MS-tautia sairastavia paikalla

Esittämäsi kysymys on hyvä, sillä tästä ei juuri virallisilla sivustoilla puhuta. Asia ei kai siis tavallaan "virallisesti" ole ms-taudissa näin.



Käytännössä sanoisin kuitenkin, että tuntemukset vaihtelevat saman päivänkin aikana. Siinä voi olla vaikka muutaman viikon pituinen jakso, jolloin näitä puutumisoireita on. Jakson sisällä oireita voi olla vaihtelevasti kuten kuvailit tai sitten koko ajan ilman tuota vaihtelua. Näin minä olen sen hahmottanut.



Ei tosiaan ole mikään yksiselitteinen tauti. Neurologitkaan eivät käsitä tätä vaihtelevuutta tai sen mahdollisuutta, ainakaan monet neurologit. Ilmeisesti sitä ei opeteta heille lääkiksessä. :-(



t. ms-tautia viisi vuotta sairastanut

Anteeksi, tämä menee vähän ohi aiheen, mutta huomio kiinnittyi tuohon päällä olevaan ms-tautiepäilyyn. Olen itse käynyt aivojen magneettikuvauksessa outojen oireiden takia juuri ms-taudin selvittämiseksi. Ymmärsin, että tauti näkyisi kuvassa ja olisi siis varsin helppo todeta.



Itse kysymykseen en valitettavasti osaa vastata, koska omat oireeni ovat jääneet osin mysteeriksi. Tsemppiä, epätietoisuus on ainakin omasta mielestäni rankkaa!

Tämä valoitti kovin asiaa. Itselläni on jo kolmas jakso vuoden sisään, kun näitä tuntemuksia on ollut. Jakso, jolloin näitä oireita on, kestää viikkoja ja sitten on tullut vain parin viikon oireeton jakso. Oireet ovat palanneet kaksi kertaa aina flunssan jälkeen... Puutumisen lisäksi minulla on vaikeuksia töissä suoriutua tehtävistä, tuntuu, etten kunnolla ymmärrä sanottua tai osaa tehdä työtäni kuten ennen. Tuntuu, että olen ihan kajahtanut! Näistä en ole edes kertonut vielä kenellekään, sillä välillä epäilen jo omaa mielenterveyttäni näiden omituisten vaivojeni kanssa.

Sinne on 4-5kk jono :( Ehdin varmaan seota ennen sitä...



Ap

Kuulostaa siltä, että sinulla voisi olla ollut aktiivista tulehdusta aivoissa koko vuoden. Aivoissa siksi, että kyse on tuntohäiriöistä, ei motorisista häiriöistä (jolloin tulehdusta olisi jossain selkäytimessä).



Flunssat ja muut infektiot aiheuttavat tuon perusoireen korostumista, joko sen aikana tai sen jälkeen. Se ei ole varsinainen pahenemisvaihe kuitenkaan.



Kaikki kuvaamasi oireet ovat ihan mahdollisia ja sopivat ms-tautiin! Et todellakaan ole kajahtanut.



Mutta voi myös olla, että kyseessä on jokin muu sairaus. Ja terveelläkin ihmisellä voi olla joskus jokin yksittäinen neurologinen oire ilman että se merkitsee mitään sairautta.



Jos nyt menet magneettikuvaan, siellä saattaa näkyä aktiivinen plakki. Tai sitten ei näy. Mitään "helppoa" tässä taudissa ei ole.



t. se ms-potilas

Tollaset jonot pitäis lailla kieltää. Tiedän miten stressaavaa odottelu on, ehkä jopa stressaavampaa kuin joissakin tapauksissa olisi itse diagnoosin saaminen. Itse kävinkin sitten yksityisellä kuvauksessa ja maksoihan se, vaikka siihen sai aika hyvän kela-korvauksen. En muista paljonko, koska aikaa tästä on n. 10 vuotta.



Nro 3

Itse kävin myös yksityisellä magneetissa. Kallista on, mutta sainpahan tiedon, joka minun kohdallani ei jättänyt epäselvyyttä.



Ennen magneettiin menoa pitää käydä neurologilla, jotta saa lähetteen sinne magneettiin. Minut suostuttiin ottamaan ilman tuota neurologin lähetettä, mutta olinkin poikkeustapaus (syistä joita en viitsi tässä selittää, kiireellinen ym.). Neurologi oli sitten vasta magneetin jälkeen ja kävimme läpi tulokset hänen kanssaan. Hän kirjoitti lähetteen "takautuvasti" eli väärällä päivämäärällä. Näin sain Kela-korvauksen kuvauksesta.



Tämä yksityisellä, isolla lääkäriasemalla. Nimeä en viitsi sanoa tässä.



Mutta näin siis kohdallani järjestyi kuvaus pikavauhtia.



t. ms

kysellä ja myös ilmoittaa sinne osastolle, että teille kelpaa mikä tahansa peruutusaika, jos sellaisia tulee. Itse pääsin selkäydinpunktioon peruutusajalla pari kuukautta aiemmin omaa aikaa. Pään magneetti oli jo katsottu, jotain tulehdusta oli, punktiossa haettiin borreilioosia.

