Kamalaa edes kysyä, enkä halua loukata <3 mutta miten te erityislasten vanhemmat jaksatte?

Olen miettinyt samaa. Erityislasten vanhemmilta vaaditaan paljon enemmän kuin taviksilta, ihan sitä palaveria ja lääkäriä ja asiantuntijaa riittää. Arvostan todella teitä vanhempia, jotka järkkäätte työnne niin että viette lapsen joka viikko toimintaterapiaan, tulette aina paikalle palavereihin, seuraatte wilmaa, tuette läksyissä, pidätte lääkereseptit voimassa, ostatte lääkkeet ja katsotte että lapsi ottaa sen lääkkeensä aamulla. Iso käsi teille.

Sitten on ne vanhemmat, jotka eivät jaksa. Lääkkeet on ottamatta, hoitosuhteet katkaistu ja kouluasiat hoidetaan lastensuojelun avulla. Lapsi kärsii, koko muu luokka kärsii ja ope uupuu. Toivotonta.

Näin yläkoulun opena sanoisin et aika 50/50 vanhemmat jakautuu näihin kahteen joukkoon. En ole erityisope, mutta silti noin 20 erityisoppilasta minullakin on eri luokille ripoteltuina.

Huonosti. Todella huonosti. Lapsi oli pakko laittaa laitoshoitoon, kun ei todellakaan enää jaksettu. Se oli hyvä päätös, sillä vasta laitoshoidossa selvisi, että lapsen diagnoosit olivat olleet ihan vääriä ja tästä syystä kuntoutus ja muut niukahkot tukimuodot tehottomia. Meitä vanhempia kun ei kukaan lääkäri ottanut todesta, kun kerroimme millaista lapsemme kanssa on. Vasta laitoksessa joutuivat näkemään sen arjen, mitä me olimme joutuneet elämään vuosikaudet 24/7 ja tajusivat, mistä olimme puhuneet. Vasta sitten lapsi edes pääsi kunnon tutkimuksiin. Mahdollisesti pääsee palaamaan kotiin, kun saadaan kuntoutus kohdilleen ja apua vammaispalveluista.

Välillä ei meinaakkaan jaksaa.3 erityislasta ja muutama nk.normilapsi.Totaali yh.Elän niitä hetkiä varten kun kukaan ei raivoa,lyö tai itke.Jotenkin vaan eteenpäin,vaikka aika suossa rämpimiseltä tuntuu.Onneksi on kuntoutusta,terapiaa ja nepsy valmennusta,ehkä se joskus vielä helpottuu.

Vierailija kirjoitti:

Olen miettinyt samaa. Erityislasten vanhemmilta vaaditaan paljon enemmän kuin taviksilta, ihan sitä palaveria ja lääkäriä ja asiantuntijaa riittää. Arvostan todella teitä vanhempia, jotka järkkäätte työnne niin että viette lapsen joka viikko toimintaterapiaan, tulette aina paikalle palavereihin, seuraatte wilmaa, tuette läksyissä, pidätte lääkereseptit voimassa, ostatte lääkkeet ja katsotte että lapsi ottaa sen lääkkeensä aamulla. Iso käsi teille.

Sitten on ne vanhemmat, jotka eivät jaksa. Lääkkeet on ottamatta, hoitosuhteet katkaistu ja kouluasiat hoidetaan lastensuojelun avulla. Lapsi kärsii, koko muu luokka kärsii ja ope uupuu. Toivotonta.

Näin yläkoulun opena sanoisin et aika 50/50 vanhemmat jakautuu näihin kahteen joukkoon. En ole erityisope, mutta silti noin 20 erityisoppilasta minullakin on eri luokille ripoteltuina.

Niin, kannattaisi varmaan auttaa niitä vanhempia ennen kuin uupuvat. Olisi kaikkien etu. Myös sen erityislapsen perheen, jossa mahdollisesti on myös muita lapsia, jotka pakosti jäävät liian vähälle huomiolle. Listaamasi asioiden lisäksi on paljon asioita, jotka erityislapsen kanssa vaativat enemmän vanhempien panosta, toki diagnoosista riippuen. Jopa ihan tavalliset päivittäiset asiat kuten syöminen, pukeminen, hygieniasta huolehtiminen kun eivät välttämättä suju ollenkaan ikätasoisesti.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vihdoin järkevä aloitus. Ei sitä voi tajuta, miten raskasta erityislasten vanhemmilla on. Ja se pesti on läpi koko elämän.

