Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä

Tästähän oli jo aikaisemmin kirjoitettu hs:ssä.

http://www.hs.fi/kaupunki/a1384664332171

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täytyisi jo etukäteen abortti tehdä, jos tietää, että noin pahasti vammainen lapsi on tulossa. Raskasta tuollainen olisi. Arvostan kyllä, että tuokin perhe jaksoi. Itse en kyllä jaksaisi.

Nykyään on hyvin tavallista, että jos raskauden aikana todetaan lapsella esim. downin syndrooma, joka on verrattaen lievä kehitysvamma, perheelle ehdotetaan aborttia ja monet siihen päätyvätkin. Ja jos raskauden aikana todetaan vakavampi kehityshäiriö, useimmat päätyvät aborttiin.

On kuitenkin monia vammoja ja sairauksia, vakavia ja lievempiä, joita ei voida seuloa raskausaikana. Esim. lapsen mahdollinen CP-vammaisuus selviää vasta, kun vauva on jo syntynyt, mahdollisesti jopa muutamaa kuukautta tai vuotta myöhemmin. Lapsi voi vammautua myös synnytyksessä. Lisäksi kuka tahansa meistä voi vammautua koska tahansa koko elämänsä ajan esim. onnettomuuden tai vakavan sairauden seurauksena. 

Minusta Hilman perheen ratkaisu vaikuttaa heille oikealta. He elävät kahden terveen lapsensa kanssa niin tavallista arkea kuin mahdollista, mikä on tärkeää koko perheen jaksamiselle ja hyvinvoinnille. Hilma on kuitenkin osa heidän perhettään, häntä ei ole hylätty laitokseen, vaan hän pääsee kotiin viikonloppuisin ja lomilla. Luulen, että sisarukset saavat tästä myös hyvän kokemuksen: he saavat elää tavallista omaa arkeaan, kuten lasten ja nuorten kuuluu, mutta heillä on arvokas omakohtainen kokemus vammaisesta siskosta, joka on osa sisarusten elämää ja perheelle rakas. 

Downin syndrooma ei läheskään aina ole mikään "lievä" kehitysvamma. Siihenkin usein liittyy paljon muita sairauksia, eivätkä kaikki down-ihmiset ole iloisia ja leppoisia luonteeltaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täytyisi jo etukäteen abortti tehdä, jos tietää, että noin pahasti vammainen lapsi on tulossa. Raskasta tuollainen olisi. Arvostan kyllä, että tuokin perhe jaksoi. Itse en kyllä jaksaisi.

Nykyään on hyvin tavallista, että jos raskauden aikana todetaan lapsella esim. downin syndrooma, joka on verrattaen lievä kehitysvamma, perheelle ehdotetaan aborttia ja monet siihen päätyvätkin. Ja jos raskauden aikana todetaan vakavampi kehityshäiriö, useimmat päätyvät aborttiin.

On kuitenkin monia vammoja ja sairauksia, vakavia ja lievempiä, joita ei voida seuloa raskausaikana. Esim. lapsen mahdollinen CP-vammaisuus selviää vasta, kun vauva on jo syntynyt, mahdollisesti jopa muutamaa kuukautta tai vuotta myöhemmin. Lapsi voi vammautua myös synnytyksessä. Lisäksi kuka tahansa meistä voi vammautua koska tahansa koko elämänsä ajan esim. onnettomuuden tai vakavan sairauden seurauksena. 

Minusta Hilman perheen ratkaisu vaikuttaa heille oikealta. He elävät kahden terveen lapsensa kanssa niin tavallista arkea kuin mahdollista, mikä on tärkeää koko perheen jaksamiselle ja hyvinvoinnille. Hilma on kuitenkin osa heidän perhettään, häntä ei ole hylätty laitokseen, vaan hän pääsee kotiin viikonloppuisin ja lomilla. Luulen, että sisarukset saavat tästä myös hyvän kokemuksen: he saavat elää tavallista omaa arkeaan, kuten lasten ja nuorten kuuluu, mutta heillä on arvokas omakohtainen kokemus vammaisesta siskosta, joka on osa sisarusten elämää ja perheelle rakas. 

