samassa tilanteessa olevia? ---kehitysviive

Miten teidän tytöllä motorisen kehityksen viivästymä on näkynyt myöhemmin kun on oppinut kävelemään ym? Meidän tyttö on nyt 1 v 7 kk ja hänellä on diagnoosina motorisen kehityksen viivästymä, idssosiotunut kehitys eli karkeamotoriikka viivästynyt. Hienomotoriikka on ikäisensä tasolla. Nyt hän juuri opettelee kävelemään ilman tukea, mutta on hyvin varovainen, otti ensi askeleet muutama viikko sitten mutta ei ole juuri sen jälkeenuskaltautunut uudestaan. Olen usein miettinyt, miten kehitys tulee menemään jatkossa, onko aina muita jäljessä. Dissosioituneen kehityksen määritelmässä kyllä lupaillaan että ero tasoittuu leikki-ikään mennessä, mutta silti huolestuttaa. Miten ajattelit että motorinen kehity vaikuttaisi kouluun menoon? Milloin teidän lapsi lähti kävelemään?

Hei

Ymmärrän hyvin sinua ja tunteitasi.

Itsellä lievästi kehitysvammainen 4v poika.

Hän kehittyi ekan vuoden ihan normaalisti, sanoi jo sanoja 12kk, käveli 14kk ym. 13kk puhkesi epilepsia joka myöhemmin todettiin vaikeaksi. 13kk- 2v välissä kehitystä oli tosi vähän, emme vain silloin tajunneet miten vähän.



2v kävimme kehitystasoarviossa ja meille sanottiin että pojan kokonaiskehitys on viiveinen ja laitettiin terapiat pyörimään. lääkärit sanoi että kehittyy kyllä kun kohtaukset saadaan pois. Jo vuodessa saisi ikäisensä kiinni. ilmassa oli suurta toivoa, en olisi ikinä uskonut silloin että lapseni olisi kehitysvammainen.¨



3v oli taas kehitystasoarvia. Välissä oli löytynyt pojasta kromosomivika ja olimme antautuneet. Emme jaksaneet uskoa tulevaisuuteen. Tällöin ekan kerran neurologi sanoi että poika on lievästi kehitysvammaisen tasolla, mutta dg ei vielä tehdä. Kehitystä on tullut, mutta ei ole yhtään saanut ikäisiään kiinni.Siitä alkoi sopeutuminen ja surutyö. Vuoroin itkin kohtaloamme, miksi meidän lapsi on kehitysvammainen. Miksi juuri meillä oli virhe kromosomistossa joka pilaa lapseme elämän. Lähdin kouluun, mun oli pakko saada lapsi hoitoon ja vastuuta muillekin kuntoutuksesta ( tämä olikin loistava ratkaisu ). Joskus kun ajoin terapiaan tunsin kaiken turhaksi, kun lapsi on kuitenkin kehitysvammainen. Surin lapsen elämään ja tulevaisuutta. Ja samalla näin vieressä iloisen ja elämäniloa sädehtivä lapsen, jonka elämästä ei puutu mitään. Jossain vaiheessa suru vaihtui iloon. Olin saanut täydellisen lapsen. Lapsen joka on iloinen, kertoo monta kertaa päivässä rakastavansa isää ja äitiä, on sisarusten silmäterä ja on rikastuttanut maailmaamme niin monella tavalla. Kun vaan annoimme hänelle luvan siihen.



Nyt lapsi on 4v ja dg tuli lievä kehitysvamma. Ja ihme kyllä en purskahtanut itkuun palaverissä missä tämä kerrottiin, vaan totesin " niin olen itsekin ajatellut " . Joskus heikkoina hetkinä vieläkin suren, mutta vain sitä että millaiseen maailmaan poika kasvaa. Kaikki ei ymmärrä erilaisuutta.

Jaksamma kuntouttaa lasta, mutta olemme päättäneet ettemme näännytä itseämme sillä.

On tullut aika miettiä pojan kouluun lähtöä, kun eskari alkaa jo ensi syksynä. Katsomme positiivisin mielin tulevaisuuteen, pojalla on rakastava perhe, hyvät tukitoimet ympärillä ja mikä parasta hän on itse maailman rakastettavin lapsi.

Ja silti välillä niin raskas kaikkine ongelmineen.

Minä itse päädyinkin opiskelemaan vammaistyötä ja olen tuntenut kaiken jälkeen olevani omalla alalla. Mutta ilman poikaa en olisi koskaan valinnut vammaistyötä!



