Lue keskustelun säännöt.
Ms-tautinen tuttavani... ihmettelen suuresti
07.03.2009 |
Eräs tuttavani sairastaa ms-tautia ja on tällä hetkellä kotona, ei kuulema kykene työhön, ei mihinkään työhön kun sormet on niin kankeat ja ylimaallinen väsymys vaivaa jatkuvasti.
Kuitenkin tämä sama ihminen kutoo, ompelee, tekee erilaisia käsitöitä päivät pitkät, nipertelee ja näpertelee taitavammin kuin minä tervesorminen ihminen. Ja hänen väsymyksensä, en yhtään ihmettele että ihminen on väsynyt kun valvoo aamuyöhön kolmeen neljään asti ja menee sitten nukkumaan ja nukkuu iltapäivään. Elämäntavat ovat ihan pielessä, syö herkkuja ja no... sen seurauksen tietää kaikki. Sanoo vain että haluaa eläkkeelle. Mies hoitaa lähes kaikki kotityöt ja lapset, oman työnsä päälle.
Toinen ystäväni on sairastanut myös ms-tautia jo pitkään ja hänellä on todella pahoja romahduksia, ei pääse välillä ollenkaan liikkeelle, näkökyky menee kokonaan mutta kuitenkin kulkee töissä hoitaa lapsensa ja yrittää pitää omaa kuntoaan yllä elämällä terveellisesti ja liikkumalla kykyjensä mukaan. Ei suostu edes ajattelemaan että pitäisi jäädä eläkkeelle ja antaa periksi taudille.
Tuntuu kuin tuttavani käyttäisi tautiaan tekosyynä olla tekemättä mitään, vaikka ms-taudin tuntien tiedän että se on todella kamala sairaus.
Kommentit (33)
aapee on keksinyt parannuskeinon yhteen MS-taudin hankalimmista oireista!!
http://www.multippeliskleroosi.fi/engines/page___879.aspx?type=print.htm
http://www.poliklinikka.fi/?id=8056963&page=6237960
http://www.poliklinikka.fi/?id=8939877&page=1158035
"Ongelmallista uupumuksessa on myös, että se ei välttämättä näy ulospäin. Ympäröivät ihmiset eivät ehkä osaa ottaa oiretta huomioon. He saattavat pitää uupumuksesta kärsivää henkilöä laiskana, työn vieroksujana tai turhasta valittajana. Työyhteisössä tällainen ihminen voidaan kokea taakaksi."
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen itse useamman lapsen, 33-vuotias äiti, joka sairastaa mäsää eli ms-tautia jo kymmenettä vuotta. Taudin kuvaan kuuluu totaalinen väsymys eli fatiikki, joka ei mene nukkumalla/lepäämällä helposti ohi, toisinkuin terveen ihmisen väsymys. Spastisuuteen eli lihasjäykkyyteen on hieman vaikeaa ite aina vaikuttaa. Venetykset hieman antavat ensiapua, mutta mitenpä suoristat lihaksia, kun tahtomattaan vetää "kieroon"/suoraksi.
Jokainen mäsäläinen tekee aina sen verran, mitä/mihin pystyy ja jokaisen mäsäläisen sairaus/oireet ovat niin yksilöllisiä. Fyysinen rasitus puolestaan lisää väsymystä sekä pahenemisvaiheita ja tämä tuntemasi ensimmäinen nainen ilmeisesti tuntee jo omat rajansa ja kykynsä mitä voi tehdä sekä hyväksyy ne. Tämä toinen ehkä on tyypillinen/liian tunnollinen mäsäläinen "liikasuorittaja" eikä osaa pysähtyä/pyytää apua ja tekee itselleen todennäköisesti karhunpalveluksen, kun/jos ei rauhoita tahtiaan.
Ei se tarkoita sairaudelle luovuttamista, jos haluaa eläkkeelle, vaan ihminen alkaa nauttimaan juuri siitä mihin on kykeneväinen ja halukas, miksi takoa päätä seinään, kun vähemmälläkin pääsee..? Kyllä siinä sairastaessa elämänarvot muuttuvat ja sairauden luonteeseen kuuluu niin moninaisia asioita, joita ei-sairastava ei osaa edes kuvitellakkaan. Et voi tietää sairastavan ihmisen ajatusmaailmaa, tuntemuksia, omanarvon kysymyksiä, joita meillä mäsäläisillä todella on. Ite elän päivän kerrallaan ja hoidan lapseni, kotini enkä koe olevani mitenkään sairas, vaikka mäsä onkin seuralaiseni loppuelämäni, nyt se on seesteisessä tilassa ja hyvä niin. Olen oppinut elämään itselleni sopivalla tavalla enkä kyllä käytä sairauttani ikinä tekosyynä mihinkään.
