Paljastin fb:ssä olevani vakavasti sairas. ja reaktiot...
....siis ei kertakaikkiaan ainuttakaan kommenttia. Minulla on 200 fb-kaveria,jotka tykkäilevät ja kommentoivat ahkerasti. Mutta nyt ei mitään. Lakkaanko nyt olemasta, kun paljastin minulla olevan geneettisen sairauden, joka on nyt alkanut heikentää kuntoani, ja saattaa viedä piankin minut eläkkeelle ja pyörätuoliin/rollaattorinb käyttäjäksi.
Miksi edes yksi pieni sydän tuntuu olevan jokaiselle liian vaikeaa laittaa? Lähipiiri tietää toki asiasta, mutta nyt vasta kerroin julkisesti fb:ssä.
Kommentit (80)
Tsemppiä sulle :) Olen itse sairastanut 10 vuotta samaa sairautta ja diagnoosi ollut reilu 5 vuotta. Ei ihmiset ymmärrä tätä sairautta, jopa sanan sidekudos joutuu selittämään. Ehkäpä sairauden nimi on väärä? Voisi olla vaikka, helvetinmoinen kipu, tippuvat jäsenet tai räjähtävä aortta :\
:( jos kukaan ei osaa sanoa mitään. Voimia sinulle <3
no ei ota tosissaan. ei kai tommosta kukaan fb:ssä huutele? oikeesti....
Ihmiset eivät tiedä mitä sanoa. Ottaako osaa, tsempata, heittää huumoria.. on vaikeaa olla se eka kommentoija tuollaisessa statuksessa.
Ne ei tiedä miten tuota voisi kommentoida. Asia on "liian iso".
Asian sulattelussa voi mennä aikansa. Varmasti shokki ainakin lähemmille ihmisillesi.
Voi ei. Kuulostaa niin ikävältä. Voimia toivotan myös.
Jos ei ihmiset tajua sairautta? Kaikki ei esim tiedä mikä joku ms-tauti tai muu tauti on.... koita jaksaa. *Hali*
No mun mielestä FB ei ole oikea paikka tuollaisten asioiden kertomiseen. Voi olla, että joku muukin on samaa mieltä, eikä siten oikein tiedä miten suhtautua.
Tsekkaa, ettet ole vahingossa laittanut julkaisua näkyvyydellä "vain minä".
FB on ihan perseestä. Ainoa mitä sinne "saa" laittaa on omakuvat, ruokakuvat tai lomakuvat. Kaikki muu aiheuttaa ahdistusta näissä kermaperseissä.
No herranjestas, ei tollasia asioita laiteta facebookiin
Joskus vaikeissa asioissa on se ongelma että "tykkää" ei ole oikea reaktio, ja sanallisen kommentin muotoileminen varsinkaan ei kovin läheisen tuttavan (sanoit että lähipiirisi jo tietää) feediin ei tunnut helpolta. Ei silti tarkoita ettei kukaan välitä.
Kyllä minusta fb on juuri sopiva paikka kertoa asiasta ystäville.
Voi kun ihmiset ymmärtäisivät kuinka tärkeää on todellakin saada myötätuntoa
Silloin tulee tunne, että muut välittävät.
Toivotan sinulle voimia ja jaksamista sairautesi kanssa. Ja kyllä ystäväsi välittävät, etsivät vaan niitä sanoja.
[quote author="Vierailija" time="04.09.2014 klo 09:06"]Netin mukaan sinulla on yliliikkuvat nivelet ja taipumus saada runsaasti arpikudosta. Miten tohon nyt pitäis suhtautua? Aha- on ainoa spontaani reaktio mikä multa tuli.
[/quote]
Minäkin googletin ja sama reaktio. Tapa jolla kerroit, ap, oli vähän huono. Henkilökohtainen teksti että minulla on tälläinen sairaus ja se tulee vaikuttamaan näin ja näin olisi paljon selkeämpi. Ei kukaan tuolla tavalla ymmärrä että tulet tarvitsemaan apuvälineitä. Olisit laittanut linkin sairaudesta kertovalle sivulle sitten kommentteihin. Voimia!