MARIE: itselle suurin tuki ja asia minkä takia selvisin oli hyvä ystävä. Joskus soitin yölläkin ja itkin pahaa oloa. Ja hän kuunteli. Jälkeenpäin hän on ihmetellyt miten en seonnut kokonaan.

Itselle ainakin se että joku on kuunnellut vähättelemättä on ollut tärkeää.

Kun on hyväksynyt asian, jaksaa taas rakastaa lasta. Mutta tie hyväksymiseen on raskas ja voi tuntua ettei ikinä osaa enää nauttia lapsesta.

Itse olen saanut myös voimia paikallisesta kehitysvammaisten tukiyhdistyksestä, siellä tapaa aikuisten kehitysvammaisten vanhempia ja kuulee heidän selviytymistarinoita. Ja tapaa myös muita pienten lasten vanhempia.

Itse saimme hyksin, MLL:N ja väestöliiton kautta yhteyttä tukiperheisiin jossa on sama sairaus. Ja olemme olleet sekä epilepsialiiton että MLL:n sopeutumisvalmennuksessa. Ne ovat olleet tosi loistavia. On saanut uusia voimia kuntoutukseen ja tajunnut ettemme ole ainoita jotka tuntee samalla tavalla.



Voimia teidän arkeenne!

Vaikka yksi lapsemme on kehitysvammainen.

Tosin meille hän on ensisijaisesti lapsi. Kehitysvamma on kuin persoonallisuus. Enää en edes antaisi sitä pois, vaikka siihen oli aluksi niin vaikea sopeutua.

Mieskin yksi ilta sanoin " olisiko tuo poika noin ihana jos olisi terve" . En edes osaa kuvitella millainen poika olisi jos ymmärtäisi puhetta ongelmitta, jos osaisi leikkiä niinkuin 4v pojat ym.

Meillä muut lapset on tyttöjä, niin en ole koskaan elänyt normaalin pojan kanssa elämää ja enää en elämäämme siihen edes vaihtaisi. Mutta oli aika jolloin olisin tehnyt mitä vain kun olisin saanut lapsestamme normaalin ja terveen.



" kehitysvammainen voi elää rikasta elämää "

Itse ainakin vilpittömästi uskon näin. On olemassa viihtyisiä asuntoloita, voi rakastua ja mennä naimisiin, voi harrastaa melkein mitä vain ym.

Itse haluan antaa pojalle nimenomaan rikkaan elämän. Mitään ei jätetä tekemättä siksi että poika on kehitysvammainen.

käymme erityislasten liikuntakerhossa, ratsastamassa vammaisratsastuksen ohjaajan opetuksella, käymme uimassa terapia-altaassa. Jos jotain ei voi tehdä niinkuin ei-vammaiset niin teemme sen sitten niinkuin vammaiset voi sen tehdä!

Mutta se että on voimia soittaa ja kysyä " minulla on kehitysvammainen lapsi, löytyisikö teiltä sille ratsastustunteja? " täytyy olla sopeutunut ja hyväksynyt lapsen erilaisuus.



" täytyy hyväksyä että lapsi ei ole jalkapallokentän tähti "

Ei välttämättä täydy. Oma lapsemme rakastaa liikuntaa ja olemme hankkineet hänelle hyvät sukset, pyörät, luistimet ja tehneet kovan työn että hän on oppinut kaikki nuo.

Hän ei ole koskaan tähti jalkapallon veikkausliigassa. Mutta hän voi olla tähti ratsastuksessa paraolympialaisissa. Ja me vanhemmat olisimme vähintään yhtä ylpeitä kun jos hän olisi terveenä voittanut jääkiekon sm-liigan kisat.



Erilaisuus on rikkaus. Uskon tähän vakaasti ja teetätin prostestiksi itselleni paidankin missä lukee takana " erilaisuuden valloittama "



Kaikille erityislasten vanhemmille hyvää joulun odotusta!

Luin pikaisesti viestisi ja ajattelin lyhyesti samantien kommentoida. Kiitos pitkästä tekstistäsi.



