Lue keskustelun säännöt.
Paljastin fb:ssä olevani vakavasti sairas. ja reaktiot...
03.09.2014 |
....siis ei kertakaikkiaan ainuttakaan kommenttia. Minulla on 200 fb-kaveria,jotka tykkäilevät ja kommentoivat ahkerasti. Mutta nyt ei mitään. Lakkaanko nyt olemasta, kun paljastin minulla olevan geneettisen sairauden, joka on nyt alkanut heikentää kuntoani, ja saattaa viedä piankin minut eläkkeelle ja pyörätuoliin/rollaattorinb käyttäjäksi.
Miksi edes yksi pieni sydän tuntuu olevan jokaiselle liian vaikeaa laittaa? Lähipiiri tietää toki asiasta, mutta nyt vasta kerroin julkisesti fb:ssä.
Kommentit (80)
Saako kysyä mikä sairaus? Minulla ms-tauti ja olen miettinyt joskus miten voisi muita tsempata, kun kertovat sairauksistaan... Lähinnä niin, että mitä minä haluaisin kuulla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No ei tuosta statuksesta vois ainakaan tykätä. Ihan kuin tykkäis siitä, että olet sairas.
Ehkä kukaa ei tiijä mitä laittaa.. mut voimia sulle dun sairauden kanssa.
Ystäväni sai 'kuolemandiagnoosin' hetki sitten. Hän kirjoitti fb'hen että kenenkään ei tarvi enää arvuutella miksi hän kävelee nykyisin huonosti ja puhuu epäselvästi. Syy on diagnoosissa. Samalla toivoi, että ihmiset pitäisivät yhteyttä ja laittaisivat viestejä. Todella liikuttuneita viestejä tuli ja paljon....
minusta oli hienoa että hän oli avoin asian kanssa! Itsekin yritän häntä tukea kaikessa missä vaan voin...
sinulle alkuperäinen myös iso halaus!! Ihmettelen ettet saanut kommentteja.
Tulee noista päivityksistä olo että haetaan sääliä. Luulisi että se lähisuku riittää siihen isoimpaan tsemppaamiseen. Toki erilaisiahan me kaikki ollaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En mä kokisi, että puolituttuna multa odotettaisiin mitään kommenttia tai muuta. Ystävälle voisin kommentoida.
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:57"]
Saako kysyä mikä sairaus? Minulla ms-tauti ja olen miettinyt joskus miten voisi muita tsempata, kun kertovat sairauksistaan... Lähinnä niin, että mitä minä haluaisin kuulla.
[/quote]
Ehlers-Danlosin syndrooma.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:01"]
Tulee noista päivityksistä olo että haetaan sääliä. Luulisi että se lähisuku riittää siihen isoimpaan tsemppaamiseen. Toki erilaisiahan me kaikki ollaan.
[/quote]
No minä en hakenut sääliä. kerroin vaan faktat, ettei ihmiset ihmettele kun minulle alkaa ilmestyä pian erilaisia apuvälineitä.
Etenkin jos ystäväsi ovat nuoria, voi olla että he eivät osaa suhtautua tilanteeseesi. Itselläni oli aivokasvain ja moni poistui kuvioista. Ja nyt kun olen taas tolpillani, he ovat palaamassa elämääni. Valitettavasti Facebook on tosi pinnallinen paikka. Toivon sinulle kovasti voimia. Ja niin hullua kuin se onkin, sairaus voi lähentää välejä niiden läheisten kanssa, jotka osaavat ja jaksavat suhtautua siihen edes jotenkin ja ainakin minä löysin uusia ystäviä muista saman kohtalon jakavista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:49"]
FB on ihan perseestä. Ainoa mitä sinne "saa" laittaa on omakuvat, ruokakuvat tai lomakuvat. Kaikki muu aiheuttaa ahdistusta näissä kermaperseissä.
[/quote]
Jopas olet aggressiivinen :( Minusta fb ei ole oikea foorumi varsinkaan, jos on 200 fb-kaveria. Eivät ne kaikki voi olla oikeita ystäviä, puolituttuja vain.
