Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Yle: Autistinen Kiia 14 on tavannut 40 ammattilaista, mutta hänen tilanteensa on vain pahentunut
27.10.2023 |
Koulussa Kiia ei ole käynyt kolmeen vuoteen eikä kykene poistumaan asunnosta. Kiia ei pysty ilman äitiä syömään eikä peseytymään. Äiti on kirjolla myös ja riitaantunut sote -henkilöstön kanssa. Äiti haluaa Kiialle henkilökohtaisen avustajan ja kuljetuspalvelut. Perheen mielestä oli kohtuutonta, että päiväosastopaikkaa nuorisopsykiatrisessa pitää odottaa puoli vuotta ja nuoren pitää sinne itse suoriutua aamuisin. Kiia ei pääse sinne edes kuljetettuna.
Vammaispalvelut ovat Suomessa rajalliset. Näin mittaviin palveluihin ei ole nepsyoireisella juurikaan asiaa. Edellytettäisiin esimerkiksi kehitysvammaisuutta, jota Kiialla ei ole. Lastensuojelulla ei ole vammaispalveluja, kuten henkilökohtaisia avustajia tai kuljetuspalveluita tarjottavana. Kiia ei myöskään ole ainoa tämän kaltainen tai muuten oireileva nuori ja nuorisopsykiatrian vaikea tilanne on ollut tiedossa jo vuosia. Puolen vuoden odotusaika on vielä lyhyt ottaen huomioon, että Kiia ei ole hoitoon mitenkään sitoutunut, koska häntä ei saada edes paikalle. Ostastopaikkaa ei saa edes itsemurhaa yrittämällä käytännössä. Syy tähän on, että apua tarvitsevia nuoria on niin paljon ja osastopaikkoja hyvin vähän. Lisäksi psykiatreista on huutava pula. Millään nepsyvalmennuksella Kiia ei ole autettavissa edelleen siitä syystä, että ei tulisi sinne paikalle.
Ihan kauniisti kysyn. Millä nämä Kiiat pitäisi hoitaa, jos hoitoon ei tulla, kouluun ei tulla? Kun ne hoidot ja tuet on siellä kouluissa, sairaalaosastoilla, valmennuksilla. Meillä ei nytkään resurssit riitä hoitamaan edes näitä, jotka tulevat paikan päälle ja sitoutuvat hoitoon. Kotiin vastentahtoisia hoitamaan ei yksinkertaisesti riitä resurssit.
Kommentit (410)
Olen nepsy, lapseni on nepsy. Tämä on raskasta, mutta tuo on ihan helvettiä jo. Armahtakaa sitä äitiä ja muksu eläkkeelle suoraan kun täyttää 16v ja johonkin palveluasuntoon.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minä olen assburger mies vähän alle 40v ja olen käynyt opiskeluni ja tehnyt aina töitä, vaikka kukaan ei ole minua auttanut ja vaikka minua on aina syrjitty. Valivali!
Vierailija wrote:
Olen nepsy, lapseni on nepsy. Tämä on raskasta, mutta tuo on ihan helvettiä jo. Armahtakaa sitä äitiä ja muksu eläkkeelle suoraan kun täyttää 16v ja johonkin palveluasuntoon.
Eläkkeenhän Kiia saa kun täyttää 18v. Se on selvää ja palveluasumisenkin todennäköisesti, mutta sehän ei perheelle tule kelpaamaan kun se sijoitus lastenkotiin täydelle palvelullekin oli heidän tahtonsa vastainen.
Nepsypulmiin tarvitsemme nyt ihan uuden systeemin. Sen ei tule olla osa sairaaloiden psykiatrian palveluita, vaan siitä on tultava kunnallinen palvelu, johon pääsee helposti ja matalalla kynnyksellä.
Kunnissa on nyt jo nepsypisteitä, joista saa neuvontaa ja apuvälineitä. Mutta tällainen kunnallinen nepsy-yksikkö tulee rakentaa kattavaksi kokonaisuudeksi, josta saadaan tarvittava apu: terveyspalvelu, sosiaalipalvelu ja "vammaispalvelu", tukihenkilöt jne.
Nyt kaikki on sikin sikinsokin sekaisin: kouluterveydenhoito, koulukuraattori, koulupsykologi, terveydenhoitaja, perheneuvola, lapsiperheiden sosiaalityö ja lastensuojelu, sairaalat, vammaispalvelut ja lisäksi liitot, kuten Autismiliitto. Lisäksi liitoilla on paikallisyhdistyksiä. Lisäksi on vanhempien perustamia muita organisaatioita. Yksityisellä sektorilla kuntoutuspalvelut. Ai niin, on myös kunnan toimintaterapeutit. Paljon on kaikkea, mutta kaikki erillään!! Huh! Hyppää luukulta toiselle, kerro tarinasi ja aloita alusta. Ja alusta ja alusta ja alusta...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämä on jumalaton kasvava ongelma ja mitä tämä maksaa?
