Epänormaali kohtelu ja ennakkoluulot as-henkilöä kohtaan
Suivaannuin todella paljon siitä kun ketjussa väitettiin että joku down jolla on epilepsia tai sydänvika ja kohtauksen vaara olemassa niin on ok jos annetaan yksin hoitaa vastasyntynyttä vauvaa mutta as-henkilön ei annettas edes ohjatusti ja vauvan vanhemman kanssa yhdessä hoivata edes yli puolivuotiasta vauvaa. Minulla on Asperger ja olen saanut hoitaa sukulaisten vauvoja sukulaisen kanssa yhdessä ja minun on kehuttu osaavan ja oma äitini ja myös terapeutti sanoivat että olisin hyvä lastenhoitaja. sitten joku ääliö rupeaa aukomaan päätään ja tuomaan esiin ihan ihme näkemyksiä aspergerista ja kehoittelemaan "uskoa mitä muut sinusta sanoo". miksi minun pitää ottaa vastaan neuvoja tuntemattomilta ihmisiltä kun minulla on omat läheiseni ja ystäväni ja ammattilaiset joihin luotan ja joilta otan neuvoja vastaan? minulla on oikeus kieltäytyä neuvoista jos niitä antaa ihminen jota en tunne ja oikeus olla piittaamatta ventovieraista ja uskoa vain läheisiäni ja kavereitani ja minut tuntevia ammattilaisia. Viittaan tällä tähän ketjuun
http://www.vauva.fi/keskustelut/alue/2/viestiketju/1691338/outo_nakemys…
ja annoin sinne tämän vastineen:
Henkilö, joka antas mieluummin downin kuin aspergerin hoitaa, on itse sellainen lapseton nainen jolla ei ole omaa vauvaa. ja as-henkilö jonka hän on nähnyt, ei ole hänen nähden ikinä ollut lasten kanssa tekemisissä. hän ei ole kyseistä henkilöä koskaan nähnyt lapsen kanssa, mutta as-ihmisen läheiset on nähneet sen as-naisen hoitamassa tutun ihmisen vauvaa ja hyvin on mennyt ja as-nainen saanut siitä myönteistä palautetta ja vieläpä sukulaiseltaan joka on lastenhoidon ammattilainen. ja samoin as-naisen terapeutti ja oma äiti ovat arvioineet kyseisen naisen hyväksi lastenhoitajaksi. Liian kovakourainen tuo nainen ei ole, vaan pikemminkin hyvin varovainen ja helläkätinen. hän on myös arka ja pelokas. sai noin kuukausi sitten pitää sylissä naapurin vastasyntynyttä vauvaa ja hyvin meni ilman mitään erityistä neuvomistakaan. Kyseisellä naisella on ongelmana nimenomaan liiallinen arkuus, varovaisuus, herkkyys ja pelokkuus. hän on herkkä ja hellä ja ystävällinen ihminen, mutta säikkyy vieraita ihmisiä, säpsähtelee kovia ääniä, hänelle on sanottu, että hän ei osaa tarpeeksi napakasti pitää kuria esim koululaisille tai leikki-ikäisille. on myös hidasliikkeinen. häneen luotetaan esim tarkkuutta vaativissa tehtävissä ja hän on tarkka, tietää paljon ja osaa hyvin ulkoa asioita ja muistaa hyvin. Mutta ujous ja arkuus ja pelokkuus lienee asioita, joissa hänellä suorastaan ongelmia. Mutta pahaa hän ei tahdo ja on kiltti ja hellä. Mitä mieltä olette siitä, jos tuollainen herkkä ja liiankin varovainen ja yliharkkä as-nainen sylissä pitää ja osoittaa hellyyttä vauvalle ja auttaa hoitotoimissa mutta ei hoida yksin? hän ei suostuisikaan hoitamaan vauvaa yksin vaan vaatii aina juuri erään tietyn luotettavan henkilön mukaan tilanteeseen ja on miettinyt lastenhoitokurssiakin mutta se on tyssännyt siihen kun ihmisellä johon hän luottaa, ei ole ollut aikaa lähteä kurssille ja yksin ei uskalla eikä ole halunnutkaan hoitaa vauvaa yksin vaan olla apna hoitamisessa ja helliä ja pidellä sylissä kun on niin innokas hellimään ja halimaan ja itkee kun joku ei anna helliä eikä hoivata pientä vauvaa.
