Tosi kaunis ja koskettava tuo inhimillisen tekijän tän iltainen tarina.

Ikinä en enää itse valita pikkuasioista.

sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille ja koululautakunnan jäsenille sekä virkamiehille ja kyselkää, että miten asiat teidän kunnassanne ovat.

laitoin inhimillinen tekijä ja ohjelman nettisivut löytyi kerrotaan että ohjelma uusitaan tiistaina



siispä seuraavaksi mtv3 ohjelmaoppaaseen ja sieltä klikkasin ensi tiistain ja löytö tässä



23.09.2008 klo 15:20-16:10



Veitsen terällä. Mistä löytää apua ja voimia silloin, kun perheeseen syntyy kaksi vammaista lasta? Helena Itkosen vieraina seitsemän pojan vanhemmat Marjo Mäki ja Marko Saarela.

montako lasta sun mielestä ihmisellä saa olla?





yksi, niin kuin kiinassa? 1,4 kuten keskimäärin? mikä määrä ja millä perusteella?

7 on niin paljon, että varmasti on jossain välissä ollut mahdollista miettiä että jaksetaanko me oikesti kaikki tämä. Jos on kaksi vammaista lasta, niin jotenkin ymmärrän vaikka 4 lasta. Että on tavallaan se "vanhuudenturva" lapsista kuitenkin. Mutta 7!

Yksi äidin isommista on jutun mukaan myös kehitysvammainen.

kunnalta heille kuuluvia palveluita ja tukia. Että kaikki on suuren väännön takana eikä enää jaksa kaikesta vääntää. Perhe ei ole saanut kodinhoitoapua (kuka sitä sitten saa jos ei tuo perhe - ei kukaan?) kun olisi sitä tarvinnut ja on yrittänyt sinnitellä ilman.



Kaikki arvostus ja empatiani tuolle perheelle ja vanhemmille!

Kuka meistä olisi jaksanut saman?

En viitsi tässä kertoa kuka olen ja mistä tiedän, mutta todellakin tiedän tämän faktaksi.

25

Jos olisivat serkkuja, kai olisivat olleet tekemisissä vuosien varrella. Hehän tapasivat sattumalta vuosien jälkeen.

Nyt varmaan pidätte mua kauheena ihmisenä. Siitä huolimatta kerron mielipiteeni :)



Mä katsoin kyseistä ohjelmaa ja aluksi tunsin myötätuntoa perhettä kohtaan. Siinä vaiheessa kun perheen äiti sanoi toivovansa, että joku tulisi kädestä pitäen näyttämään mitä kaikkia tukia voi hakea ja miten jne, mä vaihdoin kanavaa. Ei tämä yhteiskunta vaan toimi niin. Kyllä täytyy itse puoliansa pitää ja ottaa selvää asioista. Jos kaikille apua tarvitseville mentäisiin kädestäpitäen tekemään kaikki mahdolliset tukihakemukset valmiiksi niin tämä yhteiskunta menisi konkkaan!



Toinen juttu mikä häiritsi oli pariskunnan välinen kemia, mun mielestä siinä oli jotain pielessä, siis miten tämä pariskunta katseli välillä toisiaan, jotenkin kavahtaen. Varmasti ovat väsyneitä tilanteeseen, ja siinä selitys moneen asiaan.

En sano tätä ilkeilläkseni, mutta miten ihmeessä voi olla että eivät ole yhtään miettineet mitä tapahtuu esim. jos menettävät talonsa. Tätä kysyttiin, ja mies oli ihan kysymysmerkkinä.. Tiukoissa elämäntilanteissa pitäisi olla edes jonkinlainen B-suunnitelma alustavasti mielessä. Ainakin jos on ollut aikaa varautua, niin kuin tässä tapauksessa.

apuvälinemäärärahat, kuntoutustuet yms. ovat niin vaikeaselkoinen viidakko, että monet tarvitsevat ja kaipaavat ulkopuolista apua selvitäkseen kaikkien tarpeellisten palveluiden saamiseksi lapselleen.



Edes perusterveydenhuoltoon kuuluvista määräaikaistarkastuksista ei saa tietoa, ellei itse tajua niitä perätä ja kysyä niitä neuvolasta - mitään e i saa jos ei itse tajua kysyä. Normaalilapsen kanssa elävänä minulla on kuitenkin voimavaroja ottaa selvää terveyspalveluista. Sairaan lapsen vanhemmilla voi olla tosiaan voimat niin äärirajoilla ,että elämä on päivästä päivään selviämistä. Ei siinä välttämättä ole aikaa selvitellä netissä eri vaihtoehtoja ja tutustua kaikkiin mahdollisiin asiakirjoihin ja etujen myöntöperusteisiin, etenkään kun tietoa ei ole saatavilla yhdestä paikasta. Esimerkiksi sairaaloissa on potilasasiamiehiä ja sosiaalitoimen henkilökuntaa auttamassa byrokratian kanssa, miksei sitten vammaisen lapsen vanhemmat olisi oikeutettuja tällaiseen palveluun?

