Paljastin fb:ssä olevani vakavasti sairas. ja reaktiot...

mutta voimia. <3 hae itsellesi keskustelu apua jos koet asian liian isona yksin tai läheisten kanssa käsitellä.

T: 38

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:17"]

Musta kans noi ei ole mitään fb-juttuja, lähinnä huomion hakua. Miksi mä kommentoisin jos jokuvei niin läheinen julkaisee tuollaista fb? Jos ei olla niin läheisiä että naamatusten kertoisi, miksi mulla fb:ssä olisi asiasta mitään sanottavaa?

[/quote] Olet kylmä ja epäempaattinen ihminen. jos joku mun fb-kaveri kertoisi tuollaisen asian, laittaisin ainakin sydämen, voimia tms. Ja miksi kukaan laittaa sinne jotain yhdentekeviä ihmisiä edes kavereikseen? Monilla voi suvussakin jo olla satoja ihmisiä...

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:42"]

....siis ei kertakaikkiaan ainuttakaan kommenttia. Minulla on 200 fb-kaveria,jotka tykkäilevät ja kommentoivat ahkerasti. Mutta nyt ei mitään. Lakkaanko nyt olemasta, kun paljastin minulla olevan geneettisen sairauden, joka on nyt alkanut heikentää kuntoani, ja saattaa viedä piankin minut eläkkeelle ja pyörätuoliin/rollaattorinb käyttäjäksi. 

Miksi edes yksi pieni sydän tuntuu olevan jokaiselle liian vaikeaa laittaa? Lähipiiri tietää toki asiasta, mutta nyt vasta kerroin julkisesti fb:ssä.

[/quote]

Minulla on vakava sairaus ja kokemukseni on, että jokainen läheinen järkyttyi tiedon saadessaan. Luulisin, että ensimmäinen tunne on ollut epäusko, niinkuin se oli itsellänikin. Kun varotaan lisäksi jatkamasta virheellisiä huhuja, eikä tuo tieto ole tullut kasvotusten tai suhtautumistasi siihen ei tunneta viestiäsi enempää, on suuri kynnys vastata sosiaalisessa mediassa mitään.

Mun mies sairastaa huonoennusteista syöpää ja on kyllä kertonut siitä Facessa ja saanut paljon tsemppauksia. Lähipiirille asiasta kerrottiin erikseen mutta haluttiin olla asian suhteen avoimia. Se kuitenkin on aiheuttanut kaikenlaista kuten sairauslomaa leikkausten ja hoitojen takia. Miehellä on paljon tuttuja ja kavereita harrastuspiireistä joten olisi täysin epärealistinen ajatus infota kaikkia erikseen tai livenä. Face tavoittaa kaikki kerralla.

Minä välitän :)

minkä tyypin Ehlers Danlos?

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:01"]Tulee noista päivityksistä olo että haetaan sääliä. Luulisi että se lähisuku riittää siihen isoimpaan tsemppaamiseen. Toki erilaisiahan me kaikki ollaan.
[/quote]

Siis miksi ei saisi hakea sääliä. Kyllä minä ainakin säälin esim. ALSin kaltaiseen tautiin sairastuneita ja monia muitakin. Uskon että heistä on kiva tietää että heidän kärsimyksiä ei vähätellä eikä unohdeta.

<3

<3

Voiko laittaa päivityksen jossa kertoo sukulaisen kuolemasta?

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:21"][quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:17"]

Musta kans noi ei ole mitään fb-juttuja, lähinnä huomion hakua. Miksi mä kommentoisin jos jokuvei niin läheinen julkaisee tuollaista fb? Jos ei olla niin läheisiä että naamatusten kertoisi, miksi mulla fb:ssä olisi asiasta mitään sanottavaa?

[/quote] Olet kylmä ja epäempaattinen ihminen. jos joku mun fb-kaveri kertoisi tuollaisen asian, laittaisin ainakin sydämen, voimia tms. Ja miksi kukaan laittaa sinne jotain yhdentekeviä ihmisiä edes kavereikseen? Monilla voi suvussakin jo olla satoja ihmisiä...
[/quote]
Niin, ei voi satojen sukulaisten kanssa olla kauhean läheinen. Mun mielestä sydämet ja voimat on jotenkin niin kuluneita. Tulee kaikilta kuin apteekin hyllyltä jossain joukkopsykoosissa ilman, että edes tarkoittavat sitä tai ovat tippaakaan kiinnostuneita asiasta. Samasta syystä en käy toivottamassa ihmisille hyvää syntymäpäivää, jos en sitä ilman fb tajuaisi toivottaa. Sanon vain asioita joita todella tarkoitan ja jotka oikeasti koskettavat. Jonkun puolitutun nevahööd sairastelut eivät vain ihan hirveästi jaksa kiinnostaa.

