Miksi lapsen kehitysvammaisuus on huono juttu?

Jos kehitysvammainen itse ei tunne elämäänsä huonoksi, ei sitä voi tehdä kukaan muukaan. Saako sinulle tulla sanomaan, että sinun elämäsi ei ole elämisen arvoista?

"Kehitysvamma on vamma ymmärtämisen alueella. Jos puhutaan kehitysvammaisesta, tarkoitetaan yleensä juuri sitä vammaa. Fyysiset vammat ovat asia erikseen. Joihinkin kehitysvammoihin voi liittyä muitakin vammoja."



Kehitysvamma on laaja-alainen vamma. Se ei ole mikään oppimisvaikeus tms. Moniin kehitysvammoihin liittyy esim. poikkeavia ulkonäköpiirteitä, kielenkehityksen ongelmia, käyttäytymisen häiriöitä, fyysisiä sairauksia, mielenterveysongelmia jne. Kehitysvammoja on hyvin erilaisia. Osa aiheutuu kromosomi-poikkeavuuksista, joten kehitysvamma vaikuttaa "koko kehossa". Luepa vähän kirjallisuutta kehitysvammoista, niin huomaat että kyseessä on laajempi/monimutkaisempi/vaikeampi ongelma kuin pelkkä "alempi ÄO".

"Jos kehitysvammainen itse ei tunne elämäänsä huonoksi, ei sitä voi tehdä kukaan muukaan. Saako sinulle tulla sanomaan, että sinun elämäsi ei ole elämisen arvoista?"



Ei tässä ole kysymys siitä, etteikö elämä ole elämisen arvoista! Kysymys on siitä, miksi kehitysvamma on "huono juttu". Mielestäni se menee näin: terveys on hyvä juttu, sairaus on huono juttu.



Jos kehitysvammaiselta voisi kysyä, hän varmasti haluaisi olla "kuten muutkin". Luuletko ettei kehitysvammainen kärsi siitä, kun rahaa on liian vähän (eläke on todella pieni), puolisoa ei löydy isolla todennäköisyydellä, lapsia ei voi hankkia (jos hankkii, niiden kanssa ajautuu vaikeuksiin), on turvauduttava toisiin asumisessa, rahankäytössä jne.



Monet kehitysvammaiset kärsivät yksinäisyydestä, lapsettomuudesta (lapset jäävät yleensä vain haaveeksi), syrjinnästä työelämässä, köyhyydestä, kommunikaatiovaikeuksista, muiden negatiivisesta suhtautumisesta, kehitysvammaan liittyvistä ongelmista (poikkeava ulkonäkö, fyysiset sairaudet, mt-ongelmat, jne).



Kun katson lastani, joka ei kykene puhumaan. Pää täynnä asiaa, yrittää kertoa, sanoja ei ole, huutaa suoraa huutoa, tahtoa on, ajatus on, minä en ymmärrä. Vaikka kuinka rakastan, välillä on kommunikaatio-ongelman aiheuttama kuilu. En voi auttaa, kun en tiedä mikä hätänä. Lapsi huutaa, ja kärsii, kun ei tule ymmärretyksi. Muut samanikäiset lapset puhua pälättävät pitkiä lauseita. Ja saavat kerrottua, mitä päässä pyörii, mitä tahtovat, mitä mieli tekee. Minun lapseni huutaa, kyyneleet valuvat. Asia on päässä, miksi minun äitini ei ymmärrä. Luuletko ettei lapseni kärsi siitä, ettemme kykene kommunikoimaan? Luuletko, ettei hän haluaisi puhua kuten muut hänen ikäisensä?



Tutustu kehitysvammaisiin, ei pelkästään yhteen tai kahteen. Tutustu myös vaikeampiin kehitysvammaisiin ja tule sitten vasta kertomaan elämänlaadusta.



Kehitysvammaisella on oikeus elämäänsä. Mutta hänen elämänsä on vaikeampi kuin "normaalin".



Vertaa: Miksi syöpä on huono juttu? Mitä jos syöpäpotilas ei tunne elämäänsä huonoksi? Haluaisitko sinä syövän? Haluaisitko sinä olla kehitysvammainen?

niin lapsi ei koskaan aikuistu. Itse ainakin toivon että lapseni ovat joskus aikuisia, ja enemmän itse vastuussa asioistaan kuin minä.

Se on nimenomaan vamma ymmärtämisen alueella. Joihinkin kehitysvammaisuutta aiehuttaviin asioihin voi liittyä myös muita vammoja tai sairauksia. Herättelen teitä ajattelemaan asiaa yksilön omalta kannalta. Kenellä on oikeus sanoa, mikä on normaalia ja hyvää elämää. ap

Laitos on laitos. Se ei ole koti. Asuin nuoruudessani noin 2 vuotta laitoksessa. Se on kuule kaukana kodista. Olen asunut myös asuntolassa. Sekään ei ole koti.