Kommentit (35)
miten otat itseesi asian, jota ei ole sanottu sinusta?
Kerroin vain esimerki siitä, millaiselle aspergerille en antaisi vauvaa hoitoon, mutta en sanonut, että sinä olet sellainen.
se ei ole kiinni diagnoosista vaan ihmisestä yksilönä. Ei kaikki nekään joilla ei ole mitään diagnosoitua sairautta, pääse hoitamaan vauvoja ellei kyseessä ole tutun ihmisen vauva. ja yleensähän se onkin niin, että jos suvussa tai kaverilla on vauva, niin niitä pääsee hoitamaan, minäkin pääsen, mut aiemmin yritin päästä vieraammankin ihmisen vauvaa hoitamaan ja siitä ei tykätty minkä nyt ymmärränkin hyvin. mielelläni en hoida tuttujenkaan lapsia tai vauvoja yksin vaan haluan jonkun olla siinä mukana. olen joutunut vähän aikaa vahtimaan yksin mutta mieluummin haluan että vauvan oma äiti on läsnä kun hoidan vauvaa. Eikös yleensä ne ammattitaitoiset tai vaikkapa lastenhoitokurssin käyneet ole niitä jotka sitten vieraampia hoitaa? ja miten se, että Sanna Sepponen on hyvä näyttelijä, tähän liittyy? Varmasti hänkin ihan yhtä lailla kuin minäkin, hoitaa kaverien ja tuttujen vauvoja eikä minulla sitä vastaan mitään ole. Mutta kun edes tavallisille vieraille ihmisille ei vauvaa anneta niin miksi minulle pitäs antaa tai esim jollekin downille jota ei edes tunne? pienen vauvan hoitaa vauvan omat vanhemmat ja läheiset ystävät, sukulaiset ja ammattilaiset jos tarvetta värvätä lastenhoitaja. Ehkä joskus tuota en ymmärtänyt mutta nyt ymmärrän.
Ja ymmärrän että jos olen epäpätevä vieraan aikuisenkin kanssa aina kaikilta osin pärjäämään keskenään, jopa terveenkin vieraan aikuisen kanssa voi olla vaikeuksia, ei aina, mutta joskus, niin jos aikuisenkaan(vieraan) kanssa ei pärjää niin ei pärjää sitten vieraan lapsenkaan kanssa, olipa diagnoosi mikä tahansa tai ilman mitään diagnooseja. Eikös näin?
Vaan myös täälläpäin on terapeuttikin sanonut että Downin oireyhtymään kuuluu huomattavaa avuntarvetta päivittäistoimissa ja asumisen taidoissa. Mutta toisaalta hänkin sanoi, että lievä Down voi osata auttaa lastenhoidossa ja onhan niitä päiväkotiapulaisinakin työskenteleviä Downeja jotka auttaa lasten pukemisessa, leikittämisessä ja syöttämisessä ja hyvin menee koska siellä on ammattitaitoista henkilökuntaa läsnä.
Itse satun vain tietäväni täällä päin asuvia downeja, jotka saattavat työskennellä esim suojatyökeskuksessa, keittiöapulaisena, siivoojan apulaisena jne ja jotkut päiväkotiapulaisina. Mutta asuvat asuntolassa tai vanhempiensa luona. Heillä ei ole omaa asuntoa, ei puolisoa, ei lapsia ja heillä on vaikeuksia julkisen liikenteen käyttämisessä ja vaikea oppia ulkoa uusia reittejä jonnekin mentäessä. Iloisia ovat, sosiaalisia, elämänmyönteisiä jne. Mutta päivittäistoimista selviytyvät ohjatusti ja työ missä ovat, on avotyötoimintaa tai suojatyötä.
Nuo on hyvätasoisimmasta päästä. En syrji enkä tuomitse, tiedän vaan että noin täälläpäin Suomea, hesassa ehkä toisin. Lisäksi on niitäkin downeja jotka on vielä tuostakin avuttomampia, asuvat naapuripaikkakunnan laitoksessa eivätkä osaa edes puhua ja joilla lisäksi myös autismi.
