Miksi lapsen kehitysvammaisuus on huono juttu?

"Voihan kuuro ajokortin saada ja jopa seurustella ja mennä naimisiin ja saada lapsia."



Tottakai voi. Mutta kuurot usein menevät kuurojen kanssa naimisiin tai muuten viitomakielen taitoisten. Toki myös muiden. Kuurot pärjäävät hyvin lapsien kanssa, tiedän. Tunnen kuuroja. En tarkoita, ettei olisi mahdotonta.



Myös ammattialat on rajatumpia. Ei välttämättä saa ammattia/työtä, jonka haluaisi.



Voihan kehitysvammainenkin hankkia lapsia. Mutta miten kehitysvammainen sitten selviytyy lastensa kanssa onkin jo toinen juttu.

Monihan meistä haluaa lapselleensa hyvän elämän ilman murehtimisia, että miten tuo tulee pärjäämään, tuleeko hänestä onnellista ihmistä jne. Kehitysvammaisten lasten vanhemmat juuri tuota miettii, vaikka rakkaus ei lapseen muutu. Kaverini muisteli tyttärensä tutkimusten aikana, että olisiko parempi, jos elinaikaa olisi vaikka kolme vuotta, vai elää kehitysvammaisena vai olisiko sitten parempi päästä pois täältä? Vamma on tosin lievä, mutta silti kaverini miettii epävarmana asioita tulevaisuuteen liittyen. Lapsi on nyt 8-vuotias, ja ihanan iloinen persoona hän on :) Mutta kyllä minä itse sentään haluaisin sen vammattoman kuin kehitysvammaisen lapsen, tosin oma lapsenikin on erityisnuori, mutta ei ole "pahaa" diagnoosia, tyttäreni on as-piirteinen. Diagnooseistaansa huolimatta hän on ajanut viime vuonna mopokortin ja todennäköisesti aloittaa syksyllä lukion, johon hän haki. On kielellisesti lahjakas ja äidinkielikin on kielten lisäksi ysi, muista aineista selviää sitten kasein ja seiskoin. 

Jos itse odottaisin kehitysvammaista lasta, niin abortti olisi varma valinta, jos kyseessä on siis pahalaatuinen kehitysvamma, että lapsi on luultavasti koko elämänsä vihannes, on puhe- ja liikuntakyvytön. Silloin on vaan parempi olla syntymättä kuin elää huonoa elämää. Vammainen kun kuitenkin itse sitä elämää elää, onko se hauskaa? Tuskin itsekään nauttii tilastaansa, kun ei ole maailmassa mukana. Lievä kehitysvamma, noh, harkitsisin asiaa. Kaikkeahan ei tietenkään voi ennakoida, jos kävisikin niin, että lapsellani olisi todettu paha tai lievä kehitysvamma syntymänsä jälkeen, niin se on vaan sitten elettävä sen kanssa. 

Oma lapseni on 21-vuotias lievästi kehitysvammainen + vaikea-asteinen asperger. Opiskeli pari vuotta valmentavaa ja kuntouttavaa Keskuspuiston ammattikoulussa, ja samassa talossa opiskelee parhaillaan toista vuotta siivousalaa.

Lievä kehitysvamma näkyy siten, että ei ymmärrä ja opi asioita, ei ymmärrä lukemaansa. Hitaammin oppii huolehtimaan itsestään, hänelle on tehty aikataulut aamuun liittyen, että missä järjestyksessä hän hoitaa pukeutumisen ja aamupalan. Hänellä saattaapi jäädä levy päälle eli voi pukeutuessa jäädä vain istumaan ja siinä sitten mietiskelee jotain. On joissakin asioissa lapsellinen, on mieleltään 9-12-vuotias. Ei politiikasta ymmärrä (tietää tosin perusjutut, kuten Suomen presidentin ja pääministerin) eikä syvällisiin keskusteluihin osallistu. Yksinkertaiset laskutehtävätkin tuottaa ongelmia, ongelmia on myös kirjoittamisessa; yhdyssanoja ei tiedä, kielioppi ei ole hallussa jne. Tarvitsee tukea Kelan lomakkaiden täyttämisessä ja muidenkin lomakkeiden täyttämiset vaatii apua. Todennäköisemmin asuntola tulee olemaan hänen ensimmäinen kotinsa, saapi siellä sitten opetella itsenäisen asumisen taitoja ja sitten sieltä vuokra-asuntoon sekä edunvalvoja. Tyttö ei hahmota rahaa, pienet ostokset osaa hoitaa, jos tuotteita on kaksi kappaletta, mutta sitten kun on enemmän, yleensä ruokaa, niin ei ymmärrä, paljonko sitä rahaa on oltava.

