samassa tilanteessa olevia? ---kehitysviive
eli meillä on aivan auki mikä rakasta tyttöämme vaivaa? hän on 1v ja kohta 3kk, ei liiku, muuten kuin ympyrää vatsalla ollessaan, ja joskus pukkii itseään taaksepäin... ja kääntyilee, lähinnä aina vaan selältä vatsalle.... jumpassa käymme 2krt viikossa, ja nyt on otettu kromosomi-näytteet, yms, ja joulukuulla ja ehkä ennemin vastaukset niihin... myös uni-eeg tuloksia odotamme, pään ja selän magn kuvat otettu(norm.) selässä tosin skolioosia, muuten tyttö on nauravainen ja iloinen ja osaa suuttua, ja ääntelee tavuja yms. mutta sanoja ei vielä tule... tai joskus jotain sinne päin, tietää missä lamppu ja kello yms... istuu myös tuetta, mutta suojareaktiot ei ole kovin vahvat, eli ei voi jättää yksin? itse olen nuori äiti ja kaipaisin samassa tilanteessa olevia:)
Kommentit (26)
Kiiireessä lyhyesti kiitän kauniista vastauksistanne. Olette varmaan oikeassa, että apua kannattaisi hakea. Kynnys vain on aika suuri, ja ennen kaikkea mistä löytäisi oikean tahon. Ja jossain määrin tietysti tuntuu, että mitä tässä kuitenkaan kukaan voi auttaa. Puhuminen on vain puhumista, eikä muutaa olemassa olevaa tilannetta. Pitäisi vain pystyä nielemään tämä kaikki p... jota päälle kaadetaan ja olla valittamatta. Tältä ainakin nyt tuntuu. Toivoisin vaan,että tämä kaikki olisi pahaa unta, josta joskus voisi herätä.
Monet tuntuvat suosittelevan jotain sopeutumisvalmennuskursseja ym. Sekin tuntuu jotenkin vieraalta. En osaa oikein kuvitella meidän perhettä millään leirillä. Ei oikein olla sellaisia ihmisiä. Enkä halua sellaiseksi muuttuakaan. Inhottaa jos koko meidän perhe kuopuksen myötä muuttuu joksikin " kehitysvammaperheeksi" . En halua en! Haluaisin vain elää tavallista elämää tavallisessa perheessä. Liikaa vaadittu näköjään...
Nyt kun olen viikon nieleskellyt tätä oman kuopuksen kehitysvammaisuutta niin olo on ihan valoisa. Meillä ei pojasta voi vielä sanoa miten laaja vamma on kyseessä lievästä kehitys vammasta vaikeaan, sen kuulemma vaan aika näyttää. Poikaani rakastan yli kaiken vaikka ensimmäinen reaktio oli että hän on vaan taakkana meille loppuelämänsä. Mun osa on tämä normaali perhe ollaan vieläkin tehdään vaan asioita eritavalla, mutta eikös niin tehdä joka perheessä =)
Hei!
Minun viisi vuotiaalla tytölläni on vähän saman suuntaista kuin sinun tytölläsi oli tuo alun kehitys. Tytöllä ei ole kehitysvamma diagnoosia. Diagnoosina on motorisen kehityksen viivästymä ja ataksia. Tiedän että jokainen on yksilö, mutta kysyn silti:)
Onko tyttösi käynyt millaisen koulun? Ihan tavallisen vai erityisen? Huomaako muut hänestä tällä hetkellä että jotain ongelmaa on?
Entä tulevaisuus? Pystyykö muuttamaan pois kotoa yksikseen asumaan?
Minua askarrauttaa välillä tulevaisuus kun ei yhtään tiedä mitä tuleman pitää.. Ja varsinkin tuo koulun aloitus mietityttää, kun se on edessä reilu vuoden päästä. Ensi keväänä tehdään joitakin psykologisia kouluvalmiustestejä.
Mä luulen, että harvat sopparilla kävijät ovat syntyjään leiri-ihmisiä tai hengeltään jotenkin perinjuurin " mennään luontoon, puhutaan ja rakastetaan toisiamme" .
Ne tutut, ketkä ovat käyneet sopparikurssin, ovat menneet siinä vaiheessa kun ovat halunneet nähdä, miten muissa perheissa ko vamman/sairauden/tms kanssa on pärjätty. Omaa lasta isompiin/vanhempiin vertailemalla voi nähdä, onko se tulevaisuus tosiaan yhtä helvettiä vai voiko jotain muutakin olla.
Puhuminen ei muuta asiantilaa, mutta se voi auttaa suhtautumisessa. Oma asenne onkin ainoa mihin voi vaikuttaa. Ajatteleeko, että tästä on matka kohti kurjuutta, avioeroa, katkeruutta ja tuskaa. Vai onko muitakin vaihtoehtoja?
