Tapaus Bertta ja lisäsiipi...

Tyttö tarvitsee oman tilan. Tyttöä voi syöttää, vaihtaa vaippaa, pestä, lääkitä tarpeen mukaan ja häiritsemättä. Hoitotoimet todellakin häiritsevät muun perheen unta se on fakta. Ilman unta muu perhe ei voi elää "normaalisti" käydä koulussa ja töissä. Laitteet piippaa, lapsi itkee... sairaalankin huoneet ovat pieniä, mutta. eteiset ym. tavaroiden muut säilytystilat ovat muualla sairaalassa. Ei kukaan äiti jätä sairasta lastaan hoitoon vieraalle kuin äärimmäisessä hädässä. Tuokin äiti on saanut "kovettaa itsensä" monta kertaa lapsen lyhyen elämän aikana kun on jättänyt lapsen milloin mihinkin hoitoon... Se että kivulias lapsi raijataan aamulla kesken unien äitin hoitoon on minusta se pahin haitta. Jos kerrankin nukuttaa niin silloin pitää nukkua... Jos lapsi nukkuisi samassa talossa voisi äiti käydä pikaisesti vilkaisemassa nukkuvaa lasta ja laittaa aamuruuan tiputuksella... lapsi nukkuisi ja samalla muut sisruksetkin saisi hoitoa. Myös muu perhe pitää hoitaa vaikka kuinka yksi olisi sairas... Terveisin yhden syöpähoitojen takia 2v suolistovaivoista kärsineen lapsen äiti...

Varmaan jännä työvuoro hoitajalla valvoa siin vetoisessa parakissa...

Joka ikisessä sairaalassa on mrsa-bakteeria. On ne muutkin pienet potilaat siellä.

Mitä näihin yöhoitoihin kuuluu? Meidän lapselle laitettiin maitopumpulla maito valumaan peg-nappiin, ei siinä ammattilaisia tarvittu.

Jos näitä lakeja aletaan tulkita niin, että liian pienissä neliöissä lapsimääräänsä nähden asuvat perheet ovat oikeutettuja kunnan kustantamaan laajennukseen sen sijaan, että perheet itse kantaisivat vastuuta sairaan lapsensa saamisesta sisälle, ollaan pian heikoilla jäillä. Voi äkkiä tulla eduskunnalle kunnallishallinnon puolelta paineita tiukentaa mm. tätä vammaispalvelulakia, ja tämä heikentää kaikkien vaikeavammaisten asemaa.

Tässä tapauksessa perhe on käyttänyt rahaa, aikaa ja energiaa enemmän vaatimiseen ja riitelyyn kuin esim. parakin parannustöihin tai muun ratkaisun löytämiseen.

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 23:25"]

Lauma kilpauimareita on nakupelleinä parakissa, kun käyvät suihkussa. Ei ole kuulemma kylmä ja näin menty jo kaksi vuotta, kun uimahalli on remontissa.

[/quote]

Sama ku vertais kaikkia taloja keskenään ja 100 vuotiaassa lisäeristämättömässä mummonmökissä talvisin kylmyyttä valittava vanhus haukuttaisiin pystyyn koska "Ei talossa voi olla kylmä talvisin kun ei tässä meidän tuliterässä, viimeisimpien rakennusnormien mukaan rakennetussakaan talossa ole".
Kaikki parakit eivät todellakaan ole rakennettu saman muotin mukaan ja siksi onkin naurettavaa vertailla omia kokemuksiaan jonkun toisen parakin suhteen.

Kyllä perheen pitäisi muuttaa isompaan asuntoon, jossa voisi olla oma huone Bertalle. Ei yhteiskunnan pidä hoitaa asiaa rakentamalla isompaa taloa? En ymmärrä miksi perhe olettaa saavansa kaiken, uhraamatta mitään itse?

Se on fakta että useita lapsia tehdään koska luotetaan tukijärjestelmään. Pitäisi miettiä onko perheellä oikeasti rahaa elättää kaikki lapsensa useissa elämäntilanteissa. Kaikkia katastrofeja ei pidä pelätä mutta kyllä noin suuressa lapsilaumassa se että yksi ei ole terve on jo todennäköistä.  Ikävä tilanne mutta sitä etenkin ihmettelen kun sairaan lapsen jälkeenkin on vielä pienempiä talossa.

Itse ratkaisidin tilanteen niin että 2-4 vanhinta lasta yöksi parakkiin (tuskin ovat juurikaan viitä vuotta kauempaa enää kotona ja jopa voisivat nauttia omasta rauhasta) ja pienelle remontoidaan hoitohuone taloon. Sekä ei enää lisää lapsia, pidättäytyisin yhdynnästä jos ei ehkäisy ole vaihtoehto.

