Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Miten puolivuotiaasta vauvasta tuli uhka pehmeiden arvojen kaupungille
07.04.2012 |
https://www.facebook.com/notes/mari-saario/miten-puolivuotiaasta-vauvas…
"Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.
Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen - erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa.
Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan.
Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja - siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi.
Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja.
Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut.
Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa "lähemmäs keskussairaalan palveluja" isoon kaupunkiin.
Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa - mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä).
Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon).
Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan - kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa.
Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä.
Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa.
No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi "sossun elätiksi", kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu - muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta("pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki") isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti?
Edes säästämään ei pysty tai jaksa - ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja.
Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin.
Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia.
Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa.
Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain "tapahdu", se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista.
Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja - miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua.
Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa."
Kommentit (200)
Eka vähän kriittisempi viesti fb:ssä tuossa viestiketjussa. Alkaa jo pelottaa miten purematta ihmiset tämän tarinan nielevät.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja äiti piilotti kuvat, missä näkyi, ettei se elintaso nyt ihan oikeasti niin alhainen ollut.
Ja kriittiset viestit poistuu heti.
Voitaisko sille järjestää oma keräys?
Vähänkö nauratti kun niin tippa linssissä selitettiin, ettei lapsille ole edes ruokaa. Mutta hurtta kyllä löytyy.
http://www.kotikone.fi/pia.soderholm/tekstit/c/Cira.htm
Voitaisko sille järjestää oma keräys?
Se on aika yleinen sairaus. Kuulovammaisen tukitarpeet lienevät alkavan vasta vähän myöhemmin kuin 6 kk:n iässä. Olisiko tämä perhe nyt vähän etuajassa liikenteessä? Viittomakieltä opetetaan muuten työväenopistoissa pientä kurssimaksua vastaan. Vaikuttaa siltä, että vauvankasvatuksen vaikeudet, jotka kuuluvat ihan normaaliin elämään, halutaan korvauttaa yhteiskunnalla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen surullinen sairastuneen ja vammautuneen lapsen puolesta, mutta en ikimaailmassa kehtaisi valittaa tuolla tavoin saati olettaa, että "yhteiskunnan" (=veronmaksajien) pitäisi maksaa kaikki! Kuinka huonossa jamassa perheen talous oli jo ennen vauvaa? Olisko pitänyt käyttää ehkäisyä?
joka on seurausta sairastelusta, on vakavampi juttu, kuin sen käytöshäiriöisen nelonen, jonka nelonen on seurausta siitä, että lapsi joutuu öisin pakenemaan humalaista isää ja soittelemaan poliisia apuun? Opena voin kertoa, että resursseja on vähän, mutta tottakai me pyrimme jakamaan ne reilusti. Lapsesi on onnekas, hänellä on vanhemmat, jotka huolehtivat ja ajavat hänen asiaansa. Meidän opettajien on ajettava myös niiden asiaa, joista kukaan muu ei välitä.
mun lasten onni on olleet välittävät ja taistelevat vanhemmat. Silti edelleen kritisoin sitä miten suomalainen koulusysteemi käyttäytyi lapseni sairauden edessä. Tiedän, että sairaus oli koululle ensimmäinen laatuaan, kerroin siitä avoimesti ja sanoin että aina saa kysyä. Silti on edelleen tunne, että koulu löi oven kiinni nenän edessä. On ihan helkutin väärin että kaikista lapsen OIKEUKSISTA saa aina taistella. Jos et ole kokenut, et voi tietää kuinka henkisesti kuluttavaa se on. Meillä oli ja on onneksi ihan mahtava tukiverkko. Ilman sitä meidän perhettä tuskin enää olisi.
7.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
henkilökohtaisten valitustensa kanssa ketjuun, kuten tuo 7. Pysy aloituksen aiheessa tai tee oma aloitus omasta aiheestasi. Etkö kestä, että koko ajan ei ruodita sinun ongelmiasi?
"kehitysvammalaissakin on paljon pykäliä joiden on asuinkunnassa järjestettävä."
Kehitysvammalain piiriin kuuluvat kehitysvammaiset. Pelkällä kuulovammalla ei pääse kehitysvammapalveluiden piiriin.
"Kannattaa ottaa yhteyttä Kehitysvammaliittoon, sieltä saa asiantuntevaa apua."
