Jos sinulla on DOWNIN syndroomaa sairastava lapsi - miksi suosittelisit sellaista muillekin?

Vierailija:

Mietin sitä yhtä vastaajaa joka kertoi ystävän saaneen vammasen lapsen ja kummisetä päästi sammakon: " että parempi jos ei olisi syntynyt" . Että onhan se sille kummillekin järkytys!

Se että yksi saa vammasen lapsen ei tarkota että vaan se pari kokee asian -vaan myös koko suku, ystävät ja jopa työpaikka.

Eiköhän se setä tokene kunhan selviää alkujärkytyksestä ja näkee lapsen kasvavan. Saattaa olla lapselle se tärkein ulkopuolinen muun perheen ohella??

17

Ymmärrän toki tämän tulevan kummisedän järkytyksen, varsinkin kun tietää hänen aina " pelänneen" vammaisia. Mutta minusta hän olisi saanut hieman miettiä millä hetkellä ja kenelle hän kommenttinsa sanoo. Oltiin juuri sairaalasta kotiutuneen ystävän luona, lapsi oli juuri leikkauksesta toipumassa sairaalassa ja meidän siis tarkoitus olla tukemassa vanhempia. ystävällä vielä muiden huolien lisäksi päällä hel***iset sektion jälkeiset kivut :X.

Ystävä näytti vauvasta kuvia ja tottakai letkujen keskellä makaava vauva oli pelottavan näköinen ja kun tietää että lisäleikkauksia on tulossa. Mutta herkässä tilassa oleville vanhemmille tuon sanominen...

Olisin ymmärtänyt jos hän olisi sanonut sen vaikka minulle jälkeenpäin, en olisi pitänyt häntä julmana enkä missään tapauksessa olisi kertonut eteenpäin ystävälleni. Silloin se olisi ollut tämän kummisedän oman kriisin purkamista ja sellaisenaan täysin ymmärrettävää.

Vammaisen lapsen syntyminen on tietysti kriisi muillekin läheisille, myös minulle itselleni. Tunnen suurta huolta niin lapsesta kuin ystävästäni ja joka ilta olen itkenyt vuoksensa. Onneksi minulla on oma äitini tukena ja lohduttajana jolle saan purkautua. juuri vauvan saaneelle ystävälleni en halua omaa tuskaani näyttää. Ehkä puhumme näistä joskus myöhemmin, ehkä emme. Tällä hetkellä haluan kuitenkin viestittää että lapsensa on meille kaikille ihan yhtä rakas ja tervetullut mitä olisi ollut terveenäkin!

t. se down-vauvan äidin ystävä

ja lapsi oli kuitenkin down?

Taidat haluta oikeesti selkäsaunan! Tarkoitatko ettei ole väliä että synnyttää millasen " sikiön" tahansa. Ettei ihmisen elämällä ole arvoa? Aivottomatkin voi synnyttää?



Olet oikeassa: ne ei elä kodeissa tai laitoksissa. Sanoin sen, ne kuolee. Mutta onko se inhimillistä ettei välitetä sen ihmisen elämästä. Syntykööt kuolemaan?

Onko se elämää ettei koskaan pysty elämään ilman jotain laitosta?

Tai ilman kotiapua?

Vammoja on erilaatusia ja asteisia, siksi onkin tärkeää että perhe saa itse valita raskauden aikana syntyykö lapsi terveenä, vammasena vai syntyykö ollenkaan lasta.



Ihmisellä on oltava oikeus valintaan kun se koskaa omaa elämää. Ei sikiö voi päättää hänen puolestaan. Se taas on ihmisoikeuden polkemista jos ei saa päättää omasta kropastaan ja perheestään.



17

asuvat tai kotiavun turvin toimeentulevat vammaiset pystyvät elämään hyvää ja täyteläistä elämää. Eipä taida moni downkaan ihan yksin pärjätä vaikka töissä kävisi, harrastuksia ja ystäviä omaisi ja muuten elämästään nauttisi.



Toinen asia sitten onko kaiki vanhemmat valmiit tuollaiseen sitoutumiseen.

Kävin kyllä, mutta eipä siitä ollut otettu kromosomeja. Tutkittiin vain keuhkoja ja jotain yleisjuttuja. Alkuraskaudestahan kävin niskapoimut ja rakenneultrat sekä 4D.t ja kaikki oli ok. Lapsi sitten vaan lakkasi kasvamasta loppuraskaudesta ja tehtiin lapsivesipunktio. Vedet meni punktion takia ja lapsi tuli sitten hieman etuajassa totaalisena yllätyksenä.

vaikea uskoa että lapsivesipunktiosta tulis vääriä vastauksia, mutta ultrat nyt voi näyttää mitä hyvänsä. Niin monesti kuullut näistä joiden lapsesta oli ennustettu vakavasti vammaista ja olikin syntynyt terveenä. Kun tarkemmin kyselee niin juu, np-ultrassa turvotus oli raja-arvoilla ja punktioa tarjottiin. Siihen ei haluttu mennä kun lapsi oli kuitenkin tervetullut ja sitten syntyi lääkäreiden ennustuksista huolimatta terveenä.



t.60

Tunnen kyllä useammankindown-lapsen jotka ovat syntyneet yllättyksinä. Np-ultrat puhtaat ja myöhemmissä ultrissakaan (ei edes 4d:ssä) mitään huomattu. Mutta heidän äitinsä eivät sano käyneensä kaikkia seuloja koska eivät ole sitä tehneet.

