Sain diagnoosiksi ms-taudin. Jotenkin säälittää

Ei kannata ajatella vain pahinta. Ehkä sairaus ei koskaan mene siihen.

Voimia.

Ei ajatuksia? No, eipä tällainen kai niin yleistä olekaan.

Sitten vaihdetaan vaippoja ja työnnetään vaimoa pyörätuolissa.

Vierailija kirjoitti:

Ei kannata ajatella vain pahinta. Ehkä sairaus ei koskaan mene siihen.

Voimia.

Kiitos, ehkä tosiaan sairaus etenee hitaammin ja pärjäilen vielä pitkään. 👍

Anopillani 84 v on ollut ms-tauti ties kuinka kauan. Lääkkeillä ja liikunnalla hän sitä on hoitanut ja näyttää hyväkuntoiselta. 

Tosin nyt kuulemma Suomessa on jokin tehokas lääke laitettu myyntikieltoon tms. kai hintansa takia?

En usko, että on outoja asioita pohtia. Meillä on niin individualistinen yhteiskunta, että monet toivovat voivansa olla vanhuuteen asti mahdollisimman itsenäisiä, ainakin jos uskoo kyselyitä siitä, mitä ihmiset toivovat tulevaisuudelta. Todellisuudessa olemme kuitenkin kaikki riippuvaisia toisitamme, tavalla tai toisella. Toivottavasti saat miettiä asioita myös toisten kanssa, jos yksin miettii kaikkea, voi olla, että muodostaa liian yksipuolisia käsityksiä asioista. 

Sen verran ajatuksia että minullakin epäiltiin ms:ää ja kaikenlaistahan sitä tuli ajateltua. Pahoittelen että olet sairastunut, mutta ms ei kuitenkaan ole mikään kuolemantuomio. Ms-epäilyn jälkeen mulla oli syöpä, ja ottaisin kyllä mielummin ms:n, vaikka tuskin se sinua juuri nyt lohduttaa. Sairaus voi edetä tosi hitaasti ja lääkitykset on hyviä nykyään.

Turha sinun on sitä miestä surra, eiköhän se nyt koviten kuitenkin sinua koettele tämä tilanne. Eikä ajatuksesi ole ollenkaan outoja vaan täysin normaaleja. Alkushokin jälkeen huomaat että tässähän sinä kuitekin elät päivästä toiseen omaa elämääsi, tilanne normalisoituu ja tulee osaksi elämää. Voimia kovasti.

Paatunut ukkomies kirjoitti:

Sitten vaihdetaan vaippoja ja työnnetään vaimoa pyörätuolissa.

Näin se minunkin mies sanoo mutta mua jotenkin ahdistaa. Se on raukka niin velvollisuudentuntoinen ettei varmaan lähtis vaikka haluaisi.🤔

Vierailija kirjoitti:

Anopillani 84 v on ollut ms-tauti ties kuinka kauan. Lääkkeillä ja liikunnalla hän sitä on hoitanut ja näyttää hyväkuntoiselta. 

Tosin nyt kuulemma Suomessa on jokin tehokas lääke laitettu myyntikieltoon tms. kai hintansa takia?

Ei hinnan takia, vaan kuolemantapausten. Noissa lääkkeissä on kovat haittavaikutukset.

Otan osaa, kurja diagnoosi. Ei se elämä kuitenkaan siihen lopu. Ei edes siihen, jos saat vaipat ja joudut pyörätuoliin. En tarkoita vähätellä, vaan puhun kokemuksesta. Tsemppiä. <3

Vierailija kirjoitti:

Sen verran ajatuksia että minullakin epäiltiin ms:ää ja kaikenlaistahan sitä tuli ajateltua. Pahoittelen että olet sairastunut, mutta ms ei kuitenkaan ole mikään kuolemantuomio. Ms-epäilyn jälkeen mulla oli syöpä, ja ottaisin kyllä mielummin ms:n, vaikka tuskin se sinua juuri nyt lohduttaa. Sairaus voi edetä tosi hitaasti ja lääkitykset on hyviä nykyään.

Turha sinun on sitä miestä surra, eiköhän se nyt koviten kuitenkin sinua koettele tämä tilanne. Eikä ajatuksesi ole ollenkaan outoja vaan täysin normaaleja. Alkushokin jälkeen huomaat että tässähän sinä kuitekin elät päivästä toiseen omaa elämääsi, tilanne normalisoituu ja tulee osaksi elämää. Voimia kovasti.

Kiitos sinulle, ja voimia. Ymmärrän hyvin mistä puhut, itsekin olen onnellinen että on ”vain” ms eikä syöpää, vaikka eihän tämä minua siltä toki suojaa.

En oikeastaan osaa tässä vaiheessa edes murehtia omasta puolestani, vaan harmittaa että mies on nyt naimisissa tällaisen kanssa. Outoja ajatuksia, tiedän..

Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. 

Vierailija kirjoitti:

Otan osaa, kurja diagnoosi. Ei se elämä kuitenkaan siihen lopu. Ei edes siihen, jos saat vaipat ja joudut pyörätuoliin. En tarkoita vähätellä, vaan puhun kokemuksesta. Tsemppiä. <3

No kyllä se aika pitkälti loppuu.

Vierailija kirjoitti:

Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. 

Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.

Onko työpaikallasi ja kotona hyvä sisäilma ?

