Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Vammainen sisar pilaa elämäni!
Epätoivoinen
05.04.2016 |
Terve! Olen 14-vuotias ja minulla on "monivammainen" sisko joka pilaa elämäni. Olen kuullut, että monet sanovat että on ihanaa kun kehitysvammainen tuo iloa ja väriä elemään. Minusta asia on juuri toisin päin! Vammainen sisareni tekee elämästäni harmaata ja tuhoaa koko elämäni. Talo on täynnä laitteita jotka ovat hirveän näköisiä. Laitteiden ja sisareni takia en kehtaa edes kutsua enää ketään käymään ja minusta on tullut todella epäsosiaalinen. Minulla ei ole käynyt talossa omia kavereita yli 5 vuoteen! Siskoni hävettää minua aivan hirveästi ja hän huutaa, kuolaa, karjuu, mölyää ja saa kohtauksia joka päivä! Tuntuu siltä että elämäni olisi niin aurinkoista, sosiaalista ja mahtavaa ilman häntä! Tällä hetkellä toivon vain muuttavani pois yläasteen jälkeen ja aloittavan kokonaan uuden ja ihanan elämän!
Kommentit (55)
Kommentoiko näitä itse aloittaja vai uskooko joku näitä provoja?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Provo tai ei, aihe on kuitenkin tärkeä. Murrosiässä asiat vieläpä korostuvat. 14-vuotias voi kuitenkin hakea monia harrastuksia ja uusia elämänpiirejä, joten kotona ei tarvitse olla angstinsa kanssa kaiken aikaa.
Vanhempien pitäisi myös muistaa ottaa huomioon kaikki lapset. Jos kotona on vammainen lapsi ja murkku, on todella tarpeen myös ulkopuolinen apu. Vammaisjärjestöiltä voi yrittää saada tukea ja apua.
Minä, minä ja minä. Tällaisen ajatusmaailman omaavien ihmisten joukkoon en koskaan olisi halunnut syntyä. Vaikka en ole kehitysvammainen (muulla tavalla kuitenkin) niin ymmärrän teitä mutta samalla säälin koska te ette ymmärrä millaisessa ympäristössä vammaiset sukulaisenne ja läheisenne joutuvat elämään. Jos teillä on vaikeaa niin kertokaa se vaikeusaste vaikka tuhannella ja koettakaa ajatella kestäisittekö päivääkään tällä maapallolla.
Vierailija kirjoitti:
Kommentoiko näitä itse aloittaja vai uskooko joku näitä provoja?
Se, että joku ei mahdu sinun vaaleanpunaiseen kuplaasi ei tarkoita sitä etteikö se olisi todellisuutta muille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Provoja tai ei, äärimmäisen tärkeä ja todellinen aihe monelle lapselle tai nuorelle. Jokainen nuori on erittäin arvokas, myös se vammaisen sisarus<3
Vierailija kirjoitti:
Ei kukaan 14 v. kirjoita tuolla tavalla.
Eliittikoulun käyneenä voin sanoa, että kaikki teinit eivät kirjoita ihkudaakieltä kymmenillä hymiöillä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meidän perheessä 17 v lievästi kehitysvammainen tyttö ja Hänen 15 v pikkusisko, joka voisit olla sinä. 15v pikkusisko joutuu kestämään paljon, meilläkin tietysti sairaan nuoren tarpeet etusijalla terveisiin nähden. Meidän vammainen on normaalin näköinen ulkonäöltään,ja jos ei suutaan avaa, niin ei maallikko vammaiseksi huomaa. Terveeltä pikkusisarelta vaaditaan paljon ja varmasti ikäistään enemmän. Jo vammaisen käytöksen sietäminen: tuen tarve kaikissa toimissa, raivarit, kommunikaatio-ongelmat, sotkeminen huonon toimintakyvyn vuoksi, kovaääninen puhe julkisilla paikoilla... Vanhempien uupumus ja väsymys ja lausuntojen täyttäminen, terveydenhuollossa ravaaminen, tukiviidakossa sukkulointi, loputon huoli tulevaisuudesta...
Pikkusisar tosiaan jää pienemmälle huomiolle. Pikkusisko kodin ulkopuolella häpeää isosisartaan. Teini-ikäiset kaverit joskus ilkeästi siskosta kyselevät. Nyt teini-iässä on tehty niin, että erikseen reissataan, toinen vanhempi terveen ja toinen vammaisen nuoren kanssa ja vaihdetaan pareja, ja kaikki saavat välillä olla kotona ja kotoa poissa vanhempien vuorotellen kantaessa vastuuta sairaasta perheenjäsenestä.
Ensi viikonloppuna mies lähtee kehitysvammaisen kanssa mummolaan ja minä jään pikkusiskon kanssa kotiin ja hänelle tulee kavereita leffailtaan ja yökylään. Ei tartte hänen stressata, mitä kaverit ajattelee.