Samoin voisin suositella tyttöä joka on ikäisekseen pitkä. On muuten hienoa olla sellaisen äiti!

Samalla pitkällä tytöllä kyllä erittyy vaikkua aika paljon, en suosittele teille sellaista, aika paljon joutuu putsaamaan.



Miten voi suositella jotain ihmistä muille? Onpa harvinaisen typerästi muotoiltu kysymys.

Jotenkin ärsyttää kun näitä aloituksia on viime aikoina ollu liiankin kanssa.

Ja kaikki miettiminen on sinänsä aika turhaa, että kun ihminen on oikeasti itse mennyt vaikka niskapoimu-ultraan ja turvotusta onkin, jokainen joutuu itse miettimään mitä siinä tilanteessa tekee.



Varmaan moni joka täällä uhoaa abortoivansa jos vähänkin on mahdollisuutta vammaan, voi päätyä toiseen ratkaisuun. Ja myös tosin päin.

Ja tyhmää täällä teilata muiden ajatukset. Kiistellä jostain Downista, joka kuitenkin useimmiten on keskiasteinen kehitysvamma. Vammoja ja sairauksia on kuitenkin muitakin ja eri asteisia.

Aivoton ei synnytä, mutta aivottoman voi synnyttää. On vaikea sanoa, onko sikiöaikainen elämä aivottomalle silkkaa kärsimystä vai ei.

Oma lapseni on vaikeasti kehitysvammainen, ja tiedän aika hyvin erilaisissa laitoksissa vierailleena, millaisia lapsia niissä asuu. Onneksi vaikeasti kärsiviä en ole nähnyt. Oma lapseni ei pysty koskaan elämään ilman laitoshoitoa, tosin hän asuu kyllä kotona. Hyvän elämän voi vammaiselle taata kotonakin. Vaikea sitä yhtäkkiä on alkaa surmata (esim) morfiinilla lasta, joka on 6-vuotiaaksi elänyt.

Jos tulisin raskaaksi ja sikiö olisi vammainen, tekisin abortin, sillä kahden vammaisen hoitaminen olisi perheellemme liian raskasta.

Vierailija:

Taidat haluta oikeesti selkäsaunan! Tarkoitatko ettei ole väliä että synnyttää millasen " sikiön" tahansa. Ettei ihmisen elämällä ole arvoa? Aivottomatkin voi synnyttää?

Olet oikeassa: ne ei elä kodeissa tai laitoksissa. Sanoin sen, ne kuolee. Mutta onko se inhimillistä ettei välitetä sen ihmisen elämästä. Syntykööt kuolemaan?

Onko se elämää ettei koskaan pysty elämään ilman jotain laitosta?

Tai ilman kotiapua?

Vammoja on erilaatusia ja asteisia, siksi onkin tärkeää että perhe saa itse valita raskauden aikana syntyykö lapsi terveenä, vammasena vai syntyykö ollenkaan lasta.

Ihmisellä on oltava oikeus valintaan kun se koskaa omaa elämää. Ei sikiö voi päättää hänen puolestaan. Se taas on ihmisoikeuden polkemista jos ei saa päättää omasta kropastaan ja perheestään.

17

lapsi kuitenkin de facto on vaikeavammainen.

Mulle tehtiin lapsivesipunktio!!! Vatsan läpi työnnettiin paksu neula jolla imaistiin lapsivettä ja se sitten lähetettiin tutkittavaksi. Joks tää menee 66.delle jakeluun.

jos siinä ei tutkittu kromosomeja?



Miksi ihmeessä siis kirjoitit että sinulle tehtiin kaikki seulat kun kromosomimääritystä ei kerran tehty? Eikö olisi riittänyt kirjoittaa että lapsellasi oli down huolimatta siitä että np-ultrassa ja 4d:ssä kaikki näytti olevan ok.



Ymmärrät varmasti itsekin että alkuperäinen kirjoituksesi antaa ihan virheellisen kuvan lapsivesipunktion luotettavuudesta? Sama jos minulla olisi jalka murtunut ja menisin röntgeniin kuvauttamaan käteni. Sitten jälkeenpäin puhuisin kuinka murtumaa ei huomattu vaikka kävin rötgenissä.

tarkoitin siis downin osalta terveitä kromosomeja. Downista kun tuossa oli kysymys. Pahoittelen väärää ilmaisuani.



72

JOKA VAMMAUTUU MYÖHEMMIN!

mieti nyt hetki vielä