Ei tosiaan voi. Ei voi mitenkään verrata terveen lapsen kasvattamiseen. Kun mikään ei suju niinkuin "normaalisti" ei syö, ei nuku, huutaa ja paiskoo tavaroita.. valvoo yöt.. tätä 7 pv viikossa pahimmillaan 22 tuntia päivässä.

Ja tähän sitten päälle se loputon palavereissa ja lääkäreissä ravaaminen, jossa lähinnä keskitytään syyllistämään vanhempia, kunnes vuosien jälkeen se oikea diagnoosi sitten lopulta löytyy. Meillä se syyllistäminen loppui vasta siihen, kun autismidiagnoosi tuli. Sitten vasta alkoi saada oikeaa apua sekä lapsi että muu perhe.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vihdoin järkevä aloitus. Ei sitä voi tajuta, miten raskasta erityislasten vanhemmilla on. Ja se pesti on läpi koko elämän.

Ei tosiaan voi. Ei voi mitenkään verrata terveen lapsen kasvattamiseen. Kun mikään ei suju niinkuin "normaalisti" ei syö, ei nuku, huutaa ja paiskoo tavaroita.. valvoo yöt.. tätä 7 pv viikossa pahimmillaan 22 tuntia päivässä.

Ja tähän sitten päälle se loputon palavereissa ja lääkäreissä ravaaminen, jossa lähinnä keskitytään syyllistämään vanhempia, kunnes vuosien jälkeen se oikea diagnoosi sitten lopulta löytyy. Meillä se syyllistäminen loppui vasta siihen, kun autismidiagnoosi tuli. Sitten vasta alkoi saada oikeaa apua sekä lapsi että muu perhe.

Meillä on sillä tavalla helppo tilanne moneen muuhun verrattuna, että teinipoikamme Asperger on käytännössä aika "lievä" ja hänellä on nyt kevennetty lukujärjestys ja elämä sujuu nyt aika hyvin. Se, mitä olen hämmästellyt on, että kuka nämä kaikki asiat on meidänkin pojan asiassa ajanut, tässä asiantuntijoiden luvatussa maassa? Minä, äiti. Minä kiikutin lapsen tutkimuksiin, kun oli niin pahoja vaikeuksia, koulussa vain leviteltiin käsiä. Entä diagnoosin jälkeen? Turhanpäiväistä ravaamista psykiatriassa ja sen luotaamista, olisiko masentunut. Poika itse sanoi koko ajan, että häntä vain väsyttää niin hirveästi, siksi kaikki menee koulussakin pieleen. Lopulta tajusin yhdestä TV-ohjelmasta, jossa oli vieraana Paula Tilli, että hitsi vie, se mitä poika oli itse sanonut, oli ihan totta: hän vain oli väsynyt, mielettömän uupunut, eikä siihen kuormitukseen auta nukkuminen, eikä se ole masennusta. Vähän sille psykiatriassa hymähdeltiin, mutta koulussa palaverissa itse ehdotin kevennettyä lukujärjestystä eli poika tekee osan opinnoista kotoa käsin. Se hyväksyttiin ja nyt menee hyvin! Mutta kun nyt ajattelen sitä kaikkea tietämystä mitä sanotaan nykyisin olevan vaikka juuri autismin kirjon jutuista, niin minä olin kyllä se, joka ajoin nuo kaikki asiat ja etsin tiedon. Minä, kaikkien alojen asiantuntija, äiti :( Mielestäni rahaa palaa hukkaan tässä systeemissä, missä on vain palaveria palaverin perään ja terapiaa ja ilmeisesti lääkkeitäkin tarjotaan liukuhihnalta. Ketään ei kiinnosta oikeasti selvittää lapsen asioita ja pohtia, mikä tätä lasta auttaisi ja seurata sitten, auttoiko. 

Mua jotenkin risoo se että kummit ja mummit ja muut sukulaiset ottaa kilvan yökylään, mökille, risteilylle ym. niitä terveitä lapsia, mutta kukaan ei auta erityisen kanssa.

Meidän erityislasta ei 10 vuotiaanakaan voinut jättää yksin, eikä ottaa mukaan esim kauppaan. Vaatii järjestelyjä että pääsen kampaajalle tai hammaslääkäriin.