Vaikea-asteinen asperger näkyy hänellä aistiyliherkkyyksinä, pitää olla korvatulpat vilkkaimmissa paikoissa, ei kestä ääniä, tuleepi kuormittunut olo. Muistaa ulkoa vieraskielisiä laulunsanoja ilman, että ymmärtää, mitä ne suomeksi tarkoittaa. 

Tyttö itse ymmärtää vammaisuutensa, ymmärtää, ettei niitä töitä välttämättä saa ennakkoluulojen takia. Hän itsekin miettii, onko kykeneväinen töihin, kun on tullut mielenterveydellisiä (masennus ja ahdistuneisuushäiriö) ongelmia. Ymmärtää, että ei ole vaihtoehtoja paljoa, kun nuo laajat oppimis-, ymmärtämis- ja hahmotusongelmat vaikeuttaa ammatin saantia. Jos häneltä kysyttäisiin, hän haluaisi olla ennemmin terve. Turha siis luulla, että kehitysvammaiset ovat onnellisia, eikä vamma heitä haittaa. Kyllä lievästi kehitysvammainen yleensä ymmärtää vammaisuutensa ja varmasti toivookin olevansa ennemmin terve, mutta voipi sitten nauttia elämästään vammastaan huolimatta, vaikkei kaikkea voi tehdä ja saada. Pienenä hän tosin haaveili opettajan ammatista, mutta en minä hänelle sanonut, ettet voi, olet vammainen, koska onhan kehitysvammaisilla lapsillakin epärealistiset haaveet, kyllä ne sitten myöhemmässä iässä unohtuu. En minäkään ole polisii, vaikka pienenä siitä ammatista haaveilin, olen vammaispalvelutalon keittiötätinä töissä. 

Eihän kehitysvammaisuus kai lähtökohtsisesti mitenkään hyvä juttu ole.

Keharit (jos itse niin ajattelevat) ovat varmaan siksi onnellisia, kun yhteiskunta maksaa heidän gynekologeilla, psykologeilla, neurologeilla ja muilla lääkäreillä käynnit. Itse joudun edellä mainitut maksamaan itse, vaikka minulla on ADHD (todettu lapsena).

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 00:20"]

Keharit (jos itse niin ajattelevat) ovat varmaan siksi onnellisia, kun yhteiskunta maksaa heidän gynekologeilla, psykologeilla, neurologeilla ja muilla lääkäreillä käynnit. Itse joudun edellä mainitut maksamaan itse, vaikka minulla on ADHD (todettu lapsena).

[/quote]

Noh, haluatko sitten olla kehari, jotta yhteiskunta maksaa lääkärikäyntisi?

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 15:19"]

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 14:30"]

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 13:35"]

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 13:25"]

 samoin kuin vaikka muistisairaista, syöpälapsista, aistivammaisista, amputaatiopotilaista jne.

[/quote]

mihin listasta jäi autistit, aspergerit ja mielenterveyspotilaat? nekö on roskasakkia josta ei pidä huolehtia? no, älkää ihmetelkö sitten sitä kun aspergerit ja mt-potilaat on mustasukkasia kun downit saa jotakin mitä he eivät!

[/quote]

Miksi sinulla on näin paha olo asiasta? 

[/quote]

kun itse en ole saanut mitään kuntoutusta, hoitoa enkä edes ymmärtäväistä kohtelua omiin oireisiini jotka liittyy juurikin noihin tiloihin. samanaikaisesti sitten kehareita on huomioitu mutta minua ei mitenkään.