Eihän tuossa ole kyse sosiaalietujen "pummaamisesta" - voiko kahden vaikeavammaisen lapsen äidiltä edellyttää, että hän tosiaan vielä kävisi tekemässä työkeikkaa?

täysin autettavia eikä lapsilla olisi edes diagnoosia (tietoa tulevasta - kuolevatko lapset todennäköisesti minkä ikäisinä, milloin kehitys alkaa taantua yms), voi olla, ettei minulla olisi voimia tehdä mitään kakkossuunnitelmia. Sitä menisi varmaan päivä kerrallaan ja yrittäisi vain selvitä arjessa eteenpäin.

päivä kerrallaan. Mies tulee töistä ja alkaa heti hoitaa toista poikaa. Hänellä ei varmaan riitä jaksamista murehtia ja märehtiä sitä talon menettämistä. Sanoikin monta kertaa, että elettävä päivä kerrallaan, kun toimittaja tivasi, miten jaksatte. Minä en ainakaan huomannu tmitään vikaa kemiassa ja kavahtamista. Taisi olla kavahdus tv-katsojan omassa silmässä. Monella tavallista elämää eläneellä on suuria vaikeuksia edes yrittää ymmärtää paljon vaikeuksia kohdanneita ihmisiä.



Äitihän oli yrittänyt hakea lain mukaan heille kuuluvia etuuksia, mutta oli saanut epäasiallista kohtelua ja siinä uupunut. Oli siis jo papereita monta vuotta täytellyt ja sitten oli uupunut. Joku ei jaksa kammata tukkaansa, toinen ei jaksa taistella kunnan viranomaisia vastaan. Suuri ongelma on se, että ne viranomaiset, joilta näitä tukia ja etuuksia haetaan, ovat sosiaaliviranomaisia, joiden minun järkeni mukaan pitäisi toimia asiakkaan parhaaksi. Keneltä sitten apua enää hakee, kun heiltä tulee pakkeja ihan perustelluistakin asioista. Olisi varmaan palkattava juristi, mutta sehän maksaa ja paljon. Eduskunt aon säätänyt hyviä lakeja, mutta sitten puskatasolla niitä ei noudateta.

"Hei, näkyyhän sinuakin. Olet paljastanut todelliset karvasi jo ajat sitten. Jatka samaa menoa."





Kuka mitä häh??????

"Eihän tuossa ole kyse sosiaalietujen "pummaamisesta" - voiko kahden vaikeavammaisen lapsen äidiltä edellyttää, että hän tosiaan vielä kävisi tekemässä työkeikkaa?"



Mä en sanallakaan puhunut pummaamisesta. Mun mielipide on se, että jokainen täyttäköön itse tukihakemuksensa tässä yhteiskunnassa. Jos ne tuet automaattisesti annetaan, niin ei riitä rahat kaikille.



"Minä en ainakaan huomannu tmitään vikaa kemiassa ja kavahtamista. Taisi olla kavahdus tv-katsojan omassa silmässä. Monella tavallista elämää eläneellä on suuria vaikeuksia edes yrittää ymmärtää paljon vaikeuksia kohdanneita ihmisiä."



Sinä et tiedä minusta ja elämästäni yhtään mitään. Minulla on oikeus mielipiteeseeni ja minusta näytti tv-ruudun välityksellä siltä että pariskunnan kemiassa oli jotain häikkää. Joku toinen näki toisella tavalla. Sinun silmässäkö se absoluuttinen totuus asiasta on?

eli katson todellakin tietäväni vaikeuksista jotain. Totta tietysti, että kaikilla ei rahkeet riitä yhtä pitkälle, ja heitä pitääkin enemmän auttaa.

selviämiseen. Kuinka paljon omaishoitajien oikein kuvitellaan jaksavan?

Kun perheessä on kriisi ja voimavarat vähissä, silloin on julmaa jättää perhe setvimään yksin asioita, joihin jollain viranomaisella olisi valmis vastaus.

Jos olisivat serkkuja, kai olisivat olleet tekemisissä vuosien varrella. Hehän tapasivat sattumalta vuosien jälkeen.

Aika loogista siis että olisivat sukua toisilleen, kun häissä kerran kohtasivat. Ja toinen asui pk-seudulla, toinen Torniossa, joten eivät siksi olleet tekemisissä toistensa kanssa.

Jos kerran jo teininä ovat tunteneet vetoa toisiinsa, kuulostaa ihan uskottavalta etteivät siksi ilmaisseet silloin ihastustaan koska ovat serkuksia.

Eikö siinä sanottu, että se äiti ei edes saa sitä omaishoidontukea? Että jos edes sen saisi, kun töissä ei kuitenkaan pysty käymään, koska silloin jäisivät lapset hoitamatta.