Jos lähipiirissäsi on erityislapsi, niin auta. Vähäkin apu on iso apu. Esim istut autossa lapsen kaverina sen aikaa kun vanhempi käy kaupassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vihdoin järkevä aloitus. Ei sitä voi tajuta, miten raskasta erityislasten vanhemmilla on. Ja se pesti on läpi koko elämän.

Ei tosiaan voi. Ei voi mitenkään verrata terveen lapsen kasvattamiseen. Kun mikään ei suju niinkuin "normaalisti" ei syö, ei nuku, huutaa ja paiskoo tavaroita.. valvoo yöt.. tätä 7 pv viikossa pahimmillaan 22 tuntia päivässä.

Ja tähän sitten päälle se loputon palavereissa ja lääkäreissä ravaaminen, jossa lähinnä keskitytään syyllistämään vanhempia, kunnes vuosien jälkeen se oikea diagnoosi sitten lopulta löytyy. Meillä se syyllistäminen loppui vasta siihen, kun autismidiagnoosi tuli. Sitten vasta alkoi saada oikeaa apua sekä lapsi että muu perhe.

Meillä on sillä tavalla helppo tilanne moneen muuhun verrattuna, että teinipoikamme Asperger on käytännössä aika "lievä" ja hänellä on nyt kevennetty lukujärjestys ja elämä sujuu nyt aika hyvin. Se, mitä olen hämmästellyt on, että kuka nämä kaikki asiat on meidänkin pojan asiassa ajanut, tässä asiantuntijoiden luvatussa maassa? Minä, äiti. Minä kiikutin lapsen tutkimuksiin, kun oli niin pahoja vaikeuksia, koulussa vain leviteltiin käsiä. Entä diagnoosin jälkeen? Turhanpäiväistä ravaamista psykiatriassa ja sen luotaamista, olisiko masentunut. Poika itse sanoi koko ajan, että häntä vain väsyttää niin hirveästi, siksi kaikki menee koulussakin pieleen. Lopulta tajusin yhdestä TV-ohjelmasta, jossa oli vieraana Paula Tilli, että hitsi vie, se mitä poika oli itse sanonut, oli ihan totta: hän vain oli väsynyt, mielettömän uupunut, eikä siihen kuormitukseen auta nukkuminen, eikä se ole masennusta. Vähän sille psykiatriassa hymähdeltiin, mutta koulussa palaverissa itse ehdotin kevennettyä lukujärjestystä eli poika tekee osan opinnoista kotoa käsin. Se hyväksyttiin ja nyt menee hyvin! Mutta kun nyt ajattelen sitä kaikkea tietämystä mitä sanotaan nykyisin olevan vaikka juuri autismin kirjon jutuista, niin minä olin kyllä se, joka ajoin nuo kaikki asiat ja etsin tiedon. Minä, kaikkien alojen asiantuntija, äiti :( Mielestäni rahaa palaa hukkaan tässä systeemissä, missä on vain palaveria palaverin perään ja terapiaa ja ilmeisesti lääkkeitäkin tarjotaan liukuhihnalta. Ketään ei kiinnosta oikeasti selvittää lapsen asioita ja pohtia, mikä tätä lasta auttaisi ja seurata sitten, auttoiko. 

Eikä se aina auta sekään, että äiti etsii sen kaiken tiedon, kun asiantuntijat juoksuttavat vanhempia mieluummin hyödyttömässä perheterapiassa ja vanhempainohjauksessa kuin päästäisivät lapsen kunnon tutkimuksiin. Niihin kun on niin pitkät jonot ja ei sillä diagnoosilla niin väliä ole. Ikään kuin kaikkiin lapsiin tehoaisivat samat keinot. Kun nimenomaan autismin kirjolaisilla näin ei ole. Ja ilman diagnoosia ei saa riittävää tukea esim. koulujärjestelyihin.

