Hesarin juttu ALS-potilaista joille ei myönnetä hengityskonetta (säästöjen vuoksi?)

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Läheiseni sairastui Als:iin.  Siitähän ei ole parannusta. Menee puhekyky, nielemiskyky, liikuntakyky. Ajattelu voi olla vielä  toimiva.  Onneksi tuli sitten keuhkokuume, joka pelasti kärsimykseltä.

Nämä elämän arvokkuudesta paasaavat eivät itse tunne ketään kuolemansairasta. Henkilöä joka kärsii eikä helpotusta ole tulossa. Kuolema on ainoa joka päästää kärsimyksistä.

Ja sinä tietysti tunnet kaikki nämä kirjoittajat, kun olet niin varma asiasta. eiks jee.

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä miksi joku haluaa elää hengityskoneessa? Eikö elämänlaatu ole tärkeämpää kuin se kuinka pitkään elää?

Stephen Hawking tahtoi elää hengityskoneessa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Läheiseni sairastui Als:iin.  Siitähän ei ole parannusta. Menee puhekyky, nielemiskyky, liikuntakyky. Ajattelu voi olla vielä  toimiva.  Onneksi tuli sitten keuhkokuume, joka pelasti kärsimykseltä.

Nämä elämän arvokkuudesta paasaavat eivät itse tunne ketään kuolemansairasta. Henkilöä joka kärsii eikä helpotusta ole tulossa. Kuolema on ainoa joka päästää kärsimyksistä.

Ja sinä tietysti tunnet kaikki nämä kirjoittajat, kun olet niin varma asiasta. eiks jee.

Voin kokemukseni perusteella sanoa, että 99% valittajista eivät tunne ketään oikeasti sairasta. Heitä ei näy vanhusten osastolla kuin jouluisin. Heitä ei näy teho-osastolla tai saattohoidossa kuin vierailupäivinä. Heitä ei näy silloin kun tuskat ovat suurimmillaan tai epätoivo täyttää potilaan silmät. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä miksi joku haluaa elää hengityskoneessa? Eikö elämänlaatu ole tärkeämpää kuin se kuinka pitkään elää?

Stephen Hawking tahtoi elää hengityskoneessa. 

Milloin?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä miksi joku haluaa elää hengityskoneessa? Eikö elämänlaatu ole tärkeämpää kuin se kuinka pitkään elää?

Stephen Hawking tahtoi elää hengityskoneessa. 

Ehkä he joilla ei ole mainittavaa aivotoimintaa ja ovat täysin ulkoisten virikkeiden varassa, haulavat vastaavassa tilantessa kuolla nopeasti.

Vierailija kirjoitti:

Hengityskone ei maksa kuin auton verran, mielestäni sellaisen voisi lainata vaikka sillä ehdolla, että omainen x huolehtii sen käytöstä, jolloin hankintakulut eivät ole juuri sähköpyörätuolia isommat.

Suomalaisessa byrokratiassa tämä ei tietenkään onnistu, mutta noin periaatteessa tuo toimisi kuvitellussa maassa, jossa ei ole tarvetta jättää asioita tekemättä mystisen hoitovastuun varjolla

Laske paljon maksaa 24h hoitajat paikalle, senhän hengityskone vaatii myös, jonkun valvomaan konetta kun asiakas nukkuu. Silloin aletaan puhua isoista rahoista. 

Korvasienien syömisellä ja ALS:illa on nykyään muuten tutkitusti syy-yhteys. Olkaa syömättä!

Onko se mitään elämää elää hengityskoneessa tietäen, että mitään parempaa ei ole tiedossa ja kuolemaa odotellaan. 

Jokainen elämä on arvokas, mutta tuo sairaus on niin armoton.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitenkähän paljon yhden potilaan hengityskonehoito kotisairaalaoloissa oikeasti sitoisi hoitajia ja maksaisi rahaa?

Noin viisi hoitajaa tarvitaan ympärivuorokautiseen hoitoon. En tiedä paljon maksaa.

 

puhutaan siis helposti yli 10000 eurosta kuukaudessa

Ei riitä. 3 hoitajaa per päivä ja jokaiselle 2 vp per viikko eli 5 hoitajaa ainakin, lomat heille ja vapaat toki. Jokainen tienaa 3000e/kk. (Viikonloppu ja yölisät mukana) 3000x5 ja tuosta puuttuu kaikki lomarahat ja työnantaja kulut, ne sitten päälle toki. 

