Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Kysymys aspergerlasten vanhemmille
31.07.2016 |
Meidän 7-vuotias sai muutama kuukausi sitten asperger-diagnoosin, ihan selvä tapaus eli korkeat pisteet tuli testistä. Lapsemme ei ota katsekontaktia eikä vastaa vieraiden aikuisten puhutteluun, jos ei koe itse siihen tarvetta, puhe on kuin pienellä professorilla, perusteella ja hieman erikoisen kuuloista, eikä haittaa vaikka vastapuolta ei hänen monologinsa kiinnostaisi. Autistismikirjon piirteet ovat tavallaan selvät, mutta toisaalta lapsi tykkää tosi paljon leikkiä toisten lasten kanssa eli on hyvin sosiaalinen. Pienempänä lapsella oli ongelmia muiden kanssa leikkimisessä joustamattomuutensa takia, mutta iän myötä leikit ovat alkaneet sujua hyvin ja hän on suosittu kaveri eskarissa ja pihalla. Meidän arkeamme hankaloittaa oikeastaan vain lapsen itsepäisyys joissain tilanteissa ja se kun hän tosissaan suuttuessaan huutaa korvia vihlovasti (onneksi ei suutu kovin usein).
Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin. Aspergerlapsilla on vaikeita psykoottistasoisia pelkotiloja, pahoja käytöshäiriöitä (isotkin lapset käyvät vanhempiensa ja sisarustensa kimppuun, hajottavat kodin irtaimistoa, kalliitakin juttuja kuten ikkunoita, telkkareita, kännyköitä), itsetuhoisuutta, koulukiusaamista ja osastohoitojaksoja. Arki on vaikeaa, kun mihinkään ei päästä ajoissa tai menoja pitää peruuttaa kokonaan, kun lapsi kieltäytyy lähtemästä johonkin. Mistä nuo johtuvat ja onko se odotettavissa, että vaikka lapsi vaikuttaa olosuhteisiin nähden tasapainoiselta, hänelle yhtäkkiä tuleekin esim. niin pahat pelkotilat, että ei pysty käymään koulua? En vaan ymmärrä, enkä kehtaa missään ryhmässä kysyä, että onko noin vaikeasti oirehtiva aspergerlapsi ollut aikaisemmin onnellisen ja tasapainoisen oloinen ja missä vaihessa ongelmat ovat alkaneet. Olen herkästi huolestuva ihminen ja välillä menee yöunet, kun mietin miten me selvittäisiin tuollaisesta :(
Kommentit (33)
En nyt kritisoi kenenkään kasvatustapoja mutta näiden lasten kanssa voisi toimia sellainen letkeä tyyli. Otetaan lapsi mukaan päätöksiin ja yhdessä pohditaan ja perustellaan juttuja.
Jokainen on aina yksilö, niin ei minkään diagnoosin perusteella voi helppoutta tai vaikeutta sanoa.
Ruokailu on valikoivaa ja siitäkään ei kannata mitään taistelua tehdä, syöjöön jokainen sitä mikä maistuu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Monet asperger-ihmiset elävät elämänsä ilman mitään diagnoosia, eli aspergeria monenlaista. Nauti siitä, että teillä on helppo lapsi. Meillä on ihan sama juttu, ja lopetin vertaishommat juuri sen takia, kun siellä on enemmän niitä, joilla on selkeitä ongelmia. Nyt poika on jo 11. Tiedän muitakin, joilla ei suuria sos.vaikeuksia. Asperger on hyvä muistaa, jos esim murkkuiässä tulee ongelmia, mutta ei niitä välttämättä tule silloinkaan, niinkuin ei "taviksillekaan"...
Vierailija kirjoitti:
"Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin."
Nämä asiat kuuluu miettiä, ennen kuin ehkäisyn jättää pois.
Mikäs hullu tämä on?
Siskollani asperger-lapsi ja tunnen muitakin.
Mitään kuvailemiasi kauhuskenaarioita ei ole heidän elämässään. Tietty syrjäytyminen vaanii kyllä lapsuuden jälkeen eli siinä kohden tarkkana.
Lapset eivät ole niin riippuvaisia kontaktista syvällisemmässä merkityksessä. Riittää, kun leikit sujuvat. Esimurrosiässä tähän alkaa tulla muutosta. Vastavuoroisuutta ja keskusteluyhteyttä edellytetään kaverilta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
"Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin."
Nämä asiat kuuluu miettiä, ennen kuin ehkäisyn jättää pois.