Oletko sinä asunut laitoksessa? Mihin perustat mielipiteesi siitä, että laitos on koti? Ikävä kyllä jotkut asuvat elämänsä laitoksessa. Mutta ei se kodiksi muutu, vaikka sitä kodiksi kutsuisi. Jos et halua ymmärtää, mitä eroa on laitoksella ja kodilla, älä ymmärrä. Minä ymmärrän. Minä olen itse kokemunut myös laitoksessa asumisen.

Syöpä on ikävä sairaus, joka voi olla kenellä tahansa. Myös kehitysvammaisella. Kehitysvammaisuus ei ole sairaus, vaan yksi ominaisuus ihmisessä. Useimmiten se ei haittaa kehitysvammaista itseään. Asiaa pitäisi ajatella kehitysvammaisen omasta näkökulmasta. Jos kehitysvamainen pitää elämäänsä hyvänä, onko oikeus sitä kiistää?

Monelle kehitysvammaiselle laitos on koti, jossa

hän viihtyy ja elää hyvää elämää omasta näkökulmastaan katsoen.

aloituskysymyksesi omiaan herättämään ajatuksia ´yksilön omalta kannalta´ tai pohtimaan hyvän elämän ominaisuuksia.

"Alan asiantuntijana tiedän mikä on kehitysvamma. Se on nimenomaan vamma ymmärtämisen alueella. Joihinkin kehitysvammaisuutta aiehuttaviin asioihin voi liittyä myös muita vammoja tai sairauksia. Herättelen teitä ajattelemaan asiaa yksilön omalta kannalta. Kenellä on oikeus sanoa, mikä on normaalia ja hyvää elämää. ap"



On eri asia olla "alan asiantuntija" kuin elää arkea kehitysvammaisen kanssa. On niin helppoa puhua kun on vain töissä. Kun suvussa on kehitysvammainen, perheessä kehitysvammainen lapsi ja kaverilla kehitysvammainen lapsi, asian näkee toisin. Näkee läheltä myös sen itsenäistymisyrityksen, laitokseen muuton, työllistymisvaikeudet, kommunikaatiovaikeudet, liitännäisvammat. Sinä et tiedä, miten vanhemmat taistelevat tunti tolkulla saadakseen lapselleen kuuluvat kuntoutukset ja edut. Kirjoittavat hakemuksia, soittelevat puheluita, selittelevät, vaativat jne. Edut on paperilla, mutta ei arjessa. Koskaan et saa sitä, mikä sinulle ja lapsellesi kuuluu.



Kun katson lähipiirin kehitysvammaisia, en usko että yksikään haluaisi olla kehitysvammainen mielummin kuin terve. Itse asiassa en tunne ketään ihmistä, joka haluaisi mielummin olla sairas/vammainen kuin terve.



Kehitysvammaisella on oikeus elämään. Oikeus mahdollisimman hyvään elämään. Kehitysvammainen ei ole huono ihminen. Hän on hyvä ja arvokas. Mutta jos saisin valita, minun puolestani kenenkään ei tarvitsisi olla kehitysvammainen. Eikä kenenkään tarvitsisi kärsiä mt-ongelmista. Eikä syövästä jne.



Jos odottaisin kehitysvammaista lasta, en tekisi aborttia. Pystyn rakastamaan vammaista lasta, pystyn arvostamaan häntä, pystyn elämään hänen kanssaan. Mutta en mene tuomitsemaan ketään, joka kokee, ettei hänestä ole samaan.

pohtimaan asioita muultakin kuin yhdeltä kantilta. Unohtakaa mustavalkoisuus ja ottakaa elämän koko kirjo esiin. Ajatelkaa ihmistä subjektina omassa lauseessaan. Älkää tehkö kenestäkään objektia. Olkaa myös omassa elämässänne asiantuntijoita. Hyvää yötä. Toivottaa ap.

Tämä on ihan absurdi kysymys. Totta kai terveenä syntyminen on hieno asia ja kehitysvammaisuus ikävä juttu.

Että yksikään kehitysvammainen ei haluaisi olla kehitysvammainen. Kehitysvammaisilta on kysytty asiaa ja lähes poikkeuksetta he sanovat, ettei kehitysvammaisuus heitä itseään häiritse. Vamma ei ole sairaus.

"Useimmiten se ei haittaa kehitysvammaista itseään. Asiaa pitäisi ajatella kehitysvammaisen omasta näkökulmasta. Jos kehitysvamainen pitää elämäänsä hyvänä, onko oikeus sitä kiistää?"



Millä perustelet tämän? Moni kehitysvammainen ei valita. Se ei tarkoita, etteivätkö he toivo, että asiat olisivat toisin. Kaikki eivät tosin edes kykene niin korkeaan ajatteluun, että ymmärtäisivät, että toisinkin voisi olla. Se ei tarkoita etteivät he kärsisi.



Ja mitä siihen laitosasumiseen tulee, tunnen henkilökohtaisesti kehitysvammaisia, jotka ovat palanneet laitoksesta kotiin. Laitos on huonoa "kotia" parempi, mutta se jää kauaksi hyvästä kodista. Monelle se vain on ainut vaihtoehto.



