Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Kysymys aspergerlasten vanhemmille
31.07.2016 |
Meidän 7-vuotias sai muutama kuukausi sitten asperger-diagnoosin, ihan selvä tapaus eli korkeat pisteet tuli testistä. Lapsemme ei ota katsekontaktia eikä vastaa vieraiden aikuisten puhutteluun, jos ei koe itse siihen tarvetta, puhe on kuin pienellä professorilla, perusteella ja hieman erikoisen kuuloista, eikä haittaa vaikka vastapuolta ei hänen monologinsa kiinnostaisi. Autistismikirjon piirteet ovat tavallaan selvät, mutta toisaalta lapsi tykkää tosi paljon leikkiä toisten lasten kanssa eli on hyvin sosiaalinen. Pienempänä lapsella oli ongelmia muiden kanssa leikkimisessä joustamattomuutensa takia, mutta iän myötä leikit ovat alkaneet sujua hyvin ja hän on suosittu kaveri eskarissa ja pihalla. Meidän arkeamme hankaloittaa oikeastaan vain lapsen itsepäisyys joissain tilanteissa ja se kun hän tosissaan suuttuessaan huutaa korvia vihlovasti (onneksi ei suutu kovin usein).
Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin. Aspergerlapsilla on vaikeita psykoottistasoisia pelkotiloja, pahoja käytöshäiriöitä (isotkin lapset käyvät vanhempiensa ja sisarustensa kimppuun, hajottavat kodin irtaimistoa, kalliitakin juttuja kuten ikkunoita, telkkareita, kännyköitä), itsetuhoisuutta, koulukiusaamista ja osastohoitojaksoja. Arki on vaikeaa, kun mihinkään ei päästä ajoissa tai menoja pitää peruuttaa kokonaan, kun lapsi kieltäytyy lähtemästä johonkin. Mistä nuo johtuvat ja onko se odotettavissa, että vaikka lapsi vaikuttaa olosuhteisiin nähden tasapainoiselta, hänelle yhtäkkiä tuleekin esim. niin pahat pelkotilat, että ei pysty käymään koulua? En vaan ymmärrä, enkä kehtaa missään ryhmässä kysyä, että onko noin vaikeasti oirehtiva aspergerlapsi ollut aikaisemmin onnellisen ja tasapainoisen oloinen ja missä vaihessa ongelmat ovat alkaneet. Olen herkästi huolestuva ihminen ja välillä menee yöunet, kun mietin miten me selvittäisiin tuollaisesta :(
Kommentit (33)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
"Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin."
Nämä asiat kuuluu miettiä, ennen kuin ehkäisyn jättää pois.
Mikäs hullu tämä on?
Jos on sitä mieltä, ettei selviäisi ns erityislapsen kanssa, ei lapsia pidä hankkia. Niin yksinkertaista se on.
Voihan sitä kuvitella etukäteen selviävänsä vaikka kymmenen lapsen äitinä, joista kahdet kaksoset ja yksi erityislapsi. Käytännössä sitten selviää, että jo yhden kanssa on vaikeaa. Sellaista elämä on, yllätyksiä tulee.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tekstini liian pitkä joten lyhensin rankasti:
- näytä Koirakuiskaajaa -> innostus oppia lukemaan koiria -> motivaatio ihmisten
lukemiseen
- aikuisten ohjelmaa - ei ehkä tunne/tiedä tarvitsevansa rentoutumista -> joka päivä
vaikka meditoidaan ja pohditaan että ajatteliko lapsi jotain ikäviä juttuja päivän
mittaan, mitä (käydään läpi) ja miten kannattaisi toimia
- kuvitellaan uudestaan kohdatut tilanteet ja paremmat toimintatavat/valmistautuminen
niihin sekä ajatuksen että kehonkielen kautta
- lapsi voi tiedostamattaa välittää esm epäluuloa tai innostusta kohdatessaan -> pieni
% lapsista voi reagoida samaan tapaan kuin koirat, puremisen sijasta voivat kiusata
- voi olla tarpeen opettaa erilaisia ilmeitä (videot esm aidoista tilanteista sekä
teeskentelyistä)
- kun ilmehtimisille on laitettu joku sana vaikkapa "hämillään, epäilevä, iloinen,
teeskentelee iloista" tms
- peli jossa kerrotaan konteksti + toisen ilme, tarjotaan vaihtoehtoja sanomisille ja
reaktioille (piilokamera video AIDOISTA tilanteista, ei mikään näyttely/harjoitus,
muuten asp. oppii väärin koska vaikka asp. ei omaa sos.taitoja niin ovat hyviä
huomaamaan pienetkin erot mm. teeskentelyn, näyttelyn ja aidon välillä - olisi hyvä
opettaa se että jos joku teeskentelee se ei ole aina negatiivista kuten asp. lapsi voi
itsekseen oppia ajattelemaan vaan voi olla toisen sos.taidoiltaan puutteellisen tapa
toimia - jos on hyvät sos.taidot niin teeskentelyä korkeintaan käyttää karkoitteena
eikä tapana aloittaa tapaaminen - positiivinen
asennoituminen/meditointi/visualisointi/hygienia ovat yhtä tärkeitä ennen kohtaamisia)
- hyöty/syy-seuraus suhteita pitkällä aikavälillä voivat olla epäselviä ja
motivaatiota sos.taitoihin tai "tylsien asioiden" opetteluun voi löytyä näitä
selvittämällä jos ei muuten
- motivointi oppimiseen nopeasti realisoitavien käytännön hyötyjen kautta on varmempi
lähtökohta kuin pakko/abstrakti/10-vuotissuunnitelma
Varmasti siellä vertaistukiryhmissä ovat juuri ne, joilla on vaikeinta, ja jotka siksi tukea eniten tarvitsevat.