Mikäs hullu tämä on?
Jos on sitä mieltä, ettei selviäisi ns erityislapsen kanssa, ei lapsia pidä hankkia. Niin yksinkertaista se on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap, aspergeria on todella eritasoista ja toisaalta syvästi aspergereissakin on erilaisia. Ja as on ihmisessä vain yksi puoli monien joukossa.
Oma poikani sai diagnoosin jo kolmevuotiaana, on syvästi asperger. Nyt hän on 14-vuotias ja on koko koulu-uran ollut erityisluokalla. Akateemiset taidot ovat hyvät, opiskelee normioppisuunnitelmalla, mutta oman toiminnan ohjaus on puutteellista. Ei ole yhtäkään kaveria, sen verran oma-ehtoinen hän on. Haluaisi varmaan kyllä, mutta stressaa sosiaalista yhdessäoloa kovasti.
Silti hänen kanssaan on perhe-elämä aika helppoa. Hän viettää tosi paljon aikaansa omassa huoneessaan, josta kiskon hänet päivittäin myös tekemään jotakin perheen yhteistä. Olemme aina matkustaneet kovasti, ja kumma kyllä poika tykkää jopa siitä, vaikka yleensä assit ovat erittäin rutiiniriippuvaisia (meilläkin monessa muuten) ja inhoavat ympäristömuutoksia. Kaipa siinä on hyötyä, että lasta totutetaan muutoksiin pienestä pitäen ja kestetään se, että välillä lasta kiukuttaa...
Joskus 4-5 -vuotiaana hän sai aika räväköitäkin raivareita 2 vuotta vanhempaa isosiskoaan kohtaan. Sisko tiesi hyvin, millä saa pikkuveljen raivostumaan. Esim. pojalla oli rutiini sisääntulosta: ensin hän sytyttää rappukäytävään valot, sitten tilaa hissin ja sitten rimputtaa kodin ovikelloa - ja sisko yritti aina ehtiä tekemään jotain näistä ensin, ja siitäkös huuto alkoi. No, toki joka kerta pyrittiin ennakoimaan tuota ja vietiin poika rauhoittumaan omaan huoneeseen. Yksi psykologin ehdottama konsti koettiin hyväksi: kun poika hepuloi, hänen piti piirtää palloja ruutupaperin ruutuihin tietylle, "rötöksen" mukaan määriteltävälle alalle. Kuulostaa hölmöltä, mutta monotoninen piirtely rauhoitti ja pani keskittymään muuhun kuin kiukun aiheeseen. Toimi siinä vaiheessa meillä hyvin.
Kouluikäisenä raivareita ei ole enää ollut.
Joten moneen juttuun ON olemassa konsteja, joita toisaalta saa hyvin vertaisverkostosta. Ikävä kyllä aspalsta.net ei näemmä enää toimi, jos joku tietää jonkin muut saitin netissä - josta saisi kysyä vinkkejä, jos tapaamiset eivät nappaa.
Sitten myös kiusaavaa siskoa voi kouluttaa. Pitää huomioida toinen ihminen, jos itsellään on helpommat lähtökohdat muutenkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ap, aspergeria on todella eritasoista ja toisaalta syvästi aspergereissakin on erilaisia. Ja as on ihmisessä vain yksi puoli monien joukossa.
Oma poikani sai diagnoosin jo kolmevuotiaana, on syvästi asperger. Nyt hän on 14-vuotias ja on koko koulu-uran ollut erityisluokalla. Akateemiset taidot ovat hyvät, opiskelee normioppisuunnitelmalla, mutta oman toiminnan ohjaus on puutteellista. Ei ole yhtäkään kaveria, sen verran oma-ehtoinen hän on. Haluaisi varmaan kyllä, mutta stressaa sosiaalista yhdessäoloa kovasti.
Silti hänen kanssaan on perhe-elämä aika helppoa. Hän viettää tosi paljon aikaansa omassa huoneessaan, josta kiskon hänet päivittäin myös tekemään jotakin perheen yhteistä. Olemme aina matkustaneet kovasti, ja kumma kyllä poika tykkää jopa siitä, vaikka yleensä assit ovat erittäin rutiiniriippuvaisia (meilläkin monessa muuten) ja inhoavat ympäristömuutoksia. Kaipa siinä on hyötyä, että lasta totutetaan muutoksiin pienestä pitäen ja kestetään se, että välillä lasta kiukuttaa...