En mä ajattele oikeastaan lapsen erityisyyttä edes arjessa. Aina sillä on samat piirteet olleet, diagnosoinnin myötä sitä on saanut vain nimiä niille, sekä keinoja hoitaa niitä tilanteita.. Koko asia on alkanut vasta valjeta ihan viimeisen parin vuoden aikana, kun lapsi tuli kouluikään. Tukea on ollut tarjolla ja hakeuduimme itse myös lastensuojelun ja perheneuvolan luokse. Väsymystä ja jaksamattomuutta on ollut jo vuosikausia ilmassa, mutta ei sitä oikein voi muuta kuin jaksaa päivä kerrallaan ja tiettyihin pulmiin sitä oppii reagoimaankin oman lapsen mukaan ja ennakoimaan vähän niitä hankaluuksia. Oikeastaan ymmärsin, että ei kaikki vanhemmat ole näin viimeiseen pisaraan imettyjä vaan se lasten erityisyys ihan oikeasti vaikuttaa siihen jaksamiseen omalta osaltaan, vasta kun sosiaalityöntekijät ja psykologit osoittivat myötätuntonsa ja kertoivat, että vähemmästäkin voi hyvinkin väsyä, saati meidän tilanteessa..

En jaksanutkaan sitten enää kun lapsi oli 16-vuotias. Apua ja tukea tarvitsin, ja pyysin, mutta en sitä mistään saanut. Kukaan ei tarhasta lähtien, ymmärtänyt lapseni erityisyyttä, ja hän saikin diagnoosit vasta 17-vuotiaana, ja kieltäytyi lopuista tutkimuksista, koska niitä ei ollut pakko tehdä, kukaan ei voinut pakottaa. Hänellä jäi koulut kesken, ei pääse töihin, tietenkään, on ahdistunut, ja vain puhelimen kanssa päivät pitkät, isänsä hommaa soskurahoja heille. Lapsi asuu siis isänsä luona, jolla on samat ongelmat. Lastensuojelun mielestä tämä oli aikoinaan järkevä ratkaisu, vaikka minä olin jyrkästi sitä vastaan, ja lapsi olisi pitänyt sijoittaa yksikköön, jossa hänen tutkimuksensa olisi voitu viedä loppuun, ja saada lapsi itse ymmärtämään tuen tarpeensa. nythän asia ei enää heitä kiinnosta, koska lapsi on täysi-ikäinen. Asiat ovat nyt aikuissossun, kelan ja poliisin hallussa. Minuun lapsi ei pidä mitään yhteyttä, koska en jaksanut enää 24/7 sitä että kotonani joutuivat muut hiipimään sukkasillaan, ja lapsi kulki miten tahtoi, oli öitä pois, ei käynyt koulua jne. Lapsen mielestä minun olisi pitänyt jaksaa, ja antaa hänen olla jo 13-vuotiaana yöt missä sattuu, antaa rahaa, vaikka hän ei tehnyt ikinä yhtään asiaa muiden perheenjäsenten eteen, tai korjannut edes omia astioitaan koneeseen. Nyt on varmasti kaikilla mieli lämmin, hellä, kun lapsestani tuli sossupummi, josta ei tule koskaan yhtään mitään. Kiitos tarha, koulu, terveydenhoito/sairaanhoito/psyk osastot, polit, ammattikoulu, sosiaaliviranomaiset, ja sossu, miten meni noin niin kuin omasta mielestä?

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Jotkut lähtevät, jotkut eivät, riippuu lapsen vammasta. Kaikki eivät sovellu tuettuunkaan asumismuotoon kodin ulkopuolella, eivätkä vanhemmat mielellään laita lastaan laitokseenkaan, jos jaksavat itse huolehtia lapsesta. Ei siinä ole takertumisen kanssa mitään tekemistä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vihdoin järkevä aloitus. Ei sitä voi tajuta, miten raskasta erityislasten vanhemmilla on. Ja se pesti on läpi koko elämän.

Ei tosiaan voi. Ei voi mitenkään verrata terveen lapsen kasvattamiseen. Kun mikään ei suju niinkuin "normaalisti" ei syö, ei nuku, huutaa ja paiskoo tavaroita.. valvoo yöt.. tätä 7 pv viikossa pahimmillaan 22 tuntia päivässä.

Ja tähän sitten päälle se loputon palavereissa ja lääkäreissä ravaaminen, jossa lähinnä keskitytään syyllistämään vanhempia, kunnes vuosien jälkeen se oikea diagnoosi sitten lopulta löytyy. Meillä se syyllistäminen loppui vasta siihen, kun autismidiagnoosi tuli. Sitten vasta alkoi saada oikeaa apua sekä lapsi että muu perhe.