Downin syndrooma ei läheskään aina ole mikään "lievä" kehitysvamma. Siihenkin usein liittyy paljon muita sairauksia, eivätkä kaikki down-ihmiset ole iloisia ja leppoisia luonteeltaan.

Kyllä se vaikeimmillaankin on lievä verrattuna esim Pehoon.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minua suoraan sanottuna oksettaa tuollaiset ihmiset jotka trollaavat tällaisella asialla. HS:n kirjoitus oli hyvä ja koskettava. Joillakin tässä ketjussa ei kaikki ole ihan kohdallaan päänupissa. Mitä ihmettä kellekään kuuluu arvostella toisten ihmisten ratkaisuja noin vaikeassa tilanteessa? Jokainen täysipäinen ihminen ymmärtää että perheen ratkaisu on varmasti ollut ainoa oikea heidän tilanteessaan. Ei ole ihmisten moukkamaisuudella ja tyhmyydellä rajoja. Häpeäisitte.

No mitä hemmettiä menevät sitten lehteen yleisesti kertomaan perheensä ratkaisuista, jos ei niistä sitten saa kommentoida ja olla eri mieltä?? pitäisikö tässä nyt sitten olla sitä mieltä, että "jee, tottakai teitte oikein, että hylkäsitte tyttärenne laitokseen" ??

En voi mitään sille, että pidän jotenkin yksinkertaisena ihmisiä, joilla tämänkaltaiset jutut synnyttävät tarpeen arvostella toisten valintoja.

no, kasvattaavat terveistä lapsistaan esimerkin voimalla miten menetellä kun yhdestä perheenjäsenestä tulee taakka. Ihmisoikeudet tehohoidosta pois. Toivottavasti ovat valmistautuneet oman vanhuuteensa, ja oikein motivoituneita luovuttamaan elämän silloin kun joutuuvat rullatuoliin, tai ei jaksa liikkua enää, tai joku sairaus vie liikuntakyvyn. Lapset sitten teke saman heille.  Viskataan pois. Koira jää kotiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täytyisi jo etukäteen abortti tehdä, jos tietää, että noin pahasti vammainen lapsi on tulossa. Raskasta tuollainen olisi. Arvostan kyllä, että tuokin perhe jaksoi. Itse en kyllä jaksaisi.

Nykyään on hyvin tavallista, että jos raskauden aikana todetaan lapsella esim. downin syndrooma, joka on verrattaen lievä kehitysvamma, perheelle ehdotetaan aborttia ja monet siihen päätyvätkin. Ja jos raskauden aikana todetaan vakavampi kehityshäiriö, useimmat päätyvät aborttiin.

On kuitenkin monia vammoja ja sairauksia, vakavia ja lievempiä, joita ei voida seuloa raskausaikana. Esim. lapsen mahdollinen CP-vammaisuus selviää vasta, kun vauva on jo syntynyt, mahdollisesti jopa muutamaa kuukautta tai vuotta myöhemmin. Lapsi voi vammautua myös synnytyksessä. Lisäksi kuka tahansa meistä voi vammautua koska tahansa koko elämänsä ajan esim. onnettomuuden tai vakavan sairauden seurauksena. 

Minusta Hilman perheen ratkaisu vaikuttaa heille oikealta. He elävät kahden terveen lapsensa kanssa niin tavallista arkea kuin mahdollista, mikä on tärkeää koko perheen jaksamiselle ja hyvinvoinnille. Hilma on kuitenkin osa heidän perhettään, häntä ei ole hylätty laitokseen, vaan hän pääsee kotiin viikonloppuisin ja lomilla. Luulen, että sisarukset saavat tästä myös hyvän kokemuksen: he saavat elää tavallista omaa arkeaan, kuten lasten ja nuorten kuuluu, mutta heillä on arvokas omakohtainen kokemus vammaisesta siskosta, joka on osa sisarusten elämää ja perheelle rakas. 