Ei ole mitään takeita, että silmiä pystyy liikuttamaan. Myös se voi loppua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Entä sitten kun hyvinkin iäkkäät infarktipotilaat saadaan hoidettua liuotushoidon avulla? Tulee monta (yhteiskunnalle) kallista vuotta lisää. 90-luvulla ei yli 80-vuotias tuota hoitoa saanut. 

Vanhatkin ihmiset hyötyvät liuotushoidosta ja hoidon jälkeen vanhukset voivat elää hyvää elämää. Toki maksaa yhteiskunnalle jonkin verran mutta maksaa muittenkin yhteiskunnalle hyödyttömien yksilöiden elättäminen kuten työttömien, opiskelijoiden, vanhempainvapailla olevien. Kuka sanoo kenen elämä on oikeasti sen arvoista että yhteiskunnan kannattaa antaa sosiaalitukea vaikka mitään ei saada vastineeksi.

Hei haloo.....vertaat opiskelijoita ja 90 vuotiaita. Tottakai nuoret saa ensin hoitoa. 

Liuotushoito ei kai sitten ole enää mikään ihmejuttu?  Ei sitä nuoret tarvitse.  Isommat panostukset tottakai nuorille ja paraneville. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitä ajatuksia herättää? Sitä että tällaiset uutiset terveydenhuollosta ja sen alasajosta herättävät minussa voimakkaan kuolemanpelon.

minä en pelkään kuolemaa , vaan sitä etten saa apua kipuihin tai hengittämiseen tai saa kuolla kivuttomasti. kuulostaa monesti kidutukselta se hoito jos pysyy tolkuissa eikä saa kipuihin apua, muttei voi ilmaista kipua.

 

Hengitysvaikeus ja sen tuoma happivaje saattaa olla kuollessasi paras ystäväsi. Happivaje saa ihmisen muihin maailoihin eikä silloin enää kipuja edes huomaa. Saattaa saada hyviä hallusinaatioita valoporteista ja väreistä ja sellisista. 

Jotkut haluavat elää. Suomessa on vuosia hengityskoneessa oleva als-potilas, joka on halunnut elää. Muistelisin, että on ollut hengityskoneessa jotain 10 vuotta ja siis vain silmiään pystyy liikuttamaan. On elänyt perheensä kanssa, nähnyt lapsensa kasvavat, kyennyt juttelemaan tämän kanssa ja lukemaan satuja (kyllä, puhesyntetisaattorilla onnistuu keskustelu), ollut somessa aktiivinen, kirjoittamjt kirjan ja noin vuosi sitten jopa palasi palkkatöihin osa-aikaisesti.

Tyyppi on siis muistaakseni ydinfyysikko tms, ja kysyi vanhoilta työkavereiltaan voiko joutessaan auttaa jonkun jutun kanssa vapaaehtoisena. Firma totesi, että joo, mutta ei ilmaiseksi vaan ottivat töihin.

Kertoo olevansa tyytyväinen elämäänsä. Tällaisenkö pitäisi kuolla? Vain siksi, ettei kykene liikkumaan? Vaikka kokee elämänsä hyväksi ilman sitäkin.

Ei se pelkkä hengityskoneen kustannus ole mitään vrt käyttökustannuksiin. Sen käyttö ja ylläpito vaatii koulutetun ammatilaisen 24/7, lisäksi kaikki muu liikkumattoman potilaan hoitotarvikkeet/hoito. Makuuhaavojen esto, ihmisten luontaiset eritteet (virtsakatetrit, uloste vaipat) , pesut, nestehoito (hengityskonepotilas ei pysty syömään) , lääkitykset jne jne. Harva "perheenjäsen" pystyy tähän 24/7 vuodet ympäriinsä. Anteeksi realismini, mutta ammattilaiset toki tietää nämä asiat, mutta eihän heitä koskaan kuunnella, ainakaan poliitikot.