Ja hei, me mäsäläisetkin olemme vain ihmisiä :)
voin sanoa, että tuo fatiikki on paljon pahempi asia, kuin ulospäin näkyvät oireet. Itsellä tauti oli aika kauan fyysisten oireiden varassa, ja en ymmärtänyt fatiikkia, kunnes se sitten iski omalle kohdalle.
Ja tosiaan, kyllä minä fyysisillä oireilla kortisoonipulssin jälkeen linkkasin töihin, kun jalat olivat lopettaneet yhteistyön kanssani, samoin hoidin hommat, vaikka näköhermontulehdus oli vienyt näön toisesta silmistä, mutta tuo fatiikki on kyllä sellainen, että se lamaannuttaa, vaikka mitään ei ulospäin näkyisikään.
Ja tuohon, kun joku sanoi, että ap vain vertaili kahden ihmisen erilaista suhtautumista samaan sairauteen, siinä on vain se ongelma, että MS ilmenee eri potilailla eri tavoin, joten ihmisten jaksamisessa kyseisen sairauden kanssa on myös tästä syystä varmasti eroa.
Ystäväsi elämänlaatu ei ole entisellään sairastumisen takia, kyllä ihminen on eläkkeen ansainnut, voi vielä elämästä nauttia ja tehdä asioita mistä pitää.
Taustalla voi olla yllättävää uupumusta ja tauti vaikuttaa aivojen toimintaan.
Monesti ihmisen persoonallisuus muuttuu sairauden myöta tai silloin kun kuulee olevansa parantumattomasti sairas.
pientä ymmärrystä peliin!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuttavani on saanut ms-diagnoosin noin 2v sitten, eikä hänellä ole ainakaan vielä tullut sellaisia rajuja kohtauksia kuin ystävälläni ( kävelykyvyn menetys, näkökyvyn menetys, fatiikki joka on kaatanut koko ihmisen moneksi viikoksi), jonka diagnoosista on aikaa jo yli 12v.
Ja sen verran paljon olen ottanut selvää ja kuullut mäsästä että tiedän kuinka yksilöllinen tauti on jokaiselle sairastavalle.
Maailma jatkaa kulkuaan ja niin minäkin. Kateellinen en todellakaan ole kummallakkeen heistä.
Eräs minun ystäväni oli sinnikkäästi töissä ja kantoi "kortensa kekoon" viimeiseen asti. Hänellä MS-tauti eteni aika nopeasti. Kun hän aloitti töissä hänestä ei ulkoisesti huomannut mitään sairauden merkkejä. Muutaman vuoden kuluttua hän oli jo pyörätuolissa ja yhtenä yönä menehtyi sairauteensa kotonaan. Pitäisköhän sun käydä viemässä kunniamitalli sinnikkyydestä hänelle hänen haudalleen??
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No sitten varmaan tiedät, että ms-tautia on neljää eri versiota ja niiden variaatioita???? Ja jokaisella etenee yksilöllisesti. Kateellinen et varmaankaan ole, mutta hieman ylimielisyyttä on havaittavissa.
lynkata ap:ta, ihan selvästi kyseessä on puhdas tietämättömyys. Joskin kyllä on havaittavissa myös hiven sitä jonkun mainitsemaa ylimielisyyttä.
Olen sairastanut ms:ää 12 vuotta ja useasti itysekin ihmettelin miten monet hyväkuntoisen oloiset ihmiset ovat eläkkeellä, fatiikin takia kuulema. Tajusin asian saman tien kun itselleni tuli fatiikkia - se on todella invalidisoivaa. Pahempaa kujin mikään muu ms:stä johtuva haitta. Mieluummin istuisin pyörätuolissa kuin kärsisin fatiikista. Pyörätuolilla pääsee nykyään melkein joka paikkaan, mutta fatiikki on todella invalidisoivaa ja etäännyttää ihmisen ns. normaalielämästä. Olo on todella epätodellinen kun käden nostaminenkin on elimistölle liikaa ja vessanpyntyltä EI JAKSA nousta ylös.
Hiukan ymmärtäväisyytta ja avarakatseisuutta ihmiset, ja tosiaan ms:ää voi olla niin montaa eri muotoa erilaisine oireineen. Kahta ihmistä ei voi verrata toisiinsa vain sen takia että niillä molemmilla on diagnooosina ms.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja LUULLA tietävänsä. Fatiikista jo aikaisemmin puhuttiinkin. Kognitiiviset ongelmat ovat myös iso osa sairautta, monesti jo taudin alkuvaiheessa.