Toki varhaiskuntoutus on vaikuttanut siihen että nykyään syntyneistä downeista on kehittynyt lievästi kehitysvammaisia ja jopa itsenäiseen elämäänkin kykeneviä ihmisiä. Mutta minun tuntemani Downit on suurimmaksi osaksi 1960-1980-luvuilla syntyneitä. Silloin ei ollut sitä nykyaikaista varhaiskuntoutusta ja Downit jäi matalalle tasolle verrattuna nykyisiin downiaisiin.
Tunnetteko ketään lähes normaalia, lievästi kehitysvammaista downia? jos tunnette niin mitä suunnilleen osaa? minulla on ystävänä eräs lievä down joka hänkään ei täysin itsenäisesti asu vaan omassa asunnossa kyllä normaalissa kerrostalossa, mutta asumispalvelusäätiön ohjaajat käyvät useamman kerran viikossa ohjaamassa häntä kotitöissä. Ja tuo tuntemani ihminen työskentelee työkeskuksessa ja kulkee sinne invataksilla. Hän ei osaa käyttää julkista liikennettä vaikka asuukin pienellä paikkakunnalla. Hän on hoitanut siskonsa lasta ja osaa ulkoiluttaa koiraa. Mutta hän on lievimmästä päästä Downeja.
Ja ymmärrän että jos olen epäpätevä vieraan aikuisenkin kanssa aina kaikilta osin pärjäämään keskenään, jopa terveenkin vieraan aikuisen kanssa voi olla vaikeuksia, ei aina, mutta joskus, niin jos aikuisenkaan(vieraan) kanssa ei pärjää niin ei pärjää sitten vieraan lapsenkaan kanssa, olipa diagnoosi mikä tahansa tai ilman mitään diagnooseja. Eikös näin?
En tajunnut yhtään mitä tarkoitit tällä viimeisellä jutullasi, pystytkö kirjoittamaan saman asian rauhallisemmin?
Otin Sanna Sepposen (Hyvä että muistit nimen, minä en muistanut sitä vieläkään) esimerkiksi siksi, että huomaisit että kaikki down-ihmiset eivät ole avuttomia hoitolaitoksissa asuvia häiriköitä, vaan että heitä on myös luovaan työhön kykeneviä, itsestään huolta pitäviä yksilöitä. Kaikki Downit eivät kykene näyttelemään, eivätkä työskentelemään"oikeissa töissä". Kuten ei kaikki assitkaan kykene toimimaan kuten "normaalisti" kuuluisi toimia, mutta joillekin asseille se oireyhtymä ei näy yhtään päällepäin, kuten täällä joku sanoikin.
Sinulla on selkeästi sellainen asperger, ettet pysty toimimaan itsenäisesti ilman apua. Siksi sinun ei tarvitsekaan sitä tehdä, eikä todistella muille että kenties siihen pystyisit. Vauvat ovat kuitenkin eläviä ihmisiä eikä esineitä. Siksi äidit ovat arkoja antamaan vauvojaan ihmisille, joiden hoitoon eivät luota, eikä heidän sitä tarvitsekaan tehdä. Sinä nyt selvästi yrität pakolla tosiaan todistaa jollekulle että osaat hoitaa vauvoja, oli ne kenen tahansa, ja lähes vaadit että sinun täytyy saada hoitaa kaikkia mahdollisia vauvoja.
Ei HeLsinki ole mikään ihme paikka missä kaikki olisi toisin...
