Lue keskustelun säännöt.
Miksi Downien omaiset aina hehkuttavat vammaisensa ihanuutta?
24.04.2015 |
Eräässä harrastusryhmässä netissä törmäsin taas samaan: isoäiti oli ottanut kuvan lapsenlapsestaan, jolla on Downin syndrooma. Lapsi oli soma kuten lapset aina. Mutta. Erikseen mainittiin, että lapsi on "downiainen", minulle ainakin aivan uusi termi.
Sitten kilvan kehuttiin lapsen kauneutta, iloisuutta ja etenkin sitä, kuinka hirvittävän paljon se vammainen lapsi tuo iloa kaikkien maailman ihmisten elämään ja kuinka etuoikeutettuja ovat he, kenellä vammainen lapsi suvussaan on. Moni muu vammaisen lapsen omainen kiiruhti ketjuun kertomaan oman vammaisensa ihanuudesta ja erityisyydestä. Kuviakin lisättiin, eräs laittoi kuvan isosta, kenties jo parikymppisestä Down-pojastaan ja ylisti hänen ihanuuttaan. Kuva ei saanut kovin montaa tykkäystä, aloittajan pikkutyttö yli tuhat.
Miksi? Aivan kuin vammainen lapsi ei olisi yhtä rakas vanhemmilleen kuin tervekin. Aivan kuin pitäisi erikseen korostaa, että kyllä minä sitä rakastan, vaikka se onkin vammainen. Ja että minusta lapseni on ihana, kaikesta huolimatta, ja että olen etuoikeutettu, koska minulla on lapsi.
Minulla on vammainen lapsi. Rakastan häntä vähintään yhtä paljon kuin terveitä sisaruksiaan. Kuitenkin hän on joskus käsittämättömän rasittava, aivan kuten sisaruksensakin. En näkisi mitään järkeä siinä, että hänet pitäisi nostaa jotenkin korkeammalle kuin terveet lapset.
Ja koska joku ei osaa kuitenkaan lukea kuin otsikon, tähdennän, että rakastan vammaista lastani kuten sisaruksiaankin.
Kommentit (210)
Vierailija kirjoitti:
Miksei kukaan sano suoraan : Down lasten ja aikuisten ulkonäkö- ja käytös aiheuttaa ällötystä.
Koska se ei ole "poliittisesti korrektia" tässä yhteiskunnassa?
Jaksamista kaikille kehitysvammaisia hoitaville.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kunnioitan hyvin paljon ihmisiä, jotka jaksavat arkea vaikeasti vammaisen lapsensa kanssa! Läheiselläni on vaikeasti vammainen tytär: ei pysty liikkumaan ollenkaan, ei puhu (osaa toistella noin viittä sanaa), ei kuule kunnolla eikä näe. Joskus kyllä olen miettinyt, millaista tämän lapsen elämä on - mitä hän ajattelee, vai ajatteleeko mitään? Onko koko elämä vain yhtä kipua? Tämä läheiseni selvästi rakastaa tytärtään kovasti, mutta raskasta arki varmasti on: pitää hoitaa lastaan (nyt 16-vuotias) tauotta, lapsen syöttämiseen saattaa mennä useita tunteja (nykyään kai käyttää jonkinlaista letkua, jolloin ruoka ei mene suun kautta. näin syöminen onnistuu nopeammin), lapsi saa sairaskohtauksia joiden aikana saa pelätä kuoleeko vai ei...
Tuntuu jotenkin väheksynnältä vammaisten vanhempia kohtaan sanoa, että vammaiset ovat ihania ja helppoja lapsia - varmasti osa on, osa ei, ihan niin kuin muissakin lapsissa.
Mua pelottaa että mun vauvalla olisi down :/
Vierailija kirjoitti:
Te, jotka ette pystyisi downia kasvattamaan, mitä tekisitte jos lapsellani olisikin joku vaikeampi kehitysvamma?
Jos kehitysvamma selviäisi vasta lapsen synnyttyä, pitäisin lapsen. Siinä vaiheessa olisi jo "liian myöhäistä" tehdä mitään, ja varmasti rakastaisin lasta kovasti. Jos jo raskauden aikana selviäisi, että lapsellani on vakava kehitysvamma, luultavasti abortoisin hänet. Uskomukseni mukaan elämä vakavan kehitysvamman kanssa ei ehkä ole elämisen arvoista.
Toisaalta en tiedä pystyisinkö tosi tilanteessa aborttiin, vaikka nyt näin sanonkin.