Itse olen edelleen todella hajalla ja eksyksissä tämän asian kanssa. Siitä on jo kohta pari kuukautta, kun olimme neurologin puheilla, mutta en ole lainkaan saanut työstettyä asioita mielessäni sen jälkeen. En pysty hyväksymään asiaa, mutta kaikki energiani menee vain tähän arjen pyörittämiseen ja päivästä toiseen selviämiseen. En ole oikein edes itkenyt asiaa. Itku on koko ajan ikäänkuin tuloillaan, mutta miksi edes itkisin? Mitä se auttaa? Mitä kukaan voi auttaa? Olen ihan hukassa, kuten näkyy.

Vaikein ongelma on se, että minun on erittäin vaikea tuntea mitään positiivisia tunteita tätä meidän erityislasta kohtaan. Näin on ollut syntymästä lähtien, jolloin siis mistään diagnooseista ei ollut tietoakaan. Olen syytellyt itseäni vaikka kuinka paljon ja valvonut öitä asian takia. Monet tähän ketjuun kirjoittaneetkin ovat kertoneet omista kokemuksistaan , ja aina korostaneet kuinka se oma lapsi on kuitenkin tosi ihana ja rakas vammastaan huolimatta. Minä en näin pysty tuntemaan. Kuulostaa kauhealta ja tuntuu kauhealta. Taustana voisin vielä kertoa, että olemme kärsineet lapsettomuudesta, kokeneet siinä asiassa kovan kriisin, ja molemmat lapsemme ovat saaneet hoidoilla alkunsa. Terve esikoisemme oli siis meille onnen täyttymys, jolle halusimme tarjota kaikkea parasta, myös sisaruksen. Niinpä pian aloitimme hoidot uudelleen, josta siis seurauksena tämä erityislapsi. Halusimme tarjota parasta ja saimme lapsen, joka on tuhonnut mahdollisuutemme normaaliin elämään. Irvokasta.

Älä nyt ota tätä tuomiona, mutta lapsi ei tuhoa mahdollisuuttanne normaaliin elämään. Te voitte sen tehdä. Kyse on kuitenkin viime kädessä valinnoista. Tietysti riippuu siitäkin, mitä normaalilla elämällä tarkoittaa. Tuohan erityislapsi aina tiettyjä juttuja elämään, mitä ei välttämättä haluaisi (kontaktit sairaalaan ja terapioihin).



Mutta noin muuten kannattaa ihan laittaa vaikka paperille, mitä asioita ette voi tehdä nyt juuri siksi, koska lapsenne on vammainen. Kannattaa myös miettiä, mitkä listassa olevista asioista ovat omassa päässä ja mitkä käytännön sanelemia.



Jos esim yksi juttu on " emme voi lähteä ulkomaille, koska pelkään, että lastani tuijotetaan ja minulle tulee paha mieli" , kyse on enemmän oman pään sisäisestä asiasta kuin mistään muusta.



Voit myös miettiä sitä, haluaisitko antaa lapsesi adoptioon. Asian pohtiminen käytännössä voi tuoda sinulle mieleen myös adoptiota vastaan olevia asioita. Jos et löydä silloinkaan lapsestasi yhtään mitään myönteistä, täytyy muistaa että maailmassa on niitäkin lasta odottavia vanhempia, jotka ovat valmiita vammaisen hyväksymään.



Saat myös suuttua viimeisestä kommentista. Asioita kannattaa joskus tarkastella sen mukaan, mitä valintoja ON mahdollista tehdä. Eikä vain miettiä " tämä on pakko juuri näin, eikä valintaa ole" . Tunne valinnan vapaudesta on helpottavampi kuin pakkorako.

Marie:

Itse olen edelleen todella hajalla ja eksyksissä tämän asian kanssa. Siitä on jo kohta pari kuukautta, kun olimme neurologin puheilla, mutta en ole lainkaan saanut työstettyä asioita mielessäni sen jälkeen. En pysty hyväksymään asiaa, mutta kaikki energiani menee vain tähän arjen pyörittämiseen ja päivästä toiseen selviämiseen. En ole oikein edes itkenyt asiaa. Itku on koko ajan ikäänkuin tuloillaan, mutta miksi edes itkisin? Mitä se auttaa? Mitä kukaan voi auttaa? Olen ihan hukassa, kuten näkyy.

