Nepsylapsi ahdistuu jos häntä katsotaan,silti sosiaalityön järjestämän perhetyön mukaan lapsi ei saisi syödä omassa huoneessaan rauhassa

Lapsellamme oli samaa oirehdintaa, kun oli tosi vakavasti ahdistunut ja masentunut. Emme kiinnittäneet asiaan huomiota, annoimme syödä erikseen jos sai sillä tavalla edes jotakin syötyä.

Lapsi sai ahdistukseen hyvät lääkkeet. Tila parani. Hän palasi vähin äänin ruokapöytään ja syö nyt normaalisti yhdessä muun perheen kanssa. Joskus tilanteet nuoren kanssa parantuvat kun juurisyy on hoidettu. Olisin itse ihan jäätävän ahdistunut, jos taloudessamme pyörisi vielä perhetyöntekijä tarkkailemassa ja kyttäämässä arjen tilanteita.

Neuropsykiatrisesti oirehtivalla ruokailutilanne on takuulla ahdistava. Kaikki syömisäänet, huomio, pakolliset keskustelut. Jos on lisäksi ahdistusta, enpä ihmettele jos ruokailutilanne on vaikea. Plus vielä perhetyöntekijä siinä kyttäämässä.

Heittäisin ensin siis sen hankalan perhetyöntekijän pois tuossa tilanteessa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jos yritetään pakottaa autistia neurotyypilliseen muottiin, niin saadaan aikaan vain mielenterveysongelmia ja rikkonainen ihminen. 

Ehkä hän on mieluummin mielenterveysongelmainen, mutta kykenevä elämään neurotyypillisten ihmisten joukossa itsenäistä elämää, kuin autistina aikuisena isin ja äidin hoivissa?

Ei siitä autistista, jonka mielenterveys tuhotaan traumatisoimalla lapsena, tietenkään tule jotenkin paremmin itsenäiseen elämään kykenevä, vaan päinvastoin. 

Onko kaikki kuntoutus mielestäni traumatisointia? Entä terveydenhuolto? Esimerkiksi hampaiden oikomahoito on usein ikävää, mutta onko se traumatisoivaa?

Entä voivatko kasvatukselliset tavoitteet traumatisoida myös neurotyypillisiä, vai ainoastaan autisteja?

Vierailija kirjoitti:

Hei, myös erityislapselta pitää vaatia asioita. Muuten ollan ihan hakoteillä ja lapsen loppuelämä tulee olemaan todella raskasta kun vanhempien pumpulipilvet hajoavat ympäiltä. Mitä paremmin oppii lapsena sietämään kuormitusta, stressiä ja hankalia tilanteita niin sitä enemmän saa myös onnistumisen kokemuksia ja uskoa siihen että selviää näistä tilanteista. MT-ongelmat ovat todella yleisiä nepsy-nuorilla, tämän varmaan jokainen vanhempi tiedostaa.

 

Miten tilanteet tarjoillaan, millaisisa erissä ja miten niinhin suhtaudutaan perheessä varmasti vaihtelee. Kannustus, porkkanat, sopiva mielentila ja riittävä virkeystaso pitää toki huomioida ennenkuin lapselta vaaditaan epämielyttäviä asiaoita.

 

t. Kahden autistin äiti

PDA lapselta ei kyllä todellakaan pidä vaatia asioita vaatimisen vuoksi. Ihan päinvastoin. Mitä vähemmällä kuormituksella ja vaatimuksilla kasvaa, sitä todennäköisemmin niitä kestää aikuisena paremmin. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hei, myös erityislapselta pitää vaatia asioita. Muuten ollan ihan hakoteillä ja lapsen loppuelämä tulee olemaan todella raskasta kun vanhempien pumpulipilvet hajoavat ympäiltä. Mitä paremmin oppii lapsena sietämään kuormitusta, stressiä ja hankalia tilanteita niin sitä enemmän saa myös onnistumisen kokemuksia ja uskoa siihen että selviää näistä tilanteista. MT-ongelmat ovat todella yleisiä nepsy-nuorilla, tämän varmaan jokainen vanhempi tiedostaa.

 

Miten tilanteet tarjoillaan, millaisisa erissä ja miten niinhin suhtaudutaan perheessä varmasti vaihtelee. Kannustus, porkkanat, sopiva mielentila ja riittävä virkeystaso pitää toki huomioida ennenkuin lapselta vaaditaan epämielyttäviä asiaoita.

