Tosi kaunis ja koskettava tuo inhimillisen tekijän tän iltainen tarina.

tunnin välein, niin missä kunnossa luulette vanhemman olevan?



Ja päivähoidossa ei aluksi oltaisi edes otettu lapsia hoitoon, mihin jokaisella lapsella on subjektiivinen oikeus...



Miten äidin edes ajateltiin pystyvän hoitamaan kahta vammaista lasta, jotka tarvitsevat yhtä paljon hoivaa kuin vauvat - tuolla unimäärällä? Vuodesta toiseen?

Ja sen lisäksi perheessä on vielä muitakin lapsia huollettavana!



Jotta äiti saa edes hetken lepoaikaa ja aikaa tehdä kotityöt, lapset käyvät päiväkotia, mikä taas tarkoittaa että perhe ei ilmeisesti saa kotihoidontukea.

Vaikuttaako se myös omaishoidontukeen? Jos vaikutaa, perheen tilanne on todella hankala. Äidin on pakko saada jossain vaiheessa nukuttua - ja sitten ollaan taloudellisessa ahdingossa. Jotta saa tukia täytyy pärjätä melkein ilman unta.



Kuinkahan paljon Torniolle tulisi maksettavaa, jos kummatkin pojat sijoitettaisiin laitoshoitoon? Siihen verrattuna kodinhoitajan palkkiot (auttamaan uupuneita vanhempia) tai riittävä omaishoidon tuki ovat kuin kärpäsen p . Suomi ei voi olla enää hyvinvointiyhteiskunta, jos kerran edes tuollaisessa tilanteessa kamppailevalle perheelle ei löydy apua.

Mua ärsytti vähän se haastattelija, etenkin lopussa. Mitä jos ette saa asuntolainaa maksettua? Mitä jos menetätte talonne, harmittaisko teitä yhtään? No sanokaa nyt että pelkäätte että kaikki rahat loppuu, sanokaa.

Ehkä huolehtisin ja pelkäisin tosiaan eniten lasten puolesta. VAikka talous ja toimeentulo onkin tärkeä, lasten vakava sairaus ja siitä selviäminen voisi olla kuitenkin peittää muut asiat alleen.

AIka harva meistä voi sanoa, että voisi edes kuvitella sitä, miten rankkaa perheellä on ja on ollut niin fyysisesti kuin psyykkisestikin.



Vaikka se tuntuikin hieman avuttomalta, että äiti "heitti pyyhkeen kehään" tukihakemusten kanssa, niin siltikin sitä tavallaan ymmärtää. Se vain kertoo kuinka piipussa nainen on ollut.



Kyllä osittain olen samaa mieltä kuin jotkut kirjottajatkin, ettei kunnan tehtävänä ole täytellä kaikkien hakemuksia. Toisaalta ei kai äiti ihan sitä tarkoittanutkaan--> äiti enemmänkin olisi kaivannut kunnalta edes jotain apua tuossa hakemusviidakossa. ja sen luulisi olevan kunnankin etu: jos äiti oikeasti romahtaa, eikä pystyisi lapsista huolehtimaan eikä isäkään, niin se se vasta kunnalle kalliiksi tulisi. On typerää ja lyhytnäköistä politiikkaa kunnalta, kun eivät tätä tajua.

Kelan korvaamat terapiat. Kaunis ajatus että kunnasta tulisi aina joku viranoaminen ja täyttäsi lomakkeet, mutta väkeä pitäisi palkata aika paljon lisää kunnalle ja se kyllä onnistu ilman veroprosentin nostoa. Myös toimeentulotuen hakijoista osa on niin avuttomia/masentuneita että tarvisivat tällaisen henkilön avuksi, kunpa yhteiskunnallamme olisikin resursseja sellaiseen!

mutta eivät ne kotiin soittele kysyäkseen että jaksatko täyttää kaikki vaan täytyy itse osata sanoa että kaipaan apua nyt näissä hakemuksissa