Anna itsellesi aikaa -- itku tulee kun on tullakseen. Meillä on nyt reilut kaksi vuotta kehitystutkimusten aloittamisesta ja nyt vasta tuntuu olevan itku valmiina. Tähän saakka energia on mennyt minullakin arjen pyörittämiseen ja kaikkien tukikuvioiden selvittämiseen ja terapioden hankkimiseen jne. Meillä onneksi tilanne on selvinnyt vähän kerrassaan ja olen saanut sopeutua yhteen diagnoosiin kerrallaan. Aluksi puhuttiin vaan 10 kerran fysioterapiajaksosta -- nyt on fysioterapiaa jatkunut jo yli kaksi vuotta ja rinnalle on tullut puheterapia, toimintaterapiaa suunnitellaan kun saadaan kävely pääasialliseksi liikkumismuodoksi. (lapsi nyt 3-vuotias)

Vaikein ongelma on se, että minun on erittäin vaikea tuntea mitään positiivisia tunteita tätä meidän erityislasta kohtaan. Näin on ollut syntymästä lähtien, jolloin siis mistään diagnooseista ei ollut tietoakaan. Olen syytellyt itseäni vaikka kuinka paljon ja valvonut öitä asian takia. Monet tähän ketjuun kirjoittaneetkin ovat kertoneet omista kokemuksistaan , ja aina korostaneet kuinka se oma lapsi on kuitenkin tosi ihana ja rakas vammastaan huolimatta. Minä en näin pysty tuntemaan. Kuulostaa kauhealta ja tuntuu kauhealta. Taustana voisin vielä kertoa, että olemme kärsineet lapsettomuudesta, kokeneet siinä asiassa kovan kriisin, ja molemmat lapsemme ovat saaneet hoidoilla alkunsa. Terve esikoisemme oli siis meille onnen täyttymys, jolle halusimme tarjota kaikkea parasta, myös sisaruksen. Niinpä pian aloitimme hoidot uudelleen, josta siis seurauksena tämä erityislapsi. Halusimme tarjota parasta ja saimme lapsen, joka on tuhonnut mahdollisuutemme normaaliin elämään. Irvokasta.

Osui ja upposi -- ei ole luomulapsi meidänkään erityisemme. Mustina hetkinä tulee ajateltua näitä vammoja rangaistuksena kun itsekkäästi halusin toisen lapsen vaikkei luonto sitä halunnut meille suodakaan. Valoisina hetkinä nuo ajatukset lähinnä naurattavat, mutta mustina ne ovat niin todellisia. Vaan niin sitä ihminen sopeutuu kun aikaa kuluu. Ja erityislapsen suurella vaivalla oppimat taidot ovat sitäkin kalliimmat ja niitä osaa arvostaa ihan eri lailla kuin ' normaalin' esikoisen.

Mutta joka kerran kun jollekin syntyy terve lapsi tunnen surua ja katkeruutta. Kai se sitten kuuluu asiaan. Ja kai senkin kanssa oppii elämään.

- anssu

Tuntuipa tutulta lukiessani teidän lasten kehitysviiveistä,

Meillä on 1v 6kk vanha tyttö, joka ei osaa kävellä vielä. Hän on ns. pehmytkudos lapsi. Yksi vuotis -syntymäpäivänään hän oppi kääntymään selältä mahalleen ja toisinpäin. Kaksi viikkoa sitten hän oppi konttaamaan, mitä neurologi piti mahdottomana ajatuksena. Joulukuussa mennään polille tutkimuksiin mistä viivästymä johtuu. Nyt on tullut jo puhetta puheterapeutille menosta.

Me käydään pari kertaa fys.terapiassa ja välillä tuntuu, että lopetan koko homman. Tuntuu, että kaikki on pysähtynyt paikalleen ja siellä käynti on vain leikkimistä.

Mä olen välillä tosi masentunut kun ei tiedä, mitä tulee vastaan ja epätietoisuus on kaikkein pahinta.

Tämän viivästymän kanssa on alkanut oppimaan, että etukäteen ei kannata ajatella mitä hän tekee esim. ensi kesänä. Viime jouluna ajattelin, että tyttö kävelee ja juoksee ensi kesänä muitten lasten kanssa. No. kesä tuli ja meni. Petyin. Ehkä sitten ensi kesänä..



kipe

ottaa aikaa että oppii sovittamaan toiveensa realistiseen mittaan. Tottakai lapsensa toivoisi kehittyvän huimasti, mutta joskus mielikuvitus asettaa ansoja ja kun todellisuus ei kohtaakaan kauas laukanneita toiveita, pettyy väistämättä. Ei lapseen mutta omiin haaveisiinsa.



