downeista vielä

"erkkakoulussa" töissä jos kerran ei voi vammaisia sietää ja heidän vanhempiaan säälii? Ärsyttää tuollaiset.



Ap, ei kannata kirjoittaa mitään positiivista elämästäsi tällä palstalla, kun sinulle tulee vain paha mieli :(.

miksi ihmeessä joitain ärsyttää niin suunnattomasti se että toinen on onnellinen vammaisen lapsensa kanssa?



Tuoko se oikeasti teille jotain mielihyvää kuulla että down-lapsi pilaa koko perheen elämän, vanhempien parisuhde menee rikki, sisarukset kärsivät eikä heille ole aikaa, vammainen lapsi voi huonosti ja on ongelmainen, äiti masentunut ja loppunpalanut jne? Nauttiiko joku oikeasti tuollaisista jutuista vai miksi ihmeessä nuo positiivisemmat kertomukset nostavat heti karvat pystyyn? Eikö ihan yhteiskunnallisestikin luulisi olevan hyvä mitä paremmin vammaisen lapsen perhe pärjää?



Oma lapseni ei ole siitä helpoimmasta päästä, niin monen asian kanssa ollaan saatu taitella ja kyllä mielessä painaa huoli hänen tulevaisuudestaan, koska hän ei varmasti tule olemaan näitä parhaiten itsenäisesti pärjääviä downeja. Aivan liian paljon hän tulee joutumaan olemaan muiden ihmisten armoilla. Silti rakastan häntä aivan yhtä paljon kuin muitakin lapsiani ja olen saanut häneltä niin paljon etten näitä vuosia haluaisi pois antaa



Toivon kaikille lapsilleni terveyttä mutten kadu tuota päätöstäni pitää tätä lasta. Enkä vaihtaisi häntä terveeseen, omituinen ajatushan se olisi että yhtäkkiä menettäisin tämän lapsen mitä olen kaikki nämä vuodet rakastanut ja saisin tilalle ventovieraan, terveen 7v ikäisen lapsen!



Mulla ei ole omaa kokemusta down-lapsesta kuin tämän 7v ajalta, mutta silti se on 7v enemmän kuin heillä joilla ei sitä omaa down-lasta ole. Sen lisäksi down-lasten vanhemmat tutustuvat paljon toisiinsa ja jakavat kokemuskia, sellaisiakin mitä ei niin helposti haluta jakaa ulkopuolisille, eli siksi kyllä valtaosa down-lasten avnhemmista on nähnyt muutakin kuin sen oman lapsensa.

Pakko kertoa oma tarina: Kävimme niskapoimu-ultrassa,siihen aikaan pääsi nauhoittamaan ultr.vhs-kasetille. Ultra näytti että kaikki hyvin. Samoin rakenneultra. Kävin viikoilla 37 koko painoarviossa koska sokerit olivat vähän koholla. Yllätys oli suuri lapsivettä ei yhtään eikä istukka toiminut. Siitä sitten heti hätäsektioon. Poika syntyi jolla oli ylilukuinen peukalo.(ei näkynyt rakenneultrassa) ja että hän on down. Pyysimme paria kätilöä katsomaan tämän niskapoimu-ultranauhan ja yllätys yllätys. Tekevä kätilö ei nähnyt että lapsella oli harvinainen turvotus päänsä ympärillä. Eli teki virheen. Aluksi syytin tätä kätilöä tästä kovasti.

Aikaa on nyt 3 vuotta. Poika on hyvin motorisesti kehittynyt. Päivääkään en vaihtaisi pois. Oma lapsi vaikka onkin vammainen.

Toki tulevaisuus mietityttää,mutta niin se mietityttää vaikkei olisikaan vammainen.

Tällä halusin tuoda esille sen ettei koskaan yksikään raskaus ole itsestään selvyys saada tavallista lasta.