Mutta eihän kukaan toivo, että oma lapsi syntyy vaikeasti kehitysvammaisena, enkä usko että vaikeasti kehitysvammaisena olokaan kovin mukavalta tuntuu.
Vierailija kirjoitti:
Kunnioitan hyvin paljon ihmisiä, jotka jaksavat arkea vaikeasti vammaisen lapsensa kanssa! Läheiselläni on vaikeasti vammainen tytär: ei pysty liikkumaan ollenkaan, ei puhu (osaa toistella noin viittä sanaa), ei kuule kunnolla eikä näe. Joskus kyllä olen miettinyt, millaista tämän lapsen elämä on - mitä hän ajattelee, vai ajatteleeko mitään? Onko koko elämä vain yhtä kipua? Tämä läheiseni selvästi rakastaa tytärtään kovasti, mutta raskasta arki varmasti on: pitää hoitaa lastaan (nyt 16-vuotias) tauotta, lapsen syöttämiseen saattaa mennä useita tunteja (nykyään kai käyttää jonkinlaista letkua, jolloin ruoka ei mene suun kautta. näin syöminen onnistuu nopeammin), lapsi saa sairaskohtauksia joiden aikana saa pelätä kuoleeko vai ei...
Tuntuu jotenkin väheksynnältä vammaisten vanhempia kohtaan sanoa, että vammaiset ovat ihania ja helppoja lapsia - varmasti osa on, osa ei, ihan niin kuin muissakin lapsissa.
Juuri tällaisia lapsia olen hoitanut ja hoidan. Näitä vammoja ei yleensä etukäteen tiedetä. Siksi tuntuukin kummalliselta, että joku on kauhuissaan downin suhteen. Down ei juuri koskaan ole näin vaikeasti vammainen.
Keh.vam.hoitaja
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En todellakaan mennyt seulontoihin enkä olisi tehnyt aborttia, vaikka olisi ollut down tai aivan mikä tahansa kehityshäiriö. Olen aivan täysijärkinen 32-vuotias erityisopettaja. En vain voi leikkiä jumalaa tai tehdä niin isoja päätöksiä. Minun elämänkatsomukseni on, että sen kaiken otan vastaan, mitä tulee. Tiedän, että mammat ivaa ja alapeukuttaa, mutta näin ajattelen silti.
M
Vierailija kirjoitti:
Minä en edes antaisi tutkia sitä onko odottamallani lapsella downin syndrooma. Näin kehitysvammaistenhoitajana en pidä ollenkaan pahana juttuna moista. Tuhat kertaa vaikeampiakin vammoja on.
Minä kävin testit läpi, vaikka hoidan keh.vammaisia. Juuri siksi, kun tiedän liikaa vanhempien uupuumuksesta ja lasten kärsimisestä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Joku täällä lätisi että arvostaa hyvää sydäntä enemmän kuin älyä. Harmi vaan et pelkkä hyväsydämisyys ei riitä.
Miksi kukaan tieten tahtoen haluu esim downlapsen. Ikuisesti vammansa vanki. Ulkoisesti vamma näkyy, ja koko elämä on parhaimmillakin vaan tavallisen elämän leikkimistä. Tukitöitä ja muuta scheissea.
Kyllä luontokin karsii epäkurantit tapaukset.
Vammaisiin menee hirveästi yhteiskunnan verorahoja. Mm tukiin ja tuetaan käsittämättömin summin jotain vammaisurheilua joka on vaan kiva harrastus heille.
Vammaisen lapsen tieten tahtoen synnyttävän pitäisi jäädä ilman yhteiskunnan tukea.
Ja juu itselläni on vammainen lapsi. Selvisi vasta syntymän jälkeen. On toki rakas mutta olen myös pettynyt ja olisin toivonut parempaa, en niinkään itseni vaan lapsen takia. Elämä ihan taviksellekin haasteellista, saati vammaiselle.
Järkyttävää tekstiä. Niin järkyttävää, että lienetkö oikeasti vammaisen lapsen vanhempi? Minullakin on kehitysvammainen lapsi ja lapsen vamma alkoi selvitä vasta 2-vuotiaana. Onneksi sentään maailmassamme yleensä erilaisuus suvaitaan nykyaikana, ettei kukaan ollut heittämässä rakasta kehitysvammaista lastani rotkoon diagnoosin tultua julki. Sekin aika on eletty tässä maailmassa. Kamalaa, että joku ihminen kuvittelee voivansa määritellä sen, kenellä on oikeus ihmisarvoon ja elämään.