Downin syndrooma ei läheskään aina ole mikään "lievä" kehitysvamma. Siihenkin usein liittyy paljon muita sairauksia, eivätkä kaikki down-ihmiset ole iloisia ja leppoisia luonteeltaan.

ei oo moni tervekään "Leppoisa luonteeltaan" nimim. psykopaatti alkoholisti-rikollisen tytär. Meillä on suvussa pari psykopaattia, narsistia, ja skitsofreenikko. Narsisti on heistä se kaikein pahin, vie voimat koko suvulta manipulinnillaan, väkivaltainen Alkoholsitikaan ei ole niin paha kuin narsisti! Juoskaa pakoon jos näette! Ottaisin mielihyvin sisaruksekseni mielummin kehitysvammaisen, ärhentelevänkin, kun täyden narsistin! Ajanut kaikki  muut jo hulluuden partaalle! Onnettelen teitä kehitysvammaisten vanhemmat ja sukulaiset! 

Vierailija kirjoitti:

Tästähän oli jo aikaisemmin kirjoitettu hs:ssä.

http://www.hs.fi/kaupunki/a1384664332171

No eipä tässä uudessa jutussa ollut mitään uutta. Uutisaiheet vähissä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Täytyisi jo etukäteen abortti tehdä, jos tietää, että noin pahasti vammainen lapsi on tulossa. Raskasta tuollainen olisi. Arvostan kyllä, että tuokin perhe jaksoi. Itse en kyllä jaksaisi.

Nykyään on hyvin tavallista, että jos raskauden aikana todetaan lapsella esim. downin syndrooma, joka on verrattaen lievä kehitysvamma, perheelle ehdotetaan aborttia ja monet siihen päätyvätkin. Ja jos raskauden aikana todetaan vakavampi kehityshäiriö, useimmat päätyvät aborttiin.

On kuitenkin monia vammoja ja sairauksia, vakavia ja lievempiä, joita ei voida seuloa raskausaikana. Esim. lapsen mahdollinen CP-vammaisuus selviää vasta, kun vauva on jo syntynyt, mahdollisesti jopa muutamaa kuukautta tai vuotta myöhemmin. Lapsi voi vammautua myös synnytyksessä. Lisäksi kuka tahansa meistä voi vammautua koska tahansa koko elämänsä ajan esim. onnettomuuden tai vakavan sairauden seurauksena. 

Minusta Hilman perheen ratkaisu vaikuttaa heille oikealta. He elävät kahden terveen lapsensa kanssa niin tavallista arkea kuin mahdollista, mikä on tärkeää koko perheen jaksamiselle ja hyvinvoinnille. Hilma on kuitenkin osa heidän perhettään, häntä ei ole hylätty laitokseen, vaan hän pääsee kotiin viikonloppuisin ja lomilla. Luulen, että sisarukset saavat tästä myös hyvän kokemuksen: he saavat elää tavallista omaa arkeaan, kuten lasten ja nuorten kuuluu, mutta heillä on arvokas omakohtainen kokemus vammaisesta siskosta, joka on osa sisarusten elämää ja perheelle rakas. 

Downin syndrooma ei läheskään aina ole mikään "lievä" kehitysvamma. Siihenkin usein liittyy paljon muita sairauksia, eivätkä kaikki down-ihmiset ole iloisia ja leppoisia luonteeltaan.

Luitko riittävän tarkasti? 141 kirjoitti, että verrattaen lievä kehitysvamma, ja niinhän se on, vaikka toki skaalaa on lievemmästä vaikeampaan. Silti esim. peho on kyllä vaikeampi.

Huomaa kyllä ettei sulla ole hajuakaan DNAR -päätöksestä tai sen perusteista. Ihmistä kyllä hoidetaan esim kaatumisen jälkeen ihan normaalisti päätöksestä huolimatta. Dnar -päätös on inhimillisin mahdollinen asia kun kyseessä on parantumaton sairaus. Vai ootko loputtoman kiduttamisen kannalla?. ...