Kuulovammaisille on oma liittonsa. Mielummin yhteys sinne.
"Vammaistuki, omaishoidon tuki, hyvitystä tulonmenetyksistä.."
Vammaistuki pitää saada. Omaishoidontukea tuskin saa pelkällä kuulovammalla. Tulonmenetyksiä äitiys-ja vanhempainpäivärahalla? Ei taida onnistua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mua harmittaa kaikkein tässä jutussa eniten se, että oikeasti on erityislasten vanhempia ja perheitä, jotka ovat todella kovilla henkisesti ja taloudellisesti, mutta eivät silti nosta käsiä pystyyn ja huuda vaan, että antakaa rahaa.
Tämän julki tuodun perheen tilanne huokuu jotain ihan muita ongelmia, kuin se erityislapsi. Ongelmia on mm. elämänhallinnan ja taloudenpidon kanssa. Yhteiskunnan tukiaisiin ollaan oltu tyytymättömiä jo ennen erityislapsen vanhemmuutta. Isä kirjoitti vuosi sitten halustaan räjäyttää eduskunnan täysistunnossa jotain.
Ei ihme että lastensuojelu koetaan uhkana. Tässä tapauksessa lastensuojelu vaikuttaisi kyllä ihan aiheelliselta, jotta tarvittavat tukitoimet saadaan. Ihan turhaan perhe sitä pelkää, kun selkeästi asiat eivät ole kunnossa. Lasten etu nyt etusijalle.
"Laitoshoidon maksukatto on 636€/kalenterivuosi. TAYSin päivän osastohoidon maksu on 32,6€. Eli 19 päivän osastohoidon jälkeen asiakasmaksu on 15,10€/vrk."
Alle 18 vuotiaasta saa periä sairaalamaksua (osastolla olosta) vain 7 vuorokaudelta/vuosi. Poliklinikkakäynnit toki maksavat tuohon lisäksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meidän vauva syntyi sairaana. Ensimmäinen vuosi oli yhtä sairaalassa tutkimuksesta toiseen juoksemista. Mies oli matkatyössä, minä kuljetin vauvaa lääkäriltä toiselle, HUS-alueella milloin missäkin sairaalassa. Eipä tullut mieleenkään, että molempien olisi pitänyt istua siellä odottamassa ja aikaa kuluttamassa.
Koko ajan löytyi jotain vikaa, oli neurologia, ortopedia, silmä- ja korvalääkäriä... Vauvalla meni monta viikkoa oppia imemään, oli vahvat aistiyliherkkyydet ym....
Kuitenkin vauvaa hoidettiin kuin ketä tahansa vauvaa. Kelasta sanottiin, että pienelle vauvalle ei helposti saa vammaistukea, koska terveenkin vauvan hoito on raskasta ja kokopäiväistä. Korotettu vammaistuki sitten kuitenkin myönnettiin...
Omaishoidontukea meidän kunta ei myönnä alle 3-vuotiaiden vanhemmille, perusteet samat kuin Kelalla. No, poika oli n. 4-vuotias kun minusta tuli hänen omaishoitaja. On saatu ilmaisvaipat, maksuton päivähoito integroidussa ryhmässä avustajan kanssa, kelan terapiat, sopeutumisvalmennuskurssit, tukipohjalliset ja -kengät tarpeen mukaan, maksusitoumus silmälaseihin, joitakin apuvälineitä kotiin (mm. 3-pyöräinen polkupyörä).
Mutta mitään näitä ei saatu hetkessä eikä lapsen vauva-aikana.
Miten kukaan voi olettaa, että vauvalle tarvitaan kaikki tarjolla olevat apuvälineet. Kaikkea ei valmiina saa, jotain pitää itsekin hankkia.
Nyt itkevät sitä, että kunta ei ole tehnyt palvelusuunnitelmaa.