Vierailija kirjoitti:
En todellakaan mennyt seulontoihin enkä olisi tehnyt aborttia, vaikka olisi ollut down tai aivan mikä tahansa kehityshäiriö. Olen aivan täysijärkinen 32-vuotias erityisopettaja. En vain voi leikkiä jumalaa tai tehdä niin isoja päätöksiä. Minun elämänkatsomukseni on, että sen kaiken otan vastaan, mitä tulee. Tiedän, että mammat ivaa ja alapeukuttaa, mutta näin ajattelen silti.
"en vain voi leikkiä Jumalaa". Tätä lausetta vihaan. Pitäisikö lääkärienkin lopettaa ihmisten henkien pelastaminen? Hehän leikkivät Jumalaa pelastaessaan ihmisen joka ilman heidän hoitoaan kuolisi? Lääkärit useissa tilanteissa päättävät elämästä ja kuolemasta, eivätkö silti ole Jumalia.
Mukavaa, että sinä et tekisi aborttia vaikeasti vammaisen/ kehityshäiriöisen lapsen kohdalla :) Mutta silti pitää muistaa, että kaikkien ihmisten psyyke ja voimavarat eivät kestäisi vammaista lasta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
M
Vierailija kirjoitti:
Minä en edes antaisi tutkia sitä onko odottamallani lapsella downin syndrooma. Näin kehitysvammaistenhoitajana en pidä ollenkaan pahana juttuna moista. Tuhat kertaa vaikeampiakin vammoja on.
Minä kävin testit läpi, vaikka hoidan keh.vammaisia. Juuri siksi, kun tiedän liikaa vanhempien uupuumuksesta ja lasten kärsimisestä
Minä taas tiedän tarpeeksi siitä, että kehitysvammaiset lapset eivät kärsi sen enempää kuin muutkaan.
keh.vam. hoitaja
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
M
Vierailija kirjoitti:
Minä en edes antaisi tutkia sitä onko odottamallani lapsella downin syndrooma. Näin kehitysvammaistenhoitajana en pidä ollenkaan pahana juttuna moista. Tuhat kertaa vaikeampiakin vammoja on.
Minä kävin testit läpi, vaikka hoidan keh.vammaisia. Juuri siksi, kun tiedän liikaa vanhempien uupuumuksesta ja lasten kärsimisestä
Minä taas tiedän tarpeeksi siitä, että kehitysvammaiset lapset eivät kärsi sen enempää kuin muutkaan.
keh.vam. hoitaja
Miten niin eivät kärsi enempää? Toisaalta olet varmasti keh.vam. hoitajana nähnyt enemmän kehitysvammaisia kuin minä (en siis ole se sama, jolle kommentoit). Kaikki tuntemani kehitysvammaiset lapset vaikuttavat siltä, että kärsivät paljonkin: joko käsittävät olevansa kehitysvammaisia ja ovat tämän takia surullisia ja vihaisia, tai vaihtoehtoisesti eivät ymmärrä paljoakaan tästä maailmasta ja saavat sairaskohtauksia, jotka ainakin näyttävät hyvin kärsimystä aiheuttavilta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
M
Vierailija kirjoitti:
Minä en edes antaisi tutkia sitä onko odottamallani lapsella downin syndrooma. Näin kehitysvammaistenhoitajana en pidä ollenkaan pahana juttuna moista. Tuhat kertaa vaikeampiakin vammoja on.
Minä kävin testit läpi, vaikka hoidan keh.vammaisia. Juuri siksi, kun tiedän liikaa vanhempien uupuumuksesta ja lasten kärsimisestä
Minä taas tiedän tarpeeksi siitä, että kehitysvammaiset lapset eivät kärsi sen enempää kuin muutkaan.
keh.vam. hoitaja
Sitten et ole oikeasti hoitaja. Itse olen hoitanut niin kivuliaita lapsia, että ehdottomasti tehetytin testit ja toivoin tervettä lasta. Jos kaikki olisi hyvin, ne lapset ei olisi ympärivuorokautisessa hoidossa piebestä asti erossa vanhemmistaan. Se toinen hoitaja
172, minulle se olisi Jumalan leikkimistä, että päättäisin elämästä sisälläni. Olen sote-alalla, ihan turha vetää tähän lääkäreitä jne. Olen itsekin luvannut hoitaa ihmistä niin kauan, kuin mahdollista, silloin kun ihminen itse tekee elvytyskiellon, on tilanne etilainen. Ihmiselle on annettu äly ja kaksi kättä, joilla tehdä hyvää ja hoitaa muita:)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
M
Vierailija kirjoitti:
Minä en edes antaisi tutkia sitä onko odottamallani lapsella downin syndrooma. Näin kehitysvammaistenhoitajana en pidä ollenkaan pahana juttuna moista. Tuhat kertaa vaikeampiakin vammoja on.