Samanlaisia ennakkoluuloja ja sitä että "ei ymmärretä" tai luullaan vaikka mitä, on myös Touretten oireyhtymää sairastavia kohtaan. Tourette on harvinainen sairaus joka aiheuttaa poikkeavaa käyttäytymistä jota ei hallitse itse. Samoin myös useimmat mielenterveyden ongelmat aiheuttaa ennakkoluuloja, mutta aspergerista tiedetään jo enemmän, kuten downistakin. Asperger ilman mielenterveyden ongelmia tai kehitysvammaa, kykenee kyllä huolehtimaan itsenäisesti vauvastakin. Mutta jos Aspergeriin liittyy mielenterveyden ongelmaa tai kehitysvammaa, niin ei sitten kykene, kuten ei taviksetkaan joilla on mielenterveyden ongelmia tai kehitysvammaisuutta. Asperger sen kummemmin kuin myöskään Down ei ole erikoistapaus tässäkään asiassa, että saako vaiko ei saa hoitaa vauvaa. jokainen itse sen päättää kenen antaa ja kenen ei anna hoitaa ja kuten sanoin, minä en anna muiden omaani hoitaa kuin harvojen ja valittujen. eikä tuo liity mitenkään ihmisten diagnooseihi tai diagnosoimattomuuteen.
Ihminen jonka en antaisi missään nimessä hoitaa, on joku Jammun kaltainen tyyppi joita on onneksi harvassa.
minulla on asperger sen laatuinen että apua tarvitsen ja tiivistä ohjausta kädestä pitäen kaikissa uusissa asioissa, uusissa tilanteissa, uusien ihmisten kanssa ja vieraissa paikoissa jne. Ja ihan loogista ja järkevää on että en hoitaisi vieraan ihmisen vauvaa yksin. nuorempana halusin hoitaa vieraan tai siis puolitutun henkilön lasta yksin ja sain lähestymiskiellon, nyt ymmärrän että miksi. kyseessä oli lääkäri joka tiesi että en pärjää ilman opastusta. Ja jos sanon hoitavani vauvaa niin tarkoitan tutun ihmisen tuttua vauvaa ja sitäkin mielellään jonkun kanssa yhdessä. se että kaikkia mahdollisia hoitaisin, en sano tosissani, se on vaan haavekuvia minulla. yöksi en ottas vauvaa asunnolleni.
tunnetko sitten minut jotakin kautta henkilökohtaisesti? vai huomaako avuntarpeeni noin äkkiä minun viestien perusteella? minulla on testit vielä kesken ja niissä tutkitaan minun kognitiivista tasoani laajemmin ja vahva epäily kehitysvammasta on myös.
että tärkeisiin ihmisiisi kuuluu terapeutti. Pitääkö se kohta hakea tuolta tekstistä, vai uskotko muuten?
Erityisen paljon varsinkin viime aikoina olen hoitanut vauvaikäisiä. Hoidan toki tarvittaessa isompiakin lapsia mutta koen että tulen sitä paremmin toimeen lapsen kanssa mitä pienempi hän on, koska mitä isompi lapsi on kyseessä sitä enemmän pitäisi osata olla sosiaalinen.
Eipä vaan ole tullut koskaan mieleenkään mainita työnantajalle as-diagnoosista. En kyllä tajua mitä väliä sillä on, verrattuna monien vuosien kokemukseen ja ammattitaitoon.
Olen huomannut ihan saman, että kun hoidan vauvoja, niin siinä painottuu käytännön osaaminen enempi ja siksi varmaan minunkin on niitten tuttujen vauvoja hoitaakin annettu :) mutta kun lapsi kasvaa niin on osattava olla sosiaalinen ja tiedän muuten että eräs niistä täälläpäin asuntoloissa tai vanhempien luona asuvista downeista on mukana ohjaamassa ala-asteikäisten erityislasten kerhoa vapaaehtoistyönä ja suoriutuu hyvin lasten ohjaamisesta, lasten kanssa leikkimisestä ja osaa myös pitää lapsille kuria jos lapset ovat tottelemattomia. Mutta ihan pientä vauvaa ei pystyisi hoitamaan ainakaan yksin. ohjattuna ehkä. Isojen ja omatoimisten kanssa kuitenkin pärjää. minulla taas toisinpäin, että en osaa oikein pitää kuria isommille muksuille, mutta ihan pientä olen hoitanut sukulaisen kanssa ja pärjännyt. Eli ymmärrän hyvin tuon ammattilais lastenhoitaja-aspergergin näkökulman asiaan kun omalta kohdaltani olen huomannut saman.
ja downien kohdalta taas sen että kykenevät auttamaan päiväkotilapsen syöttämisessä, pukemisessa ja nukuttamisessa ja leikkimään leikki-ikäisten ja alakoululaisten kanssa ja pitämään myös kuria lapsille.