Mun tuttavaperheeni isä joutui onnettomuuteen ja on nykyään neliraajahalvaantunut, tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa. Perhe ei halua pitää isää hoitokodissa vaan kotona. Koska talon makuuhuoneet on liian pieniä sairaalasängylle, pyörätuolille, suihkutuolille jne, olohuoneesta vietiin sohvat varastoon ja olohuoneesta tehtiin isälle sairashuone. Kotisairaanhoito käy myös öisin tarkistamassa kipupumput yms. laitteet ja muu perhe asuu ahtaammin. Heille suositeltiin hoitokotia, mutta he päättivät järjestää asiat toisin pitääkseen isän kotona. Ei käynyt mielessä vaatia lisäsiipiä vaan kaikki muut joustivat. Ei se varmaan helppoa tai rauhallista asumista ole kenellekään mutta tämä oli heidän valintansa ja ratkaisunsa.

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 23:29"]

Muutostyöt ei tarkoita asunnon laajennusta tai auton ostoa. Vaan sitä että asuntoon tehdään muutostyö ja autoon tehdään muutostyöt. 

Niin ja meillä on vammainen lapsi ja tuolla julkisuudella akka haluaa saada tahtonsa lävitse. En tunne sympatiaa, kun pullat on aina uunissa.

[/quote]

Kyllä muutostyö on aina muutostyö, laajennus mukaanlukien.

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:35"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:26"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:18"] [quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:15"] Erillisessä rakennuksessa on se hyvä puoli, että sitten kun hoidontarve aikanaan päättyy, tai perhe muuttaa muualle, se on helppo poistaa tontilta ja talo on entisellään. Mutta jos taloa olisi laajennettu kunnan kustannuksella, olisi "hieman" miettimistä mitä laajennuksella tehdään sitten kun sitä ei enää tarvita. Kun ei sellaista voi ilmaiseksi perheelle lahjoittaakaan. [/quote] Tämähän se teidän suuri huoli tässä on, kun perhe voisi tuosta lisärakentamisen tukemisesta hyötyä, jos vaikka lapsi menehtyisi. Luuletteko tosiaan, että kaikki muutkin asunnonmuutostyöt, joita vammaisille tehdään, käydään repimässä pois tarpeen poistuttua? Esimerkiksi lyhytkasvuisen ihmisen muuttaessa koko asunto joudutaan muuttamaan hänen tarpeitaan vastaavaksi, keittiökalusteet, ovet, kaikki. Ja hänelläkin on oikeus muuttaa niin usein kuin haluaa, ja saada aina uuteen asuntoon muutostyöt. Katkeroittaako tämä tieto? [/quote] Pointti taitaa edelleen olla kuitenkin se, että tarvetta minkään sortin laajennuksille tai parakeille ei olisi, jos Bertan vanhemmat olisi jonkun kerran miettineet moneenko lapseen on oikeasti varaa. Kateudesta tai katkeruudesta tuskin on kyse. Puhut nyt täysin eri asiasta kun otat asiaksesi paasata lyhytkasvuisten ongelmista. Jos kyseessä olisi tuon laatuinen ongelma, ei mitään ongelmaa olisi. Muutostyöt tehtäisiin joka tapauksessa, oli perheessä 2 tai 20 henkilöä. Haluaisin vaan nähdä kun 2 tai 3 lapsen perhe vaatisi tässä Bertan perheen tapauksessa laajennusta taloonsa, mikäköhän olisi kansan reaktio siihen :) [/quote] Kuule kun rahat on ollut niihin terveisiin lapsiin mutta sitä ei voi ennustaa että yksi lapsista syntyykin vakavasti sairaana. Äiti joutui lopettamaan työnsä jotta voisi hoitaa lastaan paremmin

[/quote]

Jos on 40v ja synnyttänyt 13 lasta, tuskin on ehtinyt töitä edes tehdä, koska jo sosionomikoulutus kestää 4 vuotta.

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:12"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:06"]

Lapsi tarvitsee loppuelämänsä hoitoa sillä sairastaa vakavaa suolistosairautta. Monta leikkausta jo takana. Välineet joita tarvitaan lapsen hoitoon ei mahdu talon mihinkään huoneeseen joten laajennus on ainoa mahis. Parakkiin jäätyy sisältäkin. Tuskin laittaisi te omaa lastanne yöksi jääkylmään parakkiin

[/quote]

Voiko olla, että parakin kylmyyttä on hieman liioiteltu. En ole kuullut että parakissa öitään hereillä viettävät sairaanhoitajat olisivat valittaneet.