Noloa on, että itsekin olen joskus omaa lastani hävennyt, joten sallin sen nyt teinillekin.
Toisaalta tästä terveestä tytöstä mielettömästi iloitaan, miten helppoa elämä on terveen lapsen kanssa. Miten ihmeellistä on terve lapsi ja nuori! Hänellä teini-ikä kuohuu nyt pahimmillaan, huutoa ja mykkäkoulua vuoronperään, mutta tuntuu tosi kevyeltä verrattuna kehitysvammaisen oireiluun.
Ja en kyllä jaksa AP:n kirjoitusta orvoiksi epäillä. Kyllä kirjoittaa ja latelee minunkin 15 v tytär tuollaista ja paljon analyyttisempaa ja kriittisempää tekstiäkin. Kehitysvammaisten sisarukset elää ihan toista todellisuutta kuin keskimääräiset Some-hörhöteinit, ja pystyvät siksi kyllä aloituksen kaltaista tekstiä tuottamaan. Tieto terveydestä ja sairaudesta, siitä että vaikka polkupyöräkolari huomenna voi meistä kenet tahansa vammauttaa ja tehdä sinusta tai minusta vastaavan mölisevän, kuolaavan ja apuvälineitä tarvitsevan olion, muokkaa kyllä näiden nuorten maailmankuvaa ja ihmiskäsitystä. Tälle aloittajalle ja kaikille kehäteiden sisaruksille: ymmärrystä ja voimia! Juuri nyt voi tuntua, että ei jaksa tai kestä, mutta vaihtoehtoja ei ole. Se vammainen sisarus on kuitenkin ihan viaton ja syyntakeeton sairauteen. Aika paljon vaikeampaa on elää vammaisena kuin vammaisen sisaruksena. Ollaan me terveet kiitollisia terveydestä ja yritetään kestää ja tukea vammaisia perheineen.
Vierailija kirjoitti:
Mulla on sellanen muistikuva että vastaava aloitus olisi ollut jo ainakin kerran aikasemmin viimeisen muutaman vuoden aikana
Paljon mahdollista. Vammainen perheenjäsen ja sen mukanaan tuomat haasteet koko perheelle kun ei jokapäiväisestä
arjesta yhdellä AV-aloituksella poistu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minä, minä ja minä. Tällaisen ajatusmaailman omaavien ihmisten joukkoon en koskaan olisi halunnut syntyä. Vaikka en ole kehitysvammainen (muulla tavalla kuitenkin) niin ymmärrän teitä mutta samalla säälin koska te ette ymmärrä millaisessa ympäristössä vammaiset sukulaisenne ja läheisenne joutuvat elämään. Jos teillä on vaikeaa niin kertokaa se vaikeusaste vaikka tuhannella ja koettakaa ajatella kestäisittekö päivääkään tällä maapallolla.
Tottakai 14-v on minä, minä, minä. Kuuluukin olla. Eikä varmasti saa riitävästi minä,minä olla, kun on tuo vammainen perheenjäsen, kyllä sen miksi minä, minä ei onnistu, aloittaja itsekin ymmärtää.
Eikä sisaresi ole koskaan poissa kotoa, leirillä, intervallipaikalla, laitoskuntoutuksessa? Miten vanhempasi jaksavat? Käykö sisko missä koulua, onko ip-hoito? Voiko yhtään siskosi olla yksin kotona, vai onko vanhempi/hoitaja oltava koko ajan paikalla. Osallistuuko molemmat vanhemmat hoitoon ?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämä oli erittäin hyvä ja valaiseva ketju. Aivan sama, onko provo vai ei. Minä en ainakaan olisi ilman tätä osannut asettua AP:n tilanteeseen. Aloittajalle kiitokset.
Sit toiset elää epävakaan vanhemman ja kahden muun perheenjäsenen kanssa kaksiossa oloissa, jossa dokataan ja riidellään päivittäin ja kun siitä itkee, on sekin provo. Mammojen maailmankuva on joskus hitusen suppea.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Siis en ymmärrä näitä peukuttajia! Itsellä kehitysvammainen veli ja perheessä monta muutakin lasta , joista kukaan Ei ole saanut koskaan niin paljoa huomiota kuin hän. Hän ei silti ole vammaisuuttansa valinnut ja varmasti vaihtaisi sen pois jos saisi olla päivänkin terve ihminen,!! Olen aina ollut ylpeä hänestä ja haukkujille näytän keskisormea! Kyllä kertoo siitä että omat arvot on pahasti pielessä sulla ap ja monella muullakin täällä! Säälin sisarustasi kun ajattelet noin inhottavia :(
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minä, minä ja minä. Tällaisen ajatusmaailman omaavien ihmisten joukkoon en koskaan olisi halunnut syntyä. Vaikka en ole kehitysvammainen (muulla tavalla kuitenkin) niin ymmärrän teitä mutta samalla säälin koska te ette ymmärrä millaisessa ympäristössä vammaiset sukulaisenne ja läheisenne joutuvat elämään. Jos teillä on vaikeaa niin kertokaa se vaikeusaste vaikka tuhannella ja koettakaa ajatella kestäisittekö päivääkään tällä maapallolla.
