Lue keskustelun säännöt.
adhd/autismi perheen elämä riekaleina.
09.06.2008 |
En kehdannut nimimerkillä kirjoittaa, koska olen totaalisen lopussa syytöskiin. Siksi ajattelin purkautua tänne.
Eli tilenne on se, että meillä on neljä lasta joista yhdellä on todettu adhd, sekä autismin oireita. Tutkimukset kestivät 4 vuotta, alkoivat pojan ollessa 2v, sillä poika jäi kehityskessä muista lapsista jälkeen.
Adhd diagnosoitiin vasta autismin jälkeen. Siitä lähtien kun poika on täyttänyt neljä vuotta, normaali elämä on taakse jäänyttä.
Olemme saaneet tutkimusten ajan juosta usean kerran kk lääkäreissä ja hoitokkeiluissa. Itseltäni on rahkeet olleet loppu jo pitkään. Jouduin lopettamaan työt, ja nyttemmin on pojan hoitojen takia ollut lastenhoitojärjestely pulmia. Pojalle kokeiltiin lääkitystä usean kuukauden ajan, ja hän sai kuntoutusta joka loppui vuosi sitten, sillä itselläni ei ollut kuljetus välinettä. Kulketusta ei saatu pojalle tuonne kuntoutuksiin, joten sekin hoitomuoto loppui kuin seinään. Lääkitys päätettiin lopettaa miehen kanssa, sillä siiä ei ollut mielestämme minlkäännäköistä apua. Tästä lääkäri oli jo näreissään.
Meillä on mennyt nämä neljä vuotta siis täysin pojan asioita hoitaen, maksaen, järjestäen. Mies on joutunut olemaan pois töistä useita kuukausia, joten rahatilanteemmekin on kaaoksessa eikä hoitotukeakaan myönnetty.
Kaiken huippuna on se, että lääkäri päätti muutamia viikkoja sitten lopettaa pojan seurannan sairaalassa ja siirsi meidät suoraan lastensuojeluun.
Lastensuojelun saaman tekstin mukaan, olemme välinpitämättömiä vanhempia jotka eivät aseta lapsilleen rajoja (puhui muistakin lapsista lausunnossa, vaikka muut lapset ovat täsyin normaaleja, sekä kilttejä) Lääkärin mielestä kieltäydyimme pojalle tarjotusta avusta, esim. lääkitys ja kuntoutus. Ja emme ole täten kykeneväisiä huolehtimaan pojasta.
Olimme ällikällä lyötyjä saatuamme tällaisen kirjeen sosiaalitoimistosta!
Otin yhteyttä poikaan hoitaneeseen lääkäriin, joka sulki puhelimen korvaani todeten ettei poikani ole enää hänen potilaansa, joten keskustelua ei liene tarvita. Soitin hoitajalle, joka sanoi lähestulkoon samaa.
Nyt odotamme lastensuojeluviranomaisia katsomaan perhettämme. itseäni pelottaa, sillä olen aivan loppu, räjähtämis pisteessä. Jo pelkästään läläkärien toimintaa kohtaan.
Olemme yrittäneet saada pojalle avustajaa, kuskausta kuntoutukseen, hoitotukea, apua kotiin, kaikkea mahdollista, jokaisesta mahdollisesta paikasta ja nyt lääkäri pistää kaiken meidän syyksi, ja syyttää meitä välinpitämättömiksi vaikka neljä vuotta olemme uhranneet pelkästään pojalle! Hoidot lopetettiin sairaalassa, poika ei pääse kouluun (koulukypsyys todettiin vajaaksi) ja kaikki seisoo paikallaan. itse en meinaa enää millään jaksaa, saatikka mieheni joka painaa töitä elättääkseen perheen ja parantaakseen rahatilannetta. olemme aivan umpitiessä, ja saamme vaan lisää syytöksiä joka suunnalta.
Kirjottaminenkaan ei helpota yhtään mieltä. Tuntuu, ettei tästä ole enää tietä parempaan:(
Kommentit (131)
vain pahentaa tilannetta. Lyö lyötyä.
Itse olen myös ollut vastaavassa tilanteessa (eri syistä), ja kun sain empatiaa ja ymmärrystä eräältä ihmiseltä, se antoi voimia yrittää vielä kerran.
Tuollainen "suoraan sanominen" vain lamautti ja masensi entisestään.
Sitäpaitsi ne tosiasiatkin voi sanoa empaattisesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja kun sinä reagoit noin, kaikki muutkin reagoivat noin.
Mitähän se lässyttäminen sitten auttaa? Rohkaisee jatkamaan kohti mäntyjä.
Ensi kerralla odotatte uutta lääkäriaikaa ja keskustelette lääkärin kanssa, jotta hänkin näkee sivuvaikutukset. Tai jollei keskussairaalaan järjesty aikaa, niin käytte yksityisellä siinä välissä ja viette kopion lausunnosta mukaan seuraavalle polikäynnille.
