Sain tänään kuulla, että odottamani vauva kuolee viimeistään pari tuntia syntymänsä jälkeen
Vauvalta puuttuvat molemmat munuaiset, eikä niitä ilman voi selvitä. Olen itkenyt suunnilleen koko päivän, tämä tuntuu vain niin kauhealta. Nyt rv 30, en tiedä paljonko on jäljellä...
Onko täällä ketään saman kokenutta?
Kommentit (97)
Ja kaikkiahan ei tutkita ollenkaan.
Kromosomeistahan tehdään käsipelillä ns. kromosomikartta eli kyse ei ole mistään "tietokoneanalysistä" joka voi mennä hyvällä tsägällä metsään. Tuossa kartassa näkyy joka ikinen kromosomi mikä on löytynyt ja niitä yhdistelemällä saadaan kromosomiparit. Jos kromosomeja on liikaa niin sitten niitä on liikaa. Tai jos niitä on liian vähän niin sitten niitä on liian vähän.
Esikoiseni kuoli kohtuun 39+5. Kuolinsyy ei selvinnyt, oli kätkytkuolema joka tapahtui jo ennen syntymää.
Seuraavien kolmen kanssa olen ollut erikoistarkkailussa ja kaikkien sydänäänet on heikentyneet lopussa. Vauvaton syntyneet sektiolla 38+6, 38+4, 36+4.
Voimia sinulle tulevaan koitokseen! Helppoa se ei ole.
Samalla en voi olla ihmettelemättä joidenkin keskustelijoiden älyllistä tasoa. Tarkoitan dialyysin ja munuaissiirtojen tyrkyttäjiä. Ettekö oikeasti tajua, että synnynnäisesti puuttuvia munuaisia ei voi korvata? Puuttuviin munaisiin liittyy myös puuttuvat tiehyet, puuttuvat verisuonet, mahdollisesti muitakin rakennepuutteita.
Munuaisia ei voi heittää vatsaan kuten perunoita keittoon.
Joten kromosomien osaltakaan niin ei ole. Väärän trisomiatuloksen mahdollisuus on hyvin hyvin pieni, mutta kuitenkin on.
Joten kromosomien osaltakaan niin ei ole. Väärän trisomiatuloksen mahdollisuus on hyvin hyvin pieni, mutta kuitenkin on.
Jumana tarvitsee lisää enkeleitä paratiisiin, pieniä, vitattomia enkeleitä
voimia ap:lle
Miksi väität vastaan tosiasiaa? Riski on todellakin pieni, mutta kuitenkin olemassa.
Miksi väität vastaan tosiasiaa? Riski on todellakin pieni, mutta kuitenkin olemassa.
Miksi jonkun pitää edes selittää tälläisiä asioita? Ei se ap:ta ollenkaan auta.
Ihmetyttää miksi aina joidenkin pitää päästää pätemään omalla tiedollaan kaikesta mahdollisesta? Jos haluaa ruveta kertomaan kuinka hyvät tiedot on punktioista niin siihen voi perustaa vapaasti oman ketjun.
Ei ap varmastikaan tarvitse tällaisia tähän ketjuun vaan enemmän tsemppausta sekä kokemuksia kohtalotovereilta.
Faktahan on se että varmaan mikään lääketieteessä ei oo 100% varmaa mutta meidän pitää mennä sillä varmuudella mikä on. Jos kyseenalaistettais mikä tahansa niin eihän sitä uskaltais mihinkään perustaa lääketieteessä uskoaan.
Ja tällaiset mä tiedän kaiken paremmin ei kuulu tähän ketjuun.
Ystäväni on töissä potilasvahinkokeskuksessa, ja kertoi, että sinne oli tullut päinvastainen tapaus - punktio oli antanut terveen paperit, mutta lapsella olikin ollut Down. Syy oli ns. istukan mosaikismi, eli jossain vaiheessa kun alkio on ollut olemassa, solut ovat alkaneet jakautua väärin, eli kromosomivirheiset solut alkavat vallita. Mutta jäljelle on kuitenkin jäänyt myös terveitä soluja, ja näyte on otettu niistä. Tapauksia tunnetaan maailmassa 20 vastaavaa.
Totta kai on myös mahdollista, että istukassa saattaa olla mosaikismin takia viallisia soluja, vaikka lapsi olisi terve.
Sen sijaan en ymmärrä miten täällä voidaan valaa toivoa tyyliin "lapsivesipunktiokin on näyttää väärin". Mihin ne kromosomihäiriöt siitä häviävät sinä aikana kun lapsi on kohdussa?
Ymmärrän kyllä että ultra voi olla pielessä (tilanne näyttää pahemmalta kuin onkaan) mutta jos lapsivesipunktiossa todetaan kromosomihäiriö niin ei se kromosomihäiriö tosiaan minnekään katoa.
Samalla en voi olla ihmettelemättä joidenkin keskustelijoiden älyllistä tasoa. Tarkoitan dialyysin ja munuaissiirtojen tyrkyttäjiä. Ettekö oikeasti tajua, että synnynnäisesti puuttuvia munuaisia ei voi korvata? Puuttuviin munaisiin liittyy myös puuttuvat tiehyet, puuttuvat verisuonet, mahdollisesti muitakin rakennepuutteita.
Munuaisia ei voi heittää vatsaan kuten perunoita keittoon.
Onko ensimmäinen lapsi kyseessä? Meidän esikoinen eli noin 7 tuntia selittämättömän kehityshäiriön takia. Saimme tietää ongelmasta vasta samana päivänä kun kiireellinen sektio tehtiin, rakennepoikkeamat eivät olleet niin isoja, että olisivat näkyneet rakenneultrassa. Vauva oli ihana, vaikka olikin vähän erikoisen näköinen. Saimme pitää sylissä ja hoitajat ottivat valokuvia muistoksi. Nimi oli onneksi mietittynä valmiiksi, ja se kirjattiin rekistereihin, kastetta emme halunneet.
Ajan kanssa asiasta toipuu ja terveita lapsia ollaan saatu myöhemmin. Esikoisen kohdalla emme ehkä ymmärtäneetkään täysin mitä olimme menettäneet, kun ei lapsista ollut vielä kokemusta.
meidän pieni prinsessamme kuoli vain kuuden lyhyen tunnin jälkeen.
Meidän vauvallamme oli molemmat munuaiset,mutta ei munuaisputkia-jotka esim. auttavat lapsiveden kehityksessä.
Filipan kuolemasta on nyt 6vkoa,ja voin sanoa,ettei yksikään päivä mene ilman itkua ja surua.
Odotamme lähetettä perinnöllisyystutkimuksiin jossa varmistuu kannammeko me molemmat virheellisiä geenejä,jotka vauva saa automaattisesti jo hedelmöitymisvaiheessa--kaameaa!!
toivon kaikille voimia jotka ovat menettäneet oman pienokaisensa.
Totta kai kaikkia ei tutkita eikä geenitasolle asti mennä mutta jos trisomia löytyy lapsivesipunktiossa niin ei se ylimääräinen kromosomi minnekään häviä taivaan tuuliin rv20 ja rv40 välillä. Kyllä sen verran sentään osaavat laskea että trisomia jos todetaan niin ei se minnekään katoa.