Tunnetko ketään, jolla vitiligoa?

Ei taida mikään oikeasti parantaa.

Tunnen kaksi, molemmilla diabetes.

Mulla itselläni on. Sen lisäksi alopecia, joka oireilee vaihtelevasti. Välillä pieninä laikuina, välillä universalis-totalis. Valkopälvisyys on siis se pienempi ongelma, vaikka sen laikut ovatkin pysyviä...

Mulla itselläni on. Sen lisäksi alopecia, joka oireilee vaihtelevasti. Välillä pieninä laikuina, välillä universalis-totalis. Valkopälvisyys on siis se pienempi ongelma, vaikka sen laikut ovatkin pysyviä...

Veljelläni, joka on jo edesmennyt. Hänellä suurin osa, lähes kaikki, läikät olivat vatsassa ja selässä. Ne olivat n.  4-6 cm halkaisijaltaan ja kaikissa oli keskellä tummanruskea pilkku, luomi. Lapsena niitä ihmeteltiin, mutta kun äiti selitti, mitä ne  ovat, asiaa ei huomannut. Veli kyllä häpesi niitä, eikä koskaan kesälläkään ollut ilman paitaa. Meillä on suuri, 9-henkinen sisarusparvi, ja hän oli ainoa, jolla se oli.

No mun isällä on. Ja ei se kyllä koskaan ole suojannut itseään auringolta, mutta ei myös ole palanut, ainakaan niin että muistaisin. No huulten vieressä on valkoista ja jossain vaiheessa alkoi pitää viiksiä sen takia. Käsissä on myös valkoisia kohtia ja olisikohan jaloissa myös, en muista, että olisin vartalossa huomannut. Ei peittele käsiä tai jalkoja tuon takia. Siis käsissä lähinnä kämmenselissä ja jaloissa vissiin polvista alaspäin. Ei ole mielestäni erityisen läikikäs eikä mitenkään pahan näköinen. Ei ole juurikaan ilmeisesti mun elinaikana laajennut tämä valkoisuus. 

Mun yhdellä sisaruksella taitaa olla vähän mutta hyvin lievänä eikä ollenkaan kasvoissa. En usko, että isä on koskaan siitä kärsinyt, mutta käsittääkseni se ei puhjennut vielä lapsena.

Välillä olen nähnyt ihmisiä joilla läikikkäät kädet... Mutta jotenkin olen kuvitellut että ainakin osa niistä olisi ukonputken polttamia kun joskus luin, että siihen koskeminen polttaisi värinkin käsistä.

Minulla on, on ollut jo lapsesta. Mutta läikkiä on vain muutama eikä kasvoissa yhtään, joten vitiligo ei ole aiheuttanut minulle mitään haittaa. Lapsena luulin, että ihoni oli vain valkoisten läiskien kohdalta täysin puhdas, ja yritin vimmatusti hangata muuta ihoani yhtä puhtoiseksi :)

Mulla vitiligoa oli yli 10 v sitten vain pari läiskää mutta nyt niitä "tulee" tai paljastuu parantuneiden psoriläiskien alta... Onpa mukavaa kun vaaleanpunaisista hilseläiskistä luulee pääsevänsä eroon mutta tilalle tuleekin vitivalkoisia laikkuja...

Mulla myös on. Puhkesi teini-iässä. Jännää kyllä se ei ikinä ole ollut iso ongelma - elämässä on paljon kamalampiakin asioita kuin joku läikikäs iho. 

Ei ole haitannut poikaystäviä eikä miestä. Yleisissä saunoissakin käyn. 

Pari kertaa olen käynyt ruiskurusketuksessa ja olihan se jännä nähdä minkä näköinen olisin ns. tavallisena. 

Toivon mukaan lapsesi on vielä vaalea kuten itse joten talvella ei edes paljon mitään huomaa. Yritä vain varustaa häntä terveellä itsetunnolla. Se auttaa!

Up

Minulla on pieniä läikkiä kasvoissa ja isompia selässä. Iho palaa tosi herkästi mutta mitään sen pahempaa vaivaa se ei aiheuta.