Huomaa kyllä ettei sulla ole hajuakaan DNAR -päätöksestä tai sen perusteista. Ihmistä kyllä hoidetaan esim kaatumisen jälkeen ihan normaalisti päätöksestä huolimatta. Dnar -päätös on inhimillisin mahdollinen asia kun kyseessä on parantumaton sairaus. Vai ootko loputtoman kiduttamisen kannalla?. ...

Tämän ketjun aloittajalla täytyy olla jonkun näköinen aivovaurio.

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

Lopettakaan tämän viestin vatvominen ja arvostelu. Kukaan tässä ketjussa ei tunne heitä, eikä Hilmankaan perhettä. He ovat tehneet eri ratkaisun, mutta minusta tässä asiassa ei ole oikeaa ja väärää. On niin paljon asioita, jotka vaikuttavat asiaan. Onneksi lasta ei tarvitse hoitaa kotona, että on vielä näitä paikkoja missä saa hyvää hoitoa, mutta annetaan niiden hoitaa kotona, jotka haluavat ja pystyvät. Eikä niitä laitospaikkoja ole varmastikaan kaikille.

Kalliiksi tulee tämä elämän yli kaiken arvostaminen. Jossakin vaiheessa ollaan unohdettu, että yhä edelleen osa lapsista syntyy sairaina ja on ihan normaalia että menehtyvät  heti tai lyhyen ajan jälkeen. 

Miksi täällä jotkut (tuntuu, että se on kuitenkin vain joku  yksi ihminen provoamassa...) esittävät tämän perheen tilanteeseen täydellisiä ratkaisuja, vaikka sellaisia ei yksinkertaisesti ole! Johan sen jo lähtökohtainen tilanne kertoo! Haloo, kyse on niin vaikeasti vammaisesta, että hän tarvitsee vierelleen ammattilaisen 24/7. Joskus on olemassa sellaisia valitettavan surkeita tilanteita, että ihanteellista ja kaikin puolin täydellistä ratkaisua ei ole olemassakaan! Mikä siinä on vaikea ymmärtää?

Tämä lapsi saa kuitenkin erittäin hyvää hoitoa ja huolenpitoa, ja kaiken minkä tarvitsee. Avain kuin tässä Hilman tapauksessa perheen ratkaisuun olisi vaikuttanut vain yksi seikka: Hilman paras. Totta kai se on tärkeää, mutta kun perheessä on muitakin ihmisiä. Mielestäni on reilua, että perheen muut lapset saavat arkena rauhassa nukkua, jotta jaksavat koulussa. Reilua on myös se, että muiden lasten ei tarvitse joka yö stressata ja murhetia, että joudutaanko tänään soittamaan Hilmalle ambulanssi. Jne jne jne. Tämä on ehdottomasti kaikille paras mahdollinen ratkaisu tässä tilanteessa.

Tällä kirjoittajalla ei taida olla mitään käsitystä vammaisuudesta, mitä kaikkea tuon tasoinen vamma voi tuoda tullessaan. Jos on sairaalakuntoinen, ei ole mitään syytä siirtää sitä sairaalaa kotiin ja vammauttaa muidenkin lasten elämä. On parempi, etteivät he näe kaikkia rajujakin hoitotoimenpiteitä. Mutta ymmärrän, että jos ei ole alan koulutusta, ei voi tietää. Käytännössä koti voi olla täynnä erilaisia laitteita, lääkkeitä, apuvälineitä ym. Epilepsiakohtaukset voivat viedä hengen ja lima hengitysteissä voi tukehduttaa. Haluaisitko, että pikkusisarukset ovat paikalla rajujen hoitotoimenpiteiden aikana? Ja, se jatkuu 24/7? Milloin vanhemmat sitten hoitavat muita lapsia, käyvät töissä ja hoitavat kotia?

Karmeelta tuntuu että laitokseen vauva viedään. Hurjaa.