Mä vastaan vaikken ole aspergerlapsen vanhempi vaan itse asperger. Sanoisin, että ei kaikki as:t ainakaan vanhemmille ja perheelle erityisen vaikeita ole. itse en ollut koskaan, koska olen niin introvertti, että kannoin yksin omassa päässäni murheeni, kertomatta niistä koskaan kellekään. Päällepäin olin tavallinen, kiltti, joskin ajoittain (liikaa esim. pakkososiaalisuudesta tai rutiinipoikkeamista paineistuttuani) kivahteleva lapsi. Koulu meni erinomaisesti.
Sisälläni koin suurta vierautta koko maailmasta ja muista ihmisistä, myös vanhemmistani. En kokenut että meillä on mitään yhteistä, ja koin myös että jos he tietäisivät mikä olen oikeasti, he eivät rakastaisi minua. Näyttelin roolia. Kun teini-iässä sairastuin paniikkihäiriöön, siitäkään en kertonut vanhemmille enkä kellekään. Kärsin yksin tuskani ja kohtaukseni. Opiskeluaikana sitten yritin itsemurhaa, mutta lääkkeillä ja viinalla yritetystä itsarista tuli vain useamman päivän paha darra ja muutaman viikon kestänyt pään tokkuraisuus ja muistikatkot. Tästäkään yrityksestä vanhempani tai kukaan ei tiedä mitään. Ulospäin olin harvinaisen järkevä nuori, joka ei tuhlaa aikaa bileisiin vaan luki maisteriksi 3 vuodessa.
Vasta jossain kolmenkympin kohdalla minun elämäntuskani alkoi helpottaa. Lopulta katkoin siteet siihen, mitä minun muiden mielestä pitäisi olla. Päätin, että aion olla mikä olen, silti vaikka yksikään ihminen maailmassa ei hyväksyisi minua. Vähitellen minusta on tullut onnellinen erakko. Käyn kyllä alani töissä, mutta työn ulkopuolella en tapaa ihmisiä, enkä haluakaan. Vanhempiani surettaa kun minulla ei ole miestä eikä lapsia, vaikka olen useasti sanonut että olen liian erakkoluonne sellaisia haluamaan. Mutta muuten eivät ole minusta huolestuneita, koska minulla on hyväpalkkainen työ, hieno rivitaloasunto ja koskaan en ole heitä murheillani kuormittanut - en edes silloin kun niitä murheita oli oikeasti paljon.
Varmaan noilta vertaistukipalstoilta voi saada mielensä pahoitettua. Uskoisin (en tiedä), että siellä usein tukea hakevat ne, joiden tenavat ovat sieltä "vaikeimmasta" päästä ja oireilevat kovasti. Kertomasi jutut taitavat kyllä pitkälti liittyä muihin nepsy-juttuihin kuin aspergeriin.
Monella aspergerilla on oikeinkin ok elämä. Sukulaispoika kirjoitti kivoilla arvosanoilla ylioppilaaksi. Lukiossa tuli pari hyvää ystävää, joiden kanssa vietti paljon aikaa. Touhusivat yleensä tietokonepelejä tai muuta sellaista hieman aspergerhenkistä. :) Armeijankin poika kävi ja on saanut sittemmin opiskelupaikan yliopistolta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
"Minä olen päin vastoin joskus tehnyt lättytaikinan oikein vaikean päivän päätteeksi ja sitten lapsi on hyrissyt masu täynnä lättyjä"
Vaikka ei ole ollenkaan hyvä idea tuputtaa dieettejä, äideillä voi olla taipumusta tuputtaa omia juttujaan lapsille kyselemättä. Tämän kokeneena täytyy vähän avautua.
Koska tämä on tuttua niin kerron miksi tästä voi tulla vielä ongelma. Jos asp-lapsi kokeilisi olla gluteeniton/maidoton/sokeriton, niin ainakin meidän perheessä se on ongelma jos lapsi ei saa omia ruokarahoja koska äidillä on riippuvuus noihin mainittuihin eikä tarjoa riittävän monipuolista ruokaa jossa noita ei ole. Vieroitusoireet voi kestää kuukaudesta vuoteenkin.