En ainakaan itse haluaisi tuollaisessa joukossa kommentoida kenenkään sairauksia yms. henkilökohtaisia asioita.
Varmaan syynä on se, että pitää olla jonkin verran läheinen suhde sinuun, että uskaltaa sen ekan kommentin sinne laittaa 200 pällisteltäväksi. Ja kun läheisimmät tiesivät jo asiasta, nousi kynnys laittaa mitään. Ja tykätähän tuosta uutisesta ei voi.. Fb on hankala paikka tuollaisille uutisille, koska kommentointi uutiseen ei jää kahdenkeskiseksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:43"]
no ei ota tosissaan. ei kai tommosta kukaan fb:ssä huutele? oikeesti....
[/quote] Siis linkitin artikkelin ko. sairaudesta ja kommentoin että minullakin on tuo sairaus. ei mitään muuta. mitä huutelua se on sinusta?
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:10"]
Etenkin jos ystäväsi ovat nuoria, voi olla että he eivät osaa suhtautua tilanteeseesi. Itselläni oli aivokasvain ja moni poistui kuvioista. Ja nyt kun olen taas tolpillani, he ovat palaamassa elämääni. Valitettavasti Facebook on tosi pinnallinen paikka. Toivon sinulle kovasti voimia. Ja niin hullua kuin se onkin, sairaus voi lähentää välejä niiden läheisten kanssa, jotka osaavat ja jaksavat suhtautua siihen edes jotenkin ja ainakin minä löysin uusia ystäviä muista saman kohtalon jakavista.
[/quote] pääasiassa ovat 28-50-vuotiaita, eli ei kovin nuoria.
Musta kans noi ei ole mitään fb-juttuja, lähinnä huomion hakua. Miksi mä kommentoisin jos jokuvei niin läheinen julkaisee tuollaista fb? Jos ei olla niin läheisiä että naamatusten kertoisi, miksi mulla fb:ssä olisi asiasta mitään sanottavaa?
aika vaikea tuohon olisi puolituttuna mitään kommentoija, ja jos ystävä, toivoisin että saisin kuulla asiasta kasvotusten tai esim. soitettuna. Ja en sitten enään kyllä kommentoisi asiaa fb:ssä. Ja kuten moni on sanonut täällä, asiaan on vaikea suhtautua tuota kautta ja asia liian iso kommentoitavaksi fb:ssä.
Ja kyllä se kariutuu ystäväpiiri kun jokin sairaus selviää, minulla oli syöpä ja kyllä katosi valitettavasti ihmisiä ympäriltä.
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:16"]
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:10"]
Etenkin jos ystäväsi ovat nuoria, voi olla että he eivät osaa suhtautua tilanteeseesi. Itselläni oli aivokasvain ja moni poistui kuvioista. Ja nyt kun olen taas tolpillani, he ovat palaamassa elämääni. Valitettavasti Facebook on tosi pinnallinen paikka. Toivon sinulle kovasti voimia. Ja niin hullua kuin se onkin, sairaus voi lähentää välejä niiden läheisten kanssa, jotka osaavat ja jaksavat suhtautua siihen edes jotenkin ja ainakin minä löysin uusia ystäviä muista saman kohtalon jakavista.
[/quote] pääasiassa ovat 28-50-vuotiaita, eli ei kovin nuoria.
[/quote]
Tuonikäisissä on vielä paljon niitä onnekkaita, joiden elämässä ei ole ollut vastoinkäymisiä. Ja monet eivät töidenkään kautta tapaa ihmiskohtaloita samalla tapaa kuin vaikka hoitoalan ihmiset. Joten he eivät vain osaa suhtautua sairauksiin tai sanoa mitään, koska pelkäävät valitsevansa väärät sanat.
Mä ainakin haluaisin puhua asiasta kahden kesken, naamakkain, tai ainakin puhelimessa. Kysyä miten voit, kuulla äänestäsi mikä olotilasi on, olla kuulijana, vaikken osaisi sanoa mitään mikä voisi auttaa.
Tosi vaikea olisi valita sanoja joilla kommentoida jossain fb:ssä. Tuntuisi kalsealta.