[/quote]

Miten ne vois valitta, kun niitä sitoo vaitiolovelvollisuus?

Täällä te jaksatte natista tuon perheen saamista lapsilisistä (siinä toisessa ketjussa) ja vammaispalvelulain oikeuttamista asioista. Miten kukaan voi kadehtia noin paljon toista perhettä? Tehkää itekin niitä lapsia ja eläkää siinä arjessa. Suurin osa noistakin lapsista on jatkossa tuottava osa yhteiskuntaa ja maksaa niitä teidänkin eläkkeitä. Jotenkin tuntuu, että näissä tuijotetaan epäolennaisuuksia. Takerrutaan vanhusten oloihin. Toki soisin, että vanhukset saisivat mahdollisimman hyvän lopun elämälleen, mutta tuossa tilanteessa rakennetaan pienen ihmisen tulevaisuutta. Ehkä olis ihan hyvä miettiä, miten nuo ratkaisut vaikuttavat lapsen psyykkeeseen.. Tuossa vaiheessa kuitenkin rakennetaan myös psyykkisen hyvinvoinnin perustaa.

Te tuijotatte lasten lukumäärää ja siinä saa jäädä jalkoihin se olennainen, pieni ihminen, jonka tarpeista on kysymys. Lisäsiipi olisi kunnalle kertaluonteinen maksu, tuosta parakista maksavat vuokraa ja maksavat vielä vaikka mitä muutakin, kun ohittavat noin oikeuden päätökset jne. Lapsen hoitohan maksaisi joka tapauksessa, olipa lapsi sairaalassa tai missä tahansa muualla, mutta tilakulut olis ehkä kuitenkin kaikkein pienimmät, jos kunta taipuisi oikeuden päätökseen. Uskoisin, että siellä on ihmiset, jotka on punninneet asiaa puolin ja toisin ja tehneet lain pohjalta oikeudenmukaisen ratkaisun.

Ja jos nyt katsotaan lasten oikeuksia, niin kyllähän tuo Bertta jo vie aika paljon vanhempien huomiota, olisko muita kohtaa reilua, jos ne pakattais tiiviimpään, että tuo jo muutoinkin erityinen pikkuinen valtaisi vielä fyysistäkin tilaa sisaruksilta.. Aikuinen kyllä osaa suhteuttaa ja siirtää tuollaisia tunteita sivuun ja selittää asioita järjellä, mutta miten ne muut sisarukset.. Miksi niitä muita sisaruksia pitäisi "rankaista" tämän pikkuisen vammasta, johon kukaan ei ole voinut vaikuttaa?

Tässä tapauksessa ei voi edes sanoa, että raha puhuu, kun ei puhu. Jos melkein millä tahansa laskutavalla laskien lisäsiipi olisi edullisin vaihtoehto.. tuntuu, että tässä on enemmän kysymys siitä, että päättäjät eivät halua olla kumoamassa tekemäänsä paperia, ettei joudu nöyrtymään ja myöntämään olleensa väärässä. Mutta sitähän se kuntapäättäminen on. Tehdään päätös ja siitä paperi ja vaikka kaikki mahdollinen logiikka ja järki sanoisi, että päätös on järjetön, siitä ei voi poiketa, koska näin on sovittu ja on tehty tällainen paperi...

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:06"]Lapsi tarvitsee loppuelämänsä hoitoa sillä sairastaa vakavaa suolistosairautta. Monta leikkausta jo takana. Välineet joita tarvitaan lapsen hoitoon ei mahdu talon mihinkään huoneeseen joten laajennus on ainoa mahis. Parakkiin jäätyy sisältäkin. Tuskin laittaisi te omaa lastanne yöksi jääkylmään parakkiin
[/quote]

Ei se ole mikään kontti vaan pikkuruinen siirettävä talo. Ruma ulkoa, lämmin sisältä. Toimistoni oli väliaikaisesti parakissa, ei ollut valittamista. En sitten tiedä esim sisäilman laadusta tai kosteudesta

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:22"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 21:31"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 21:28"]Lisätilaa tarvitsee ne hoitajat, idiootti. [/quote] No voi hyvänen aika. Eivät kuitenkaan ilman sitä lasta. Menee saivarteluksi. Kai lapselle ja hoitajalle riittää yksi huone? Ap

[/quote]

Teidän perheessäkö voi yhden huoneen muuttaa hoitohuoneeksi jopa usean vuoden ajaksi. Siinä tapauksessa teillä on liikaa neliöitä. 
[/quote]

Asumme kaksiossa ja ihan hyvin tästäkin voisi toisen huoneen laittaa lapselle jos olisi noin akuutti tilanne. En epäröisi hetkeäkään.