Minä kävin testit läpi, vaikka hoidan keh.vammaisia. Juuri siksi, kun tiedän liikaa vanhempien uupuumuksesta ja lasten kärsimisestä
Minä taas tiedän tarpeeksi siitä, että kehitysvammaiset lapset eivät kärsi sen enempää kuin muutkaan.
keh.vam. hoitaja
Miten niin eivät kärsi enempää? Toisaalta olet varmasti keh.vam. hoitajana nähnyt enemmän kehitysvammaisia kuin minä (en siis ole se sama, jolle kommentoit). Kaikki tuntemani kehitysvammaiset lapset vaikuttavat siltä, että kärsivät paljonkin: joko käsittävät olevansa kehitysvammaisia ja ovat tämän takia surullisia ja vihaisia, tai vaihtoehtoisesti eivät ymmärrä paljoakaan tästä maailmasta ja saavat sairaskohtauksia, jotka ainakin näyttävät hyvin kärsimystä aiheuttavilta.
Jos kehitysvammaisuuden aiheuttaa jokin etenevä sairaus, ihminen voi kärsiä. Hänenkin kärsimyksiään tietenkin lievitetään. Mutta jos nyt ajatellaan downeja ja muita saman tasoisia vammoja, niin eivät he kärsi. Vaikeasti vammainenkin voi kyllä elää ihan tasapainoista elämää ilman kärsimystä. Se riippuu ihan meistä muista. Se, että on olemassa myös kärsimystä aiheuttavia vammoja on ikävä siinä suhteessa, että juuri näitä vammoja ei yleensä tiedetä raskausaikana. Siinä valossa tuntuu niin turhalta , että joku abortoi downin. Juuri sen takia mitä tiedän ja mitä olen vuosikymmenten saatossa nähnyt, down on pikkujuttu jopa kaikkein vaikeimmassa muodossaan.
keh.vam.hoitaja
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
M
Vierailija kirjoitti:
Minä en edes antaisi tutkia sitä onko odottamallani lapsella downin syndrooma. Näin kehitysvammaistenhoitajana en pidä ollenkaan pahana juttuna moista. Tuhat kertaa vaikeampiakin vammoja on.
Minä kävin testit läpi, vaikka hoidan keh.vammaisia. Juuri siksi, kun tiedän liikaa vanhempien uupuumuksesta ja lasten kärsimisestä
Minä taas tiedän tarpeeksi siitä, että kehitysvammaiset lapset eivät kärsi sen enempää kuin muutkaan.
keh.vam. hoitaja
Sitten et ole oikeasti hoitaja. Itse olen hoitanut niin kivuliaita lapsia, että ehdottomasti tehetytin testit ja toivoin tervettä lasta. Jos kaikki olisi hyvin, ne lapset ei olisi ympärivuorokautisessa hoidossa piebestä asti erossa vanhemmistaan. Se toinen hoitaja
Muutaman kymmenen vuotta olen tätä työtä tehnyt.
keh.vam.hoitaja
Vierailija kirjoitti:
Minulle kävi näin kun tein lastenhoitokeikkoja. Tein iltapäiviä oman kouluni jälkeen neljälle eri perheelle, joista yhdessä oli kehiysvammainen lapsi. Kaikki muut perheet kertoi suoraan lapsen tai lapsien luonteista, mistä ne yleisimmin kiukustuu, mitä sääntöä ne yrittää ensisijaisesti kiertää ym. Paitsi kehitysvammaisen lapsen vanhemmat, jotka vain kehuivat lastaan, eikä antaneet mitään selkeitä ohjeita tai sääntöjä kun on aina niin ihana. Iltapäivät meni kuten normaaleilla 6-10 vuotiailla muutoin, paitsi tämän kehitysvammaisen VANHEMPIEN kohdalla. Jos koulussa sanottiin, että Tomi (nimi muutettu) löi ja möksötti, suuttui vanhemmat siitä ja heille piti aina valehdella että lapsen päivä meni hyvin. Itse lapsi oli ihana, samalla tavalla ihana kuin ne normaalitkin, mutta kyllä vammaisesta oli 17 - vuotiaalle haastetta. Lapsi oli aika vaikea-asteinen, joten ymmärrän hyvin sen, ettei lapsi ymmärtänyt enkä siksi hänelle koskaan ollut vihainen vaan pyrin yhteisymmärrykseen. En vain käsitä, miksi vanhemmat eivät kestäneet kuulla sitä, että heidän lapsella oli ollut vähän huono päivä tai raapaleet naamassani ovat heidän lapsen kynsistä lähteneet, kun Tomi ei halunnut vaipan vaihtoon vaikka kakki haisi. Terveiden lasten vanhemmat taas kestivät kuulla kaikki uhmat ja koulu- tai pk-kavereiden kanssa sattuneet kärhämät.