Tosi kurjaa. Olen huomannu ihan saman. Ihmiset on tänäpäivänä törkeitä ja itsekeskeisiä. Ei osata olla empaattisia. Ei joku " voimia" voi olla niin vaikea sana kirjoitettavaksi. Voimia ja jaksamista sinulle ap, toivotaan että kuntosi pysyisi mahdollisimman hyvänä mahdollisimman pitkään. Ja p.s häpeän näitä " kavereitasi"

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:27"]

minkä tyypin Ehlers Danlos?

[/quote]

III/IV eli kumpikin yhtä hallitseva. 

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:44"]

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:27"]

minkä tyypin Ehlers Danlos?

[/quote]

III/IV eli kumpikin yhtä hallitseva. 

[/quote]

niin siis tämä olin minä, ap, unohdin laittaa sen loppuun.

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:21"]

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:17"]

Musta kans noi ei ole mitään fb-juttuja, lähinnä huomion hakua. Miksi mä kommentoisin jos jokuvei niin läheinen julkaisee tuollaista fb? Jos ei olla niin läheisiä että naamatusten kertoisi, miksi mulla fb:ssä olisi asiasta mitään sanottavaa?

[/quote] Olet kylmä ja epäempaattinen ihminen. jos joku mun fb-kaveri kertoisi tuollaisen asian, laittaisin ainakin sydämen, voimia tms. Ja miksi kukaan laittaa sinne jotain yhdentekeviä ihmisiä edes kavereikseen? Monilla voi suvussakin jo olla satoja ihmisiä...

[/quote]

En ole tuo jota kommentoit, mutta olen hänen kanssaan samaa mieltä, että jos fb-kavereita on satoja ei ne voi olla kaikki kovin läheisiä. Jos kuulen jollekin tutulle tai ystävälle tapahtuneen jotain ikävää, lähetän mieluummin henkilökohtaisen viestin tai soitan kuin kommenoin sitä fb-sivulla. Eihän ne fb-sydämet tai peukutukset oikeastaan mitään merkitse. Pinnallisuutta pelkästään, mitä koko fb vain on.

Harva myöskään pitää koko sukuunsa yhteyttä, joskin se ehkä siltä näyttää fb:ssa. Itselläni on monta serkkua fb:ssa, mutta en ole heitä vuosiin tavannut, en edes tuntisi kaikkia. Ja kun en ole läheinen, jätän henkilökohtaisemmat asiat kertomatta.

Eikä se, jos ei lähetä jatkuvasti sydämiä tai peukkuja tarkoita sitä , että ko henkilö olisi epäempaattinen. On kovin rohkeaa väittää mitään täysin vieraista ihmisistä : (

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:23"]

Mun mies sairastaa huonoennusteista syöpää ja on kyllä kertonut siitä Facessa ja saanut paljon tsemppauksia. Lähipiirille asiasta kerrottiin erikseen mutta haluttiin olla asian suhteen avoimia. Se kuitenkin on aiheuttanut kaikenlaista kuten sairauslomaa leikkausten ja hoitojen takia. Miehellä on paljon tuttuja ja kavereita harrastuspiireistä joten olisi täysin epärealistinen ajatus infota kaikkia erikseen tai livenä. Face tavoittaa kaikki kerralla.

[/quote]

Tosiaan voi tuntua oudolta jakaa tietoa Facebookissa, etenkin jos on ottanut ystäväkseen myös ihmisiä, joita ei tunne niin hyvin. Mutta toisaaltahan avoin suhtautuminen kuten tässä tapauksessa katkoo huhuilta siivet ja puolituttujen ei tarvitse arvuutella, että mikähän sillä on ja suurennella asioita. Riippuu niin tilanteesta. 

29

Minusta vakava sairaus tarkoittaa jotain akuuttia tai kuolemaan johtavaa tautia. Krooninen, vaikkakin paheneva tauti sitä on. Ja tuo tauti ei nyt kauheasti muille avaudu.  Itse olen diabeetikko, mutta ollut  jo niin kauan,. Sen kanssa eletään...

