aivovaltimon pullistuma (aivoaneurysma)!

Minulta löydettiin aivoaneurysma reilu viikko sitten otetussa pään tietokonekuvauksessa. Sain kuulla tästä pari päivää sitten ja nyt ajatukset sekaisin.

Siksi kiitänkin kaikkia tähän ketjuun vastanneita minäkin osaltani.

Itse odottelen nyt kutsua Töölöön neurokirurgin vastaanotolle. Haluaisinkin nyt kysyä teiltä kaikilta, kuinka kauan läheisenne tai itse olette joutuneet odottamaan saadaksenne lisää tietoa tilanteeseen? Toisella keskustelupalstalla joku sanoi, että voi mennä vuosikin jos pullistuma ei vuoda.

Itse olen menossa hoitoihin luottavaisin mielin, mutta haluaisin tietysti mahdollisimman nopeasti tietää mitä tapahtuu ja millä aikataululla. Itselläni on haastava työ ja kotona neljä pientä lasta, joten tietysti pelottaa, jos jotain käy, enkä pysty enää olemaan kotona ja työelämässä entiseen tapaan. Ikää on kuitenkin vasta 32v. 

Itselläni ei ole kokemusta vuotamattomista aneurysmista, ainoastaan vuotoon johtaneista. Niistä kokemuksia laidasta laitaan. Rankimpana ja lähimpänä äitini menehtyminen aneurysman aiheuttamaan verenvuotoon huhtikuussa. Siksi minäkin kuviin pääsin, vaikkei oireita ole ollut.

Äidin kohdalla sain nähdä, että ihmeisiin lääkärit  pystyvät ja muuta ei voi miettiä. Mutta haluaisin saada asiaa eteenpäin.

Tsempit sinullekin alottaja sekä läheisellesi. Kuin myös teille muillekin asian kokeneille.

Jos lähete vastaanotolle on kiireellinen, niin se prosessoidaan parissa päivässä ja kutsu tulee sen jälkeen noin 1-2 viikon päähän. Nyt kesäaika voi tosin olla haaste, kun lääkärit on lomalla.

Mun läheisellä puhkesi aneyrysma ja meni saman tien tajuttomaksi, lausekin jäi kesken. Elvytettiin ja pääsi nopeasti hoitoon.  Nyt jo muutama kuukausi aikaa ja hän on kävelevässä kunnossa, huolimatta rajusta vuodosta. Musti vähän pätkii, mutta koko ajan parempaan suuntaan ollaan menossa. Hänellä ei ollut aikaisemmin mitään oireita, ei yhtään mitään.

Joo, tuon minäkin tiesin, että jos tilanne on akuutti, tottakai hoitoon pääsee välittömästi ja niin kuuluukin. Näin myös äitini kohdalla.

Itse en tiedä, onko lähete kiireellinen vai ei. Ainakin oma tilanteeni on hyvä sikäli, ettei oireita ole ja elämäntavat ovat kunnossa.

Kiinnostaisi vain tietää, mitä tapahtuu.

Kannattaa olla ns valmiina leikkaukseen eli noudattaa listaa mitä lääkkeitä ja luontaistuotteita ei saa syödä ennen leikkausta. Kutsu voi käydä hyvinkin pian.

Sukulaisella löytyi 60-luvulla, ilmeisesti synnynnäinen. Sijainti sellainen, ettei voitu leikata. Monenlaista on tehty; suonia tukittu (embolisaatio) ym.

Vasen puoli oli aina heikompi, pikkuhiljaa meni huonommaksi. Viitisen vuotta sitten tuli 2 verenvuotoa vuoden sisällä ja tämän myötä vasen puoli meni ihan surkeaan kuntoon. Liikkui todella hitaasti rollaattorilla, vasen käsi ihan spastinen ja vasen jalka lähinnä raahasi perässä.

Viime vuonna meni toimenpiteeseen, jossa piti tarkistaa aivojen tilanne.

Tuli komplikaatio, päätyi teholle.

Sieltä sairaalan tavallisen osaston kautta terveyskeskuksen vuodeosastolle, vaipoissa, ei puhunut, ei oikeastaan liikkunut itse lainkaan. Lopulta tehtiin päätös ruokinnan lopettamisesta, kuoli 5 kk sairaalassa oltuaan.

Noita puhjenneita tarinoita on enemmän. Harvemmin kai aneurysma selviää ennenkuin alkavat vuotaa. :/

Näitä kokemuksia kaipaisin.

Itse saan tietää huomenna löytyikö kuvista mitään. Äidillä puhkesi aneurysma 4 kuukautta sitten. Erittäin raju vuoto oli ja vuoti aivokammioihin myös. Meni vuodon alkaessa välittömästi tajuttomaksi ja teholla melkein kuukauden hengityskoneessa. Nyt tajuissaan ja käveleekin jo, mutta harhainen ja muisti on niin lyhyt ettei muista 15 minuuttia sitten tapahtunutta. Hoidossa edelleen ja tuskin pääsee kotiin ainakaan kovin pian. Suvussa ollut aivoverenkierto ongelmia ja 1 aivoverenvuoto aikaisemmin... Zemppiä kaikille vastaavaa ja/tai aiheeseen liittyvää kokeneille. Toivon todella että huomenna saan terveen paperit.....