Niin down kuin asperger voi olla hyvä lastenhoitaja, mutta eri asioissa. aspergeri voi osata hoitaa vauvaa mutta down taas sellaista joka on jo omatoiminen ja joka osaa jo leikkiä.
Ohjattuna tietty voisi antaa. Mutta kun jo tavan ihmisenkin kanssa miettisin hyvin tarkkaan, kenelle lapsen uskon, niin en antaisi edes oman sisaruksen hoitaa itsenäisesti, jos on jokin pärjäämistä rajoittava seikka olemassa.
Ei pidä ottaa itseensä, jos on joku asia, mihin ei pysty. En minäkään voi harjoittaa kaikkia ammatteja, koska omaan joitain fyysisiä rajoituksia, mutta ei se loukkaa ihmisoikeuksiani. Elämä on.
Esim se joka kommentoi että Down ei pysty itsenäisesti ihan vastasyntynyttä hoitamaan, oli ihan oikeassa. En kiellä etteikö Sanna tai joku muu osaisi auttaa päiväkotilasten hoitamisessa päiväkodilla tai auttaa kouluikäisten lasten kerhon vetämisessä. Varmasti osaavat sen homman erinomaisesti. Ja saattavat osata näytellä ja on muitakin Down-näyttelijöitä ollut ja jopa joku ruotsalainen iskelmälaulaja on muistaakseni Down. Ja käsitöitä ja taidetta osaavat tehdä, eräätkin Downit osaavat tanssia tosi hyvin musiikin tahtiin ja heillä erinomainen rytmitaju. Jotkut osaavat laulaa erinomaisesti, jotkut taas soittaa pianoa. Tunnetaidot, tunneäly, järjestelmällisyys ja eri roolien hahmottaminen on loistoluokkaa useilla Downeilla. Myös työntekoon kykenevät esim keittiölle, päiväkotiapulaisiksi, siivousapulaisiksi jne. Ja niihin samoihin kykenee myös tavallisetkin kehitysvammaiset joilla ei ole Down vaan joku muu lievä tai keskivaikea kehitysvamma. Downit osaavat olla myös mukavia kavereita ja tykkäävät eläimistä.
Mutta pitää kuitenkin muistaa, että Down-ihminen on kehitysvammainen siinä kuin sellainenkin kehitysvammainen jolla jokin muu vamma kuin Down. Ymmärrän että Down sosiaalisilla taidoillaan antaa itsestään kyvykkään ja järkevän kuvan, mutta se jos pärjää muussakin kuin sosiaalisissa taidoissa, on varhaislapsuudesta saakka alkaneen pitkäjänteisen harjaannuttamisen tulos. 1950-luvulla ei heidän tasonsa ollut niin hyvä kuin nykyään kun ei ollut kuntoutustakaan. Ei olisi teille pahitteeksi tutustua esim vajaamielishuollon historiaan.
Vaikka sosiaalisesti joku Down on kykenevä, niin pitää muistaa sekin, että vauvanhoito ei ole yksin tunteiden tulkitsemista vaan paljon muutakin. Oikea pitelyasento, oikea röyhtäytysasento, oikea pukemistapa, arviointi miten paljon laittaa vauvalle vaatetta päälle, huolellinen pesu, kuivaus ja rasvauskin ulostamisen jälkeen ja vaipan laitto siten ettei ole liian löysällä tai kireällä, oikean ruuan antaminen vauvalle, esim soseita saa syöttää aikaisintaan 4kk ikäiselle. myös kynsien hoito, ensimmäisen hampaan hoito, oikea kylvetystapa, oikea veden lämpötila kylvetettäessä ja tukevat, varmat otteet ja pestävä puhtaimmasta likaisimpaan kohtaan jne ja erityisen huolella taivealueet, vaipan alue ja varpaiden välit jne.
Tarkkana on oltava ja se, että sanoo ihan puhtaan ja kylmän faktan että Down-henkilö ei ilman ohjausta tuohon kykene ja Downilla usein huono muisti, joten yksin ei ainakaan saa hoitaa, korkeintaan ohjatusti. Samaa mieltä asiasta oli myös terapeuttini kun häneltä asiaa kysyin.