Veisin oman erittäin vaikeavammaisen lapseni laitokseen vaikka heti, jos uskoisin sen olevan kotia parempi paikka elää.

Eri asia on sairaalatasoista hoitoa tarvitsevat vammaiset. Heidän kohdallaan kotona resurssit eivät monestikaan riitä. Laitos on ylipäänsä aivan väärä paikka kehitysvammaiselle. Pienet, kodinomaiset asumisyksiköt olisivat ihanne.

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Voi jeesus sentään, elvytyskielto EI tarkoita sitä, että ei hoideta...!!! Nyt meni ihan idiotismin puolelle. Esim. laitoshoidossa olevilla vanhuksilla on lähes kaikilla elvytyskielto, mutta kyllähän heitä siellä hoidetaan, lääkitään ja tarvittaessa lähetellään ambulanssilla sairaalaan, eikö? Kääk. Elvytystä tarvitaan esim. sydänpysähdyksen takia, inhimillistä usein jättää silloin elvyttämättä.

Voi kamala.. Ei kyllä tässäkään tilanteessa voi sanoa että "elää parasta mahdollista elämäänsä." Ei kenenkään pitäisi joutua elämään vammaisena muiden armoilla. Voimme vain kauhulla ajatella mitä tuonnin lapsen päässä liikkuu ja mitä hän itse ajattelee elostaan ja olostaan. Tuon ikäinen alkaa jo tajuta kuinka paljon eroaakaan muista, mitä muilla on ja hänellä ei.. Olen sanaton.

Voin vain toivoa, että tulevaisuudessa entistäkin suuremmalla osa raskaaksi tulevista naisista olisi selkärankaa tehdä abortti jos raskauden aikana havaitaan vamma, ja ottaa siten vastuu ihmishengestä koska lapsi ei voi sitä itse tehdä. Lapsikaan ei haluaisi syntyä vammaiseen elämään.. Toivon myös, että joskus vielä olisi todellista ja mahdollista myöskin jo syntyneiden vammaisten sikiöiden eutanasia. Siten kukaan lapsi ei joutuisi pelkäksi avuttomaksi hylkeeksi pyörätuoliin tai sänkyyn.

N26

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksi vaihtoehdot ovat vaan kokonaan pois tai muun perheen uhraaminen?

Miksei yöhoitaja ja päiväkoti ollut vaihtoehtona?

 

Siis mikä ihmeen päiväkoti?

Sitäpaitsi eihän lapsi ole kokonaan pois, kun on kerran viikonloput kotona. Se on oikeasti paljon. Olen tehnyt 10 vuotta töitä vaikeasti vammaisten parissa, ja voin sanoa että itse en todellakaan jaksaisi sitä ympäri vuorokauden edes kahta päivää.

Ihmettelin samaa. Kuvitteleeko ap tosissaan, että öisin lasta hoitaa joku kunnalta saatu hoitaja ja päiväksi lapsi lykätään vaan normaaliin kunnalliseen päiväkotiryhmään, jollekin lastentarhanopettajalle annetaan pikaiset ohjeet siitä mitä ainetta täytyy milloin laittaa suoneen. Illaksi haetaan sitten taas kotiin.

Samaa mieltä kahden edellisen kanssa. Ap:llä ja joillain muilla taitaa mennä ohi se, että jutun tyttö on oikeasti vauvan tasolla, eikä pysty edes syömään muuten kuin letkulla ruokittuna. Mielestäni tämä asia välillä vähän hämärtyi itse jutussakin, jossa mm. sanottiin, että Hilma ja hänen huonekaverinsa "kuuntelevat musiikkia" huoneessaan. Varmasti nauttivat musiikista, jota heille laitetaan soimaan, mutta tuosta kohdasta tuli sellainen vaikutelma, kuin kyseessä olisi kaksi ihan tavallista tyttöä, jotka itse valitsevat musiikin ja kuuntelevat sitä jostain puhelimiltaan tms. niin kuin tavalliset esiteinitytöt