Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Kilpirauhasen vajaatoiminta.
14.04.2025 |
Hei kaikille.
Minä sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa ja alan olla epätoivoinen. Olen syönyt nyt tyroxinia 3 vuotta, mutta kertaakaan en hoidon aikana ole ollut TSH:n osalta hoitotasolla. Hoitotaso on määritelty 1-2. Olen hoidossa Oulun endokrinologialla, mutta he eivät ota mitään kantaa oireisiini tai labra-arvoihin, muuta kuin nostamalla aina kaksi tablettia kerralla. Alan olla oireitteni kanssa ihan loppu. Viimeisin TSH arvo oli 9.7. Elämäni on kolme vuotta ollut kuin sumua. Olo on turpea ja olen lihonnut paljon. Liikuntakaan ei kulje ja muutenkin oireet ovat voimakkaat.
Kysyisinkin nyt, onko kenelläkään suositella hyvää ja osaavaa lääkäriä kipparin hoitoon? Vesa Ilvesmäen olen kuullut, mutta hänellä ei ole aikoja
Muitakin vinkkejä otetaan vastaan, jolla helpottaa omaa oloa. Maidottomuus ja gluteeniton ei tuonut helpotusta.
Kommentit (54)
21/54
|
14.04.2025 |
Vastaa
Lainaa
Ilmoita asiattomaksi
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihan jokaiselle kun ei käy se pelkkä tyroksiini. Esim. sen vuoksi, ettei maksa muunna T4:ää T3-muotoon. Sitten vaan jatkuu vajaatoimintaoireet, vaikka kuinka annosta nostaa.
Rauta ja kilpirauhaslääkkeet, magnesium ja kalkki on kyllä yhteisvaikutuksiltaan kaikkien kilpirauhaspotilaiden tiedossa.
no jep, 80 % muunnosta tapahtuu juuri maksassa. Myös suolisto pitää olla kunnossa. Ja ap:n ferritiini 36 on vielä liian alhainen.
Itselläni on DIO2 geenivirhe ja voipi olla myös rT3 ongelmaa.
Kilpirauhashormoneja voi kyllä mitata verestä, mutta mikä se tilanne sitten on solu- ja kudostasolla, niin siihen ei oikein ole mittareita. Mutta kyllä sitä T3 hormonia tarvitaan sinne solun sisälle, oli se sitten omasta takaa tai purkista ottamalla.
- se jonka resepti jäi Kelan haaviin
Jos Suomessa ei saa hoitoa, niin jotkut menevät jopa ulkomaille vastaanotolle. Kreikka on aika suosittu paikka T3-reseptin ja -lääkkeiden noudolle. Jos resurssit riittää, niin sinne?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sinulle, jonka neuvoista olen ollut todella kiitollinen. Ihan mielenkiinnosta, perusteltiinko sinulle tuota päätöstä ja sitä miksi sinulla ei ole heidän mielestä vajaatoimintaa?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihan jokaiselle kun ei käy se pelkkä tyroksiini. Esim. sen vuoksi, ettei maksa muunna T4:ää T3-muotoon. Sitten vaan jatkuu vajaatoimintaoireet, vaikka kuinka annosta nostaa.
Rauta ja kilpirauhaslääkkeet, magnesium ja kalkki on kyllä yhteisvaikutuksiltaan kaikkien kilpirauhaspotilaiden tiedossa.
no jep, 80 % muunnosta tapahtuu juuri maksassa. Myös suolisto pitää olla kunnossa. Ja ap:n ferritiini 36 on vielä liian alhainen.
Itselläni on DIO2 geenivirhe ja voipi olla myös rT3 ongelmaa.
Kilpirauhashormoneja voi kyllä mitata verestä, mutta mikä se tilanne sitten on solu- ja kudostasolla, niin siihen ei oikein ole mittareita. Mutta kyllä sitä T3 hormonia tarvitaan sinne solun sisälle, oli se sitten omasta takaa tai purkista ottamalla.
- se jonka resepti jäi Kelan haavii
Totta. Myös Turkki, Saksa, Hollanti ja Norja ovat maita josta kannattaa yrittää.
Espanja ja Englanti on pois laskuista. Italiassa olisi tippoina, olisi helppo annostella.
Virosta en tiedä.
Nää ulkomailla käynnit vaatii kuitenkin rahaa, kielitaitoa ja ennen kaikkea jaksamista. Yleensä aina joku noista 3 puuttuu.