Mutta sinä olet päättänyt, että kehitysvammassa on paljon hyvää. Sinun kanssasi on turha keskustella. Katsot asiaa vain omasta näkökulmastasi. Et näe muuta.



Jos haluat edes yrittää ymmärtää, mieti hetki kehitysvammaista, joka ei kykene puhumaan. Hän haluaa aamulla mehua, ei maitoa. Lasissa on maitoa. Hän huutaa suoraa huutoa... Mieti kehitysvammaista jolla on akuutti migreenikohtaus. Hänet viedään ulos kirkkaaseen auringonpaisteeseen. Hän haluaisi sisälle pimeään, olla paikallaan ja särkylääkettä. Mutta hänet viedään ulos. Hän huutaa ja rimpuilee, mutta hänelle vain näytetään kuvakortista, että nyt ulkoillaan... (kotona tällaista ei tapahdu, laitoksessa kylläkin)



Mitä on elämänlaatu?

"Että yksikään kehitysvammainen ei haluaisi olla kehitysvammainen. Kehitysvammaisilta on kysytty asiaa ja lähes poikkeuksetta he sanovat, ettei kehitysvammaisuus heitä itseään häiritse. Vamma ei ole sairaus."



Kysymys on muotoiltu väärin. Pitäisi kysyä: Haluaisitko lapsia? Haluaisitko puolison? Haluaisitko ajokortin ja auton? Haluaisitko oman talon? Haluaisitko oikean työn? jne.

Kehitysvamma ei ole sairaus, niin kuin ei muutkaan vammat.



Jos cp-vammaisilta kysytään, he olisivat mielummin terveitä. Jos näkövammaisilta kysytään, he mielummin näkisivät. Jos kuuroilta kysytään, he haluaisivat kuulla. Jos liikuntavammaiselta kysytään, hän haluaisi elää ilman vammaansa.



Miksi kehitysvammainen haluaisi pitää vammansa? Kehitysvamma on älyllinen vamma. Kehitysvammainen ei täysin käsitä, mitä olisi elämä ilman vammaa. Hän vastaa, mutta ei tiedä, mitä vastaa.

Itse olisin valmis vastaanottamaan myös vammaisen lapsen, mutta säälisin häntä jo vauvana, hemmottelisin varmaan piloille. Pelkäisin kokoajan tilannetta, kun vanhemmista aika jättää kuka huolehtisi meidän "vauvasta", nämä lapset eivät aikuistu koskaan. Me vanhempina rakastaisimme ehdoitta, mutta kuka meidän jälkeen?

"Minun mielestäni kysymys on hyvä ja auttaa ehkä pohtimaan asioita muultakin kuin yhdeltä kantilta. Unohtakaa mustavalkoisuus ja ottakaa elämän koko kirjo esiin. Ajatelkaa ihmistä subjektina omassa lauseessaan. Älkää tehkö kenestäkään objektia. Olkaa myös omassa elämässänne asiantuntijoita. Hyvää yötä. Toivottaa ap."



Tämä subjekti-objekti-juttu on taas turhaa puhetta. Esim. kehitysvammainen sukulaisemme käy töissä. Hän saa kulukorvauksen 7 euroa, toisinaan pelkästään ruoan palkaksi. Hän ei voi sille mitään. Hän ei voi vaikuttaa siihen, ettei hänelle makseta paremmin vammansa vuoksi. Hänellä on oltava edunvalvoja. Hän joutuu neuvottelemaan raha-asiansa. Tähänkään hän ei voi vaikuttaa.



Normaali ihminen voi olla subjekti. Kehitysvammainen on sekä subjekti että objekti. Kehitysvammainen ei voi olla pelkkä subjekti. Jos hän olisi, hän ei olisi kehitysvammainen.

voi vastata niin monelta kantilta.

Vanhemmille lapsen kehitysvamma on AINA kriisi, siis silloin kun asia todetaan. Sitten sopeudutaan ja jatketaan elämää. Mutta elämä jatkuu uusilla poluilla, uusilla haasteilla. Vanhemmat joutuvat luopumaan osittain omista haaveistaan lapsensa suhteen. Myös surutyö on tehtävä siitä, että lapseni on erilainen ja lapsen erilaisuus tuo omat haasteensa tulevaisuuteen.

Sílti lapsi on oma lapsi ja häntä rakastaa ehdoitta. Joten mielestäni lapsen kehitysvammaisuus EI ole huono juttu. Elämä vain on tällaista, sattumia täynnä. Joihinkin perheisiin vain syntyy kehitysvammainen lapsi ja perhe voi silti elää ihan hyvää elämää. ja ennenkaikkea vammainen lapsi voi elää hyvän elämän!

kyseli tossa juuri ( eilen? ) aloituksellaan, että "miksi miehen aivovamma on huono juttu"?



jos ap:llä on aivovamma, niin se on ainakin mulle ihan fine.