Itsekin syyllistyin samaan silloin kun poika meni kouluun: kuvittelin ihan tosissani, että kun hänet opetetaan lukemaan (oli tosi hankalaa) hän voi siirtyä tavalliseen luokkaan. No, hän oppi lukemaan, mutta eivät keskittymisen suuntaamisen ongelmat, ääniyliherkkyys, syömisongelmat ja hahmottamisvaikeudet olleet minnekään kadonneet. Jotenkin olin vain keskittynyt siihen, että lukemaan oppiminen olisi haasteista suurin että unohdin huomioida kaikki muut ongelmat.



Samoin tytön kehitysviiveen kohdalla olin kauan siinä uskossa (varmaan osittain yltiöpositiivisen erityisryhmän elton psyykkauksen vuoksi) että tyttö kirii muita lapsia kiinni minkä ehtii. No, kehitystä tapahtuu, mutta hyvin hitaasti. Fyysisesti, hahmotus-, tunne- ja ilmaisukyvyiltään hän on ikäistensä tasolla, mutta niin tärkeät asiat kuin puhe ja leikki puuttuvat ja nyt alkaa valmistautuminen siihen, etteivät nämä niin tärkeät kehityksen osa-alueet ehkä koskaan saavuta muuta kehitystä. Kyse ei ole siitä että lakkaisi yrittämästä, vaan siitä, että vihdoin hyväksyy sen tosiasian, että hän on erityinen lopun ikäänsä.

Löysin tuolta eräistä linkeistä tälläisen palstan:

http://health.groups.yahoo.com/group/kehitysviive_ja_dysfasia/

En ole mukana palstalla, enkä tiedä onko kuinka aktiivinen/edes olemassa enää, mutta käy katsomassa. Olen itse mukana yahoossa muutamalla suljetulla keskustelupalstalla, ja olen saanut vertaistukea sitä kautta.

Muutamia muita osoitteita laitan tähän, joilla voit myös " kuuluuttaa" asiaasi: www.kotipiha.net, www.perheklubi.net, www.lastenkuntoutus.net.

Syksyn jatkoja!!!

Tunsin suurta sympatiaa sinua ja lastasi kohtaan lukiessani teidän tarinaa. Itselläni on vastaavaa kokemusta esikoisestani, joka on tällä hetkellä jo iso tyttö 15 vuotias neiti. Hänellä tosin todettiin vasta 2 vuotiaana kehitysviivästymä, koska oli suht. normaalisti kehittynny ensimmäisen vuoden. meillä ei ikinä syytä löytynny, ilmeisesti perinnöllistä. Veltot lihakset olivat, se näkyi verikokeissa, mitään muuta ei sitten löytynyt koskaan ja vuosia tutkittiin.



Tyttö kääntyi ympäri 5kk iässä,

istui tuetta 8kk iässä,

konttasi 9 kk iässä,

nousi pystyyn 11kk iässä,

käveli tukien 13 kk iässä,

seiso tuetta 15kk iässä ja

lähti ottamaan ensiaskelet 1 1/2 vúotiaana.



joten tässä hieman meidän tarinaa. Päiväkotiin sitten pääsi erityisryhmään ja hänen diagnoosi muuttui myöhemmin lievästi kehitysvammaiseksi, itse en tietysti vammasena häntä vieläkään näe ja hän on todellahyvä tasoinen, huumorintajuinen terävä nuori neiti. Tässä meidän tytön tarinaa...mutta kaikilla meillä tietysti on omamme. Itse olin mylös nuori hänen synnyttyä 19v. ja tuo oli todella vaikeaa silloin kun sain tietää ettei hän ole aivan niin kun piti. tiedän miten se raastaa äidin sydäntä. Kuitenkin on hyvä muistaa että mikä tahansa sillä omalla lapsella on, hän on juuri sellasiena silti äidille kaikkein rakkain.



Lämmöllä ja rakkaudella jaksetaan



T&C

Meillä tyttö 2v. Itse olen heti syntymästä lähtien tiennyt, että hänessä jotain erilaisuutta, jota en ole oikein osannut sanoiksi pukea. Meillä terve esikoinen puolitoista vuotta vanhempi, joten sillä kokemuksella tiesin, että kuopuksessa jotain " vikaa" . Itseäni vaivannut eniten ja elämän tehnyt rankaksi kokemus siitä, että vastavuoroinen vuorovaikutus ei ole oikein toiminut. Esim. vauvana kyllä otti katsekontaktia, mutta jotenkin katse harhaili eikä mielestäni ns. katseen takana ollut sitä jotain mitä yleensä äidin ja lapsen välillä. Selitä nyt sitten tällaisia asioita neuvolassa... Eli itse koin rankkoja ongelmia alusta lähtien, mutta kukaan neuvolassa tai lähipiirissäni ei niitä ymmärtänyt paitsi mieheni onneksi. Neuvolasta saimme lähetteen neurologilla 8 kk:n iässä, kun alettiin huomata ettei tyttö opi liikkumaan kuten muut.