Vehnä/sokeri/maito-riippuvainen saa hetkellisen hyvän olon/rentoutumisen niistä ja sitten antamisen-ilon merkeissä haluaa jakaa sitä muillekin.
Tuossa tilanteessa perheen ruokaostokset/kaikki rahat/tuet saava tekevä vaikeuttaa toisenlaisen ruokavalion noudattamista muiden osalta. Laihduin itse luuranko-tasolle tästä syystä.
gluteeni+sokeri->väsyttää seuraavana päivänä
maito->hengitystieoireet
pelkkä sokeri->väsyttää kun sokerin saanti katkeaa
Oma perstuntuma on se että vaikkei olisi allergioita, keliakioita tms, niin dieetillä on vaikutuksia oppimiseen. Ehkä 2.paras keksintö on sekoittaa vitamiinit päivän mittaan hiljakseen juotavaan veteen joka on vielä kunnolla suodatettu jos nyt ei tislattu etukäteen. 1.paras on kuitenkin varmistaa että on todellinen motivaatio oppia jotain. Ainoat asiat mitkä jäi koulusta päähän oli ne mihin oli jokin motivaatio oppimishetkenä. En tiedä onko tämä yhteistä kaikille aspergereille vai onko ihan oma 'diagnoosinsa'.
Minä olen useammassakin vertaistukiryhmässä, vaikka as lapseni on melko "helppo".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei saman diagnoosin omaavat ihmiset ole luonteeltaankin samanlaisia, niin se vain on.
Noista ap.:n pelkäämistä asioista meidän assilla on " vain " psykoottistasoiset pelkotilat.
On ystävällinen, mukautuva 17 v nuorimies, älykäs mutta vailla omantoiminnanohjausta rankasta kuntoutuksesta huolimatta. Tulee ehkä pärjäämään tuetusti asumassa aikuisempana, ihan yksin ei pärjää, ainakaan vielä. Näkee kavereita ehkä kerran kuussa nykyään, mutta pitää heistä.
En olisi 10 vuotta sitten uskonut miten paljon edistystä voi tapahtua, pojassa joka vaikutti melko vahvasti autistiselta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sitten myös kiusaavaa siskoa voi kouluttaa. Pitää huomioida toinen ihminen, jos itsellään on helpommat lähtökohdat muutenkin.
Totta kai koulutettiinkin. Silti on eri asia kiusallinen sytyttää valot ja repiä raivona toista tukasta. Impulssikontrolli ON opittava.
7
Sisko taisi hakea sillä huomiota.
Ei hakenut. Hän saI ja saa sitä yllin kyllin.
Ja kun pikkuveli vetää meltdownin, sisko ei saa huomiota, vaan se huomio väkisinkin on siinä totaalihajoilevassa viisivuotiassa.
7
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Olettehan hankkineet kuntoutusta niihin asioihin, jotka ovat vaikeita? Olettehan myös ihan rautalangasta vääntäneet hänelle toimintaohjeita erilaisiin sosiaalisiin tilanteisiin.
Muistakaa myös se, että esimerkiksi työelämässä ei ole aspergereille mitään helpotuksia. Hänen on selviydyttävä niistä työtehtävistä, joita työnantaja hänelle antaa. Muuten työt loppuvat.
Käytöstapoja opetellaan koko ajan ja toiminterapia alkaa syksyllä, en tiedä mitä apuja siitä voi saada. Meidän lapsi toimii ryhmässä yllättävän hyvin eli päiväkodissa ja eskarissa tekee niin kuin kaikki muutkin tekevät (joskus on tullut vähän sanomista, mutta kun siihen ei ole kiinnitetty huomiota, lapsi on lopulta tehnyt niin kuin muutkin). Toivottavasti tuo pätee myös koulussa ja työelämässä...
AP
Hyvä, että pääsette kuntoutukseen.
Muistathan sen, että kuntoutukset ja tuki auttavat parhaiten silloin kun mitään suurempia ongelmia ei vielä ole. Jos kuntoutukseen mennään vasta kun tilanne on kriisiytynyt, ollaan pahasti myöhässä.
Opetathan lapsesi tekemään tarkentavia kysymyksiä. Eli kun pomo käskee tehdä jotain, selvittää poikasi näillä tarkentavilla kysymyksillä ymmärtäneensä ohjeet oikein.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
"Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin."
Nämä asiat kuuluu miettiä, ennen kuin ehkäisyn jättää pois.
Blääh. Miten täällä kirjoitteleekin niinkin monia, jotka selvästi käyvät puolivaloilla.
Alue: Aihe vapaa
Sisko taisi hakea sillä huomiota.