Oletko ihan aikuisten oikeesti sitä mieltä, että kunta/valtio voi pimittää tukiin oikeutetuilta LAKISÄÄTEISIÄ tukia/korvauksia? Jos kunnan/valtion rahat ei riitä, niin tuet pitää miettiä uusiksi ja korjata lait vastaavasti. Tää on niin tätä nykyaikaa, paperilla kaikki on helvetin hyvin ja todellisuudessa asiat päin persettä. No, eipähän tarvi poliitikkojen (=laista vastuullisten) ahdistua, kaikkihan on niin tarkasti ja oikeudenmukaisesti kirjattu kansiin. Lait on kunnossa, toteutus ontuu, monella muullakin alalla kuin vammaispalveluissa, mutta kaikki on silti mukamas niin hyvin. Perkele tätä nykymenoa Suomessa.

Meilläkin kokemusta rankasta elämänvaiheesta. Ei voi muuta sanoa kuin sen, että ihmiset laitetaan äärimmäisen koville sairauksien ja vammojen kanssa - siis koko perheet.

Ja täälläkin on niitä ihmisiä, jotka ihmettelevät miksi joku äiti vie lapsensa päiväkotiin vaikka on itse kotona. Joku äiti VOI olla väsynyt..

Tämä oli siis tarkoitettu 29/37:lle.

'

Oletko ihan aikuisten oikeesti sitä mieltä, että kunta/valtio voi pimittää tukiin oikeutetuilta LAKISÄÄTEISIÄ tukia/korvauksia? Jos kunnan/valtion rahat ei riitä, niin tuet pitää miettiä uusiksi ja korjata lait vastaavasti. Tää on niin tätä nykyaikaa, paperilla kaikki on helvetin hyvin ja todellisuudessa asiat päin persettä. No, eipähän tarvi poliitikkojen (=laista vastuullisten) ahdistua, kaikkihan on niin tarkasti ja oikeudenmukaisesti kirjattu kansiin. Lait on kunnossa, toteutus ontuu, monella muullakin alalla kuin vammaispalveluissa, mutta kaikki on silti mukamas niin hyvin. Perkele tätä nykymenoa Suomessa.

Omaishoidontuki jää valtavan monelta saamatta kun kunta ei ole budjetoinut siihen rahaa. Laki antaa siihen mahdollisuuden.

Oletko ihan aikuisten oikeesti sitä mieltä, että kunta/valtio voi pimittää tukiin oikeutetuilta LAKISÄÄTEISIÄ tukia/korvauksia? i]

mutta minusta tuossa tarinassa ei ollut mitään kaunista. Koskettavaa kylläkin, mutta kaukana kauniista.

ap

Ajattelin vaikka pientä rahalahjoitusta, koska heillä on taloudellisesti tukalat paikat. Mutta enpä tiedä, miten keräys käytännössä hoituisi.



Säälittää ja itkettää perheen puolesta: en ymmärrä, kuin he jaksavat. Kaksi pientä suloista mutta vaikeavammaista lasta, joilla voi olla taantuma ja kuolema edessä. Viisi muuta lasta, joista heistäkin yksi vammainen. Talousvaikeudet, unenpuute, Tornion kitsastelu lainmukaisissa tuissa. Isän itsemurhayritys. Ja silti varsinkin äiti oli jotenkin ihana ja valoisa, ja pari tuntuu todella rakastavan toisiaan. Ikinä en enää itse valita pikkuasioista.

On niin lutusta kun perhe vaan jaksaa ja jaksaa ja jaksaa, vaikka isä on yrittänyt itsemurhaakin. Ihanan liikuttavaa katsella täältä ulkopuolisen perspektiivistä!

pääsee ainakin pelastakaa lapset ry:n kautta. Kurkkaa nettisivuja. Tukiperheistä on huutava pula.