[quote author="Vierailija" time="26.02.2010 klo 23:33"]

Että yksikään kehitysvammainen ei haluaisi olla kehitysvammainen. Kehitysvammaisilta on kysytty asiaa ja lähes poikkeuksetta he sanovat, ettei kehitysvammaisuus heitä itseään häiritse. Vamma ei ole sairaus.

Ei kai ne nyt muuta osaa niillä kehariaivoillaan vastata, tietenkään. Ei vammaiset tajua että muut ovat erilaisia, ei ne tajua että muut ymmärtävät maailman aivan toisin. Tavallaan lohdullista että ne ei tajua mistä jäävät paitsi, ja kaikki ei edes tajua miten raskaita taakkoja ovat vanhemmilleen. Jos tajuaisivat, eivät olisi enää tyytyväisiä oloonsa.

Itse kyllä tunnen lievästi kehitysvammaisen, joka sai diagnoosinsa myöhemmin, kun kaikki oli laitettu ennen diagnoosia lapsen laiskuuden ja ilkeyden piikkiin. Suhtautuu negatiivisesti diagnoosiinsa: "En ole mikään kehari, enkä tarvii mitään apuja", ei kuitenkaan tajua, että ilman äitinsä apuja olisi jo joutunut monesti vaikeuksiin.

Suomessa vaikeasti kehitysvammainen saa enemmän apua kuin syrjäytynyt. Mielestäni vaikeimmin kehitysvammaisia ei pidä kouluttaa, kun he eivät osaa edes itsestään huolehtia. Ennemmin töitä ja opiskelupaikkoja syrjäytyneille nuorille.

[quote author="Vierailija" time="26.02.2010 klo 21:11"]Jos puhutaan kehitysvammaisesta, tarkoitetaan yleensä juuri sitä vammaa. Fyysiset vammat ovat asia erikseen. Joihinkin kehitysvammoihin voi liittyä muitakin vammoja. Kuka määrittelee elämän parhaat hetket? Voitko sanoa lapsettomalla, naimattomalle ihmiselle, että hän on jäänyt jotenkin vajaaksi elämän suhteen? Itsenäinen elämä on mahdollista myös kehitysvammaiselle. Itsenäisyys tarkoittaa lapsuudenkodista irtautumista ja omaan kotiin muuttamista. Oma koti voi olla myös vaikkapa laitos tai asuntola.
[/quote]

No kehitysvammainen vaan nyt ei välttämättä saa mahdollisuutta niihin hyviin hetkiin. Toki ne hyvät hetket on kaikille yksilöllisiä, mutta kuitenkin jollain tavalla myös universaaleja. Ei taida lohduttaa kehitysvammaista, että on muitakin jotka eivät (vapaasta tahdosta) näitä tavoitteita jaa, kun itsellä ei niihin ole mahdollisuutta.

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 13:23"][quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 13:17"]

[quote author="Vierailija" time="26.02.2010 klo 20:50"]

Kehitysvammaisuus on yksi ominaisuus ihmisessä. Jos se ei häntä itseään haittaa, kuten yleensä ei haittaa, ei asiassa ole mitään kauheaa.

[/quote]

miksi et ajattele samaa aspergereista? miksi tuomitsette aspergerit mutta ne vitun kuolavana-änkerö-downit saa teidän kaikki sympatiat? jotkut downitkin on ihan vitun kusipäitä joille olis oikein kuolla jo ennen kun aikuiseksi ehtivät.

[/quote]

esim erään sairaalan kahvilassa töissä down-potilas jonka ei olisi mielestäni koskaan pitänyt täyttää enempää kuin 7 vuotta ja kuolla silloin kun täytti 7.
[/quote]

Potilas?