Meidän tytölle määrättiin lääkkeitä jotka veivät häneltä puhekyvyn, hänen puheensa oli ihan puuroa, selvää ei saanut. Soitin lääkärille joka ei antanut lupaa lopettaa lääkitystä, me lopetettiin se itse, ja puhe palasi.
Eivät lääkärit ole mitään jumalia, voi itsekin käyttää päätään, jos tilanne on sellainen.
Meitä seuraa kuitenkin lausunto "lääkitys lopetettiin äidin päätöksellä" joka ei ole mitenkään mairitteleva, mutta tein kuitenkin lapseni parhaaksi silloin sen päätöksen kun kukaan muukaan sitä ei tehnyt.
Ja lapsellani on as ja kehityshäiriöitä.
Tsemppiä ap:lle, ei kannata huolehtia huomisesta, huominen huolehtii itse itsestään!
Oikeasti, jos vain mahdollista niin ei kannata rakentaa sitä 300 neliötä näihin kehyskuntiin (ainakaan pienempiin) vaan ennemmin tyytyä vaikka edulliseen kerrostaloon isomman kunnan alueella. Ei varmaan aina näin, mutta ainakin jos lapsella kuntotustarvetta, usein jo matkat terapioihin ja lääkäriin aiheuttavat ongelmia. Lisäksi erityispäiväkodit ja -koulut yms. sijaitsevat yleensä suuremman kunnan alueella.
Olen kahta ap:n tyylistä tapausta seurannut läheltä, joten tiedän että ap:n huoli on todellinen.
Meillä lastensuojelu kyttää vieläkin selkämme takana, koska neuvolassa katsottiin että olemme liian nuoria vanhemmiksi. Kaikki on paremmin kuin hyvin ja lapsi kehityy hienosti, mutta aina löytyy "jotain" jonka takia "kontaktia olisi parempi jatkaa".
Olemme aika väsyneitä tähän, mutta jos kieltäydymme "avusta", tiedän mihin se johtaa...mutta tiedän myös että monessa perheessä asiat ovat paljon huonommin eikä heitä kukaan vahdi. Meillä ei juoda, polteta, jne. ja osaamme käyttäytyä.
Pakko muuten sanoa että välittäminen tuntuu loppuvan sillä sekunnilla, kun hoitosuhdekin tms. Meillä oli arviointia varten lastensuojelun vaatima kontakti ja kun eivät löytäneet vikaa, "huolenpito" ja soittelu loppuivat siihen, kuin salamaniskusta. Päätös kontaktin loppumisesta tuli postissa myöhemmin eikä kys. ihmisistä kuulunut sen jälkeen mitään. Ja he nimenomaan tekivät "välittävää" työtä "suurella sydämellä"...;)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja kun sinä reagoit noin, kaikki muutkin reagoivat noin.
Mitähän se lässyttäminen sitten auttaa? Rohkaisee jatkamaan kohti mäntyjä.
Mutta ei se mitään auta, että niiden tosiasioiden esittäjää setitään sävystä - kun silloinhan ne tosiasiat jäävät edelleen huomaamatta!
Ja 39 on oikeassa. Valitan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta ei se mitään auta, että niiden tosiasioiden esittäjää setitään sävystä - kun silloinhan ne tosiasiat jäävät edelleen huomaamatta!
.
Meillä on myös ollut terapioiden suhteen ongelmia. Päiväkodeista sanotaan suoraan, että erityistarpeista lapsta ei kannata laittaa meidän päiväkotiin, ja tämä vastaus tulee siis kaikista päiväkodeista. On raskasta vaatia oikeuksia, kun kaiken väsymyksen keskellä pitää sietää tuollaista. Sinuna kirjottaisin paperille asiat omasta näkökulmastasi katsottuna, niin on helpompi selvittää asioita eteenpäin. Yksi vaihtoehto on pelotella valituksella läänin tasolle, mutta käytä sitä harkiten. Tympeää on olla olevinaan kiitollinen kunnan avusta, kun todellisuudessa asiat menevät pieleen nimenomaan kunnan taholta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meistä ei kukaan tiedä muuta kuin mitä ap itse kertoo. Hänen mukaansa hän on neljä vuotta tapellut lapsensa hoidosta ja tuesta. Kuka kehtaa sellaista pitää laiskuutena, tyhmyytenä tms.? Minä en ainakaan saa vaikutelmaa, että hän olisi nostanut helpolla kätensä pystyyn.
Hän kertoo hakeneensa kaikkia tukia, saaneensa osan ja sitten niitä on alettu perua, koska lääkäri on pitänyt häntä yhteistyöhaluttomana, koska hän on kehdannut kyseenalaistaa lääkityksen.
ADHD-lääkityksessa kuitenkin juuri perheen tulkinta tehosta on se tärkein asia. Lääkäri ei ole kotona katsomassa, miten lääke tehoaa ja siksi perheen vaatimus lääkityksen muuttamisesta pitäisi aina ottaa tosissaan. Lukekaa potilasyhdistysten palstoja, niin saatte tietää, että aika monella juuri autismikirjon tai ADHD-lapsen vanhemmalla on ollut ap:n kuvaileman kaltaisia ongelmia hoitavan tahon kanssa. Diagnooseista saa tapella ja varsinkin sitten terapioista ja tuista niiden jälkeen.