Kehitysvammaisetkin kehittyvät ja oppivat. Se on hyvä muistaa. Jos ei taannuttavasta sairaudesta tai hyvin syvästä kehitysvammaisuudesta ole kyse, oppiminen voi olla ihan mukavaakin. Tietysti kv tuo omat ongelmansa, vaikka kyseessä olisi lieväkin juttu.
amadea:
Hei!Onko tyttösi käynyt millaisen koulun? Ihan tavallisen vai erityisen? Huomaako muut hänestä tällä hetkellä että jotain ongelmaa on?
Entä tulevaisuus? Pystyykö muuttamaan pois kotoa yksikseen asumaan?Meidän neiti on luokiteltu lievästi kehitysvammaiseksi ja on tasoltaan sellainen ettei vieraat ihmiset juurikaan näe mitään poikkeavaa hänessä, ei siis ulkoisesti poikkea muista ikäisistään.On vain ollut aina isompi kokoinen kun muut ikäisensä. Sitten kun rupeat kekustelemaan hänen kanssa niin huomaat sen eron; lapsellisuuden ja yksitoikkoisen tavan puhua asioista, mutta huumorintaju on erinomainen.
Hän aloitti koulun sinä vuonna kun täytti 7 vuotta, yleensähän se on vuotta aikasemmin näillä lapsilla, mutta me muutimme juuri tuolloin ulkomailta takaisin suomeen niin siksi hän aloitti normaali aikaan koulun. Kolumuoto oli EHA_opetus joka on lievästi vammautunteiden lasten luokka. Tuo oli meille oikea ratkaisu sillon ja sieltä saimme runsaasti vertaistukea ja ymmärrystä, muilta vanhemmilta ja opettajilta ja avustajiltakin. 5-luokan hän siirtyi sitten EMU-opetukseen, eli luokkaan mikä oli oppimisvaikeuksista tai tarkkavaisuusongelmista kärsiville lapsille. Siitä alkoi suuri muutos ja itsenäistyminen ja hän on pärjännyt loistavasti´siellä ja viihtyy, ensimmäinen poikaystäväkin on löytynyt.
Tässä jotain vastauksia,vastaan lisää mielellään.!
Taina-iltatähti
Ajattelin kirjoittaa, vaikka omat lapseni ovatkin terveitä. Minulla on kuitenkin kehitysvammainen (yli 30-vuotias) sisar. Sisareni on lisäksi CP-vammainen ja kuuro.
Marie:
Lähinnä halusin tuoda sinulle esiin juuri sitä, että sisareni elämääni seurattuani voi todella rehellisesti sanoa, että myös vaikeasti vammainen voi nauttia elämästään täysin siemauksin. Joitakin esimerkkejä sisareni elämstä: Hänellä on laaja ystäväpiiri, johon hän pitää yhteyttä tapaamisten lisäksi yhteyttä postikortteja lähettämällä. Postikortti ystävältä on aina suuri ilon aihe. Sisareni on kihloissa ja asuu sulhasensa kanssa omassa kaksiossa eräässä asuntolassa, jossa hän saa tarvitsemaansa ohjausta ja apua jokapäiväisissä toimissa. Nykyisin on aikuistuneille vammaisille paljon pieniä asuntoloita, jotka eivät todellakaan ole mitään kolkkoja laitoksia, vaan mukavia koteja. Sisareni käy osapäivätyössä. Se on tosin ns. suojatyötä, mutta silti vaihtelevaa ja tuo mielekkyyttä sisareni elämään.
Vammainen lapsi aiheuttaa toki paljon ylimääräistä työtä perheelleen. Olen tämän nähnyt itsekin lapsuudessani. Tilanne kuitenkin todennäköisesti helpottuu huomattavasti, kun saatte komminikaation jotenkin pelaamaan. Jos puhe ei tunnu sujuvan, kannattaa tutkia kaikkia mahdollisia muita keinoja kommunikaatioon (esim. viittomakieli/tukiviittomat, kuvat, Bliss-symbolit) ja yrittää löytää niistä joku sopiva. Meillä ei ollut mitään komminikointitapaa sisareni kanssa ennen kuin sisareni oli 11-vuotias (30 vuotta sitten näihin asioihin ei panostettu läheskään niin hyvin kuin nykyisin varsinkin kun kysymys oli monivammaisesta lapsesta) ja voin kyllä kertoa, että jo muutaman yhteisen " sanan" (meillä ne olivat viittomamerkkejä ja Bliss-symboleja) löytyminen helpotti elämää valtavasti. Nykyisin sisareni osaa kyllä hyvin viittomakieltä.
Lopuksi: minun sisareni on todennäköisesti paljon vaikeammin vammainen kuin sinun lapsesi. Kertomukseni ei siis päde suoraan sinuun ja lapseesi, mutta halusin vain kertoa vähän jo aikuisen monivammaisen elämästä.