Meillä on sillä tavalla helppo tilanne moneen muuhun verrattuna, että teinipoikamme Asperger on käytännössä aika "lievä" ja hänellä on nyt kevennetty lukujärjestys ja elämä sujuu nyt aika hyvin. Se, mitä olen hämmästellyt on, että kuka nämä kaikki asiat on meidänkin pojan asiassa ajanut, tässä asiantuntijoiden luvatussa maassa? Minä, äiti. Minä kiikutin lapsen tutkimuksiin, kun oli niin pahoja vaikeuksia, koulussa vain leviteltiin käsiä. Entä diagnoosin jälkeen? Turhanpäiväistä ravaamista psykiatriassa ja sen luotaamista, olisiko masentunut. Poika itse sanoi koko ajan, että häntä vain väsyttää niin hirveästi, siksi kaikki menee koulussakin pieleen. Lopulta tajusin yhdestä TV-ohjelmasta, jossa oli vieraana Paula Tilli, että hitsi vie, se mitä poika oli itse sanonut, oli ihan totta: hän vain oli väsynyt, mielettömän uupunut, eikä siihen kuormitukseen auta nukkuminen, eikä se ole masennusta. Vähän sille psykiatriassa hymähdeltiin, mutta koulussa palaverissa itse ehdotin kevennettyä lukujärjestystä eli poika tekee osan opinnoista kotoa käsin. Se hyväksyttiin ja nyt menee hyvin! Mutta kun nyt ajattelen sitä kaikkea tietämystä mitä sanotaan nykyisin olevan vaikka juuri autismin kirjon jutuista, niin minä olin kyllä se, joka ajoin nuo kaikki asiat ja etsin tiedon. Minä, kaikkien alojen asiantuntija, äiti :( Mielestäni rahaa palaa hukkaan tässä systeemissä, missä on vain palaveria palaverin perään ja terapiaa ja ilmeisesti lääkkeitäkin tarjotaan liukuhihnalta. Ketään ei kiinnosta oikeasti selvittää lapsen asioita ja pohtia, mikä tätä lasta auttaisi ja seurata sitten, auttoiko. 

Eikä se aina auta sekään, että äiti etsii sen kaiken tiedon, kun asiantuntijat juoksuttavat vanhempia mieluummin hyödyttömässä perheterapiassa ja vanhempainohjauksessa kuin päästäisivät lapsen kunnon tutkimuksiin. Niihin kun on niin pitkät jonot ja ei sillä diagnoosilla niin väliä ole. Ikään kuin kaikkiin lapsiin tehoaisivat samat keinot. Kun nimenomaan autismin kirjolaisilla näin ei ole. Ja ilman diagnoosia ei saa riittävää tukea esim. koulujärjestelyihin.

Meillä diagnoosin saamista yritti hankaloittaa psykologi, joka itse teki testit. Hän oli sitä mieltä, ettei lapsi missään nimessä voi olla Asperger. Vetosin sitten siihen, että koululääkäri oli suosittanut lapsen viemistä neurologille noiden tutkimusten jälkeen ja tietysti psykologi sitten suostui. No, neurologi katsoi niitä tuloksia ja totesi, että ihan selvä Asperger! (Vähän olen alkanut kyseenalaistaa diagnoosien aukottomuutta...)

Mutta oletin, että kun on diagnoosi, niin sitten sitä apua tulee, päästään johonkin sujuvaan järjestelmään, jossa joku koordinoi toimintaa ja ohjaa erilaisiin hoitoihin. Käynnit neurologilla olivat ihan yksittäisiä ja hyödyttömiä ja puolentoista vuoden päästä meille tuli kotiin neuropsykiatrinen valmentaja, joka ei osannut auttaa mitenkään. Siinä vaiheessa lapsi oli teini ja voi arvata, kuinka "innostunut" teinipoika on yleensäkään "miltä susta tuntuu"-jutuista saati sitten Asperger, jolla ei ole senkään vertaa rahkeita analysoida tunteitaan. Jos poika olisi hallinnut noita juttuja, ei oltaisi mitään apua kaivattukaan ja kun ei hallinnut, apua ei voinut antaa. Lopulta käytiin nuorisopsykiatriassa, mikä oli ihan yhtä hyödytöntä. Kaikki väki oli mukavaa, mutta tuntui kuin hoitokeinoja ehdotettiin kuin tikkaa heittämällä. Meidän pojalla ovat koulussa sosiaaliset suhteet sujuneet Aspergeriksi tosi hyvin, hän vain oli niin uupunut. Mikä oli ratkaisu? Tietysti ryhmäterapia koulun jälkeen! Eli kun poika oli harjoitellut sos. suhteita koulussa kuusi tuntia, niitä pitäisi mennä vielä tunniksi harjoittelemaan ja sehän olisikin uupumukseen auttanut! Onnekseni näin sen ohjelman ja Paula Tillin ja hain hänestä (AS-ihminen ja kouluttaja) tietoa. Niillä eväillä uskalsin alkaa vaatia ihan sitä uupumuksen hoitoa koulun taholta ja siihen suostuttiin.