Jos vähänkään vaatteisiin tarttuvaa hajua on kotona, muuta pois.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sen verran ajatuksia että minullakin epäiltiin ms:ää ja kaikenlaistahan sitä tuli ajateltua. Pahoittelen että olet sairastunut, mutta ms ei kuitenkaan ole mikään kuolemantuomio. Ms-epäilyn jälkeen mulla oli syöpä, ja ottaisin kyllä mielummin ms:n, vaikka tuskin se sinua juuri nyt lohduttaa. Sairaus voi edetä tosi hitaasti ja lääkitykset on hyviä nykyään.

Turha sinun on sitä miestä surra, eiköhän se nyt koviten kuitenkin sinua koettele tämä tilanne. Eikä ajatuksesi ole ollenkaan outoja vaan täysin normaaleja. Alkushokin jälkeen huomaat että tässähän sinä kuitekin elät päivästä toiseen omaa elämääsi, tilanne normalisoituu ja tulee osaksi elämää. Voimia kovasti.

Kiitos sinulle, ja voimia. Ymmärrän hyvin mistä puhut, itsekin olen onnellinen että on ”vain” ms eikä syöpää, vaikka eihän tämä minua siltä toki suojaa.

En oikeastaan osaa tässä vaiheessa edes murehtia omasta puolestani, vaan harmittaa että mies on nyt naimisissa tällaisen kanssa. Outoja ajatuksia, tiedän..

Hei. Voisi olla hyvä ajatus mennä pariterapiaan, vaikkei ongelmia nyt varsinaisesti olekaan. Voi sinne mennä ennaltaehkäisevästikin. Voisi olla hyvä foorumi molemmille puhua peloista ja tuntemuksista. Saada järkeä ajatuksiin ja pelkoihin.

Minä sairastuin syöpään ja oli samanlaisia ajatuksia kuin Sinulla. Se purkautui sitten niin että oikein yritin ajaa miehen pois, vaikka kipeästi halusin takertua entistä tiukemmin. No siitä selvittiin, ja syöpäkin on kurissa.

Olisi vaan päästy helpommalla, jos oltaisiin pyydetty apua siihen. Nuo ovat valtavan isoja asioita.

Muista kuitenkin, että sinä olet muutakin kuin sairas ihminen. Älä anna ms:n määritellä sinua. Miehesi näkee sinussa varmasti paljon kaikkea ihanaa ja hyvää, jota et nyt itse kykene näkemään. Mieti myös, miten itse suhtautuisit, jos tilanteenne olisi toisin päin.

Voimia teille molemmille, sekä Sinulle että miehellesi :)

Ms kirjoitti:

mun mies, joka on nyt sitten naisen kanssa joka mahdollisesti joutuu pyörätuoliin, vaippoihin jne. 😔 Onko täällä muita vastaavassa tilanteessa olevia, onko nää ajatukset outoja vai kuuluuko asiaan?

Kaikilla tauti ei ole samanlainen. Kaikki eivät joudu pyärätuoliin.

Lisäksi, tästä tulee varmasti alapeukkuja, mutta kannattaa tutustua "whole food plant based" ruokavalioon. Se on niin tulehdusta vähentävä ja autoimmuunitauteja hoitava ,jopa parantava ruokavalio, että tekisin sijassasi muutoksen siihen suuntaan.

Kannattaa hakea englannin kielellä siitä tietoa.

Itsellä autoimmuunitauti, olen täysin oireeton tuolla ruokavaliolla.

Ei maksa mitään kokeilla. Korkeintaan olo paranee.

Tsemppiä.

Muuta en oikeastaan osaa kirjoittaa.

Minulla on MS-tauti, mutta olen naimaton, joten en osaa tuohon puolison tilannetta koskevaan kysymykseen vastata.

Mutta tämä tauti voi tosiaan olla rauhallistakin tyyppiä. Vaikka tulisi pahenemisvaiheen myötä fyysistä vammautumista, niistä saattaa parantua kokonaan, kuten minulle on käynyt. Pahimmat uhkakuvani, joita minulla oli diagnoosin saadessani, eivät ole toteutuneet, vaan elän ihan hyvää elämää tämän sairauden kanssa. Herkkä uupuminen on pahin oireeni. Nykyisin saatavilla oleva lääkitys vähentää pahenemisvaiheita ja hidastaa invalidisoitumista.

En pyörittele uhkakuvia, mitä tulee vanhuuteen. Jos invalidisoitumista tapahtuu ajan mittaan, niin luotan, että siihen löytyy suhtautuminen ennen pitkää, eli että mukautuu tarpeen vaatiessa.

Ja uskoisin, että jos naimisissa olevalla puoliso on sitoutunut liittoon, niin hänkin löytää suhtautumisen puolison mahdolliseen vammautumiseen. Aviopuolisothan ovat luvanneet rakastaa toisiaan myötä- ja vastamäessä. Eri asia tietysti, jos toinen ei olisikaan sitoutunut. Jos olisin naimisissa, keskustelisin puolisoni kanssa myös tulevaisuuteen liittyvistä huolista.

Ajatuksesi ovat ihan normaaleja... Kannattaa puhua miehesi kanssa: voi olla, että hän ei ajattele asiaa niin "vakavasti" kuin sinä. Yritä ajatella asiaa niin, että miksi miestäsi pitäisi sääliä tai mitä "säälittävää" siinä olisi, jos joutuisit pyörätuoliin tai vaippoihin? Se tuo haasteita elämään, mutta ei ylitsepääsemättömiä.

Tsemppiä teille! Toivotaan, että tauti ei etene niin pahaksi ja lääkkeet purevat!

Mikäli teillä on lapsia, kannattaa puhua heille asiasta, kun olet toipunut alkujärkytyksestä. Lapset huomaavat nopeasti, jos jokin on vialla, vaikka eivät sitä toisikaan esille.