Tuo äidin kommunikointi on hirveän aggressiivista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Olen nepsy, lapseni on nepsy. Tämä on raskasta, mutta tuo on ihan helvettiä jo. Armahtakaa sitä äitiä ja muksu eläkkeelle suoraan kun täyttää 16v ja johonkin palveluasuntoon.
Eläkkeenhän Kiia saa kun täyttää 18v. Se on selvää ja palveluasumisenkin todennäköisesti, mutta sehän ei perheelle tule kelpaamaan kun se sijoitus lastenkotiin täydelle palvelullekin oli heidän tahtonsa vastainen.
Jätitköhän jotain oleellista kertomatta?
"Sari kertoo, että sijoituksen aikana Kiian psyykkinen ja fyysinen vointi huononivat. Jo ennestään hoikka tyttö laihtui, koska ei pystynyt syömään.
Sijoitus lopetettiin sen jälkeen, kun Saria hoitava lääkäri teki Kiian voinnin huonontumisesta huolestuneena lastensuojeluilmoituksen."
On aika paksua väittää, ettei "täyden palvelun sijoitus lastenkotiin" kelvannut äidille, kun kyseinen sijoitus huononsi tytön vointia niin, että se lopetettiin lääkärin tehtyä tilanteesta lastensuojeluilmoituksen.
Enkä nyt väitä, ettei äidin ja tyttären asenteissa ja toiminnassa voisi olla vikaa. Vaikuttaa kuitenkin siltä, ettei kaikki ole mennyt nappiin muutenkaan.
Vierailija wrote:
Minä olen assburger mies vähän alle 40v ja olen käynyt opiskeluni ja tehnyt aina töitä, vaikka kukaan ei ole minua auttanut ja vaikka minua on aina syrjitty. Valivali!
Niin, autismikirjo on laaja. Meidän perheessä taitaa kaikilla olla autismikirjon piirteitä, silti vain yhdellä on diagnoosi ja oikeasti hankalaa. Meillä muillakin on haasteemme. Autismi voi oikeasti olla vahvuus ihmiselle, kunhan sen ymmärtää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Olen nepsy, lapseni on nepsy. Tämä on raskasta, mutta tuo on ihan helvettiä jo. Armahtakaa sitä äitiä ja muksu eläkkeelle suoraan kun täyttää 16v ja johonkin palveluasuntoon.
Eläkkeenhän Kiia saa kun täyttää 18v. Se on selvää ja palveluasumisenkin todennäköisesti, mutta sehän ei perheelle tule kelpaamaan kun se sijoitus lastenkotiin täydelle palvelullekin oli heidän tahtonsa vastainen.
Voi olla vaikea luopua OMISTA tavoitteistaan ja koskee nimenomaan vanhempia. Meillä on tapana härkäpäisesti pitää kiinni asioista mihin ollaan paljon käytetty aikaa ja omistauduttu täysin vaikka se veisi meiltä rahat, mielenterveyden ja tuhoaisi kaikki elämämme puitteet ja tässä on varmaan hänen äidillä sitä nyt menossa. Luovuttaminen on vaikeaa, koska se on muutos ja aina kun joku muuttuu huutaa nepsyn aivot vaaraa koska asioiden pitää mennä tietyllä tavalla tai muuten sekoaa itse ja romahtaa. Joten ehkä tässä pitäisi keskittää huomiota äidin kuntouttamiseen, koska lapsella ei ole oikeasti mitään tavoitteita elämässä ainakaan vielä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Autismi ja nepsykirjon oireet eivät ole parannettavia. Lääkitystä voidaan kokeilla. Nepsyvalmennus on lähinnä käytännön elämää järjestävien keinojen opettelua. Siitäkään ei ole mitään hyötyä, jos oireet ovat merkittävät. Meillä on kulttuurillisesti hyväksyttyä, että esim. kehitysvammaiset, jotka eivät kykene itse peseytymään tai syömään, hoidetaan laitosmuotoisesti pääosin. Miksi autisteja ylipäätään pidetään kotona, jos niitä ei jakseta kotona kuitenkaan hoitaa 24/7. Se on raskasta olla yksin vastuussa vaikeahoitoisesta ihmisestä. Miksi lähtökohtaisesti kuitenkin vaaditaan niitä resursseja yksityiskoteihin, kun halvempaa näin vaikeahoitoisten hoito olisi hoitokodissa.