Ammatinvalinta menee joskus mönkään. Silloin pitäisi ymmärtää vaihtaa alaa. Esimerkkinä kerron; Meillä oli hoitotätinä aiemmin nainen, joka opiskelee koulunkäyntiavustajaksi. Hän hoiti poikaamme (jolla ds) aamuisin korkeintaan 4 tuntia. Ryhmässä 3 muuta "tavis"-lasta. Hänen mielestään poikamme hoito vei liikaa aikaa ja se oli muilta pois (hänen kokemuksen mukaan). Muut hoitajat ovat olleet työhönsä todella tyytyväisiä, eikä mitään vastaavaa ole tuon hoitajan poisjäännin jälkeen tullut esiin. Muiden lasten vanhemmat ovat tyytyväisiä hoitoon ja siihen, että heidän lapsensa oppivat hyväksymään erilaisuuden.



Tietoa (ja myös epätietoa) löytyy vaikkapa kuukkeloimalla Downin syndrooma. Samalla kuukkeloimisella löytyy perheitä, kokemuksia, yhteystietoja. Kenenkään ei tarvitse verhoutua tietämättömyyden taakse. Asenteisiin voimme vaikuttaa vain oman suhtautumisemme kautta; "Niin metsä vastaa kuin sinne huudetaan"



http://www.kvtl.fi/julkaisut/1267695440lapsellamme_on_down.pdf



http://www.downiaiset.com/Downiaiset/Tervetuloa.html

Aluksi syytin tätä kätilöä tästä kovasti.

Tällä halusin tuoda esille sen ettei koskaan yksikään raskaus ole itsestään selvyys saada tavallista lasta.

itsekin olen e-lapsen äiti.elämä ei hänen kanssaan aina ole helppoa, mutta kenenpä olisi?

Tiedäthän, että on olemassa dg.vapaa e-lasten vanhempien vertaistukiyhdistys leijonaemot ry? www.leijonaemot.fi

kaikille tähän ketjuun kirjoittaneille suosittelen lämpimästi tutustumista leijonaemojen blogiin, www.leijonaemojenblogi.wordpress.com

Totta on jos oltaisiin tiedetty että down tulee niin luultavasti olisin tehnyt. Mutta ainostaan sen takia miten tämä yhteiskunta suhtautuu vammaisiin! Ja sen näkee tälläkin palsalla. Aikaisempaa kokemusta kun ei ole. Mutta sitä vaihtoehtoa emme saaneet. Ja hyvä niin. Hänen kauttaan on auennut uusi maailma mitä ei ilman häntä olisi tapahtunut.

Jokaisella lapsella on tarkoitus.

Ja mä nostan hattua sellaisille vanhemmille jotka tietävät vammaisuudesta etukäteen.

----------------------------------------------

3. Hyvien tapojen noudattaminen



Älä ivaa, hauku tai loukkaa muita keskustelijoita tai nimellä mainittuja yksityisiä ihmisiä. Yksityishenkilöiden kuva-arvosteluita tai keskusteluita, jotka aiheuttavat kunnianloukkauksia, ei haluta tälle sivustolle.



Kiellettyjä ovat yksityiskohtaiset ja mässäilevät kertomukset ihmisiin tai eläimiin liittyvistä kuolemantapauksista tai väkivallasta sekä ihmisten harhaanjohtaminen tai tarkoituksenmukainen haitan tuottaminen.



Älä esitä toisen yksityiselämästä sellaista tietoa, yhteystietoja, vihjausta tai kuvaa, joka saattaisi aiheuttaa vahinkoa, kärsimystä tai halveksuntaa.



Herjaus, kunnianloukkaus, yksityisen loukkaaminen, rasismi tai kansanryhmää vastaan kiihottaminen on kielletty tämän sivuston keskusteluissa.

-------------------------------------------

Lapseni ei ole helppo. Ei missään nimessä! Liitännäis sairauksia löytyy kyllä mja paljon.



Asiat nyt vaan ovat juuri niin helppoja tai vaikeita kuin niistä haluaa tehdä.

mutta valitettavasti suurimmalla osalla downeista asiat eivät ole näin hyvin.

vammainen lapseni on kuusi vuotta, tavikseni seitsemän. Tähän mennessä asia on ollut näin.

