Tapaus Bertta ja lisäsiipi...

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 16:19"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:22"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:19"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:06"]

Lapsi tarvitsee loppuelämänsä hoitoa sillä sairastaa vakavaa suolistosairautta. Monta leikkausta jo takana. Välineet joita tarvitaan lapsen hoitoon ei mahdu talon mihinkään huoneeseen joten laajennus on ainoa mahis. Parakkiin jäätyy sisältäkin. Tuskin laittaisi te omaa lastanne yöksi jääkylmään parakkiin

[/quote]

Ihan todellako luulet että ko. parakki on kuin keskitysleirin majoitustila? Kyllä siellä on lämmitys ja sähköt, vesikin todennäköisesti. Oletko tiennyt, että parakeista voidaan tehdä jopa kokonaisia taloja? Ihan mukaviakin sellaisia, jotka sisältä näyttävät tavalliselta talolta. Oletko tiennyt, että joskus parakeista voidaan rakentaa jopa väliaikaisia tiloja sairaaloille, esim. leikkaussaleja? Hieman ehkä on kurjuutta liioiteltu jos siitä tuollaisen kuvan saa.

[/quote]

Vaikuttaa siltä, että tuo "parakki" on ihan vanhempien tarkoituksella valitsema nimitys. Antaa tietynlaisen kuvan. Mahdollisimman ankean siis.
[/quote]

Tiedätkö mitä, se on ankea paikka, niin Bertalle kuin hoitajillekin.

T:sivustaseuraaja
[/quote]

Sellaisia ne sairaanhoitotilat tuppaan olemaan.

Kun on yöpynyt pienen elinsiirtopotilaan kanssa kuukausia Lastenklinikalla patjalla lattialla (lapsi sentään sängyssä), kuulostaa aika luksukselta että lapsi on kotipihalla sairaanhoitajan kanssa yöt.

Kukaan tuskin on kateellinen tälle perheelle tai haluaa lapselle pahaa, mutta olisi kiva kun rahaa riittäisi jaettavaksi muidenkin sairaiden hoitoon.

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:13"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:06"]Lapsi tarvitsee loppuelämänsä hoitoa sillä sairastaa vakavaa suolistosairautta. Monta leikkausta jo takana. Välineet joita tarvitaan lapsen hoitoon ei mahdu talon mihinkään huoneeseen joten laajennus on ainoa mahis. Parakkiin jäätyy sisältäkin. Tuskin laittaisi te omaa lastanne yöksi jääkylmään parakkiin
[/quote]

Varmasti mahtuisi esim. olohuoneeseen. Ei ne sairaalan huoneetkaan isoja ole.
[/quote]

Meetkö sä sitte vahtimaan muita pieniä etteivät räplää koneita sekaisin ja syö Bertan lääkkeitä tms. Ettekö te osaa ajatella järjellä yhtään..

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 16:27"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:13"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:06"]Lapsi tarvitsee loppuelämänsä hoitoa sillä sairastaa vakavaa suolistosairautta. Monta leikkausta jo takana. Välineet joita tarvitaan lapsen hoitoon ei mahdu talon mihinkään huoneeseen joten laajennus on ainoa mahis. Parakkiin jäätyy sisältäkin. Tuskin laittaisi te omaa lastanne yöksi jääkylmään parakkiin
[/quote]

Varmasti mahtuisi esim. olohuoneeseen. Ei ne sairaalan huoneetkaan isoja ole.
[/quote]

Meetkö sä sitte vahtimaan muita pieniä etteivät räplää koneita sekaisin ja syö Bertan lääkkeitä tms. Ettekö te osaa ajatella järjellä yhtään..
[/quote]

Eivätkö ne muut lapset nuku öisin? Sairaanhoitaja tarvitaan silti, varmaan voi vaikka kepillä hätistää lapset laitteiden kimpusta, jos heille ei ole ehditty opettamaan tapoja.
Lääkkeitä on tapana säilyttää lukkojen takana muutenkin.

Minä en ymmärrä, miksi perheen talosta ei löydetä tilaa sairaalle lapselle? Eikö siellä ole lainkaan makuuhuoneita? Yksi huone varataan sairaalle ja terveet asettuvat sitten muihin huoneisiin hieman tiiviimmin. Ahtaus ei ole perheen mielestä ollut selvästikään ongelma, kun tämän sairaan lapsen jälkeen on vielä hankittu uusi vauva.

