Lue keskustelun säännöt.
Paljastin fb:ssä olevani vakavasti sairas. ja reaktiot...
03.09.2014 |
....siis ei kertakaikkiaan ainuttakaan kommenttia. Minulla on 200 fb-kaveria,jotka tykkäilevät ja kommentoivat ahkerasti. Mutta nyt ei mitään. Lakkaanko nyt olemasta, kun paljastin minulla olevan geneettisen sairauden, joka on nyt alkanut heikentää kuntoani, ja saattaa viedä piankin minut eläkkeelle ja pyörätuoliin/rollaattorinb käyttäjäksi.
Miksi edes yksi pieni sydän tuntuu olevan jokaiselle liian vaikeaa laittaa? Lähipiiri tietää toki asiasta, mutta nyt vasta kerroin julkisesti fb:ssä.
Kommentit (80)
Ihmiset ovat erilaisia, eikä fb:ssä ole olemassa mitään säännöstöä, mitä ja miten sinne tulisi kirjoittaa. Miksi sitten koetaan niin kovaa tarvetta määritellä sekä myös opettaa toisille, minkälaista informaatiota sopii jakaa ja mitä ei?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Facebook ei korvaa missään mielessä todellista sosiaalista kanssakäymistä, jakamista, ystävyyttä. Siellä kerätään lähinnä huomiota. Kaiken ei tarvitse olla julkista, vaikka media muuhun kasvattaa. Onni löytyy muualta. Itse en ymmärrä miksi julkistaa tällainen asia FB:ssä...Mutta hurjasti tsemppiä ja jaksamista <3 Ehkä löytyy joku muu foorumi josta löytyy vertaistukea sinulle. Näin vakavista asioista kannattaa ehkä ystävien kanssa puhua kasvotusten?
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:13"][quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:43"]
no ei ota tosissaan. ei kai tommosta kukaan fb:ssä huutele? oikeesti....
[/quote] Siis linkitin artikkelin ko. sairaudesta ja kommentoin että minullakin on tuo sairaus. ei mitään muuta. mitä huutelua se on sinusta?
ap
[/quote]
Voi olla, että ihmiset ei ole edes avanneet linkkiä tai jaksaneet lukea tekstiä, eivätkä ymmärrä, miten vakavasta asiasta olet kertonut statuksessasi. Jos oikeasti laitoit vain linkin ja lauseen, että silläkin on tuo sairaus, moni on varmasti jättänyt lukematta ja ajattelee jotain pienempää sairautta, kuten diabetesta tai muuta. Harva puolituttu perehtyy aiheeseen linkin kautta.
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 23:41"]
Facebook ei korvaa missään mielessä todellista sosiaalista kanssakäymistä, jakamista, ystävyyttä. Siellä kerätään lähinnä huomiota. Kaiken ei tarvitse olla julkista, vaikka media muuhun kasvattaa. Onni löytyy muualta. Itse en ymmärrä miksi julkistaa tällainen asia FB:ssä...Mutta hurjasti tsemppiä ja jaksamista <3 Ehkä löytyy joku muu foorumi josta löytyy vertaistukea sinulle. Näin vakavista asioista kannattaa ehkä ystävien kanssa puhua kasvotusten?
[/quote]No ei tietenkään korvaa oikeaa kanssakäymistä, mutta onhan jokaisella oikeus itse määritellä mikä sopii jaettavaksi ja mikä ei. Ei tähän kenenkään määrittelemiä ohjeita tarvita. Kyllä minä ainakin pitäisin jopa loukkaavana jos minulle tultaisiin kertomaan mitä saan jakaa "soveliaisuuden nimissä"ja mitä en.
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:53"]
ASL?
[/quote]Se on ALS
Heh aina jaksaa naurattaa av:laisten tyhmyys :DD
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei. Mä kävin wikittämässä sairauden ja eka ajatus oli, että eihän tämä nyt mitään traagista ja totaalisen epäonnista ole. Taudin kanssa voi elää kirjoituksen mukaan lähes normaalia elämää. Ehkä tässä syy, jos ihmiset eivät pidä sitä astmaa kummoisempana eikä siksi ole pystyttämässä alttaria asialle. Olisihan joku voinut kommentoida kivasti, totta, mutta johonkin syöpäuutiseen verrattuna se mitä wiki kertoi vaikutti äkkiseltään aika harmittomalta. Tsemppiä!
Voimia ap <3
Kannattaa katsoa jos facebookista löytyisi jokin vertaistuki ryhmä? En tiedä löytyykö juuri sinun sairaudellesi mutta uskoisin. Ne ovat usein suljettuja ryhmiä joten ihmiset "uskaltavat" puhua avoimesti ja saisit vertaistukea. Usein ne samaa sairautta sairastavat osaavat tukea parhaiten.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:07"]
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:57"]
Saako kysyä mikä sairaus? Minulla ms-tauti ja olen miettinyt joskus miten voisi muita tsempata, kun kertovat sairauksistaan... Lähinnä niin, että mitä minä haluaisin kuulla.
[/quote]
Ehlers-Danlosin syndrooma.
[/quote]
Kukaan ei vaan tiedä mikä toi syndrooma on. Jos viestistäsi ei käy ilmi taudin vakavuus, niin ilmoitus menis ainakin multa kokonaan ohi. Varsinkin jos ei ne sun kaikkein läheisimmät (jotka ties jo etukäteen) ole kommannu mitään, niin vaikeeta se on laittaa mitään jaksuhaleja tai sydämiä kun ei tiedä yhtään kuinka vakavasta taudista on kyse.
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:45"]
No mun mielestä FB ei ole oikea paikka tuollaisten asioiden kertomiseen. Voi olla, että joku muukin on samaa mieltä, eikä siten oikein tiedä miten suhtautua.
