Alzheimerin tauti ja luopumisen haikeus

Henkisesti on raskasta käydä katsomassa keskivaikeassa vaiheessa olevaa. Olen kuitenkin löytänyt uusia tapoja vierailuille... 

Itse vien usein kasan valokuvia mukanani. Niitä sitten yhdessä ihmetellään ja usein siitä riittää juteltavaan 

Oma läheinen koki sitä vaikeinta vaihetta miltei 5 vuotta muistaakseni . Oli siis ihan pedissä, syötettävänä ym..

Vierailija kirjoitti:

Oma läheinen koki sitä vaikeinta vaihetta miltei 5 vuotta muistaakseni . Oli siis ihan pedissä, syötettävänä ym..

Ei hitto. Itselläkin läheinen on sairastunut ja tauti tuntuu edenneen hurjin askelin eli puolessa vuodessa on tullut kovasti muutoksia ja on tässä ajassa mennyt ihan autettavaksi eli ei pysty enää nousemaan ylös / kävelemään kuin autettuna rollaattorin kanssa ja pidemmät matkat on pyörätuolipotilas. Maaliskuussa vielä kulki itsenäisesti rollaattorin kanssa esim vessaan ja nyt ei enää pärjää sielläkään itsenäisesti ja pidätyskykykin on mitä on. Ei kuitenkaan pääse edes hoitojonoon vielä eli puoliso ja me lapset sitten ollaan jääty ihan ilman apua tämän kanssa. On siis tehty palvelutarpeen arviointia, rampattu lääkärissa ja tutkimuksissa ja kuvattu päätä että olisiko sitten kuitenkin joku infarkti kun niin nopeasti meni huonommaksi ja kaatuikin pariin kertaan kun jalat petti alta kun vielä itsekseen kulki rollaattorin kanssa. Syö kyllä edelleen itsenäisesti (kunhan se lautanen nenän eteen viedään) mutta esim tänään on ollut aivan totaalikuutamolla eli mihinkään ei ole saanut edes auttavasti aiheeseen liittyvää vastausta / kommenttia.

Ja tätä jos pitää vielä 5 vuotta kestää niin voi morjens. Tässä 5 kuukaudessakin on ihan omiksi tarpeiksi jo.

Vierailija kirjoitti:

Itse kävin muistisairaita läheistä ilman katsomassa loppuun asti. Ajattelin, että vaikka hän ei muista käy tiäni myöhemmin, hän kuitenkin oli iloinen käynnistäni aina sen ajan jonka vierailuni kesti.

Itsellä kokemusta kahdesta muistisairaasta ja noissa tapaamisissa ei kyllä ilo läikehtinyt kuin korkeintaan ihan hetkellisesti siinä tapaamisen alussa. Hyvin nopeasti se muistisairaan puhe kääntyi itsensä ja elämänsä surkutteluun (höystettynä aivan omituisilla asioilla), kuoleman toivomiseen ja itkeskelyyn.

Äiti on sairastanut 20 vuotta, 90 vee. Hänellä menee vihdoin suht hyvin mukavassa ryhmäkodissa, kun lopulta kuskasimme hänet hoitolaitokseen. Perustoiminnot pelaavat vielä ja meillä on mukavia kahvihetkiä aina nykyään. Omasta puolestani minulla olisi 10 tervettä vuotta, mikäli sairaskertomukseni menee kuten äidillä. Se mietityttää todella, kun olen nähnyt äidin kärsimyksen ja luopumisen. Olisi kätevää, jos voisin lyödä itseäni klapilla päähän puuvajassa riittävän lujaa oireiden alettua. 

Onneksi yleensä naisten ongelma.

Ai että mä nautin kun te "elätte pidempään" kuin miehet ja kehuskelette asialla. Onneksi viimeiset vuotenne ovat lähes aina täyttä paskaa sekä ikääntyvälle, että sen tyttärelle.

Vierailija kirjoitti:

Yli 90 v mummoni makaa laitoksessa. Joka kerta pelkään, milloin unohtaa minut. Nyt se on tapahtunut. Hän saattaa luulla minua tapaamisen aikana jopa viideksi eri henkilöksi. En enää pysty olemaan kauaa vierailuilla

Mun äiti muistaa minut välillä mutta usein kuvittelee minut siskokseen ja sitten suuttuu, yrittää lyödä ja lopulta alkaa mököttää kun en vieläkään kerro asiaa x tai tunnusta jotain nuoruuden heilastelua jossa kohteena on ollut sama poika.. Koskaan ei tiedä millainen päivä tänään on ja kestääkö se koko vierailun ajan.

Ja tosiaan ei ole harmainta hajua noista menneisyyden jutuista eli en voi sujuvasti vaan teeskennellä olevani "pirjo" ja tarinoida asiasta. Vaikka minua äiti ei muista niin nuo jutut se muistaa eli myötäillä voin tiettyyn pisteeseen mutta sitten kun pitäisi kertoa se mikä on se kaiveleva salaisuus niin ketustako minä sen tiedän. Suurta suuttumusta se kyllä yhä aiheuttaa.