Olet vasta suurin piirtein mun iässäni, kun Downisi on 25v. Minä olisin silloin ollut eläkkeellä.

Abortointipäätökseeni vaikutti myös se että minulla on erityinen esikoinen, joka ei ilman aikuisen tukea tule varmaan pärjäämään edes aikuisena.

Joten hieman armeliaisuutta näihin ketjuihin, koska ihmisten tilanteet on erilaiset.

t: nyt tervettä lasta odottava yli nelikymppinen

Tällä hetkellä taitaa olla jossain kuudenkymmenen tietämissä.

eivät oikeasti tiedä downeista mitään. He vain luulevat ja olettavat. Itsekin tunnen downeja paljon ja kaiken ikäisiä. Ja suurin osa kyllä muuttaa jossain vaiheessa omaan kotiinsa. yleensä asuntolaan valvottuna tai autettuna.Sinun lapsellasi on todennäköisesti edessä hyvä ja onnellinen elämä. Hyvää jatkoa teille.

terveeksi niin kyllä sen tekisin...

niin miksi downien keskimääräinen elinikä on vain alle 50 v, kun muilla on yli 70 v?

että down-lapsi on parempi kuin tavallinen lapsi? kauhea rasisti olet.

Jos joku sanoo tuntevansa downeja ja/tai hoitaneensa heitä, joku sanoo heti ettei voi tietää mitään. Ei voi tietää mitään ellei itsellä ole downia. Sitten taas, jos jollakulla kuten nyt ap:lla on itsellä down, hänkään ei tiedä mitään. Jos kuka tahansa sanoo jotain negatiivista, hän todella tietää. Mikään positiivinen ei ole totta. Kyllä kehitysvammaisen kanssa eläminen on monesti raskasta, mutta ei se aina sitä ole. Realismia on hyväksyä niin hyvät kuin huonot asiat. Downillakin on hyvä elämä, johon kuuluu ilot ja surut.

Jos joku sanoo tuntevansa downeja ja/tai hoitaneensa heitä, joku sanoo heti ettei voi tietää mitään. Ei voi tietää mitään ellei itsellä ole downia. Sitten taas, jos jollakulla kuten nyt ap:lla on itsellä down, hänkään ei tiedä mitään. Jos kuka tahansa sanoo jotain negatiivista, hän todella tietää. Mikään positiivinen ei ole totta. Kyllä kehitysvammaisen kanssa eläminen on monesti raskasta, mutta ei se aina sitä ole. Realismia on hyväksyä niin hyvät kuin huonot asiat. Downillakin on hyvä elämä, johon kuuluu ilot ja surut.

Jos joku sanoo tuntevansa downeja ja/tai hoitaneensa heitä, joku sanoo heti ettei voi tietää mitään. Ei voi tietää mitään ellei itsellä ole downia. Sitten taas, jos jollakulla kuten nyt ap:lla on itsellä down, hänkään ei tiedä mitään. Jos kuka tahansa sanoo jotain negatiivista, hän todella tietää. Mikään positiivinen ei ole totta. Kyllä kehitysvammaisen kanssa eläminen on monesti raskasta, mutta ei se aina sitä ole. Realismia on hyväksyä niin hyvät kuin huonot asiat. Downillakin on hyvä elämä, johon kuuluu ilot ja surut.

se piirre että vammaisten lasten vanhemmat ei niihin kauheasti osallistu, muut siis kuin nuo ap:n tavalla hehkuttavat tosi pienten lasten äidit. Vanhempien lasten äidit ja kokemus löytyy sitten esim. nytkin paltalla olevasta "voiko vammaisen lapsen koskaan hyväksyä" -tyyppisistä ketjuista. Joissa tulee ehkä rehellisemmin esiin ilot ja surut. On varmaan vaikea jatkaa tollasesta aloituksesta kuin ap:n jollei halua jatkaa samaa linjaa.