[/quote]
Minun mielestäni Face ei ole oiken minkäänlaisten asioiden kertomispaikka. Miksi ketään ei tunnu enää yksityisyys kiinnostavan. Millainen hullu kertoo esim. käyneensä vessassa paskalla saatana...?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Netin mukaan sinulla on yliliikkuvat nivelet ja taipumus saada runsaasti arpikudosta. Miten tohon nyt pitäis suhtautua? Aha- on ainoa spontaani reaktio mikä multa tuli.
Minulle sen sydämen laittaminen olisi ollut vaikeaa, kun en osaa tehdä sellaisia.
Mutta ne sinun 200 ystävääsi... Oletatko, että päivityksesi näkyi heille kaikille? Voit varmasti laskea ainakin 100 näistä ystävistä suoraan pois, heille päivityksesi ei tullut koskaan näkyviin Facen valikoivan näkymän vuoksi. Osa on todennäköisesti rajannut sinut pois näkyvistä (älä väitä olevasi 200 ihmisen lähiystävä). Puolitutut eivät tiedä miten pitäisi kommentoida, joten eivät kommentoi mitenkään, eihän toisen sairaudesta voi tykätä. Läheisimmät ihmiset jo tiesivät, joten he eivät ehkä halua kommentoida julkisesti enää mitään, vaan sanovat mieluummin kasvokkain, mitä haluavat sinulle sanoa.
Jos et oikeasti saanut yhtään kommenttia yhdeltäkään henkilöltä, tarkasta minkälaiset yksityisyysasetukset sinulla on tämän päivityksen kohdalla. Ne voivat vaihtua joko vahingossa tai facen sekoilun seurauksena.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Siis onko jonkun mielestä oikeasti lohduttavaa, kun puolitutut laittaa näitä kuluneita "Voimia" ja sydämiä ja itkuhymiöitä ja jaksuhaleja ja sen jälkeen unohtaa koko jutun. 200 fb-kaveria, joista ehkä alle 5% on oikesti läheisiä. Näille voisi asiasta jutella muutenkin, kuin facessa kaiken maailman kookosvesihössötysten ja mitä et ole vielä kokeillut -gallupien ja Meidän Veeti veikeilee taaperokärryn kanssa -kuvien välissä.
Mä veikkaisin kanssa että ihmiset on vaan katsoneet että taas joku linkki, eivät ehkä huomanneet että samalla kerroit sairaudestasi? Mä yleensä vaan hyppään linkkien yli enkä katso mitä niihin on kirjoitettu.
Jaksamista ap!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tsemppiä, ja sitten yksi syy miksi ei tullut kommentteja. Ensin ihmiset ei tiedä mitä sanois tai laittais, kun ei voi tykätäkkään. Sitten koko päivitys vaipuu alaspäin kiihtyvällä vauhdilla ja 5 tunnin päästä se on jo niin kaukana "kärjestä", että menee suurimmalta osalta ohi.
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 22:02"]
En mä kokisi, että puolituttuna multa odotettaisiin mitään kommenttia tai muuta. Ystävälle voisin kommentoida.
[/quote]
No siksihän se FB:ssä kerrottiin että puolitutukin saa tietää...
Mikäli se viestisi oli enemmän sellainen "toteava" ilman suurempia tunneilmaisuja tai muuta, niin ymmärrän että ihmisten on varmaan vähän hankala lähteä siihen itsekään mitään suuria tunteita ilmaisemaan. Sitten kun vielä tosiaan wikipediasta nopeasti luettuna sairaus ei näyttänyt kauhean rajulta (en siis tarkoita etteikö se voisi olla mutta wikipediasta vaan tulee aika "helppo" kuva) niin on vielä hankalampaa lähteä sitä sen enempää kauhistelemaan. Ymmärrän kyllä, että ei tunnu mukavalta jos itse kokee jonkin asian raskaasti ja kertoo siitä muille eikä saa mitään reaktiota.
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:45"]
<3
[/quote]
Eikös tuo periaatteessa tarkoita, että tykkää kun sinä olet sairas? Sydän-"hymiötä" käytetään kun joku asia on herttainen, tai siitä tykkää muuten vaan.
[quote author="Vierailija" time="04.09.2014 klo 10:58"]
[quote author="Vierailija" time="03.09.2014 klo 21:45"]
<3
[/quote]
Eikös tuo periaatteessa tarkoita, että tykkää kun sinä olet sairas? Sydän-"hymiötä" käytetään kun joku asia on herttainen, tai siitä tykkää muuten vaan.
[/quote]
Mun mielestä tuo riippuu ihan kontekstista.
Itse aika harvoin jaksan lukea linkkejä Fb:ssä, joten jos tuo sairaus ei sano lukijalle mitään pelkästä otsikosta, niin ei monikaan avaa itse linkkiä. Ihmiset on laiskoja.
Teit ap rohkean teon ja samalla saimme nähdä empirisen tutkimuksen tuloksen. Fb ei voi ikinä korvata samaa kuin mitä jos olisit kertonut kasvotusten, kirjeitse, sähköpostitse tai puhelimessa. Ilmeisesti kontakti ei ole riittävän läheinen, fbookin taakse voi piiloutua. Olet avautunut heille, jopa puolituntemattomille. Sitä en ymmärrä miksei kaikkein läheisimmät kommentoineet mitään, jos olet jo kertonut heille etukäteen niin he voisivat näyttää mallia niille 180 muulle kaverillesi. Jännää, jos kirjoitat juhlakutsun fbookkiin niin saat siihen 100 vastausta ja 300 ylimääräistä vierasta, mutta sairauksen kertominen on koettu toisellalailla.