Todellakaan meillä ei diagnoosista ole ollut muuta apua kuin tietysti se, että sen nojalla olen voinut vaatia tukitoimia koulusta. Mitään järkevää, hänelle sopivaa kuntoutusta ei ole missään vaiheessa ehdotettu (ennen oli oireina uupumuksen lisäksi esim. jumittumista) ja tuon tukitoimen keksin itse, sitä ei kukaan ehdottanut. Eli jos on diagnoosin saaminen joskus kiven alla, ei siitä välttämättä ole juuri hyötyäkään. Sitä en uskalla ajatellakaan, kuinka paljon veronmaksajien rahaa on palanut ihan turhaan. En edelleenkään ymmärrä, miksi asiantuntijatkin ohittivat lapsen väsymyksen niin täysin, heillä luulisi olevan tuosta kokemusta. Itseäni soimaan asiasta raskaasti, vaikka toisaalta päällimmäisenä tunteena on huojennus, että asiat lopulta helpottivat.

Vierailija kirjoitti:

En mä ajattele oikeastaan lapsen erityisyyttä edes arjessa. Aina sillä on samat piirteet olleet, diagnosoinnin myötä sitä on saanut vain nimiä niille, sekä keinoja hoitaa niitä tilanteita.. Koko asia on alkanut vasta valjeta ihan viimeisen parin vuoden aikana, kun lapsi tuli kouluikään. Tukea on ollut tarjolla ja hakeuduimme itse myös lastensuojelun ja perheneuvolan luokse. Väsymystä ja jaksamattomuutta on ollut jo vuosikausia ilmassa, mutta ei sitä oikein voi muuta kuin jaksaa päivä kerrallaan ja tiettyihin pulmiin sitä oppii reagoimaankin oman lapsen mukaan ja ennakoimaan vähän niitä hankaluuksia. Oikeastaan ymmärsin, että ei kaikki vanhemmat ole näin viimeiseen pisaraan imettyjä vaan se lasten erityisyys ihan oikeasti vaikuttaa siihen jaksamiseen omalta osaltaan, vasta kun sosiaalityöntekijät ja psykologit osoittivat myötätuntonsa ja kertoivat, että vähemmästäkin voi hyvinkin väsyä, saati meidän tilanteessa..

On hyvä, että apua on saatu kun sitä on tarvittu ja haluttu. :) Välillä tuntuu, että ne ketkä sitä haluaa ei saa ja ne ketkä eivät halua/tarvitse niille tuputetaan. Itse olen kai siitä outo tapaus, että vaikka kuinka olisi rankkaa välillä niin selviän arjesta parhaiten itsenäisesti ilman yhteiskunnan ns tukiverkkoa. Minulle yksi suurimpia uupumuksen hetkiä on se kun tarjotaan lastensuojelua tukena, perheneuvolaa, vertaistukiryhmiä yms. Ahdistun suunnattomasti jo pelkästä ajatuksesta. Jaksan parhaiten kun käsittelen ajatukseni itse ja juttelen ystäville jos tuntuu kaikki kaatuvan niskaan. Tätä on ollut opettajien esimerkiksi vaikea käsittää, mutta minä jaksan arjen pyörittää ja tehdä kaiken mitä lasten eteen tarvitsee. Onneksi lastensuojeluilmoitukset on heti alkuunsa todettu turhiksi ja he ovat olleet sitä mieltä, että ei heillä ole tilanteessa tarvetta puuttua, hommat toimii. Ilmoitukset tehty siis ihan vaan lapsen käytöksen takia vaikka olen kokoajan hakenut lapselle terveydenhuollon kautta apua. Jotkut vaan turhankin herkästi niitä tekee, kai turvatakseen oman selustansa. Ymmärrän tämän.