Vierailija kirjoitti:
Sinulle, jonka neuvoista olen ollut todella kiitollinen. Ihan mielenkiinnosta, perusteltiinko sinulle tuota päätöstä ja sitä miksi sinulla ei ole heidän mielestä vajaatoimintaa?
Joo, se meni jotenkin niin, että ei ole labratuloksiin perustuvaa diagnoosia. Ja en tiedä, onko tässä oma osansa sillä, kun en pysty sitä tyroksiinia käyttämään, niin en pysty antamaan arvoja siitä, mikä on tsh ( t4v?) lääkittynä. Eli pitäisi pystyä käyttämään sitä tyroksiinia useampi viikko, että saa labra-arvot. Mutta kun ei pysty.
Ensimmäinen diagnoosi on vuodelta 2012, joten tota en saa esim. omakannasta.
No sitten sieltä Kelasta vielä kettuilivat sen kirjeen lopuksi, että voin mennä julkiselle hoidattamaan itseäni tässä asiassa.
No, hmm vastahan minä olen kohta 2 vuosikymmentä tapellut sen julkisen kanssa, saamatta minkäänlaista apua. Vasta yksityiselle siirryttyäni jotain alkoi tapahtua.
Yksi vielä on että tämä on Thybonia, jolla ei ole Kelakorvattavuutta. Olisin saanut Lioa, jos sitä olisi tällä hetkellä saatavilla, mutta kun ei ole. Tulee kuukauden päästä.
Thybon on n.53e ja Lio n. 23e + että se on Kelakorvattava. + erityislupa.
Minä sinne Kelaan vielä laitoin lisää viestiä nyt viikonloppuna. Katsotaan mitä tapahtuu. Sitten oikaisuvaatimus, jos vielä vikuroivat.
Näistä on EOA:n ja hallinto-oikeuden päätökset, että Kelan pitää maksaa tarpeelliset lääkkeet.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sinulle, jonka neuvoista olen ollut todella kiitollinen. Ihan mielenkiinnosta, perusteltiinko sinulle tuota päätöstä ja sitä miksi sinulla ei ole heidän mielestä vajaatoimintaa?
Joo, se meni jotenkin niin, että ei ole labratuloksiin perustuvaa diagnoosia. Ja en tiedä, onko tässä oma osansa sillä, kun en pysty sitä tyroksiinia käyttämään, niin en pysty antamaan arvoja siitä, mikä on tsh ( t4v?) lääkittynä. Eli pitäisi pystyä käyttämään sitä tyroksiinia useampi viikko, että saa labra-arvot. Mutta kun ei pysty.
Ensimmäinen diagnoosi on vuodelta 2012, joten tota en saa esim. omakannasta.
No sitten sieltä Kelasta vielä kettuilivat sen kirjeen lopuksi, että voin mennä julkiselle hoidattamaan itseäni tässä asiassa.
No, hmm vastahan minä olen kohta 2 vuosikymmentä tapellut sen julkisen kanssa, saamatta minkäänlaista
Onpas säätöä kerrakseen. Ymmärsinkö oikein, ettet ole pitkään aikaan syönyt thyroxinia? Onko välissä ollut muita lääkekokeiluja?
Pitkään olet jaksanut taistella. Toivotaan, että kela korjaa asian ja pian.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Sinulle, jonka neuvoista olen ollut todella kiitollinen. Ihan mielenkiinnosta, perusteltiinko sinulle tuota päätöstä ja sitä miksi sinulla ei ole heidän mielestä vajaatoimintaa?
Joo, se meni jotenkin niin, että ei ole labratuloksiin perustuvaa diagnoosia. Ja en tiedä, onko tässä oma osansa sillä, kun en pysty sitä tyroksiinia käyttämään, niin en pysty antamaan arvoja siitä, mikä on tsh ( t4v?) lääkittynä. Eli pitäisi pystyä käyttämään sitä tyroksiinia useampi viikko, että saa labra-arvot. Mutta kun ei pysty.
Ensimmäinen diagnoosi on vuodelta 2012, joten tota en saa esim. omakannasta.
No sitten sieltä Kelasta vielä kettuilivat sen kirjeen lopuksi, että voin mennä julkiselle hoidattamaan itseäni tässä asiassa.