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 09:14"]

Joka ikisessä sairaalassa on mrsa-bakteeria. On ne muutkin pienet potilaat siellä.

[/quote]

Koko lapsuutensa, niinkö? Ja vaikka heidät voitaisiin hoitaa kotona, jos tilat järjestyisivät?

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 13:31"]

Olin itse vaikeasti liikuntavammainen lapsena ja kotona liikuin pyörätuolilla sekä kävelykepeillä, äitini oli yksinhuoltaja isän kuoltua. Meille kotiin hän raivasi tilaa minun hoidolle, fysioterapia 3 x viikko sekä iso pyörätuolin rohjake joka muuten vie tilaa.kunta tarjosi meille ratsastusterapian sekä fysioterapian plus taxikyyditys sillä äiti on ajokortiton. Eikä todellakaan oltu hoidon päälle vinkumassa muuta, nyt jälkeenpöin hävettäsi jos äitini olisi sairauteni kustannuksella itkenyt lisäsiipeä kotiimme kun kunta mielestäni on oikein hyvin tukenut perhettä. Ahneus tästä paistaa läpi, muuta en voi todeta!

[/quote]

Ilmeisesti pystyit asumaan kotonasi? Bertta ei pysty, siinä ero.

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 16:47"][quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 13:31"]

Olin itse vaikeasti liikuntavammainen lapsena ja kotona liikuin pyörätuolilla sekä kävelykepeillä, äitini oli yksinhuoltaja isän kuoltua. Meille kotiin hän raivasi tilaa minun hoidolle, fysioterapia 3 x viikko sekä iso pyörätuolin rohjake joka muuten vie tilaa.kunta tarjosi meille ratsastusterapian sekä fysioterapian plus taxikyyditys sillä äiti on ajokortiton. Eikä todellakaan oltu hoidon päälle vinkumassa muuta, nyt jälkeenpöin hävettäsi jos äitini olisi sairauteni kustannuksella itkenyt lisäsiipeä kotiimme kun kunta mielestäni on oikein hyvin tukenut perhettä. Ahneus tästä paistaa läpi, muuta en voi todeta!

[/quote]

Ilmeisesti pystyit asumaan kotonasi? Bertta ei pysty, siinä ero.
[/quote] Miten niin ei pysty? Asuu koko ajan!

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 08:04"]

Pidäppää kuule itse se leipäläppäsi kiinni 117, äläkä tule tänne valehtelemaan. Ei ole mistään lisäosasta kyse jos kylppäri rakennetaan alakertaan, se nimittäin tehdään asuntoon.

No todista faktaa ja näytä toteen talo jota jatkettu lisäosalla eli taloa on laajennettu. Ehkä toi sun paskan puhuminen voisi loppua.

[/quote]

Luepa kuule vaikka sitä vammaispalvelujen käsikirjaa.

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 16:27"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:13"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:06"]Lapsi tarvitsee loppuelämänsä hoitoa sillä sairastaa vakavaa suolistosairautta. Monta leikkausta jo takana. Välineet joita tarvitaan lapsen hoitoon ei mahdu talon mihinkään huoneeseen joten laajennus on ainoa mahis. Parakkiin jäätyy sisältäkin. Tuskin laittaisi te omaa lastanne yöksi jääkylmään parakkiin [/quote] Varmasti mahtuisi esim. olohuoneeseen. Ei ne sairaalan huoneetkaan isoja ole. [/quote] Meetkö sä sitte vahtimaan muita pieniä etteivät räplää koneita sekaisin ja syö Bertan lääkkeitä tms. Ettekö te osaa ajatella järjellä yhtään..

[/quote]

No voi jessus, eikö niitä pieniä voi vahtia ja laittaa lääkkeet pois lasten ulottuvilta.  Tai aidata Bertan sängyn alue. On taas vaikeaa.