Mutta isomman lapsen, esim leikki-ikäisen joka ei käytä enää vaippoja ja kouluikäisen hoito sujuu Down-henkilöltä jo paremmin kun siinä ei ole niin kauheasti enää niitä käytännön asioita jotka pitäisi itsenäisesi muistaa, vaan enempi sitä sosiaalisuutta, myötätuntoa, empatiaa, kurinpitoa ja rajojen asettamista, ohjausta, valvontaa ja opastusta jne. Down-aikuinen kykenee kaikkeen tuohon ja voin lämpimästi suositella hyvätasoista Down-henkilöä vaikkapa apuohjaajaksi ykkösluokkalaisten ja kakkosluokkalaisten lasten iltapäiväkerhoon.
On paljon asioita joihin Down kykenee enkä tahdo downeja väheksyä. kunnioitan heitä ihmisinä ja he ovat hyviä kavereina ja ystävinä ja he ovat hyvin luovia, taiteellisia, musikaalisia jne. Ruuanlaitossa auttaminen, päiväkotilasten hoidossa ja koululaisten ohjauksessa auttaminen, siivouksaessa auttaminen, kaupassa pullojen lajittelu, metsässä puitten pinoaminen, taimien istutus jne ja vaikkapa joku taiteellinen ura näyttelijänä, pianistina, kuvataiteilijana tai laulajana tulee Downillakin kyseeseen.
Heillä on myös huumorintajuinen ja elämänmyönteinen asenne. Nuo kaikki on heillä vahvuus eli taiteellisuus, luovuus, sosiaalisuus. Mutta kolikon kääntöpuolena on sydänviat, epilepsia, reuma, diabetes, leukemia, ylipaino ja joillakin käytöksen häiriöt, masennus tai autismi.
Vaikka Down omaa vahvuuksiakin niin on Downissa kuten muitakin vammoja omaavissa heikkoutensakin. Ensimmäisenä en olisi oman vastasyntyneeni hoitoon Downia pestaamassa, mutta yli vuoden ikäisen hoidossa auttamiseen tai koululaisen ohjaamiseen kyllä :)
Etkö antaisi edes tuon ammattilaisenkaa joka täällä kommentoi, hoitaa lastasi yksin? on olemassa lastenhoitajia joilla on as mutta he kun tämän lukevat niin ovat he sen verran ovelia että pystyvät viisaasti olemaan asiaa möläyttämättä kenellekään kun tietävät että tämmöisiä ennakkoluulojakin voisi olla :)
Entäs mitä ajattelet ihmisistä joilla on Touretten oireyhtymä tai ADHD? Antaisitko hoitaa itsenäisesti vauvaa?
Minä itse en ole kauan aikaa joutunut olemaan yksin vauvan kanssa ja hoitotoimet jos niille on tarvetta teen aina jonkun tutun ihmisen kanssa yhdessöä ja johan minä itsekin olen asian sanonut :)
väistyn tästä taka-vasemmalle ja minun osuuteni keskustelusta on ohi. Kaikkea hyvää teille ja kiitos keskusteluista. antoi uutta näkökulmaa. Hyvää jatkoa teille ja siunausta. Tässä osoite blogiini jota olette tervetulleet seuraamaan ja uutta juttua sinne ilmestyy päivittäin ja kerron siellä kuulumisiani ja kerron myös, millaista on elää Suomessa työkyvyttömyyseläkeläisenä ihmisenä jolla on Aspergerin oireyhtymä. Blogi löytyy sivuilta http://esirukouksia.blogspot.fi/
t. ap
Ei se vaikuta yhtään mitenkään sun elämääsi, mitä nämä kirjoittajat täällä ajattelevat aspergerista. Riittää, kun itse tiedät olevasi ok lasten hoitajana.
Olet jäänyt nyt vähän jumiin tämän aiheen suhteen, joten yritäpä tyhjentää mielesi ja ruveta miettimään jotain ihan muuta juttua.
T. Tuo äskeinen, itsekin as.