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 00:26"]

Olisivat tyytyväisiä että lasta ylipäätään on lähdetty hoitamaan. Jossain toisessa maassa olisi jo menehtynyt.

Tämä on esimerkki siitä kun mikään ei riitä.

Lisäännytään kuin kanit. Tämän sairaan lapsenkin jälkeen on syntynyt  sisarus. Jotain tolkkua tuohon touhuun.

[/quote]

Ja äiti on 40v, joten lapsia ehtii syntyä vielä 5-8 lisää, ennen vaihdevuosia. Johan sitä lisätilaa tarvitaan.

Ja se, miksi Bertta oli sairaalassa ylimääräisen ajan, oli sen vuoksi, kun vanhemmat eivät suostuneet panemaan omia euroja likoon lisätilan saamikseksi. Äitihän vinkuu, että hei, meidän odotetaan ITSE OTTAVAN LAINAA. Kumma, kun muut perheet ottavat itse lainaa ja maksavat elämisestään.

On vaikea uskoa että sitä sairasnhoidollista tavaraa olisi niin psljon että tarvitaan lisäsiipi. Meillä myös hoidettiin lapsi kotona. Meillä oli sairaalasänky jossa kiinni tippateline ja saatiin lisäksi metallinen hoitotaso pyörillä. Muutama neliö tilaa.

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 10:15"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:22"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 21:31"] [quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 21:28"]Lisätilaa tarvitsee ne hoitajat, idiootti. [/quote] No voi hyvänen aika. Eivät kuitenkaan ilman sitä lasta. Menee saivarteluksi. Kai lapselle ja hoitajalle riittää yksi huone? Ap [/quote] Teidän perheessäkö voi yhden huoneen muuttaa hoitohuoneeksi jopa usean vuoden ajaksi. Siinä tapauksessa teillä on liikaa neliöitä.  [/quote] Asumme kaksiossa ja ihan hyvin tästäkin voisi toisen huoneen laittaa lapselle jos olisi noin akuutti tilanne. En epäröisi hetkeäkään.

[/quote]

Juuri näin. Tiedän esim. perheen, missä kaksikerroksisesta talosta on alakerrasta tehty hoitotila säätösängylle ja muille apuvälineille ja muu perhe on sulloutunut yläkertaan pieniin tiloihin.

Bertan perhe ei ole suostunut joustamaan, vaan makuuttanut sairasta lastaan sairaalassa ja käyttänyt energian kunnan kanssa riitelemiseen. Mitään ei ole haluttu tehdä itse, muuta kuin tietenkin uusi pikkusisarus.

Jos perhe kerran on lestadiolainen (en tiedä, käsitys perustuu tähän ketjuun), eikö muut seurakunnan jäsenet voisi auttaa perhettä? Lestadiolaisethan tekevät paljon talkootyötä ja esimerkiksi rakennuskustannukset saadaan pidettyä alhaisina oman työvoiman ansiosta. Käsittääkseni rauhanyhdistyksetkin tehdään suunnilleen alusta loppuun seurakuntalaisten omin voimin. Eikö muut lestadiolaiset voisi ottaa ja rakentaa hyväntekeväisyytenä sitä lisäsiipeä, jos perheellä itsellään ei ole siihen varaa?

Ihan naurettavaa! Oliko pakko vääntää 13 lasta ja olettaa että kaikki menee hyvin? Hankkikoot vaikka sitten lisätyön ja maksakoot itse laajennuksensa. Helvetti, pitääkö kaikki aina saada ilmaiseksi? Toivottavasti tämä vuodatus medialle ei tuo ratkaisua.

Millä perusteella lapsi ei asu kotona? Viettää siellä kaikki päivänsä ja nukkuu yön eri huoneessa, joka sijaitsee samalla tontilla. Kuinka moni on nukkunut aitassa lapsena? Minä ainakin. Eikö tuo ole muiden lasten hyvinvoinninkin kannalta parempi, jokainen saa yörauhan, Bertta saa hoitorauhan ja nukkua pitkään. Miksei tuota parakkia voi kutsua vaikka Bertan taloksi, jos vanhemmat vouhkaavat ja ahdistuvat siitä niin pelko ja suru tarttuvat varmasti pieneen lapseenkin.