joskus tää elämä erityislapsen kanssa on... raskasta

Meillä ei ihan erityislapsi, mutta ongelmia kuitenkin. Olen lukenyt jo varmaan 20 kirjaa aiheesta öisin ja joka päivä etsin netistä tietoa, kun neuvolan taholta ei tule sitä tietoa ja tukea mitä tarvittaisiin. Nyt taas vaihteeksi muitakin huolia päälle. Kyllähän monilla on asiat vielä huonommin, mutta jotekin se ei nyt vaan lohduta... Stemppiä sullekin!

kauniit sanat kyllä aina lohduttavat vaikka olisi kuinka vaikeaa.

Ei meillä tänään sen vakavempaa kuin että poika rikkoi uudehkon telkkarimme kun ei saanut tahtoaan läpi...



ap

Mikä lastasi vaivaa ap?

entä teillä?



ap

Erityisesti rassaa Kela ja se, että kaikki paperit (diagnoosien päivitykset, kela-hakemukset, tappelut terapioista ja tukitoimista) pitää hemmetti vie käydä läpi joka vuosi - ihan kuin autismista parantuisi!



Arjessa on aivan riittävästi tekemistä ilman tuota viranomaisrumbaakin.



-as/hfa-lapsen äiti-

Kuuluu myös autismin kirjoon.

Sai myös muuten kauheita raivareita, kun asiat eivät menneet hänen mukaansa. Halit ja stemppiä!



olinko 4?

Erityisesti rassaa Kela ja se, että kaikki paperit (diagnoosien päivitykset, kela-hakemukset, tappelut terapioista ja tukitoimista) pitää hemmetti vie käydä läpi joka vuosi - ihan kuin autismista parantuisi!

Arjessa on aivan riittävästi tekemistä ilman tuota viranomaisrumbaakin.

-as/hfa-lapsen äiti-

Mutta kuitenkin meillä on voitonpuolella, tyttö on jo aikuinen ja asuukin itsenäisesti vaihtelevalla menestyksellä.

Voimia kaikille!

4

mutta sitten kun ne tulevat niin... sitten menee aina jotain rikki. Niin ihana, hymyilevä ja aurinkoinen mutta sitten yhtäkkiä ihan myrskyn merkki. Takana juuri tutkimusjakso ja useampia palavereita pojan asioista ja tunteet pinnalla. No huomenna taas on asiat paremmin.



kiitos lohdutuksista!



ap

mutta sitten kun ne tulevat niin... sitten menee aina jotain rikki. Niin ihana, hymyilevä ja aurinkoinen mutta sitten yhtäkkiä ihan myrskyn merkki. Takana juuri tutkimusjakso ja useampia palavereita pojan asioista ja tunteet pinnalla. No huomenna taas on asiat paremmin.

kiitos lohdutuksista!

ap

Ne fyysiset ottelut loppuivat silloin, sanalliset jatkuvat vieläkin mutta eivät läheskään yhtä pahana.

4

kommunikaation ja vuorovaikutuksen vaiketuttahan ne raivarit on. Poika ei puhu vielä lainkaan mutta psc-kuvat ovat alkaneet toimia ja viittomat siinä sivussa. Toivoa siis on:)



Millaisessa koulussa teidän poika on?



ap

Ja hän kävi erityiskoulun eli entisen apukoulun mutta hänellä on myös kehityshäiriöitäkin, mm. muisti ei toimi niin normaalilla ihmisellä.



4

Erityiskouluun varmaan meidänkin pojan matka vie. Se hieman jo valmiiksi jännittää kun todennäköisesti edessä on pidennetty oppivelvollisuus ja 45km koulumatka.



Miten tyttösi asiat ovat nyt? Hän on ilmeisesti jo jonkin verran vanhempi?



ap

Mutta pystyy asumaan itsenäisesti ja hoitamaan useimmat omat asiansa. Mutta tuskin koskaan saa töitä, tällä hetkellä haetaan eläkettä, jännittää miten käy. Tyttöni kärsii kovasti yksinäisyydestä, kavereita ei ole ja se on tuon ikäselle kova paikka, mutta sosiaaliset taidot eivät riitä että ystävät pysyivät!

Mutta kuitenkin minä autan ja olen hänen kanssaan niin paljon kuin pystyn ja voin sanoa että me ollaan mitä parhaimmat ystävät ja hän on maailman ihanin tyttö, en vaihtaisi!



4

Meillä on kaksi pientä lasta, joilla lievää dysfaattista ongelmaa. Mitään ohjeita ei anneta miten pitäisi kuntouttaa, eikä kukaan muukaan opeta heille mitään. Todetaan vaan, että sitten mennään erityisopetukseen. Mutta minulle ei kelpaa sellainen, että nyt vain tapettaisiin aikaa mitään tekemättä. Siksi haen tietoa netistä ja muualta. Aika hyvin olen tietoa löytänytkin, joten eiköhän tämä tästä...

kuten esim kehitysvammaisille aikuisille on työ/toimintakeskukset? Olisi tietysti hirveän tärkeää että olisi joku paikka missä olisi mahdollisuus luonnollisiin ihmissuhteisiin. Hienoa kuitenkin että tyttösi pystyy asumaan avullasi itsenäsesti. Onko tyttösi käynyt esim. erityisammattikoulua?

meillä myös eka dg pojalla oli vaikea dysfasia+ autistiset piirteet, mutta juuri viime kuulla dg muuttui epätyypilliseksi autismiksi. Isoveikalla 5v lievä/keskivaikea dysfasia. Tosi paljon tässä vaaditaan vanhemmilta jaksamista ottaa selvää asioista. Hyvä apu on meille ollut foniatrian polin kuntoutusohjaaja. Joissa sairaaloissa neurologian poli vastaa dysfasialasten hoidosta. Myös dysfasialiiton sopeutumisvalmennuskurssista oli meille erittäin paljon apua.



ap

kuten esim kehitysvammaisille aikuisille on työ/toimintakeskukset? Olisi tietysti hirveän tärkeää että olisi joku paikka missä olisi mahdollisuus luonnollisiin ihmissuhteisiin. Hienoa kuitenkin että tyttösi pystyy asumaan avullasi itsenäsesti. Onko tyttösi käynyt esim. erityisammattikoulua?

Sitä mekin ollaan surtu kun ei ole mitään toimintaa tämän laatuisille ihmisille ja me vielä asutaan maalla, joten täällä on muutenkin rajalliset mahdollisuudet.

Mutta jos tyttöni saa eläkkeen, hän pääsee työkeskuksen toimintaan mukaan, josta voisi löytyä hänellekin seuraa. Ongelmana on se että hän on jotenkin väliinputoaja, ei ole normaali mutta ei ihan kehitysvammaisenkaan asteella.

4

opiskeluaikoina tein opinnäytetyöni juuri näiden ns. heikkolahjaisten työelämään sijoittumisesta eikä kovin lohdullisia tuloksia tullut. Olen koulutukseltani sosionomi.



ap

Mä lähden nyt kattomaan jääkiekkoa!



4

Minun as-lapseni on monissa tutkimuksissa todettu ikätasoiseksi/ikätasoa edellä olevaksi, mutta on siis kuitenkin asperger.

Ja tuleva väliinputooja, tietenkin, sosiaalisilta taidoiltaan, vaikka vahvuuksia ja erityisosaamistakin taatusti aikanaan löytyy.