Ja kun täällä kysyttiin mitä ajatuksia herää, niin itse ehdottamasti en haluaisi hengityskoneeseen. ALS potilas yleensä menee pikkuhiljaa hiilidioksidi narkoosiin kun hengitystä ei ole enää riittävästi. Itse edelleen toivoisin riittävästi niitä ahdistusta jakipua lieventäviä lääkkeitä, niiden riittävä  saanti kun tuntuu takkuavan  ihan liikaa koska "valvova viranomainen",  vaikka nehän eivät juurikaan maksa edes mitään. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En ymmärrä miksi joku haluaa elää hengityskoneessa? Eikö elämänlaatu ole tärkeämpää kuin se kuinka pitkään elää?

Stephen Hawking tahtoi elää hengityskoneessa. 

Milloin?

googlaapa niin näet kuviakin vuosien varrelta. Kai sinä tiedät kuka tuo tyyppi oli?

Mihin vedetään rajat? Hengityskone hengittää puolesta, okei, kun ei pysty syömään niin laitetaan peg letkulla ruoka vatsalaukkuun. Nesteytetään tipalla tarv. Infektioissa laitetaan iv antibiootti. Nesteenpoistolääkitys niin saadaan nesteet pihalle ja kestokatetri niin pissaaminen onnistuu ikuisesti. Rektaaliputkella 2xvko mahan toimitus. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mitenkähän paljon yhden potilaan hengityskonehoito kotisairaalaoloissa oikeasti sitoisi hoitajia ja maksaisi rahaa?

Noin viisi hoitajaa tarvitaan ympärivuorokautiseen hoitoon. En tiedä paljon maksaa.

 

puhutaan siis helposti yli 10000 eurosta kuukaudessa

Ei riitä. 3 hoitajaa per päivä ja jokaiselle 2 vp per viikko eli 5 hoitajaa ainakin, lomat heille ja vapaat toki. Jokainen tienaa 3000e/kk. (Viikonloppu ja yölisät mukana) 3000x5 ja tuosta puuttuu kaikki lomarahat ja työnantaja kulut, ne sitten päälle toki. 

Huoh... Tuossahan sanotaan, että puhutaan helposti yli 10000 eurosta. Ei sanottu, että maksaa 10k euroa.... 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Järkyttävää.

Toivon hänelle kaikkea mahdollista apua.

Maksoi mitä maksoi.

Tunnin juna saa odottaa.

 

 

 

Ei hän ole ainoa hoitoa odottava. 

Sitten on ne elinsiirtoa odottavat.  Aina ei tule. 

Vierailija kirjoitti:

Meillä on muitakin sairauksia joita ei voida hoitaa, koska esim Fabryn taudin hoito maksaisi yli 100 000 euroa/kk ja on paljon muitakin vastaavia . On vaan  taloudellinen mahdottomuus rahallisesti hoitaa ihan kaikkia ihan viimeiseen hengenvetoon ihan kaikilla mahdollisilla konsteilla loppuun asti.

Suomi ei valitettavasti ole niin rikas valtio, ei  meillä ole öljyä eikä malmivarantoja, iso osa tuloista tulee tavallisilta  veronmaksajilta. Meille on tolkutettu lapsesta asti että ihmiselämä on korvaamaton, Taloudellisesti katsoen tämä on mahdoton ideologia.  Ymmärrän oikein hyvin näiden ihmisten epätoivon, mutta täysin hengityskoneeseen sidottu potilas vaatii 6 koulutetun sairaanhoitajan työpanoksen/vrk. ALS potilaat eivät ole ainoat potilasryhmä, joka tällaisen tarvitsisi ja  jos halutaan kaikki hoitaa näin siihen viimeiseen hengenvetoon näin.

Ei siihen riittäisi hoitajat, ei hengityskoneet ( ja niiden vaatima huolto y

Tää oli erinomainen kommentti, kiitokset siitä!

Jos rahat ei riitä niin rahat ei riitä. Itse pitää maksaa jos jotain haluaa, eli pitää tehdä töitä että saa rahaa millä voi maksaa. 

Kaikki myös kuolevat joskus, se pitää vain hyväksyä. Eikä kaikille jaeta samoja kortteja mitä terveyteen tulee. Asui sitten kuinka tasa-arvoisessa valtiossa tahansa niin tätä ei voida  muuttaa.

Ei kukaan halua kuolla, mutta joskus se aika tulee.