Neurologi kirjoitti, että tutkimuksia ms-taudin pois sulkemiseksi ja näillä tiedoin työterveys laittoi paperit sairaalaan jatkotutkimuksiin. Täytynee nyt miettiä tosissaan, jos menisin käymään yksityisesti magneetissa. Kiitos kaikille vastauksista. Ja lisääkin kokemuksia luen enemmän kuin mielellään! Aika raskas vajaa vuosi on ollut. Yksi pahimmista tässä tilanteessa on se, että lähimmäiset hokevat, että sinulla on vain stressiä. Voihan se olla niinkin ja sillä tässä en oikein kehtaa enää kauheasti vaatiakaan tutkimuksia...

Muista, että magneettikuva yksin ei kuitenkaan riitä vielä viralliseen diagnoosiin, eli joka tapauksessa joudut odottamaan sairaalassa tehtäviä muita tutkimuksia (kuten selkäydinpunktiota).



Voi olla että magneettikuvassa ei näy mitään, vaikka sinulla oireita onkin. Kuva ja oireet eivät tosiaan aina korreloi. Tai sitten siellä näkyy muutoksia (plakkeja).



Mitään varmaa et siis kuvasta saa, vaikka sinne yksityisesti menisitkin. Jotain suuntaa parhaassa tapauksessa. Mutta jos asia vaivaa mieltäsi, mene ihmeessä. Kyllä sitä tyhmemminkin voi rahaa käyttää!



t. ms

Tuokin yllätys, ettei se magneettikuvaus silti anna varmaa vastausta. Kauhistuttaa ajatus, että näissä selvittelyissä voi mennä tosi kauan. Enhän minä sitä sairautta halua itselleni, mutta tämä oman psyykkeen epäily on tosi rankkaa. Vaikka kyllä minä tunnen, että en ole kunnossa, vointi on huono (edellisten lisäksi palelee välillä ihan hervottomasti, illalla 3 peittoa päälle jne.), silti sitä epäilee itseään. Onko sinulla ollut samaa? Varsinkin on epäilyttänyt siksi, kun nuo tuntemukset tosiaan vaihtelevat (viitaten eka kysymykseen).

Minä kärsin vuosikausia mm. kummallisesta väsyneisyydestä sekä jonkinlaisesta ajatusjumista (ajoittain). (Kuulostaa hassulta, mutta juuri näin kuvailisin)



Väsymyksestä en viitsinyt koskaan mennä lääkäriin. Syyllistin vain itseäni, ajattelin että kenties olen vain laiska.



Ja edelleenkin psyykeni syyllistää minua laiskaksi ja luulosairaaksi :-( Mutta tämä on vain niitä sairauksia, jotka eivät lähtökohtaisesti näy päällepäin. Jotkut tietyt oireet näkyvät joskus. Ja jos on vuosia sairastanut, niin sitten voi alkaakin näkyä, monella tavoin.



t. ms

olen myös jonossa magneettiin ms-epäilyjen vuoksi. Meillä jonoa on kuulemma 6 kk.

Minulla on aiemmin todettu fibromyalgia jota aloin itse epäillä vääräksi diagnoosiksi. Minulla särkee luita ja lihaksia koko ajan ja joka paikkaan + niska jumissa , ja puutumista käsissä ja jaloissa. Lisäksi selkäranka ja muut luut "napsuvat". En tiedä onko se ms-tautikaan tähän sopiva... Lääkärit eivät oikeen tunnu jaksavan keskittyä minun hoitamiseen vaan annetaan vahvat särkylääkkeet.

Hei! Etsin juuri nuilla samoilla oireilla tietoa netistä ja löysin tämän sivun. Kaikki oireet samalla tavalla  kuin minulla. Juuri nyt taas oikea ohimo kuin puuduksissa, nipistelee, samoin yhtäkkiä välillä oikea jalka. Niska on ihan jumissa ja niksauttelen sitä itse, kun mikään muu ei auta. Kovia särkylääkkeitä en voi kokoajan ottaa!

Tämäkin kuin minun sanomaani: "Minulla on aiemmin todettu fibromyalgia jota aloin itse epäillä vääräksi diagnoosiksi. Minulla särkee luita ja lihaksia koko ajan ja joka paikkaan + niska jumissa , ja puutumista käsissä ja jaloissa. Lisäksi selkäranka ja muut luut "napsuvat". En tiedä onko se ms-tautikaan tähän sopiva... Lääkärit eivät oikeen tunnu jaksavan keskittyä minun hoitamiseen vaan annetaan vahvat särkylääkkeet."

Ainoa, että minulla hiukan kulumaa niskassa muutamassa nikamassa. Sen takia en pääse magneettikuviin, kun siitä ei kuulemma mitään hyötyä, siellä vain näkyisi ne kulumat!! Tosin siinä oli kysymys siis niskan magneettikuvauksesta ei pään, jossa ne plakit näkyis.