Sen kestää koska vaihtoehtoja ei ole. Kaiken mahdollisen taloudellisen ja henkisen tuen haen, sekin muuten vie ihan uskomattomia voimia. Todistus tuolta, lausunto tuolta, paperi täältä ja kaikki lopuksi kelaan ja sitten jännität osuuko tukibingossa potti kohdalle eli alin vammaistuki 90e kuukaudessa.

Wilma on kuin kirosana, pelottaa avata kun tulee ilmoitus viestistä, kun viesti on aina että mikä meni pieleen. Koskaan ei muka koululla ole lapsesta mitään hyvää sanottavaa. Vaikka onnistumisiakin on. Rakastan lasta, heitä kaikkia juuri sellaisina kuin ovat. Joskus on vaikeaa ja joskus helpompaa. Ehkä tämä jonkun mielestä jalostaa, minun mielestä ei. 

Me vanhemmat jaksamme paremmin kun osan viikosta lapsi on hoidossa päiväkodissa, jossa nämä erityistarpeet huomioidaan <3. Olemme kiitollisia hyvästä hoidosta. Myös lapsessa on paljon hyvää ja on muuten ihana, mutta tosiaan kaikki asiat menee hankalemman kautta. Ulospäin jos lapsi näyttää ns. tavikselta, niin saadaan lisäksi ulkopuolisten ihmetyksiä ja jopa syyllistämistä. On käsittämätöntä, että vielä nykyään jotkut ajattelevat, että erityislapsia ei ole vaan kyse on vain huonosta kasvatuksesta. Ehkä se minun kohtu kasvatti huonosti lapsemme kun erityispiirteet olleet esillä vauvasta asti.

Tämän takia olen vela. Ikinä ei tiedä mitä sieltä tulee.

N26

Eipä aina jaksetakaan. Väsyttävintä tällä hetkellä on se, että avun saaminen on tolkuttoman hidasta. Ja vertaistuen puute. "Normilasten" vanhemmat luulevat että puhun tavallisista kiukutteluista ja että olen ylivahtiva vanhempi, jos kerron arjestamme. Laiska kun uuvun. Onneksi lasten psyk.polilla tajutaan puolesta lauseesta, mistä puhun. Että jos meillä on vaikeaa syöminen, huoneen siivoaminen, hammaspesu ja koko elämä, niin se on oikeasti ihan äärettömän vaikeaa. Olispa ees turvaverkkoja.

Öö, miksi niitä erityislapsia sitten pitää väen vängällä tehdä?

Ihmettelen, miten olemme jaksaneet! Vuosien varrella on ollut satoja tilanteita, joissa lapsen kanssa kotona on ollut niin vaikeaa, että olen "mennyt palasiksi ja lennellyt seinille". Siitä lapsi taistellen kouluun / hoitoon, ja ei kun vaan kasaamaan itseään ja töihin, niin kuin ei mitään olisikaan. Jotenkin sitä vaan on aina palautunut niistä kaaoshetkistä, vaikka sama saattaa olla edessä taas lapsen tullessa kotiin...

Siinä on sellainen juttu, että tämä on meidän elämämme, meidän polkumme kulkea. Muunlaista ei ole olemassa.

Pahimmalta tuntuu, kun ei voi esim. työkavereille tai pomolle puhua, kun eivät he ymmärrä. Ei heillä ole mitään käsitystä arjestamme.

Onneksi puolison kanssa voimme jakaa tämän, ja olemmekin hitsautuneet niin yhteen, että ei pienet vastoinkäymiset hetkauta. Onneksi on rakkaus, myös tähän erityiseen ja ihanaan, kamalaan ja kamalan ihanaan lapseemme.

Vierailija kirjoitti:

Miten kukaan kestää tuollaista?

En ole sama jolle kysymys esitettiin, mutta vastaan silti.

Jaksan, kun ei ole vaihtoehtoja.  Laitoshoitoon en halua lastani laittaa (eikä se oikeastaan ole edes mahdollista), joten jaksettava on, hetki kerrallaan. 

En tunne itseäni mitenkään ihmeolennoksi tai siis erityisen jaksavaksi. Mutta pakko on vaan taapertaa. Eniten itseäni ärsyttää kommentit :"kyllä sä jaksat, oot niin vahva" Varmaan kannustavaksi tarkoitettu, mutta tuonkin kommentin sijasta kaipaisin ihan käytännön apua.