Ei näitä keskusteluja voi kuin ihmetellä. Miten ihmeessä te, joilla ei ole vammaista lasta voitte tulla sanomaan millaista elämä sellaisen kanssa on????????? Vaikka lapsi olisi vasta vuoden vanha, niin hänen vanhemillaan 100% enemmän kokemusta elämästä vammaisen lapsen kanssa kuin teillä.



Erityisopettajalle sanon, että toivottavasti et koskaan ole minun lapseni opettaja. En halua tuollaisella asenteella varustettua opettajaa ikinä tytölleni. Kuinka olet edes tuommoisen ammatin valinnut?



Ihmetystä herättää myös se, että jos joku kertoo jotain negatiivistä, niin se uskotaan heti. Mutta jos joku kertoo jotain positiivistä, niin sen täytyy olla valhetta tai itsensä pettämistä. Ja jos joku on nähnyt jonkun downin joskus jotenkin käyttäytyvän, niin sehän tarkoittaa, että kaikki käyttäytyy niin. Samalla perusteella voin sitten sanoa, että kun naapurin poika naarmutti meidän autoa, niin kaikki pojat siis naarmuttavat autoja.



Myöskin täällä vedotaan, että pienten lasten vanhemmat eivät tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Tietääkö sitä kukaan? Ja luuletteko tosiaan, että vanhemmat joille on syntynyt vammainen lapsi eivät ole ottaneet selvää asioista. Itselläni on ainakin vankka ja laaja ystäväkunta näissä piireissä ja olen ollut tekemisissä monen ikäisten Down-ihmisten/lasten kanssa. Käyn vertaistapaamisissa yms.



Totta kai elämä erityislapsen kanssa on välillä haastavaa. Mutta en silti ole onneton. Oli lapsia tai ei, oli lapset vammaisia tai ei, elämä on välillä ylämäkeä, välillä alamäkeä. Niin se vain on.



Minusta näissä viesteissä monessa houkuu se, että ihmisillä ei ole kokemusta elämästä. Eikä mitään kokemusta vammaisista. En minäkään tuota lisäkromosomia pois lapseltani haluaisi. Miksi halauaisin? Ei hän olisi enää sama tyttö. Vai haluatteko te tavisten äidit muuttaa jotain lapsessanne? Tehdä hänestä jotain muuta? Miksi se on niin vaikea ymmärtää, että lastaan rakastaa juuri sellaisena kuin se on?



Ymmärrän toki, jos jonkun lapsella on fyysisesti kipuja ja sairauksia, hän toivoo että lapsi olisi terve. Eikö se ole ihan normaalia haluta, että lapsi ei kärsi. Mutta minun tyttöni on vammainen, ei sairas. Ei hänellä ole kipuja. Hän ei kärsi. Hän on iloinen, onnellinen ja leikkivä neitonen.



Ollettekos sattuneet katsomaan Toisenlaisia Frendejä? Kas kummaa, kun ihmiset siinä asuvat tuetussa asumismuodossa ihan itsenäisesti. Näin se vain menee.



Meille sanoi synnytyssairaalan lastenlääkärikin, että älkää lukeko mitään vanhoja kirjoja yms asiasta, koska tänä päivänä ennusteet ovat aivan eri luokkaa kuin vielä 80- tai 90-luvulla. Ja eliniän ennuste on sama kuin valtaväestöllä. Aikaisemmin sydänviat ovat laskeneet eliniän ennustetta, mutta nykyisin lähes kaikki osataan jo korjata.



Mutta kuten niin moni, joka täällä on uskaltanut lastaan puolustaa ja jopa myöntää, että kehtaa sitä rakastaa, niin taatusti olen minäkin aivan väärässä ja en tiedä yhtään mitään elämästä Down-lapsen kanssa. Vähintään valehtelen tai pidän vaaleanpunaisia laseja silmilläni etten totuutta näkisi kuinka kamalaa minun elämäni on.