Neurologi seurannut tilannetta ja aluksi pidettiin normaalin variaationa, mutta viime keväänä todettiin, että " normaalia" ei meidän kuopuksesta koskaan tule. Syytä ei ole löytynyt. Kromosomit ja metaboliatutkimukset normaalit, ei poikkeavia piirteitä, pään magneetti tehdään lähiaikoina.



Tyttö oppi kävelemään 1v8kk ikäisenä, on lievää ataksiaa. Ei puhu yhtään kunnon sanaa. Omaa jokellusta ja melkein pari sanaa. Puhetta ymmärtää, mutta toiminta hiukan epäjohdonmukaista. Aina ei tiedä onko vika ymmärryksessä vai missä.



Muutama viikko sitten tutkimusjaksolla, diagnoosina laaja-alainen kehitysviive. Sairaalan neuropsykologi kuitenkin totesi että lievästi älyllisesti kehitysvammainen, mikä meille vanhemmille ääretön shokki.

Olen siis tiennyt että vikaa on, mutta kehitysvammaisuus oli shokki. Neurologikaan ei oikeastaan toivoa paremmasta antanut. Nyt olemme pari viikkoa sulatelleet tietoa, mutta jotenkin koin, että elämältä vietiin pohja pois. Mieskin totesi että kaikki toivo vietiin. Apua sopeutumiseen tarvittaisiin, mutta onko sellaista saatavilla. Keväällä kun sairaalassa sanottiin, että ollaan tilanteesta aika järkyttyneitä, meille olisi tarjottu siivousapua! Koin sen aika tragikoomisena. Ei mulle siivoaminen ole koskaan mikään ongelma ollut. Ilmeisesti sitten muunlaista apua on vaikea saada.



Itse olen aika väsynyt tilanteeseen. Meillä kuopus aika tyytymätön ja huutavainen lapsi, joka usein tehnyt perheen elämästä tosi rankkaa. Vaikea tuntea positiivisia tunteita häntä kohtaan, eikä kehitysvammaisuudella pelottelu ole todellakaan helpottanut meidän tilannetta. Miten te muut jaksatte?

marie: oikein paljon jaksamisia sulle ja miehelles... meidän tyttö on muuten tosi rauhallinen jne, syö hyvin ja nukkuu yöt kokonaan heräämättä, että siinä mielessä ollaan oltu onnekkaita, ettei kaikkea muutakin ole tullut tähän päälle... että ymmärrän kyllä tunteesi lastasi kohtaan, kun vie kaiken voimasi.... minulla lähinnä tulee surko omaa lastani?



no tänään sentään mentiin ihan pikkuisen eteenpäin, olimme jumpassa ja ponkaisi siellä kaksi kertee itsensä eteenpäin, ei nyt vielä viitsisi hehkuttaa kovin paljoa, kun sitten kuitenkin menee kaikki taas päälaelleen... mutta jännityksessä koko ajan odottelen tuloksia, marie: itsekin myös pelkään mitä sairaalassa sanotaan, koko ajan vain toivois et kaikki menis itestään eteenpäin, et tää nyt vaan on joku tämmönen hidastus???? mutta paree kun varautruu kaikista pahimpaan? nyt täytyy mennä heippatirallaa

Kyselit apua sopeutumiseesi. esimerkiksi MLL järjestää erilaisia sopeutumisvalmennuskursseja joita kela rahoittaa. Oletko käynyt esim. sairaalan sosiaalityöntekijän juttusille? he osaavat neuvoa sopparikursseja. Mll: n sivuilta löytyy tietoa kurssista.Ja kurkkaa kehitysvammaliiton sivut sielläkin voi olla. Perheemme on käynyt kahdella sopparikurssilla ja suosittelen niitä lämpimästi. Kursseilla tapaa samassa tilanteessa olevia ja saa jutella ihmisten kanssa, jotka todella tietävät mitä arki ja elämä on erityisperheessä. Sopeutumisesta vielä, kaikki käyvät prosessin läpi omalla tahdilla omien voimien mukaan. Aika parantaa haavoja, kehitysvamman kanssa oppii pikkuhiljaa elämään, mutta älä jää seinien sisälle murehtimaan vaan hae vertaistukea se helpottaa, auttaa