[quote author="Vierailija" time="03.04.2015 klo 18:37"]Monihan meistä haluaa lapselleensa hyvän elämän ilman murehtimisia, että miten tuo tulee pärjäämään, tuleeko hänestä onnellista ihmistä jne. Kehitysvammaisten lasten vanhemmat juuri tuota miettii, vaikka rakkaus ei lapseen muutu. Kaverini muisteli tyttärensä tutkimusten aikana, että olisiko parempi, jos elinaikaa olisi vaikka kolme vuotta, vai elää kehitysvammaisena vai olisiko sitten parempi päästä pois täältä? Vamma on tosin lievä, mutta silti kaverini miettii epävarmana asioita tulevaisuuteen liittyen. Lapsi on nyt 8-vuotias, ja ihanan iloinen persoona hän on :) Mutta kyllä minä itse sentään haluaisin sen vammattoman kuin kehitysvammaisen lapsen, tosin oma lapsenikin on erityisnuori, mutta ei ole "pahaa" diagnoosia, tyttäreni on as-piirteinen. Diagnooseistaansa huolimatta hän on ajanut viime vuonna mopokortin ja todennäköisesti aloittaa syksyllä lukion, johon hän haki. On kielellisesti lahjakas ja äidinkielikin on kielten lisäksi ysi, muista aineista selviää sitten kasein ja seiskoin. 

Jos itse odottaisin kehitysvammaista lasta, niin abortti olisi varma valinta, jos kyseessä on siis pahalaatuinen kehitysvamma, että lapsi on luultavasti koko elämänsä vihannes, on puhe- ja liikuntakyvytön. Silloin on vaan parempi olla syntymättä kuin elää huonoa elämää. Vammainen kun kuitenkin itse sitä elämää elää, onko se hauskaa? Tuskin itsekään nauttii tilastaansa, kun ei ole maailmassa mukana. Lievä kehitysvamma, noh, harkitsisin asiaa. Kaikkeahan ei tietenkään voi ennakoida, jos kävisikin niin, että lapsellani olisi todettu paha tai lievä kehitysvamma syntymänsä jälkeen, niin se on vaan sitten elettävä sen kanssa. 
[/quote]

Miten varmistaisit asian odottamasi lapsen kohdalla? Suurin osa vaikeistakin vammoista tulee yllätyksenä eikä niitä voi raskausaikana nähdä.

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 15:33"]

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 15:19"]

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 14:30"]

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 13:35"]

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 13:25"]

 samoin kuin vaikka muistisairaista, syöpälapsista, aistivammaisista, amputaatiopotilaista jne.

[/quote]

mihin listasta jäi autistit, aspergerit ja mielenterveyspotilaat? nekö on roskasakkia josta ei pidä huolehtia? no, älkää ihmetelkö sitten sitä kun aspergerit ja mt-potilaat on mustasukkasia kun downit saa jotakin mitä he eivät!

[/quote]

Miksi sinulla on näin paha olo asiasta? 

[/quote]

kun itse en ole saanut mitään kuntoutusta, hoitoa enkä edes ymmärtäväistä kohtelua omiin oireisiini jotka liittyy juurikin noihin tiloihin. samanaikaisesti sitten kehareita on huomioitu mutta minua ei mitenkään.

[/quote]

Millaista tukea, hoitoa ja kohtelua olisit toivonut?

No, ymmärtäväisen kohtelun tuossa jo mainitsitkin. Ei kehitysvammaisiakaan kohtaan olla käytännössä mitenkään järisyttävän ymmärtäväisiä.

[quote author="Vierailija" time="27.02.2010 klo 09:21"]Kuurot eivät pidä kuurouttaan vammana eivätkä haluaisi olla kuulevia. Perehdy kuurojen elämään ja kulttuuriin niin tämä selviää sinulle. Kehitysvammainenkaan ei itse pidä vammaansa vammana ja haittana. Sillä perusteella kehitysvammaisuus ei ole huono asia. Huono asia on meidän ns terveiden suhtautuminen vammaisuuteen.
[/quote]

Väärä yleistys taas! Ystäväni on kuuro ja haluaisi olla kuuleva. Kuuli joskus lapsena vähän aikaa mutta ei muista sitä itse. Ei oppinut puhumaan. Pärjää hyvin elämässä ja on iloinen ihminen yleensä mutt se kuulo. On itse kertonut haluavansa kuulla mut kaikki voitava on tehty.

Jopa lieväkin kehitysvamma kuulostaa niin pahalta, mutta lapsi on totta kai rakas, vaikka vammautuisi onnettomuudessa. 