Mitä palveluita he nyt oikein ovat vailla, kun vauva on 6 kk ikäinen?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
anteeksi. Mutta nyt noita säälien kerjuukirjeitä kiertää tuolla fb:ssä enemmänkin ja ne lähinnä vain ärsyttävät. Tämän tapauksen jotenkin vielä ymmärrän, että nostetaan julkisuuteen, mutta esim sitä tuhrijapojan huostaanottojuttua en. Oikeasti, me emme voi tietää lastensuojelun perusteita! Nämä kirjeet ovat perheen ja lähipiirin näkökulkia, eivät he kirjoita heihin kohditsuvista epäilyistä ja syistä. Jos näissä olisi kaikkien osapuolten kannat, kuten tässä nyt ls:n, kunnan, KELA:n jne. olisi tämä "case" erilainen. Uskokaa pois. Päivittäin törmään näihin perheisiin työssäni, jotka eivät näe omia puutteitaan, vaan syyn ja vian aina muissa.
Tai heruisi, jos perhe olis osannu hoitaa asiansa asiallisesti, mutta nyt tuntuu, että syytetään viranomaisia ihan kaikesta. Facebookin perusteella perhe on ollut aina köyhä ja etenkin tuo mies on suhtautunut jo ennen lasta äärimmäisen vihamielisesti ja aggressiivisesti yhteiskuntaan (halunnut hirttää virkamiehet jo aiemmin munista, kuten asian fb:ssa ilmaisi)
Meilläkin on erikoislapsi, mutta ei me ihan oikeasti olla puilla paljailla kuten tuo perhe. Viittomakielen kurssille pääsimme kun lapsi oli 2-3 vuotias, kyllä sitä silloinkin oppi ihan hyvin.
Perheen elämänhallinta tuntuu muutenkin olevan aika retuperällä. Sairaalapäivä ei voi millään maksaa satasta. Ikaalisista Tampereelle on matkaa muutamia kymmeniä kilsoja, veikkaan että bensoihin menee ehkä 20 euroa menopaluulla. Taysin maksullisia parkkeja ei ole pakko käåyttää, isä voi ihan hyvin ajaa äidin ja vauvan oven eteen ja ajaa itse auton kauemmas ja kävellä sieltä.
Sinänsä perheen tilanne on kurja - ainahan on shokki saada erityislapsi mutta mielestäni heidän suhtautuminen on vähän väärä. Kaikki pitäisi saada kuin manulle illallinen.
Jos omavastuun jälkeen on matkakulukorvauksia kertynyt 1400 euroa, on siellä sairaalassa käyty todella usein, karkeasti joka päivä usean kuukauden ajan. On todella surullista, että lapsi on niin sairas, että sairaalassa käydään liki joka päivä. Sairaalassa olohan ei enää seitsemän hoitopäivän jälkeen maksa lapsen osalta mitään ja varmaan pian on polimaksutkin ilmaisia maksukaton täytyttyä.
Puhelinkulut ovat melkoisia, 300 euroa kuussa on hirvittävä summa puhelimeen. Jotenkin tuntuu, että perheen rahat olivat todella tiukalla jo ennen vauvan syntymää ja lapsen sairastuminen sitten katkaisi kamelin selän. Isä ei anna avoimella FB-seinällään itsestään kovin fiksua kuvaa. Jos ei osaa kirjoittaa asiallisesti niin kannattaisi varmaan jakaa viestinsä vain kavereille ei koko maailmalle.
Toivottavasti perhe saa taloutensa kuntoon, ehkä sen velkaisen talon myyminen ja kerrostaloon kaupunkiin muuttaminen ei ole niin huono vaihtoehto.
En oleta, että kellään on kuukausien tulot tallessa lapsen syntyessä, mutta ehkä olisi hyvä olla edes jonkinlainen säästötili. Tässä perheessä se oli varmaan tyhjentynyt jo äidin sairausloman aikana.
ja laittaneet rahaa tilille. Raha helpottaa perheen elämää kovasti ja isän ei tarvitse hätäillä töihin lähdön kanssa. Vanhemmat voivat keskittyä vauvan hoitoon nyt rauhassa.
Kiitos.
Joku pleikkaripeli olisi varmasti kiva. Ei sitä aina jaksa pomppulinnassa pomppia.
ja laittaneet rahaa tilille. Raha helpottaa perheen elämää kovasti ja isän ei tarvitse hätäillä töihin lähdön kanssa. Vanhemmat voivat keskittyä vauvan hoitoon nyt rauhassa. Kiitos.
Alue: Aihe vapaa
huijaamaan.
Pelottavaa se, kuinka kritiikittömästi ihmiset menevät tähän matkaan.