Minä olen pian nelikymppinen ihminen, jolla vitiligoa laajoilla alueilla vartaloa. Ollut lapsesta asti. Ilokseni voin todeta, että olen sinut itseni kanssa tältä osin (vaikka muuten itsetuntoni ei erityisen vahva olekaan). En koe asiaa sairaudeksi vaan ominaisuudekseni. (Tosin ihosyövän kehittymistä näihin läiskäkohtiin pelkään. Suojaan ihoani huolella auringolta, mutta aina joskus iho silti pääsee palamaan.)

Vitiligo on osa minua ja identiteettiäni.

Asian hyväksymiseen osaltaan varmaan vaikuttaa, että olen muutenkin melko vaalea. Se on kesä, kun läiskät tulevat enemmän esiin.

Kohtalotovereihin tunnen yhteyttä ja olen harjaantunut huomaamaan, jos jollakulla sattuu olemaan vitiligoa (ulkopuoliset ei ehkä kaikkia läiskiä edes noteeraa).

Lapsena minua ei ole syrjitty asian takia. Kumppanin valinnassa tai kumppanin kanssa asia ei ole ollut erityinen puheenaihe. Läiskät osa minua kuten muutkin ominaisuuteni.

Kesäisin suojaan vartaloni auringolta hyvin. Ilmavilla, peittävillä vaatteilla.

Käyn ympäri vuoden uimahallissa. Minua ei ollenkaan haittaa, että ihmiset näkevät läikikkään vartaloni. En edes tule ajatelleeksi, että vartaloni on väriltään erilainen kuin muiden.

Vitiligo on kait vahvasti perinnöllistä, mutta kahdella lapsellani ei sitä ole. En tunne myöskään muita sukulaisia, kenellä tämä olisi, mutta en tunne kaikkia sukulaisiani kovin hyvin.

Lapsena tosin muistan kun joku toinen minulle aiemmin tuntematon lapsi kysyi läiskät nähdessään, että onko ihoni palanut. Vastasin myöntävästi, kun iho sillä hetkellä hieman punoitti auringosta. Toinen lapsi oli kunnioittavan ja ehkä hieman pelonsekaisenkin näköinen. Vasta jälkikäteen tajusin, että toinen lapsi luuli, läiskä johtuu siitä, että ihoni on palanut jossakin suuressa ja kauheassa tulipalossa tms. :)

  Maija

ap

Mutta noista yksisadasta taas ehkä yksi sadasta käy ihmisten ilmoilla valoisaan aikaan että niin...

Minulla on vitiligo, pikkusiskolla on vitiligo, äidillämme on ja äidinäidillä oli.



Kulkee vahvasti suvussa. Omasta ihostani on noin 20 - 30 % läikkien peitossa: käsivarret, kasvot, alaselkä, molemmat sääret, nyt vanhalla iällä (42 v) on alkanut levitä myös vatsaan. Hankalimmat ovat polvitaipeissa olevat läikät. Kesän pitkillä juoksulenkeillä ne ovat tosi herkät palamaan auringossa.

Alkoi teini-iässä käsistä pienistä pilkuista. Nyt on kädet rystysiin asti vaaleat, ja silmien ympärillä vaaleat läikät. Samoin jalkapöydissä. On kokeiltu hoitovoidetta, muttei se auttanut.



Lähinnä tuosta on se haitta, että iho palaa tosi herkästi noista vaaleista kohdista ja ihosyöpäriski on siis kohonnut.

Ei ole diagnosoitu, mutta muutama vuosi sitten sormiin alkoi jäädä kesäisin ruskettumattomia laikkuja. Talvisin eivät erotu.

ohuita, pitkähihaisia paitoja ja pitkiä housuja. Päänsä suojaa olkihatulla. Tuo palamisen varominen on varmaan tärkeintä. Onneksi nykyään monet lapset puetaan muutenkin uv-suojauimapukuihin, joten lapsesi ei erotu muista rannalla, vaan saa nauttia uimisesta ilman tuijottelua. Ennen oli toisin!

jonka mukaan yllättävää kyllä ihmisillä, joilla on vitiligo on pienempi riski saada ihosyöpä, tässä esim. http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8635844.stm

Hän on kyllä muutenkin todella vaaleaihoinen eikä rusketu auringossa, joten en ole ikinä sitä huomannut. On kertonut ja näyttänyt. Ei ollut kosmeettisesti mielestäni yhtään ruman näköistä.