Eräällä tuttavalla on kehitysvammainen lapsi, joka istuu pyörätuolissa, on yläasteikäinen ja vieläkin vaipoissa. Se raukka ei tiedä mistään mitään, ei ole maailmassa mukana :( Mietin, miksi toista pitää elossa vihanneksena loppuun saakka? Onko tuo elämisen arvoista elämää? 

^ Tapetaanko kaikki sairaat ja vammaiset saman tien, eihän parantumattomasti syöpäsairaankaan elämä ole elämisen arvoista? Ja ne hoidotkin maksavat niin helvetisti, meidän verorahoilla!

Aloitukseen. Siksi se on paha kun jotkut tulee niin onnettomiksi jumittuessaan miettimään kehitysvammaisuuden hintaa ja kehareiden oletettuja kärsimyksiä ja omaa peppukipuaan siitä kun joutuvat näkemään jossain keharin, kun heille tulee siitä niin kauhean vaivaantunut olo. 

118 jatkaa vielä

Tyttäreni ei osaa käydä lääkärissä tai apteekissa, niissäkin tarvitsee apua. Käyttää kuvia apuna esim. resepteissä, viittomat on myös käytössä. Kommunikointi tuottaa ongelmia, kehitysvammaisuus on siis muutakin kuin alhainen äo.

Tyttö on totta kai aina rakas ja tärkeä siinä missä terveet lapseni, en pidä häntä huonompana kuin terveitä lapsiani. 

Mistä tietää, että kehitysvammainen itse ei tunne elämäänsä huonoksi? Ja vaikka ei tuntisikaan, niin kyllä jokainen ihminen varmasti toivoisi toiselle elämää terveenä ilman vammaa, oli se millainen tahansa.  Lapset kasvaa aikuisiksi, joten vamma seuraa läpi elämän ja apua ja tukea tarvitaan normaalia enemmän. Outo aloitus...

Ei tule mitään hyvääkään mieleen, jokainenhan meistä toivoo lapselleensa hyvää tulevaisuutta, ja vaikka tulisikin kehitysvammainen lapsi, niin totta kai rakkaus lasta kohtaan pysyy samanlaisena vaikeuksista huolimatta. 

Itse olen kehitysvammaisen pikkusisko, siskoni on 21-vuotias. Siskoni osaa puhua, kävellä, kirjoittaa ja lukea. Ongelmana on sitten se, ettei sisko tajua, että ehdottaessa netissä tapaamista, niin voi joutua oikeasti pulaan, eikä hän ymmärrä, että mielikuvituksellakin rajansa. Jos joku esittää netissä olevansa julkisuuden henkilö tai piirroshahmo, niin hän oikeasti uskoo että kyseessä on oikeasti se! On niin lapsellinen, leikkii Littlest Pet Shop-lemmikeillä. En ole hänen huomannut kärsivänsä kehitysvammastaansa ja tietää olevansa kehitysvammainen, kun on sanonut, että asuupi kehitysvammaisten asunnossa. Asuupi siis kerrosaloasunnossa, jossa jokainen asukas on kehitysvammainen ja avustajakin käy näiden asukkaiden luona. Kyllä itse toivoisin ennemmin siskon olevan terve, kuulostaako tuo oikeasti mukavalta, kun tuon ikäisestä pitää olla vastuussa? Ihan koko loppuelämän joutuu olemaan.

[quote author="Vierailija" time="05.04.2015 klo 13:17"]

[quote author="Vierailija" time="26.02.2010 klo 20:50"]

Kehitysvammaisuus on yksi ominaisuus ihmisessä. Jos se ei häntä itseään haittaa, kuten yleensä ei haittaa, ei asiassa ole mitään kauheaa.

[/quote]

miksi et ajattele samaa aspergereista? miksi tuomitsette aspergerit mutta ne vitun kuolavana-änkerö-downit saa teidän kaikki sympatiat? jotkut downitkin on ihan vitun kusipäitä joille olis oikein kuolla jo ennen kun aikuiseksi ehtivät.

[/quote]

esim erään sairaalan kahvilassa töissä down-potilas jonka ei olisi mielestäni koskaan pitänyt täyttää enempää kuin 7 vuotta ja kuolla silloin kun täytti 7.