Minä kävin töissä, vaikka jalka lonkasta asti oli löysä viikkojen ajan. Selvisin myös silloin kun käsi ei suostunut kirjoittamaan kun harakanvarpaita. Pahempaa on jos pää painaa tuhat kiloa, keskittymään ei pysty yhtään, olo on kuin humalaisella. Silloin en pääse töihin ja kotityötkin jää hoitamatta.
Tällä halusin vain sanoa että kaikki vaivat ei näy päällepäin. Aina myöskään ei ole itsestä kiinni, voiko jatkaa töissä vai ei. Kaikki työnantajat eivät ole halukkaita muokkaamaan työtehtäviä eikä kaikki työyhteisöt katso hyvällä häntä joka ei ehkä pysty antamaan 100% työpanosta.
Mäsää läheltä seuranneena sanoisin pari sanaa vielä tähän ketjuun, vaikka paljon on jo kirjoitettukin.
Fatiikki on tosiaankin ihan eri asia kuin tavallisen ihmisen väsyminen, joka menee ohi nukkumalla. Kaikilla työpaikoilla, vaikka ne eivät niin raskaita olisi fyysisestikään, ei voi vaan tehdä töitä fatiikkitilassa - sillä tapaa puoliunessa.
Toinen asia, mikä kannattaa sinun ystävänä miettiä, että jos mäsää sairastavalla on perhe, aviomies, ystäviä ja sitten työ ja ajatellaan, että ystäväsi jaksaa esim 6-8 tuntia päivässä tehdä jotain, mutta sitten väsähtää (tai väsyneisyysdestä kai puhutaan), niin onko elämässä järkeä, jos koskaan yhtenäkään päivänä ei pysty enää tekemään mitään muuta kuin töitä. Jokainen, joka pyörittää lapsiperheen arkea tietää, että se on jo yksistään töiden ohella väsyttävää, siitä ei voi kuitenkaan puhua samana päivänäkään, jos laitetaan fatiikkia aiheuttava sairaus kaupanpäälle. Jos ystäväsi haaveilee eläkkeelle pääsystä, niin hän voi ajatella (kuten moni neurologikin, joka kirjoittaa mäsäläisiä eläkkeelle), että mäsäläisen elämässä ei voi jaksaa kaikkea ja jos pitää valita työt tai oma elämä läheisten kanssa, niin yllättäen jälkimmäisessä voi olla kummasti järkeä. Uskoisin, että mäsäläisen lapset ainakin luultavaisesti arvostaisivat sitä, jos vanhempi ei menisi joka päivä vain sänkyyn makaamaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
MS ei ole helppo sairaus. Parantumaton, ennustamaton...
Fatiikkia ei ole helppo selittää terveille, eikä myöskään MS-potilaille, jotka eivät siitä kärsi. Monesti tuntuu, ettei lääkäritkään sitä YMMÄRRÄ. Sitä mitä se käytännössä on ja miltä se tuntuu. Tavallinen terveen ihmisen väsymys on ihan eri juttu...
Itse olen kohta MS-äiti.
Ja vaikka miten kovasti haluaisinkin, en kykene hoitamaan lastani äitiyslomalla/vanhempainvapaalla täysipäiväisesti. Olen siis täysin eriarvoisessa asemassa terveisiin verrattuna.
Mies on säästänyt kaikki lomat, jotta saa olla lomalla silloin kun olen äitiyslomalla (kun en pärjää yksin lapsen kanssa MS-oireiden takia) ja siltikin jää aikaa, josta hän ei saa mitään palkkaa. Vanhempainvapaakausi kun alkaa, mies jää kotiin (taloudellisesti täysin kannattamatonta) ja minä joudun palaamaan puolipäivätyöhöni (olen siis osatyökyvyttömyyseläkeläinen MS:n takia), ellen sitten ole sairasloman tarpeessa.
-Harva terve äiti palaa töihin 105 äitiyslomapäivän jälkeen...Itse en tunne yhtään tapausta.
Olen 29-vuotias, raskaana oleva nainen ja minulla on todettu ms-tauti 2003. Onneksi tauti on ollut minulla toistaiseksi suhteellisen helppo, mutta kyllähän tulevaisuus välillä pelottaa, kun ei voi tietää tulevasta. Ärsyttää todella, että jotkut luulevat tietävänsä taudista kaiken kun jollain tutulla tai tutun tutulla on tauti! Ja ottakaa asioista paremmin selvää ennen kuin alatte toisia kritisoimaan. Ja muuten: ms-tautiin ei kuole!!!
Terveisin toinen ms-äiti