Tietoa sydänviasta nimeltä Epstein Anomalia??

kaipaisin mielummin henkilökohtaisia kokemuksia/tietoa..

mutta meillä on toista sydänvikaa ' ' sairastava' ' lapsi. Oletko käynyt sydänlasten sivuilla? sydanlapset piste fi, sieltä löydät tietoa ja vertaistukea. Voimia tiellänne ja onnea vauvasta!

Meidän pienellä enkelityttärellämme oli juuri Epsteinin anomalia, hyvin massiivinen, eikä mitään ollut tehtävänä. Ennuste oli surullinen, hän ei olisi jaksanut raskautta loppuun tai jos olisikin jaksanut olisi kuollut viimeistään synnytyksessä. Teimme raskaan päätöksen rv 23, jolloin siis sydänvika löydettiin, ettemme jatka raskautta. Lapsi oli selvästi jo hyvin huonovointinen ja sairas, ei enää liikkunut juurikaan vatsassa. Tyttäremme syntyi rv 24+1, täydellisen suloinen lapsi. Ruumiinavauksessa diagnoosi varmistui, sydämen koko oli jo yli puolet rintakehästä.



Näitä anomalioitahan on hyvin eri laajuisia ja vaikeusasteisia, meidän tyttären kohdalle sattui erittäin harvinaislaatuisen vaikea poikkeama. Toinen ääripää on ihan aikuiset ihmiset, jotka eivät edes tiedä sydämensä poikkeavuudesta mitään. Otan osaa teidän murheeseenne, toivottavasti sydänvika on korjattavissa.

Moi, huomaan, että ketju on vanha, mutta kirjoitan silti..jospa sattumalta joku samaa kokenut vielä tänne eksyisi. Minäkin nyt samassa tilanteessa. Rv 23 mennään. Sikiöllä reilu pari viikkoa sitten rakenneultrassa todettu ebsteinin anomalia. Sikiökardiologi Helsingissä totesi keskivaikeaksi puoltoista viikkoa sitten, jolloin sydän oli vain vähän laajentunut. Merkittävänä riskinä lisääntynyt laajeneminen sikiöaikana. Muutama päivä sitten uudella seurantakäynnillä oli laajentunut viikossa taas lisää, nyt 1/3 rintakehän koosta (normaali olisi 1/4). Ensi maanantaina viimeinen seuranta, jolloin mahdollista päättää keskeytetäänkö raskaus vai ei. Tämän jälkeen siis kaksi vaihtoehtoa. Keskeytetään rv 24+0 mennessä tai jatketaan, jonka jälkeen mahdollista enää seurata sydämen tilaa ja odottaa kuoleeko sikiö kohtuun vai mitä käy. Mikäli sydän jatkaa laajenemistaan, on ennuste huono. Pahimmassa tapauksessa se voi laajentua koko rintakehän kokoiseksi sikiöaikana, jolloin sikiön vointi heikkenee, eikä sydän pysty enää hänen kehoonsa kunnolla pumppaamaan verta, jolloin nestettä kertyy..eikä keuhkoillakaan ole tilaa kehittyä, mistä seuraa kohtalokkaita lisäongelmia. Mikäli sydän laajenee liikaa, ei sitä voi edes leikkauksella korjata syntymän jälkeen. Todennäköistä on, että sydän jatkaa laajenemistaan. Nämä on niin hankalia tilanteita ja valintoja, joita ei voi valita ja joita en toivo kenenkään koskaan joutuvan käymään läpi. Toivon, että viestiin vastaavat vain itse vastaavan tilanteen läpikäyneet. En kaipaa mitään voivotteluja, kauhisteluja, säälittelyjä tai tuomitsemista.

Vastaan, vaikka ketju näyttääkin olevan vanha. Äidilläni on Ebsteinin anomalia. Hän on nyt yli 70-vuotias, eli sen kanssa pärjää, riippuen tietenkin sydänvian laajuudesta. Lapsuudessa ja nuoruudessa äitini kertoo hengästyneensä helposti, eikä urheilu ollut tuntunut mielekkäältä. Kun ikää alkoi tulla enemmän, alkoi tulla useammin rytmihäiriöitä ja eläkkeelle jäännin jälkeen sydämen toiminta alkoi heiketä. Aiemmin oli todettu, ettei hänen sydäntään kannata leikata, mutta kun alettiin olla lähellä sydämen vajaatoimintaa, hänet leikattiin. Kokenut sydänkirurgi teki ison leikkauksen, jota jouduttiin myöhemmin korjaamaankin pienen läppävuodon vuoksi. Nyt tuosta leikkauksesta on viisi vuotta ja äiti voi oikein hyvin. Hänelle jouduttiin vastikään asentamaan tahdistin, mutta muutoin arki sujuu. 

Halusin siis vaan tulla kertomaan (kun etsin itse tietoa ebsteinin anomalian periytyvyydestä ja tämä ketju osui google-hakuun), että syndrooma voi ilmetä erilaisina vakavuuksina. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta löytyy varmasti myös vertaistukea.