Voimia teille

Marie:

Olen siis tiennyt että vikaa on, mutta kehitysvammaisuus oli shokki. Neurologikaan ei oikeastaan toivoa paremmasta antanut. Nyt olemme pari viikkoa sulatelleet tietoa, mutta jotenkin koin, että elämältä vietiin pohja pois. Mieskin totesi että kaikki toivo vietiin. Apua sopeutumiseen tarvittaisiin, mutta onko sellaista saatavilla. Keväällä kun sairaalassa sanottiin, että ollaan tilanteesta aika järkyttyneitä, meille olisi tarjottu siivousapua! Koin sen aika tragikoomisena. Ei mulle siivoaminen ole koskaan mikään ongelma ollut. Ilmeisesti sitten muunlaista apua on vaikea saada.

Jaksamista ja voimia sinulle Marie!



Itselläni on myös kehitysvammainen lapsi 2v3kk.

Diagnoosin saimme heti syntymän jälkeen.

En voi kuin kuvitella miltä sinusta tuntuu kun tietää jonkin olevan vialle mutta nimeä ei " vialle" löydy ja kukaan ei tunnu ymmärtävän.

Ota yhteyttä esim.kehitysvammaliittoon tai mll:ään. Sieltä saat tietoa vertaistukiryhmistä ja siitä mitä oikeuksia teille kuuluu.

Toivon että saatte muutakin tukea kuin siivousapua.

Aurinkoisin terveisin

Satu

Saatiin tänään tietää että isoissa aivoissa on kehityshäiriö. Pää ei kasvanut normaalisti joten siksi tutkittiin nyt jo shokki on kova ja mitään ennustetta ei saatu että miten pitkälle kehittyy.

Meillä kohta vuoden ikäinen tyttönen, jolla kehitysviivettä ja rakennepoikkeavuuksia. Mitään syytä tai oireyhtymää ei ole löydetty, vaikka tutkittu syntymästä asti ja käyty kaksi kertaa geenilääkärinkin vastaanotolla. Sellaista kohtaa ei löydykkään, mitä ei olisi tytöstä tutkittu. Tyttäremme on viettänyt elämästään varmaan noin 5kk sairaalahoidossa. On ollut useita keuhkokuumeita, infektioita ja nukutettu jo kolme kertaa. Ensimmäiset kaksi kuukautta vietti vauvateholla roikkuen lisähapessa ja syömis ongelman takia. Ensimmäisen kerran pääsi kotilomalle viime jouluaattona, joka olikin meille vanhemmille paras lahja. Kasvu oli alussa hidasta syömisongelman takia, mutta nytten ruokintanapin kanssa kasvanut hyvin. Kehitys tulee kovasti viiveellä, nyt hiukka alta vuoden ikäisenä istuu tosi huterasti, kääntyy selältä vatsalleen, mutta konttaamisesta tai seisomisesta ei ole vielä mitään toivoa varmasti pitkiin aikoihin. Meilläkin fysioterapeutti käy 2xvk:ssa, mistä ollutkin paljon hyötyä. Neurologin kylmä veikkaus oli, että kävelee 2-3vuotiaana, jos kehitys menee tätä rataa.

Muutenhan Tyttö on tyytyväinen, iloinen ja terveenä ollessa oikein vilkas kaveri. Osaa pitää puolensa, seurustelee kovasti, loukkaantuu, on kiinnostunut ympäristöstä ja tunnistaa selvästi omat ihmiset. Meille ihana, rakas ja tärkeä lapsi siinä missä esikoisemmekin. Olisi kiva vaihtaa kokemuksia muiden samassa jamassa olevien kanssa shelana@jippii.fi

Voimia kaikille erityislasten vanhemmille ja ollaan ylpeitä lapsistamme!

Olenko ainut, jonka on vaikea tuntea positiivisia tunteita kehitysviiveistä lastaan kohtaan? Sairaalassakin kaikki lääkärit ja terapeutit lohduttelivat kerrottuaan kehitysvammaepäilystä, että " kyllä kehitysvammainenkin voi elää täyttä ja arvokasta elämää" . Itsestäni se siinä tilanteessa kuulosti lähinnä irvokkaalta; kaunista sanahelinää, johon en itse pysty ainakaan tällä hetkellä uskomaan. Oman elämäni tämä " erityislapsi" ainakin on tehnyt helvetiksi.