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 08:12"]

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 07:37"][quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 07:23"] Kuinkahan myötätuntoista porukkaa täältä löytyisi jos tuo sairas 12-lapsisen perheen vesa olisikin nimeltään pikku-Fatima? Tuli vaan mieleen... En jaksanut tavata koko ketjua, mutta jos kerran lisätilaa tarvitaan, rakentakoon perhe sen itse ja kunta voi muuttaa tarvittavan siivun sitä hoitotilaksi [/quote] Eipä Bertta saa juuri myötätuntoa - sama porukka olisi todennäköisesti valmis lahjoittamaan omia rahojaankin, jos kyse olisi somaliperheen Fatimasta... Kateus suomalaisia kohtaan vie kalatkin vedestä, omia ei auteta - mutta ulkomaisille sossupummeille ollaan antamassa aina parasta.... [/quote] Pistäkää täällä keräys pystyyn te joiden mielestä Bertalle pitää rakentaa lisäsiipi taloon. Täällähän on pelkkiä akateemisia ja vähintään 5000e/kk tienaavia, äkkiäkös te suurperhettä autatte

[/quote]

Maksan jo veroja sen vuoksi, että niillä kunta kustantaisi mm. lakisääteiset tukitoimet vaikeavammaisille.

Millonkohan nämä lessut tajuavat, että ihmiset eivät todellakaan sääli heitä? Varsinkin kun on +10 muksua. Voivoi. Saavat tuhansia euroja vuodessa lapsilisiä ja vielä pitäisi saada ilmaiseksi lisäsiipi taloon!

Anteeksi, en ole jaksanut lukea tätä keskustelua kokonaan, Ilta-Sanomista luin jutun.

Jäi siis ihmetyttämään, kuinka omakotitalossa ei voi olla tilaa yhdelle nukkujalle? Ymmärrän, että hänellä on ilmeisesti hoitolaitteita, jotka vievät myös tilaa, mutta eikö sinne tosiaan saa järjestelemällä tarvittavaa tilaa? Vai onko todella pieni talo kyseessä? Miksi tarvitaan lisäsiipi?

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 09:25"]

Jos näitä lakeja aletaan tulkita niin, että liian pienissä neliöissä lapsimääräänsä nähden asuvat perheet ovat oikeutettuja kunnan kustantamaan laajennukseen sen sijaan, että perheet itse kantaisivat vastuuta sairaan lapsensa saamisesta sisälle, ollaan pian heikoilla jäillä. Voi äkkiä tulla eduskunnalle kunnallishallinnon puolelta paineita tiukentaa mm. tätä vammaispalvelulakia, ja tämä heikentää kaikkien vaikeavammaisten asemaa. Tässä tapauksessa perhe on käyttänyt rahaa, aikaa ja energiaa enemmän vaatimiseen ja riitelyyn kuin esim. parakin parannustöihin tai muun ratkaisun löytämiseen.

[/quote]

Mitä ihmettä horiset? Tämän perheen tilanteen takia siis pitäisi mielestäsi tiukentaa lakia, ja sen haittapuoli olisi sitten se, että muutkaan vaikeavammaiset eivät enää saisi palveluja kuten ennen. Just joo.

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 16:27"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:13"][quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 22:06"]Lapsi tarvitsee loppuelämänsä hoitoa sillä sairastaa vakavaa suolistosairautta. Monta leikkausta jo takana. Välineet joita tarvitaan lapsen hoitoon ei mahdu talon mihinkään huoneeseen joten laajennus on ainoa mahis. Parakkiin jäätyy sisältäkin. Tuskin laittaisi te omaa lastanne yöksi jääkylmään parakkiin [/quote] Varmasti mahtuisi esim. olohuoneeseen. Ei ne sairaalan huoneetkaan isoja ole. [/quote] Meetkö sä sitte vahtimaan muita pieniä etteivät räplää koneita sekaisin ja syö Bertan lääkkeitä tms. Ettekö te osaa ajatella järjellä yhtään..

[/quote]

Eli jos tekee pikaisesti lisää lapsia, saa lisäsiiven, ettei pienet räplää laitteita. Vitsi vie, mitä tukien maksimointia

Yksi huone ei välttämättä riitä jos myös hoitajille tarvitaan tilat joissa he valvovat. Lisäksi erilaiset apuvälineet tarvitsevat tilaa. Toki lisätilan tarve voisi olla pienemmässä perheessä vähäisempi tai hoitoon voitaisiin ehkä irrottaa ne parikin huonetta + oma wc hoitajien käyttöön.

Jos parakki rakennetaan niin vaadin Torniolaisena että se tulee kaikkien kaupunkilaisten iloksi silloin kuin Bertta ei siellä nuku!