Joskus 4-5 -vuotiaana hän sai aika räväköitäkin raivareita 2 vuotta vanhempaa isosiskoaan kohtaan. Sisko tiesi hyvin, millä saa pikkuveljen raivostumaan. Esim. pojalla oli rutiini sisääntulosta: ensin hän sytyttää rappukäytävään valot, sitten tilaa hissin ja sitten rimputtaa kodin ovikelloa - ja sisko yritti aina ehtiä tekemään jotain näistä ensin, ja siitäkös huuto alkoi. No, toki joka kerta pyrittiin ennakoimaan tuota ja vietiin poika rauhoittumaan omaan huoneeseen. Yksi psykologin ehdottama konsti koettiin hyväksi: kun poika hepuloi, hänen piti piirtää palloja ruutupaperin ruutuihin tietylle, "rötöksen" mukaan määriteltävälle alalle. Kuulostaa hölmöltä, mutta monotoninen piirtely rauhoitti ja pani keskittymään muuhun kuin kiukun aiheeseen. Toimi siinä vaiheessa meillä hyvin.
Kouluikäisenä raivareita ei ole enää ollut.
Joten moneen juttuun ON olemassa konsteja, joita toisaalta saa hyvin vertaisverkostosta. Ikävä kyllä aspalsta.net ei näemmä enää toimi, jos joku tietää jonkin muut saitin netissä - josta saisi kysyä vinkkejä, jos tapaamiset eivät nappaa.
Hienoa että te olette pärjääneet noin hyvin, vaikka asperger on vaikea-asteinen! Te olette selvästi osanneet toimia hyvin lapsen kanssa :) Minä en ihmettele yhtään, että lapsi sai raivareita, jos sisko aivan tieten tahtoen sekoitti hänelle tärkeitä rutiineja. Kyllä palaisi minultakin hermo, jos joku perheenjäsen aivan tahallaan kiusaisi minua!
Meillä ei ole ollut kotona kovin tiukkoja rutiineja, kun ei itse olla niin säntillisiä ihmisiä ja lapsi on sopeutunut siihen hyvin. Me ollaan myös menty lapsen kanssa joka paikkaan. Hän on kyllä sen sorttinen, ettei häiriinny ympäristönvaihdoksista. Hän ilmoittaa nyt isompana monesti ettei halua lähteä ja on mieluummin kotona, mutta sitten kun on ollut lähdön aika, asiasta ei ole keskusteltu vaan on siirytty eteiseen pukemaan ja lähdetty. Me ollaan "valittu taistelumme" eli ei-välttämättömistä asioista ei ole tapeltu eikä ole yritetty nujertaa lapsen tahtoa. Pakkottamista olen joskus sortunut kokeilemaan, eikä siitä ei ole seurannut mitään hyvää. Stoppitilanteiden kanssa on auttanut neuvotteleminen ja aikalisän ottaminen. Se on harmillista, kun meidän lapsi ei osaa sanoa miksi hän kieltäytyy tekemästä jotain asiaa. Ei ole auttanut, vaikka ollaan kysytty pelottaako, jännittääkö, ujostuttaako. Neuvotteleminen on tosi vaikeaa, kun ei tiedä mistä kiikastaa, mutta niissä tilanteissa on auttanut se, kun on annettu lapselle aikaa muuttaa mieltään. Hän saattaa pystyä joustamaan kahden tunnin päästä tai seuraavana päivänä, jos on jostain välttämättömästä jutusta kyse. Syömisongelmat alkoivat vajaa vuosi sitten, eikä olla painostettu syömistenkään kanssa. Kiitetään kun lapsi maistaa, mutta ei moitita, jos ei pysty syömään. Jotakin muuta ruokaa on saanut myöhemmin. Vanhemmat eivät hypi kesken ruokailun hakemassa mitään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
"Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin."
Nämä asiat kuuluu miettiä, ennen kuin ehkäisyn jättää pois.
Minä väitän kyllä, että tuskinpa kukaan ehkäisyn pois jättävä käy etukäteen lukemassa erilaisten sairaus- ja kehitysvammaryhmien tietosivuja ja vertaisryhmien tekstejä, että osaa varautua kaikkeen, mitä sairaan tai vammaisen lapsen kanssa eläminen voi tuoda eteen :D
AP
Vierailija kirjoitti:
Sitten myös kiusaavaa siskoa voi kouluttaa. Pitää huomioida toinen ihminen, jos itsellään on helpommat lähtökohdat muutenkin.
Totta kai koulutettiinkin. Silti on eri asia kiusallinen sytyttää valot ja repiä raivona toista tukasta. Impulssikontrolli ON opittava.