Lisäksi oli suorastaa ilo kuunnella kun äiti kuvitteli juttelevansa tälle siskolleen ja supatti pahastuneena kuinka rumasti sen tytär on päästänyt itsensä lihomaan..

Vierailija kirjoitti:

Oma läheinen koki sitä vaikeinta vaihetta miltei 5 vuotta muistaakseni . Oli siis ihan pedissä, syötettävänä ym..

Ja naishoitajat varastaa sen kipulääkkeet omaan käyttöönsä ja myyntiin (puhumattakaan jälkiruoasta)

Vierailija kirjoitti:

Kofeiini aiheuttaa Altsua.    Suomessa kahvin juonti ja muistisairaudet kärkikastia

Höpöti.

Kolahdouzan, M., & Hamadeh, M. J. (2017). The neuroprotective effects of caffeine in neurodegenerative diseases. CNS neuroscience & therapeutics, 23(4), 272-290.

Caffeine is the most widely used psychostimulant in Western countries, with antioxidant, anti-inflammatory and anti-apoptotic properties. In Alzheimer's disease (AD), caffeine is beneficial in both men and women, in humans and animals. Similar effects of caffeine were observed in men with Parkinson's disease (PD); however, the effect of caffeine in female PD patients is controversial due to caffeine's competition with estrogen for the estrogen-metabolizing enzyme, CYP1A2. Studies conducted in animal models of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) showed protective effects of A2AR antagonism. A study found caffeine to be associated with earlier age of onset of Huntington's disease (HD) at intakes >190 mg/d, but studies in animal models have found equivocal results. Caffeine is protective in AD and PD at dosages equivalent to 3-5 mg/kg. However, further research is needed to investigate the effects of caffeine on PD in women. As well, the effects of caffeine in ALS, HD and Machado-Joseph disease need to be further investigated. Caffeine's most salient mechanisms of action relevant to neurodegenerative diseases need to be further explored.

Hyvästeihin on valmistautunut jo monta vuotta. Tosi raskasta kyllä on. Koskaan ei tiedä kauanko on vielä aikaa ja vaikka aikaa olisi, se ei takaa, että elämä olisi hyvää 

Kiveshien haju palauttaa muistin. Olet jälleen lapsuuden kesissä...

Entä jos et kävisi?

Akuutti-ohjelmassa oli pari vuotta sitten mies, joka sai Alzheimer-diagnoosin 51-vuotiaana. Tänä vuonna joutui laitoshoitoon 59-vuotiaana.

https://yle.fi/a/74-20166986

Vierailija kirjoitti:

Akuutti-ohjelmassa oli pari vuotta sitten mies, joka sai Alzheimer-diagnoosin 51-vuotiaana. Tänä vuonna joutui laitoshoitoon 59-vuotiaana.

https://yle.fi/a/74-20166986

Näin tuosta jotain. Kaveri mussutti kuinka se toivoisi olevansa kuollut

Eikö siitä ole miestä hoitamaan se asia

Joskus poden itse syyllisyyttä kun minulla saattaa kulua monta kuukautta että taas käyn katsomassa 

Miksi olisi niin kamalaa, että muistisairas unohtaa meidät? Mehän muistamme hänet! Jos onnistumme välittämään muistisairaalle läheisellemme rakkautta, hellyyttä ja lämpöä häntä kohtaan kosketuksin, katsein, silittelyin, laululla,  se riittää. 

Ihmiset ovat tottuneet kahvittelutyyppiseen keskusteluun kommunikaatiomuotona. Se ei ole ainut tapa kutenn pikkulapsen kanssa olemisesta tiedämme. Muistisairaan kanssa täytyy opetella uudet tavat kommunikoida, tai sairas jää oman yksinäisyytensä vyöhykkeelle.

Vierailija kirjoitti:

Miksi olisi niin kamalaa, että muistisairas unohtaa meidät? Mehän muistamme hänet! Jos onnistumme välittämään muistisairaalle läheisellemme rakkautta, hellyyttä ja lämpöä häntä kohtaan kosketuksin, katsein, silittelyin, laululla,  se riittää. 

Ihmiset ovat tottuneet kahvittelutyyppiseen keskusteluun kommunikaatiomuotona. Se ei ole ainut tapa kutenn pikkulapsen kanssa olemisesta tiedämme. Muistisairaan kanssa täytyy opetella uudet tavat kommunikoida, tai sairas jää oman yksinäisyytensä vyöhykkeelle.

Simppelistä jalkahieronnasta sukkien läpi voi aloittaa, ei tämä ole mitään rakettitiedettä.

Olen itse koittanut hyväksyä asian. Että läheiseni sairastui , mutta en voi jättää häntä. 

Vaikka potilas ei muistaisi vierailua , se positiivinen tunne kuitenkin voi säilyä koko päivän. Vierailuilla on varmasti merkitystä.