Tottakai 14-v on minä, minä, minä. Kuuluukin olla. Eikä varmasti saa riitävästi minä,minä olla, kun on tuo vammainen perheenjäsen, kyllä sen miksi minä, minä ei onnistu, aloittaja itsekin ymmärtää.
Viittasinkin lähinnä muihin kommentoijiin.
Missä teidän joidenkin empatiakyky on?!
Vierailija kirjoitti:
Tuossapa piilee totuuden siemen: perheissä unohtuu helposti terve perheenjäsen. Kaikki huomio kiinnittyy sairaaseen tai vammaiseen.
Muuta vaan pois heti kun on mahdollista, ymmärrän sinua pikein hyvin. Ja olen jo aikuisten tytärten äiti.
Eihän ap. siitä valittanut, että ei saa huomiota muilta, koska kaikki huomio kiinnittyy vammaiseen sisareen, vaan hän kokee ongelmakseen sen, mitä hänen kaverinsa mahtaisivat ajatella hänestä, jos tulisivat hänen kotiinsa, jossa vammainen sisar mölyää ja kuolaa yms.
Näillä ongelmilla ei ole mitään tekemistä keskenään.
Tämä on vähän niinkuin äitimyytti. Vammaisuus on sen luokan tabu että vammaisista ihmisistä ei saa pahaa sanaa sanoa, vaan heidät tulee kaikki nähdä iloisina ja aurinkoisina elämän valontuojina. Myös kaikkien perheenjäsenten tulee olla onnellisia ja tyytyväisiä, suorastaan tavan tallaaja kypsempiä ja viisaampia ihmisiä. Eihän sitä voi myöntää että vammainen ihminen voi myös olla luonteeltaan enemmän tai vähemmän mukava, tai että arki vammaisen kanssa voi olla niin rankkaa ettei sitä uskalla edes ajatella. Ja siis totta kai vammaisella on vielä kurjempaa (?) mutta mitä se häntä tai hänen läheisiään auttaa jos mitään negatiivisia tunteita ei koskaan saisi ilmaista? Vaaleanpunaiset lasit pois silmiltä ihmiset, elämä on joskus tosi raadollista eikä hymistely sitä asiaa miksikään muuta.
Tiffany (ei kirjautuneena) kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tuossapa piilee totuuden siemen: perheissä unohtuu helposti terve perheenjäsen. Kaikki huomio kiinnittyy sairaaseen tai vammaiseen.
Muuta vaan pois heti kun on mahdollista, ymmärrän sinua pikein hyvin. Ja olen jo aikuisten tytärten äiti.
Eihän ap. siitä valittanut, että ei saa huomiota muilta, koska kaikki huomio kiinnittyy vammaiseen sisareen, vaan hän kokee ongelmakseen sen, mitä hänen kaverinsa mahtaisivat ajatella hänestä, jos tulisivat hänen kotiinsa, jossa vammainen sisar mölyää ja kuolaa yms.
Näillä ongelmilla ei ole mitään tekemistä keskenään.
Hyvä huomio. Ihmiset näyttää kommentoineen johonkin ihan muuhun kuin aloitukseen. Ovatkohan edes lukeneet aloituksen ennen kommentointia. 8|
Alue: Aihe vapaa
Tiedän tuon ap:n tilanteen, olen kuullut sen monen vammaisen lapsen sisaruksen suusta! Monen kokemus on, että elämä meni täysin, kun vammainen sisarus syntyi, siihen loppuivat lomat ja reissut, kun aina oli sairas sisarus hoidettavana! Yhteiskunta antaa huonosti apuja sisarusten huomioimiseen - onneksi se asia vähän paranemassa!
Myös tuo, että psyykkisesti sairas sisarus terrorisoi koko perhettä, kuulostaa tutulta.
Huomatkaa hyvät ihmiset, että sisaruksilla ei saa maksattaa liian korkeaa hintaa, vaan heilläkin täytyy olla oikeus elämään ja iloon ja jaksaviin vanhempiin!
AP:lle toivon voimia ja jaksamista, et ole kummajainen etkä itsekäs ajatuksissasi! Ota yhteyttä koulussa kuraattoriin ja koeta puhua myös vanhemmillesi!