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 11:12"]

[quote author="Vierailija" time="10.02.2015 klo 23:29"]

Muutostyöt ei tarkoita asunnon laajennusta tai auton ostoa. Vaan sitä että asuntoon tehdään muutostyö ja autoon tehdään muutostyöt. 

Niin ja meillä on vammainen lapsi ja tuolla julkisuudella akka haluaa saada tahtonsa lävitse. En tunne sympatiaa, kun pullat on aina uunissa.

[/quote]

meillä on myös monivammainen, kehitysvammainen täysin avustettava lapsi. muutostyöt kunta maksoi ja niitä on mm ramppi pyörätuolille, suihkualusta ja tämmöisiä että pesuhuoneeseen saatiin erotus mikä oli normaalilaatoituksen ja antislip-laatan hinnassa. kyllä lisäneliöt ym laajennukset saa maksaa ihan itse. vaikka harmittaa koska tilaa tarvii pyörätuolin kääntösäteenkin vuoksi jo enemmän niin ymmärrän ettei ihan kaikkeen ole kunnallakaan varaa.

parakissa on muuten tavallista parempi sisäilma, koska ilma vaihtuu usein eikä siellä ole kylmä ei todellakaan. näillä on vielä kotona yöhoitsu. saataispa mekin.. :/

[/quote]

Ilmeisesti tekin pystytte asumaan nykyisissä neliöissänne? Tuo perhe ei pysty ja senpä vuoksi he olisivat oikeutettuja muutostöihin.

Minulla ei ole mitään sitä vastaan, että heille rakennutettaisiin lisäsiipi, mikäli se on oikeasti toimiva ratkaisu tässä tilanteessa. Mietityttää kuitenkin, kun Suomessa on varmasti muitakin ihmisiä, jotka eivät ole pystyneet sairautensa vuoksi asumaan kotonaan, koska järjestely on liian hankalaa juuri tilanpuutteen ym. vuoksi. Aletaanko sitten rakentaa näiden muidenkin koteihin lisäsiipiä? Entä kerrostaloasunnot? Ei yhtä voida suosia, kaikilla on oltava samat oikeudet. Vaikka suloinen kaksivuotias onkin.

Älkää kadektiko meitä isolapsisia perheitä. Mekin tarvitsemme omaa aikaa ja pienen lepohetken arjen pyörittämisen keskellä. Onko todellakin liikaa vaadittu, että vanhemmat saavat edes yönsä nukkua kahdestaan ja mahdollisesti pääsevät vähän hoitamaan parisuhdettaan. Minäolen lisäsiiven kannalla, koska tiedän että noin monen lapsen kanssa tilaa vaan ei koskaan ole tarpeeksi ja murkkuikäiset tarvitsevat myös omaa rauhaa. 

"
Jumala on kyllä osoittanut viisautensa, mutta kun maailma ei omassa viisaudessaan oppinut tuntemaan Jumalaa, Jumala katsoi hyväksi julistaa hulluutta ja näin pelastaa ne, jotka uskovat. 1 Kor. 1:21 (lainaus Päivämiehestä)

[quote author="Vierailija" time="11.02.2015 klo 17:12"]

Minulla ei ole mitään sitä vastaan, että heille rakennutettaisiin lisäsiipi, mikäli se on oikeasti toimiva ratkaisu tässä tilanteessa. Mietityttää kuitenkin, kun Suomessa on varmasti muitakin ihmisiä, jotka eivät ole pystyneet sairautensa vuoksi asumaan kotonaan, koska järjestely on liian hankalaa juuri tilanpuutteen ym. vuoksi. Aletaanko sitten rakentaa näiden muidenkin koteihin lisäsiipiä? Entä kerrostaloasunnot? Ei yhtä voida suosia, kaikilla on oltava samat oikeudet. Vaikka suloinen kaksivuotias onkin.

[/quote]

Nämä vaikeavammaisten oikeudet perustuvat lakiin ja näin ollen ne koskettavat ihan samalla tavalla kaikkia, joilla on _välttämätön_ tarve, eli asiaa ei millään muulla järkevällä tavalla voida ratkaista. Tai siis lain pitäisi koskea kaikkia, Tornio sitä ei näköjään noudata, ainakaan tämän perheen kohdalla.