Löytyykö lisää kokemuksia puhkeamattomista aneurysmista ja niiden hoidosta?

Miten viestin 26 kirjoittaja, saitko puhtaat paperit?

2

Kun poikani oli alaluokilla 90-luvulla, hänellä epäiltiin aneurysmaa. Kovat migreenikohtaukset, sukurasite jne. Silloinen huippulääkäri sanoi, että jos vanhemmat haluavat aivokuvaukset, ne tehdään. Jos jotain löytyy, yritetään leikata. Leikkaustulos on epävarma. Jos mitään ei löydy, aneurysma voi kuitenkin kehittyä seuraavana päivänä. 

Saimme itse päättää, kuvataanko. Vaikea päätös, mutta emme halunneet kuvausta juuri siksi, että positiivinen tulos ei olisi kuitenkaan taannut mitään. Jos pullistuma olisi löytnyt, se ei ehkä ikinä puhkeaisi, mutta olisimme halunneet varmaan leikkauksen. Sen riskit taas olisivat valtavat. leikkaamatta olisimme varmasti kieltäneet pojalta hänelle rakkaat urheiluharrastukset puhkeamisen pelossa.

Poika on nyt lähes kolmikymppinen, terve nuori mies. Migreenitkin ovat lähes kadonneet.

up

kysyn seuraavaa: jos on vanhemmalla  aneyrysma aortassa, ja hänen sisaruksella aneurysma kaulavaltimossa(joka puhkesi ja hän kuoli), tarkoittaakoo se jo sukuvikaa?  pitäisikö minun tällä perusteella epäillä sukurasitetta ja saada tutkimuksia itsellenikin?

[quote author="Vierailija" time="26.07.2014 klo 10:44"]

Tuttavan miehellä oli tarkoitus stentata aneurysma, mutta toimenpiteen yhteydessä varjoainetta laitettaessa varjoaine tulikin ulos väärästä kohdasta letkua, puhkaisi suonen ja seurauksena massiivinen aivoverenvuoto. Mies menehtyi, alle 3-kymppinen. 

[/quote]

Onkohan meillä yhteinen tuttava, Keski-Suomessa asuivat, kolme pientä lasta? Tästä on aikaa useampi vuosi. Niin surullinen tapaus.

2

[quote author="Vierailija" time="19.01.2015 klo 12:52"]

kysyn seuraavaa: jos on vanhemmalla  aneyrysma aortassa, ja hänen sisaruksella aneurysma kaulavaltimossa(joka puhkesi ja hän kuoli), tarkoittaakoo se jo sukuvikaa?  pitäisikö minun tällä perusteella epäillä sukurasitetta ja saada tutkimuksia itsellenikin?

[/quote]

Kahden serkun isä kuoli aortan aneurysman repeämiseen just vajaa 30v, molemmat lapset tutkittiin tuon mahdollisen perinnöllisyyden takia. Kummaltakaan ei löytynyt, mutta voi siis olla perinnöllistä.

Minun tarinani on saanut jatkoa, mutta leikkaukseen pääsyä odottelen edelleen.
Kirjoittelin siis aikaisemmin, että pullistumani piti olla 5,2mm x6,5mm.
Kävin Töölössä tapaamassa kirurgia joulukuussa ja sain kuulla, että pullistumani onkin 9x7mm ja haurastunut jo seinämästään.
Nyt olen leikkausjonossa ja jonohoitajalle soittaessani kuulin, että todennäköisesti leikkauspöydälle ensi kuussa tai viimeistään toukokuun aikana.
Myös minä suosittelen menemään tutkimuksiin jos aneurysmaan on sukurasite. Itse en meinannut mennä, mutta menin lähipiirin pienellä painostuksella. Ja nyt kuulin lääkäriltä, että tällä leikkauksella on mahdollisuus saada 50vuotta lisää elinikää ja jos pullistumani puhkeaisi, todennäköisesti menehtyisin.
Meillä aneurysmat löytyneet äidiltä ja hänen kahdelta veljeltään.

Minulla ilmeisesti syksyllä vasta leikkaus, ei voi n.k. koilauksella kuulemma tehdä, kun on sen mallinen pullistuma 6/8cm, löytyi vahingossa ct kuvannuksen yhteydessä.

Pitäisiköhän tehdä se hoitotestamentti varuilta.
Nimittäin kauheinta olisi jäädä toisten vaivoiksi tuntematta ketään läheisiäkään enää.

Minulta löytyi sattuma löydöksenä mahdollinen pullistuma oikean silmän takaa joulukuussa 2014..sen jälkeen varjoaine kuvissa jossa se varmistettiin ja suoraan leikkaus jonoon. Oireina ainoastaan että näkökenttä melkein jatkuvasti sumea. Nyt aika leikkaukseen 7.7...pelottaa ihan sairaasti.
-kalla-

Löytyykö vielä muita kokemuksia?