No, hmm vastahan minä olen kohta 2 vuosikymmentä ta
En ole pystynyt sitä syömään ollenkaan eli ilman olen mitään ollut. No kun kysyit, niin olen muutama vuosi takaperin saanut jo tältä samalta lääkäriltä Lioa, ja pikkasen kokeilin, mutta en ole päässyt aloittamaan kunnolla, kun aina joku vaatii jotain. Yksin olen ja elän, niin minunhan kaikki pitää tehdä tällä vähäisellä jaksamisella. Myös kaikki kirjalliset.
Viime vuosi menikin siinä Kelan muuttopakotuksessa. Niin vaan se Kela leikkasi minulta useamman kympin, joten ei ole edes rahaa hakea nyt noita lääkkeitä. Se asia on nyt hallinto-oikeudessa. Kyllä tuolle Kelan mielivallalle pitää välillä pistää hanttiin.
Viagraa saa toimeentulotuessa, mutta elintärkeää T3 hormonia ei.
Siitä Lion kokeilusta on pelkkää positiivista sanottavaa. Siksikin haluaisin sen T3 lääkkeen nyt tänne, kun minulla vihdoinkin olisi tässä aikaa paneutua kunnolla sen lääkkeen aloitukseen.
Toivotaan, että Kelassa tullaan järkiin.
Kiitos kun kerroit ja jaot asian. Minä taidan olla vielä aloittelija tämän tietoni kanssa. Pystyykö sen labrakokein tietämään, ettei thyroxin vaikuta? Kun sanoit, ettet ole koskaan voinut kokeilla. Anteeksi, en todella tiedä. :/ Asia kiinnostaa eli onko se noiden 4 ja 3 suhteesta kiinni?
Kiitos kun jaksat vastata.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kelassa näköjään löytyy asiantuntijuutta yhtä lailla kuin vakuutuslaitoksissa. Jos eivät tunnista lääkehoitoa, niin eivät myöskään maksa. Mitä hulluutta! Pidän peukkuja, että asia oikenee ja saat lääkkeen.
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kun kerroit ja jaot asian. Minä taidan olla vielä aloittelija tämän tietoni kanssa. Pystyykö sen labrakokein tietämään, ettei thyroxin vaikuta? Kun sanoit, ettet ole koskaan voinut kokeilla. Anteeksi, en todella tiedä. :/ Asia kiinnostaa eli onko se noiden 4 ja 3 suhteesta kiinni?
Kiitos kun jaksat vastata.
En ole se, jolta kysyt, vaan se toinen, joka on kysymyksiisi vastaillut.
Yleensä, jos tyroksiini ei vaikuta, niin pitkässä juoksussa TSH on katossa, samoin T4V, mutta T3V on matala. Ja kuten siemmin jo kirjoitin, niin vajaatoimintaoireet jatkuu, vaikka annosta nostetaan jatkuvasti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Tismalleen sama tilanne, mutta jatkunut jo 10 vuotta. Mitään lääkkeen vaihtoa ei ole mahdollista saada. Thyroxinia vaan. Semmoista se on.
Ei pidä paikkaansa. Markkinoilla on myös toinen lääke.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tismalleen sama tilanne, mutta jatkunut jo 10 vuotta. Mitään lääkkeen vaihtoa ei ole mahdollista saada. Thyroxinia vaan. Semmoista se on.
Ei pidä paikkaansa. Markkinoilla on myös toinen lääke.
Suurin osa lääkäreistä ei tunnista muita vajaatoimintalääkkeitä kuin tyroksiinin, eivätkä halua muuta kirjoittaa. Tämä ehkä ko. tilanne, johon tässä viitattu?
Olemassa ovat sekä T3-lääke että eläinperäiset yhdistelmälääkkeet. USA:ssa löytyy myös synteettinen yhdistelmälääke.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lähinnä tarkoitin kysyä, että voiko etukäteen, ilman thyroxinin syömistä verikokeista tietää, ettei thyroxinia kannata syödä? Taisin kysyä epäselvästi. Täältä tulee vain niin mielenkiintoista tietoa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kun kerroit ja jaot asian. Minä taidan olla vielä aloittelija tämän tietoni kanssa. Pystyykö sen labrakokein tietämään, ettei thyroxin vaikuta? Kun sanoit, ettet ole koskaan voinut kokeilla. Anteeksi, en todella tiedä. :/ Asia kiinnostaa eli onko se noiden 4 ja 3 suhteesta kiinni?
Kiitos kun jaksat vastata.