Uskaltaako kukaan tunnustaa joskus kokeneensa samaa. Miten olette selvinneet?

Hei Piipiliisi,

ihana vastaus sinulla ja niin totta. Minustakin tuntuu, että elämä opettaa joskus kovalla kädellä, mutta kaikella on tarkoituksensa.

Minäkin itkin ensimmäisen vuoden diagnoosin jälkeen ja itken vieläkin joskus, mutta nyt kahden vuoden jälkeen alan löytää erityislapsen vanhemmuudesta hyviäkin puolia. Yksi on ihanat verkostot, joita olen löytänyt ja toiset vanhemmat, jotka ymmärtävät ja ovat myös oppineet arvostamaan elämässään pieniä asioita.

Meillä on kaksi lasta, joista ainakin toinen on erityislapsi.



Voimia sinulle Marie, sinulla on ensireaktio vielä menossa, kyllä se siitä varmaan tasoittuu. Hakeudu psykologin tai perheterapeutin juttusille, jotta saat apua, etkä vahingossa kohtele lastasi kylmästi. Meillä ainakin erityislapsi tuntuu lukevan tunteita ja ajatuksia, vaikka ei puhe aina menekään perille.

Hanki apua jo tähän alkuvaiheeseen. Mene vaikka omalääkärille tai terveydenhoitajalle ja vaadi lähetettä jollekin psykologille. Ja yritä jaksaa ottaa selvää niistä sopeutumisvalmennuksista. Mulla oli ihan samanlaisia fiiliksiä kuin sulla kaksi vuotta sitten kun esikoisemme sai autismidiagnoosin. Kaksivuotiaaksi oli ihan tavallinen poika, ja sitten alkoi puhe ja kontakti taantua. Niihin aikoihin syntyi pikkusisko, joten meni kauan ennen kuin aloin edes epäillä mitään. Ja vaikka olin lukenut autismista ja tehnyt " kotidiagnoosin" , se kuulosti lääkärin suusta silti pahalta. Esikoisen syntymästä asti olin myös kärsinyt unettomuudesta, joka paheni, kun poika alkoi parivuotiaana valvoa yöllä ja vauva heräsi ainakin 3-5 kertaa yössä maidolle. Minun piti hoitaa lapset yksin, koska tuolloin mieheni oli pakko tehdä kahta työtä ja hänen piti saada nukkua se kuusi tuntia milloin nukkui, että jaksaisi taas aamuyöstä lähteä tien päälle. kun diagnoosi sitten tuli, olin jo valmiiksi niin uupunut, että masennuin täysin. Kamalinta minulle oli, että lapseni oli tavallaan elävältä kuollut, koska en koskaan pääsisi tietämään mitä hän ajattelee ja oikeasti tuntemaan häntä. Mietin joka yö kaikkien unilääkkeiden syömistä kerralla. Päivisin minua vaivasi ajatus, että mitä jos annan karkaavan pojan vain juosta auton tai junan alle tai syvään veteen. Minua pelotti lähteä autolla, kun pelkäsin ajavani tahallani päin seinää tai jotain. Nuo ajatukset hellittivät oikeastaan vasta, kun poika oikeasti meinasi hukkua ja vain adrenaliinin inspiroima nopea toimintani pelasti hänet. Pidin poikaa sylissä ja tärisin ja itkin sekä shokista että ilosta, kun vihdoin sain tietää etten koskaan voisi antaa lapseni hukkua. Masennuksesta selvisin lääkkeillä, jotka palauttivat myös kadoksissa olleen vuorokausirytmin. Jälkeenpäin ajateltuna olisin tarvinnut psykiatrista tukea ja sopeutumisvalmennusta heti kun diagnoosi tuli. Nurinkurista kyllä soppareihin pitää ainakin autisteilla olla ensin korotettu hoitotukipäätös ym., mihin menee oma aikansa. Sitten kun mahdollisuus tuli, tuntui että olin jo sopeutunut. Ensi kesänä ollaan sitten vasta menossa ensimmäiselle kurssille :) Nyt elämä maistuu hyvälle ja iloitsen taas päivittäin lapsistani ja perheestäni - ja elämästä yleensä. Toivottavasti sait tästä sepustuksesta jotain toivoa.