7
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Facebookissa on useampiakin asperger- tai nepsy-ryhmiä. Live-keskusteluryhmissä en ole vielä käynyt, mutta ajatuksena on, että voisin joskus katsastaa semmoisenkin. AP
Ja ap:lle sen verran, että juuri tuo on tärkeää, että lapselle annetaan aikaa miettiä ja sopeutua ajatukseen.
Ja samaa "taisteluiden valikointia" meilläkin on aina sovellettu, myös sen nt-isosiskon kanssa.
7
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Facebookissa on useampiakin asperger- tai nepsy-ryhmiä. Live-keskusteluryhmissä en ole vielä käynyt, mutta ajatuksena on, että voisin joskus katsastaa semmoisenkin. AP
Tulee tosiaan vertaisryhmiin. Minun poikani sai diagnoosin kaksi vuotta sitten.
Vierailija kirjoitti:
Ja ap:lle sen verran, että juuri tuo on tärkeää, että lapselle annetaan aikaa miettiä ja sopeutua ajatukseen.
Ja samaa "taisteluiden valikointia" meilläkin on aina sovellettu, myös sen nt-isosiskon kanssa.7
Näin on! Minusta on tärkeää, että elämä olisi positiivista sävyiltään, että lapselle kehittyy mahdollisimman hyvä itsentunto, eikä hän kokisi olevansa mikään ongelmakimppu, jota vanhemmat ovat koko ajan ojentamassa.
Me ei olla vielä tähän mennessä käytetty rangaistuksia, kun niistä tulee meidän mielestä semmoinen ikävä kiristämisen maku. Luontaisia seuraamuksia on toki tullut eli jos lapsi on vetkutellut liikaa, ei olla välttämättä ehditty tehdä jotain kivaa, mutta muuten ei olla kiristetty lasta sillä, että jos teet näin ja näin, niin siitä seuraa tällainen rangaistus. Voi olla että ollaan joskus tulevaisuudessa pakotettuja rangaistusten käyttöön, mutta toivottavasti ei...
Ap
Minä olen päin vastoin joskus tehnyt lättytaikinan oikein vaikean päivän päätteeksi ja sitten lapsi on hyrissyt masu täynnä lättyjä ja äiti on taputtanut itseään selkään, kun on jaksanut niin hienosti huudoista huolimatta :D
Ap
Olettehan hankkineet kuntoutusta niihin asioihin, jotka ovat vaikeita? Olettehan myös ihan rautalangasta vääntäneet hänelle toimintaohjeita erilaisiin sosiaalisiin tilanteisiin.
Muistakaa myös se, että esimerkiksi työelämässä ei ole aspergereille mitään helpotuksia. Hänen on selviydyttävä niistä työtehtävistä, joita työnantaja hänelle antaa. Muuten työt loppuvat.
Asperger voi työelämässä olla etu, eikä vain este ja hidaste.
Tietysti kaikenlaista saattaa tulla vastaan - mutta voi olla tulemattakin. Tunnen muutamia asperger-teinejä ja -aikuisia, joiden elämä vaikuttaa kaikinpuolin mukavalta ja heidän itsensä näköiseltä, ovat löytäneet puolisot/tyttöystävät ja itselleen sopivat työ- ja opiskelupaikat sekä kaveriporukoita tai harrastusyhteisöjä, jossa voivat olla omia itsejään. Toki kaikkia ongelmia ei ulospäin näe, mutta silti, tähän maailmaan mahtuu monenlaisia persoonallisuuksia.
Perheiden vertaistukiryhmistä on varmasti paljon iloa, mutta suosittelen lukemaan myös aikuisten asperger-ihmisten omia kertomuksia elämästään ja kenties tapaamaan tällaisia ihmisiä. Vanhempien kautta tulee helposti kuultua ne kaikkein vaikeimmat ja raskaimmat kokemukset, joten voisi olla hyvä kuulla vastapainoksi jonkin asperger-aikuisen kokemus siitä, että on tyytyväinen itseensä ja oman näköiseen elämäänsä.
Alue: Aihe vapaa
"Minulla on murheena se, kun erilaisissa vertaistukiryhmissä aspergerlasten elämä tuntuu olevan ihan hirveän vaikeaa, että pelkään meidänkin elämänkin muuttuvan sellaiseksi, enkä tiedä miten siitä selviäisin."
Nämä asiat kuuluu miettiä, ennen kuin ehkäisyn jättää pois.