Voiko sitä paitsi jollekin tulla uutisena se, että Kela ja asuinkunnat tulkitsee lakia ajoittain miten sattuu? Osa neurologisista oireyhtymistä (ml. ADHD ja lievät autismin muodot) on sellaisia, että niihin Kela ei välttämättä myönnä terapioita tai korotettua tukea. Valittaa voi ja kannattaa, mutta valitukset eivät mene aina läpi.
On sen takia ilkeää haukkua jotain tyhmäksi tai avuttomaksi, että hänen hakemuksensa eivät ole menneet lävitse.
Ja tiedoksenne: ADHD ja autismiriski kulkevat suvussa, mutta välttämättä ne eivät periydy vanhemmilta. Mitä he...tin väliä on sillä, onko ap:llä itsellään ADHD tai autismi? Oikeuttaako se tuollaisen kohtelun tai 39: harjoittaman ylemmyydentuntoisen vittuilun?
Ne jäivät sivuun, kun niiden esittäjää moitittiin. Siitähän nimenomaan syntyy käsitys, että hän on väärässä.
Ja kyllä ap minusta vaikuttaa tosi tumpelolta. Ei tajua edes noita matkakustannuskuvioita.
Ja kyllä tosiasia on myös se, että jos lapsi jo 2-vuotiaana oireilee noin pahasti, omat resurssit pitää katsoa - eikä kököttää korvessa vääntämässä lisää mukuloita.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Teille empatiakyvyttömille ääliöille on turha selittää mitään, ei teillä ole kykyä ymmärtää.
Eikä asiatkaan jääneet sivuun.
Ne jäivät sivuun, kun niiden esittäjää moitittiin. Siitähän nimenomaan syntyy käsitys, että hän on väärässä.
.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kuten jo kirjoitin, mutta sen sijaan mitään antia ei ole enää siinä kirjoituksessa, joka juuttuu jankkaamaan sitä sävyä. Silloin ne tosiasiat nimenomaan jäävät nyt koko ajan sivuun!
Että haetaan julkisten kulkuneuvojen korvausta ja ajetaan omalla autolla? Kun ap on tässä ketjussa selvästi kertonut, ettei omalla autolla voi kulkea, koska mies tarttee sitä työssään ja toiseen autoon ei oo varaa.
Ne jäivät sivuun, kun niiden esittäjää moitittiin. Siitähän nimenomaan syntyy käsitys, että hän on väärässä.
Ja kyllä ap minusta vaikuttaa tosi tumpelolta. Ei tajua edes noita matkakustannuskuvioita.
Ja kyllä tosiasia on myös se, että jos lapsi jo 2-vuotiaana oireilee noin pahasti, omat resurssit pitää katsoa - eikä kököttää korvessa vääntämässä lisää mukuloita.
Juu, piuhat katki vaan kaikilta erityislasten vanhemmilta. Mistä helvetistä sä tiedät, miten ap:n lapsi oirehti kaksivuotiaana? Ja muut lapsethan on terveitä. Eiköhän yhteiskunnan nihkeys ole ap:lle selvinnyt vasta kuluneen neljän vuoden aikana.
saatte apua perheen jaksamiseen. Ei ne poikaa pois ota.
koska ap niin itse kirjoittaa, että oireili ja on oireillut neljä vuotta jo.
Ja kyllä, olisi pitänyt ottaa ne matkakustannukset julkisten mukaan, kun ei niitä muutenkaan. Ja kulkea niillä julkisilla, kun siellä sellaisia kulkee!
Minä valitin päätöksestä neljännelle portaalle (vai viidennelle, mutta viimeinen mahdollinen valitustaso se oli) ja sieltä tuli vihdoin päätös, jonka mukaan minä olin oikeassa ja paikallinen Kela väärässä. Perusteluni eivät muuttuneet matkan varrella yhtään. Eli siis Kelan kanssa tappelua ei kannata jättää yhteen valitukseen tai valituksen valitukseenkaan...
Koittakaa jaksaa!
Jos vielä lopettaisitte terapiassa käynnit, niin tulis lastensuojeluilmoitus teistäkin. Fiksumpaa olis perustella lääkärille asia niin hyvin, ettei voi kieltäytyä. Tai jos eka kieltäytyy, niin sitten vaan tk-lääkärille tai yksityiselle asiaansa esittämään. Silloinhan olisitte saaneet papereihin lausunnon: "omalääkärin valvonnassa lääkitys lopetettu ja puhe palautui ennalleen". Jonka jälkeen yhteistyö olis teilläkin helpompaa.
Ensi kerralla odotatte uutta lääkäriaikaa ja keskustelette lääkärin kanssa, jotta hänkin näkee sivuvaikutukset. Tai jollei keskussairaalaan järjesty aikaa, niin käytte yksityisellä siinä välissä ja viette kopion lausunnosta mukaan seuraavalle polikäynnille.