Miten voi elää itsellisenä normaalia elämää, kun kuitenkin tarvitsee vanhempiaan kuskaamaan päivystykseen / sairaalaan jatkuvasti?

No, et halua kuulla tätä, mutta olet kohtuuton. Lapsesi on vielä tosi nuori ja diagnoosikin on tuore krooniseksi sairaudeksi. Itsenäistyminen ja sairauden hyväksyminen on tosi vaikeaa nuorille ja siihen tarvitaan vanhempien tukea. Pakko ei ole tukea eikä sulla enää ole siihen velvollisuutta, mutta emotionaalisella tasolla käytöksesi on tylyä. Oleellista olisi kyllä kysyä että mistä saisit itse apua jaksaaksesi tämän vaiheen yli?

Vierailija kirjoitti:

Minusta tämä koko yhtälö kuulostaa hieman oudolta. Ap:n lapsi on muuttanut diagnoosista huolimatta jo omilleen asumaan, mutta silti tarvitsee apua joka viikko säännöllisesti sairaalakäynneille. Lisäksi päivystyskäyntejä on paljon, aina kun flunssa tulee niin joutuu päivystykseen. Kuitenkin elää sairaudesta huolimatta normaalia elämää, mitä nyt kuitenkin on jatkuvasti siellä sairaalassa, jopa koko päivä menee (kerran viikossa?). Mutta silti opiskelee yliopistossa ja tapaa kavereita ja elää itsellisen nuoren normaalia elämää ap:n mukaan. Jotenkin kauhean ristiriitaista. Miten voi olla normaalia elämää, kun kuitenkin on koko ajan siellä sairaalassa? Jopa siinä määrin että ap ja miehensä eivät enää jaksa auttaa kuumeista nuortaan päivystykseen. Miten voi elää itsellisenä normaalia elämää, kun kuitenkin tarvitsee vanhempiaan kuskaamaan päivystykseen / sairaalaan jatkuvasti?

Joo, tää aloitus oli nyt ihan super ristiriitainen, elää normaalia elämää, opiskelee yliopistossa, tapaa kavereita, aina kun sairastuu niin kaipaa teiltä hirveesti apua, niin kuin muutenkin? Mä en nyt tajuu. Kandee kertoo minkä tapainen sairaus kyseessä, tai sit tää aloitus oli ihan ok provo.

Niin ja se vielä piti lisätä että aika heikossa kunnossa saa olla, että päivystykseen kannattaa lähteä flunssan / kuumeen takia. Tilanne saa olla melkoisen vakava, ennen kuin ylipäätään ottavat hoidettavaksi päivystykseen, joten siksikin tuntuu hieman ristiriitaiselta kun ap kertoo että normaalia nuoren elämää elää tämä lapsi. t.77