Saitko avun oireisiisi ja mitä siellä magneetissa selvisi vai selvisikö mitään?

täällä on hei hyvä artikkeli aiheesta niille, jotka vasta tutkii asiaa tai epäilee ja miettii lääkärille menoa tmv!

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/kesauusinta-ms-taudin-hoito-on-kehittynyt-nopeasti/#.Vd7H3dOqqko

Hei! Minulla tutkittiin ms-taudin mahdollisuutta aika lailla samanlaisilla oireilla kuin sinulla. Tehtiin kliiniset neurologiset testit useasti, pään magneettikuvaus sekä hermoratatutkimus. Mitään ei löytynyt. Lääkärien mukaan puutumiset ja tuntemukset eivät ms:ssä vaihtele niin nopeasti, mutta tautia sairastavat ovat kyllä kertoneet että on mahdollista. Oireille ei löytynyt sitten mitään selitystä. Nitä kesti noin 2 vuotta aktiivisesti kunnes alkoivat heikentyä. Nyt reilu 4 vuotta myöhemmin välillä tulee jotain pientä, yleensä sormiin, jalkateriin ja kasvoihin. Myös vasen pakara kihelmöi lähes aina. Olen yrittänyt tietysti miettiä mistä johtuu, vahvin veikkaus on selkäongemat. Tuntohäiriöt olivat aikoinaan kyllä niin villejä ja kummallisia että vaikea uskoa että voisi johtua vain selästä, mutta toisaalta nykyään selkä on paremmassa kunnossa kun ei ole enää pieniä lapsia kannettavana.

Tsemppiä kovasti odotteluun, epätietoisuus on hirveää. Itse olin ihan paniikissa, senkin jälkeen kun lääkärit lopettivat tutkimisen kun oireita kerran vielä oli ihan yhtä paljon. Sitten piti vain oppia elämään niiden kanssa, ei sekään helppoa ollut mutta ajattelin etten voi pelätä joka päivä elämäni loppuun asti. Yksi lääkäri sanoi että selittämättömiä tuntohäiriöitä esiintyy melko monella. Minä kai sitten olen yksi heistä, kunnes toisin todistetaan.

Minulla tuli näköhermon tulehdus toiseen silmään. Annettiin kortisonia suoraan suoneen, mutta silti näkö ei palautuut normaaliksi vaan on harmaa kohta toisessa silmässä. Samalla sain lähetteen neurolle, tehtiin tutkimuksia. Selkäydinpunktiosta ei löytynyt mitään ms tautiin viittaavaa. Magneettikuvassa olen käynyt kakasi kertaa puolen vuoden välein eikä ole ollut mitään löydöksiä. Itselläni voi kihelmöidä ja puutua jalat mutta yhdistän ne alaselkäkipuihin.

Olen töissä yrittänyt "kiertää" liian haastavia tehtäviä viime aikoina. Kohta mua aletaan katsomaan kieroon, ellei jo katsota. Paha vaan sanoa kenellekään mitään, kun nyt vaan odottelen niitä tutkimuksia. Enkä halua ennen sitä kertoilla töissä tästä ongelmasta. Kinkkinen tilanne! Nyt vaan näitä lukeissa alkaa vahvistua ajatus siitä, että en ehkä olekaan sekoamassa, vaan oikeasti ongelmat ovat neurologisia.



Ap

Käypä yksityisellä ms-tautiin erikoistuneella neurologi. Jos sinulla on MS-tauti, niin ei ole kiva, että lääkityskin viivästyy tutkimusten viivästymisen takia. Luultavasti hyvä neurologi voi saada vähän vauhtia tutkimuksiisi. Puoli vuotta on kyllä kovin yleinen aika MS-tautitukimuksille, mutta jos tutkimuksiin pääsyyn menee puoli vuotta ja sitten vasta aloitetaan, niin voi olla, että olet ilman kunnon lääkitystä vuoden (ja sinä aikana voi tulla jo tarpeettomia pahenemisvaiheita), joten suosittelen uutta spurttia neurologilta. Katso mieluiten neurologi, jolla on yksityisen vastaanoton lisäksi vielä itsellään yhteys sairaalaan.



Sinänsä nuo oireesi voivat sopia moneen muuhunkin juttuun, mutta MS-tautiin erikoistunut neurologi voi osata sitten siihenkin ottaa paremmin kantaa.

Kaverillani on ms. Häntä on aina pidetty varsin älykkäänä ihmisenä! Ehkä jotain pientä pätkimistä tai sellaista tullut. Mutta ei sitä kukaan ulkopuolinen huomaisi varmaankaan..



Kaikki sairaudet,, jotka vaikuttavat aivoihin, voivat vaikuttaa myös ajatteluun. Vanheneminen vaikuttaa meidän kaikkien ajatteluprosesseihin, joillakin hyvin vähän, joillakin enemmän!



Elämänkokemuksella ja -näkemyksellä sekä muilla asioilla voi onneksi kompensoida jokainen meistä.