Vierailija wrote:
Tuo äidin kommunikointi on hirveän aggressiivista.
Olen samaa mieltä. Äiti on itsekin autisminkirjolla, mikä ilmeisesti vaikeuttaa kommunikointia niin, että sillä on vaikutusta myös tytön hoitoon. Ja täysin ymmärrettävistä syistä, vaikka äiti ehkä yrittääkin parhaansa.
En ota tilanteeseen kantaa muuten kuin sanomalla, että tämä on kaikin puolin surullinen tapaus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Tuo äidin kommunikointi on hirveän aggressiivista.
Se on meillä nepsyillä sellaista, koska ilmaisujen säätely ei välttämättä toimi. Voidaan näyttää hyvin vihaisille ja agressiivisille vaikka oltaisiin tyytyväisiä ja rauhallisia, koska ne toiminnot nyt vain menee miten sattuu eikä ole järjestetty oikein ulospäin.
Artikkelin alku oli hyvinkin järkevän kuuloinen, mutta mitä pidemmälle luki, sitä enemmän huomasi, ettei "mikään kelpaa" tälle perheelle. Ja tuo äidin sähköposti, se oli juuri sellainen "painajainen" joita lukee somen kommenteissa kun jotkut siellä riehuvat. Siis vaikka tyttö saisi nuo kuljetuspalvelut, niin ei se kuski sieltä sisältä voi tyttöä väkisin hakea kyytiin.
Itselläni on myös nepsy, osa jutuista kuulostaa tutulta, mutta suurin osa ei. En tiedä onko miten paljon kuntakohtaisia eroja tukitoimissa, mutta me ainakin olemme saaneet hyvin tukitoimia, kun niiden tarve on todettu. Toki esim.avustajien löytymisessä koululle on kestänyt aikansa, mutta kyllä se on nyt toiminut. Myös kuljetus on saatu ilman ongelmia, kun eri viranomaiset ovat sen suunnitelmiin ja tarpeisiin kirjanneet, päätöksetkin tulleet ihan muutamissa päivissä.
Mutta oletetaan, että tyttö saisi kuljetuspalvelun, suostuisiko hän kyytiin? Koska jos ei voi edes kotona itse syödä ja peseytyä 14-vuotiaana, suostuisiko muka menemään kyytiin? Erittäin todennäköisesti ei, ehkä tämän myös perheen asioita hoitavat viranomaiset tietävät, tai on peräti yritetty tätä palvelua, mutta sehän olisi aivan järjetöntä laittaa kallis taksi ajamaan tuonne, menettää kyyti siltä ajalta vain todetakseen, ettei tyttö suostu tulemaan kyytiin.
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Tuo äidin kommunikointi on hirveän aggressiivista.
Se on meillä nepsyillä sellaista, koska ilmaisujen säätely ei välttämättä toimi. Voidaan näyttää hyvin vihaisille ja agressiivisille vaikka oltaisiin tyytyväisiä ja rauhallisia, koska ne toiminnot nyt vain menee miten sattuu eikä ole järjestetty oikein ulospäin.
Fiksu nepsy osaisi kertoa sen myös eikä vaan olisi aggressiivinen ja törkeä.
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Tuo äidin kommunikointi on hirveän aggressiivista.
Se on meillä nepsyillä sellaista, koska ilmaisujen säätely ei välttämättä toimi. Voidaan näyttää hyvin vihaisille ja agressiivisille vaikka oltaisiin tyytyväisiä ja rauhallisia, koska ne toiminnot nyt vain menee miten sattuu eikä ole järjestetty oikein ulospäin.
Fiksu nepsy osaisi kertoa sen myös eikä vaan olisi aggressiivinen ja törkeä.
Eipä se tekstissä näy ihmisille millä tuulella hän on. Neurotyypillinen lukee sen omasta maailmastaan ja nepsytietoinen miettii, että henkilöllä on tässä paljon stressiä ja huolta sekä turhautumista joka purkautuu vaikeutena säädellä ilmaisuaan, mikä on taas täysin tyypillistä nepsylle eikä sitä erityisemmin tarvitse peitella vaan toisen pitää ymmärtää se että tilanteessa on kaksi ihmistä joiden ilmaisun kielet on erillaiset.
Onko tytär saanut autismikuntoutusta? Onko vammaispalvelun asiakas? Onko hänellä käytössä arkea helpottavia apuvälineita?
Alue: Aihe vapaa
Mee hoitoon!