Näitäkin on, mutta onneksi osalla vanhemmista on jotain suhteellisuudentajua. Eli kehitysvammainen ei saa vammastaan huolimatta käyttäytyä miten vaan, vaan pyritään kitkemään esim pureminen, raapiminen, lyöminen ym. pois. Ei moni ymmärrä, ettei niin saa tehdä. Muttei opikaan, jos käytös sallitaan. Kehitysvammainen ei ole täysin kyvytön oppimaan. Olen työssäni törmännyt vanhempiin, jotka käyttävät sitä, ettei lapsi ymmärrä verukkeena väkivallalle. Joo, ymmärrys voi olla rajallinen, mutta toistojen kautta voi oppia, ettei toisia saa esim raapia. T. kehitysvammaisten kanssa työskentelevä
Vierailija kirjoitti:
Joo ja hyvien puolien korostaminen voi saada jonkun aborttia miettivän kääntymään ihan väärälle kannalle. :|
Hyvin monet down-lapsen vanhemmat pitävät lastaan paljon parempana vaihtoehtona kuin ei tätä nimenomaista lasta ollenkaan. Myös silloin, kun lapsella on jo sisaruksia eli että vaihtoehtona ei olisi lapsettomuus.
Hallitus on päättänyt – tai on päättämässä – että kukaan yli 75-vuotias ei voi olla vammainen. Millään tavalla vammainen. Tämä liittyy siihen 61 miljoonan euron leikkaukseen. Saa nähdä, mitä tapahtuu, kun jalattomat alkavat kävellä, kuurot kuulla, sokeat nähdä ja downit "uppia". Kerrassaan älytöntä, että vammaisetuudet lakkaavat henkilön täyttäessä 75 vuotta. Vammoja, ihmiskohtaloita ja muita on niin monenlaisia, että tällainen päätös tulee vielä kalliimmaksi, kuin mitä alun perin tarkoitettiin. Sikamaista toimintaa.
Olipa raskas ketju lukea.
Tyttärelläni on Downin syndrooma. Se on yksi ominaisuus hänessä. Persoonaltaan hän on oma yksilönsä, omine piirteineen, vahvuuksien ja heikkouksineen.
Downin syndrooma ei vielä sinällään kerro hänestä itsestäni juuri mitään, eikä sillä perusteella ei voi kuvitella tuntevansa tytärtäni. Kuten muillakin lapsilla (ja aikuisilla) hänellä on hyviä ja huonoja hetkiä. Joitain asioita hän osaa hyvin toisia heikommin. Hän on hetkissään hurmaava ja hetkissään ärsyttävä. Hauska ja tylsä. Joskus kärsimätön joskus pitkäjänteinen. Kuten muutkin ihmiset. Hän on kehitysvammainen, mutta se ei tarkoita että hän olisi ikuisesti lapsi. Myös hän aikuistuu, kehittyy ja kypsyy, omanlaisekseen aikuiseksi.
Tyttäreni ei ole olemassa ollakseen inspiroiva, hyväntuulinen, suloinen tai avartaakseen jonkun toisen maailmankatsomusta. Hänen ei tarvitse ansaita vanhempiensa rakkautta, ei yhteiskunnan hyväksyntää tai omata "korkeampaa" tarkoitusta elämälleen, ei sen kummemmin kuin kenenkään meistä. Tyttärelläni on sama oikeutus olemassaololle kuin muillakin.
Ps. Yhteiskunnassa jossa edellyttäisimme siipiä olisimme kaikki vammaisia.
Hyvä sinä! Olet tehnyt oikean päätöksen.
Veronmaksajat kiittävät...ei kun!!!!!!!