Hmmm, mulle tulee mieleen että tuollainen tapa (linkki ja selitys että mullakin on tää) ei ole sellainen viesti johon etäisemmän ystävän osalta osaisin sanoa mitään. En ajattelisi että tässä tämä kärsivä ihminen paljastaa aran ja erittäin akuutin asian ensimmäistä kertaa ystävilleen ja toivoo myötätuntoa. Olettaisin näkeväni tuollaisessa kommentteina lähinnä vertaistukea, joku toinen vakavasta sairaudesta kärsivä voisi kommentoida jotain sellaista mitä vakavasti sairaat keskustelee keskenään, jos joku tietäisi tuosta sairaudesta niin saattaisi puhua siitä, taikka sitten sinun äiti tai sisko voisi laittaa jotain kannustavaa, mistä käy selvästi ilmi että hän on tiennyt asiasta. Itselle helposti tulisi olo, että kaikki läheiset on tienneet ja kun en ole tiennyt niin en ole niin läheinen. Ajattelisin että olisi kiusallista kommentoida jotain että voi en tiennyt, paljon paranemisia, kun en halua vaikuttaa siltä että ihmettelisin miksi mulle ei ole kerrottu. Siis että en nyt tee ittestäni tässä mitään numeroo... Ehkä ajattelisin että onkohan jo kauan sairastanut tai onko kenties jo paranemassa enkä ole tiennyt mitään, mutta en kehtaisi kysyäkään tarkennusta. Just joku sydämen laittaminen tuntuisi melko epäkorrektilta, mieltäisin sen sellaiseksi minkä voisi laittaa just se läheinen joka on seurannut tilannetta pidempään ja tarkoittaa sillä sydämellä muutakin tukea kuin yhtä merkkiä fb:ssä. Kaikesta tästä ajattelisin, että ehkä se linkittämisen tarkoitus olikin vain jakaa tietoa asiasta, vähän niin kuin voi jakaa vaikka mitä "vinkkejä" tai tietopläjäyksiä millon mistäkin, vaikka laktoosi-intoleranssista. Että ehkei se olekaan tuolle niin iso asia kuin noin asiapitoisesti sen tässä tuo ilmi. Mutta kyllä olisin silti järkyttynyt ja pahoillani ystävän taikka paljon etäisemmänkin tutun puolesta!

Jos haluaa tunneperäisiä vastauksia niin minusta kannattaa se viesti tehdä omakohtaisemmaksi. Voisin olettaa että kommentointikynnys olisi matalampi, jos lukisi jotain että sinä ja sinä päivänä minulla diagnosoitiin sairaus nimeltä... sen oireina on ... ja se johtaa... tällä hetkellä tilanne on... en ole kertonut sairaudestani kovin monille mutta tuntuu siltä että uskallan nyt fb:ssä tämän tilanteeni jakaa ystävien kesken... toivoisin viestejä ja vaikka tykkäyksiä, tuntuu nyt aika raskaalta. Tai jotakin tällaista.

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:13"]

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:43"]

no ei ota tosissaan. ei kai tommosta kukaan fb:ssä huutele? oikeesti....

[/quote] Siis linkitin artikkelin ko. sairaudesta ja kommentoin että minullakin on tuo sairaus. ei mitään muuta. mitä huutelua se on sinusta?

ap

[/quote]

Tuskin on monikaan lukenut/huomannut koko linkkiä. Jos kaikilla on satoja kavereita, niin ne uutiset sun muut vaihtuvat aika nopeasti, joten tuollainen jää helposti "jalkoihin". Ja oikeesti, ketään puolituttua ei hetkuta sun sairaus mihinkään suuntaan. Ja tuohon vielä, että laitoit linkin ja "puolihuolimattomasti" mukamas kerroit sairaudestasi, niin tehoo tosi huonosti ja on aika noloo. Olisit mieluummin laittanut henkilökohtaisemman päivityksen  (kun tarve sitä kerta on julistaa) kuin jonkun linkin sairaudesta josta kukaan ei ole kuullut koskaan. Ehkä näin olisit saanut niitä sydämiä ja kommentteja....tai et.

[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 23:13"]

Minusta vakava sairaus tarkoittaa jotain akuuttia tai kuolemaan johtavaa tautia. Krooninen, vaikkakin paheneva tauti sitä on. Ja tuo tauti ei nyt kauheasti muille avaudu.  Itse olen diabeetikko, mutta ollut  jo niin kauan,. Sen kanssa eletään...

[/quote]

siis sitä tuskin on...