Ja pelko kodin menetyksestä on todellinen. Rahan lahjoittamiseen voisi osallistua mistä päin Suomea tahansa. Tukiperhetoimintakin varmasti toisi apua, tai ihan konkreettinen siivous yms. apu, mutta sen toteutus vapaaehtoistöin Tornioon on hankalaa muille kuin paikkakunnalla asuville.

En ole varma, mutta Suomessa ei kait saa järjestää keräyksiä yksityishenkilöille. Täällä palstallakaan ei voi levitellä mitään perheen pankkitilin numeroita. Onnistuisiko Inhimillinen tekijä -ohjelman kautta?

Kyse ei tietenkään ole vammaisten tai perheen jaksamisen ihannoinnista, vaan myötätunnosta. Vanhemmat itsekin myönsivät, että jaksaminen alkaa olla kortilla.

Ehkä ohjelman muuten näkisi vielä Yle Areenan kautta.

Ja pelko kodin menetyksestä on todellinen. Rahan lahjoittamiseen voisi osallistua mistä päin Suomea tahansa. Tukiperhetoimintakin varmasti toisi apua, tai ihan konkreettinen siivous yms. apu, mutta sen toteutus vapaaehtoistöin Tornioon on hankalaa muille kuin paikkakunnalla asuville.

jos te tiedätte, missä tämä perhe asuu, te voisitte ehkä yrittää järjestää rahalahjoitusta sikäläisen kirkon tai pelastusarmeijan kautta. Keräyksiä yksityisen hyväksi ei tosiaan saa järjestää, mutta jokainen voinee itse silti lahjoittaa mitä haluaa.



Toisaalta:



Minä olen itse vammaisen lapsen äiti. Tilanne on tietysti sikäli eri, että meillä ei jää laskut maksamatta, vaikka välillä onkin taloudellisesti tiukkaa (olen joutunut jäämään työelämästä pois, välillä teen lyhyitä keikkoja tai osapäivätöitä). Ja nyt sanon, vaikka teidän, että tilanteeni on toinen, että MINÄ EN HALUAISI HYVÄNTEKEVÄISYYDEN KOHTEEKSI. En oikeastaan edes säälin ja myötätunnon. Minä haluaisin, että meille laillisesti kuuluvat tukipalvelut toimisivat. Että lapseni saisi kelan tai kunnan maksamaa kuntoutusta ja tulisi sitä kautta terveemmäksi. Että lapseni saisi henkilökohtaisen kouluavustajan, kuten lääkärien suositus on, ja voisi sitä kautta saada peruskoulutodistuksen ja itselleen ammatin ja tulevaisuuden. Että hän mahtuisi harrastuksiin toisten joukkoon iltapäivinä, eikä joutuisi olemaan yksin kavereitta iltapäivisin.



Yllämainitut edut OVAT JO LAILLISIA. Kunta ja kela vaan eivät anna niitä. JOS nämä saataisiin kuntoon, minä voisin mennä töihin, lapsi saisi tulevaisuuden, emmekä me enää tarvitsisi hyväntekeväisyyttä. Päinvastoin, sekä hän että minä voisimme maksaa veroja ja pitää yllä yhteiskuntaa. Hyväntekeväisyys vain jatkaa tätä nykyistä tilannetta, kunnes lapsi lopulta kuolee toivottavasti ennen minua.



Parasta mitä te voitte tehdä, on vaikuttaa päättäjiin esimerkiksi näin kunnallisvaalien alla. Te voitte myös vaikuttaa omiin kouluihinne ja niihin harrastuksiin, missä teidän lapsenne ovat mukana. Sanokaa, että haluatte sen vammaisen olevan mukana, koska se on ihmisoikeus ja tasa-arvoa, mutta että koulun PITÄÄ järjestää se avustaja. Ja opettakaa lapsenne suvaitsevaisiksi, niin etteivät kiusaa sitä vammaista.