En ole se, jolta kysyt, vaan se toinen, joka on kysymyksiisi vastaillut.
Yleensä, jos tyroksiini ei vaikuta, niin pitkässä juoksussa TSH on katossa, samoin T4V, mutta T3V on matala. Ja kuten siemmin jo kirjoitin, niin vajaatoimintaoireet jatkuu, vaikka annosta nostetaan jatkuvasti.
Joo, noin se menee. Pitäisi tietää myös T3 arvo. Itselläni se on reilu 4, viitearvojen ollessa 3,1-6,8. Sen pitäisi olla siellä yläkolmanneksessa. Jotkut voivat hyvin, kun se on lähellä ylärajaa. Nämä on ihan henkilökohtaisia asioita, mikä on kenellekin hyvä arvo. Suomessahan, valitettavasti, hoidetaan vaan labra-arvoja, potilaan voinnista välittämättä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Lähinnä tarkoitin kysyä, että voiko etukäteen, ilman thyroxinin syömistä verikokeista tietää, ettei thyroxinia kannata syödä? Taisin kysyä epäselvästi. Täältä tulee vain niin mielenkiintoista tietoa.
Ei. Kaikki kilpirauhasvajaatoimintaiset aloittavat tyroksiinilla ja säännöllisillä verikokeilla, joissa seurataan vaikutuksia.
Lähinnä tätä tyroxini asiaa halusin kysyä häneltä, joka ei koskaan ole syönyt kyseistä lääkettä ja hän tiesi, ettei hän voi sitä syödä. Eli jollain tavalla se on ollut tiedossa? Eli mikä sen kertoi?
Ymmärrän ylläolevan vastauksen muuten kyllä.
Tosin hoksasin, että hän olikin osittain jo vastannut omaavansa geenivirheen. No, eipä mun aivot toimikaan. Eivät ole toimineet pitkään aikaan kunnolla.
Vierailija kirjoitti:
Tosin hoksasin, että hän olikin osittain jo vastannut omaavansa geenivirheen. No, eipä mun aivot toimikaan. Eivät ole toimineet pitkään aikaan kunnolla.
Vissiin minua tarkoitit, en nää puhelimella noita lainauksia.
Kyllä minä sitä koitin, ensimmäisellä kerralla kestin sitä 3,5 viikkoa, kunnes rupesi olemaan liikatoiminnan oireita. Syke oli 125 ja olo kamala. Kyllä se siitä sitten tasaantui viikossa, kun en ottanut sitä enää.
Toisella kerralla pikku muru. Ensimmäiset pari vuorokautta meni jotenkuten+/-0.
Olin siis ottamassa ensin myös seuraavana päivänä, mutta joku intuitio sano, että jätä väliin. Kolmantena päivänä rupesi pian ylösnousun jälkeen väsyttämään todella rajusti ihan kesken kaiken. Menin nukkumaan ja nukuin pari vuorokautta. Olo oli myös epätodellinen, hoipuin ihmeellisesti kävellessä, vesi maistui karmealta ja kyllä siinä muutakin oli. Mulla on yksi A4 kirjattuna ylös, mitä sivuvaikutuksia siitä tuli.
Toki nää poistui n viikossa, sit oli normi olo.
En ole sen koommin uskaltanut sitä ottaa.
Kyllä se tässäkin pätee, että kaikki lääkkeet ei sovi kaikille.
Ei siis ole mahdollista pelkän verikokeen perusteella päätellä, että mikä lääkitys sopii ja mikä ei. Eikä taida olla geenitestiäkään vielä sellaiseen. Kokeilulla mennään ja Suomessa aloitetaan tyroksiinilla, koska se sopii pääosalle potilaista jatkossakin.
Vierailija kirjoitti:
Ei siis ole mahdollista pelkän verikokeen perusteella päätellä, että mikä lääkitys sopii ja mikä ei. Eikä taida olla geenitestiäkään vielä sellaiseen. Kokeilulla mennään ja Suomessa aloitetaan tyroksiinilla, koska se sopii pääosalle potilaista jatkossakin.
Sopii tietenkin ja onneksi niin. Inhottaa vain niiden puolesta, jolle se ei auta tai sovi. Suomessa ollaan niin takapajuisia tämän asian suhteen. Hoidetaan vain labrakokeita, eikä oireiden kuuntelulla ole mitään virkaa.
Alue: Aihe vapaa