 

t. Kahden autistin äiti

 

PDA lapselta ei kyllä todellakaan pidä vaatia asioita vaatimisen vuoksi. Ihan päinvastoin.

Tutkimustietoa siitä, mitä pitäisi tehdä, taitaa olla aika niukalti, koska PDA:n diagnostisista kriteereistäkään ei ole yksimielisyyttä.

Mutta tietenkään keneltäkään ei pidä vaatia asioita vaatimisen vuoksi. Sellaisella tavalla saa joustamattoman neurotyypillisenkin lapsen provosoitua.

 

Voimia kaikille, jotka asian kanssa painiskelevat. 

 

-eri. 

^

Joo PDAta ei ymmärretä kovin hyvin vielä. Aika paljon on oman lapsen kanssa eläessä kuitenkin oppinut, ihan yrityksen ja erehdyksen kautta.

Käsittääkseni osa tästä pätee kyllä muihinkin autisteihin. Eli se, että kuormitus ja vaatimukset tukahduttaa omia autistisia piirteitä ja toimia neurotyypillisemmin ajavat hiljakseen hermoston hälytystilaan, mikä voi pitkitettynä johtaa pahaankin romahdukseen. Eli ne eivät johdakaan siihen, että toimintakyky paranisi. Ja kun taas antaa lapsen olla rauhassa oma itsensä, tämä vahvistaa hermostoa, niin että sitten onkin myöhemmin toimintakykyisempi ja pystyy paremmin niihin asioihin, joita ei ole pakotettu tekemään. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jos yritetään pakottaa autistia neurotyypilliseen muottiin, niin saadaan aikaan vain mielenterveysongelmia ja rikkonainen ihminen. 

Ehkä hän on mieluummin mielenterveysongelmainen, mutta kykenevä elämään neurotyypillisten ihmisten joukossa itsenäistä elämää, kuin autistina aikuisena isin ja äidin hoivissa?

Ei siitä autistista, jonka mielenterveys tuhotaan traumatisoimalla lapsena, tietenkään tule jotenkin paremmin itsenäiseen elämään kykenevä, vaan päinvastoin. 

Onko kaikki kuntoutus mielestäni traumatisointia? Entä terveydenhuolto? Esimerkiksi hampaiden oikomahoito on usein ikävää, mutta onko se traumatisoivaa?

Entä voivatko kasvatukselliset tavoitteet traumatisoida myös neurotyypillisiä, vai ainoastaan a

En tiedä, kun minua ei ole yritetty  kuntouttaa. Kaikki ABA-pohjaiset kuntoutusmuodot on niitä läpikäyneiden autistien mukaan traumatisoivia, muista en tiedä. Terveydenhuolto voi olla traumatisoivaa kelle tahansa. Preferoin kuitenkin itse hengissä pysymistä, vaikka se vaatisi traumatisoivia toimenpiteitä.

Aivan varmasti kasvatukselliset tavoitteet voivat traumatisoida myös neurotyypillisiä, tämähän on valitettavankin yleistä.

Minulle jäi hämäräksi, mitä ajoit takaa näillä kysymyksillä? 

147: Ajoin takaa sitä, että jokaisella on joitakin autismin kirjon piirteitä. Itselläni keskivertoa enemmän. Periaatteessa jokainen meistä voisi sanoa, että kasvatus, koulu ja sosiaalisten käytänteiden noudattaminen traumatisoi meitä jossakin määrin. Mutta järjestäytynyt yhteiskunta ei olisi mahdollinen ilman tätä traumatisoitumista tai sosiaalistamista tai mitä se onkaan. Lukuisat sukupolvet ennen meitä ovat käyneet läpi saman sopeutumisen, osa paremmin ja osa huonommin. Yksin ei ole kukaan selvinnyt.

Resilienssi syntyy siitä, että ihmistä koetellaan sopivasti. Koronan jälkeen nykynuorten keskuudessa on levinnyt ilmiö, että kouluun ei mennä lainkaan ahdistukseen vedoten. Näiden nuorten vointi ei ole parantunut, se on päinvastoin huonontunut.

Tarvitsemme yhteiskunnan, joka ei vaadi keneltäkään liikaa mutta jokaiselta kykyjensä mukaan. Tarvitsemme yhteiskunnan, joka ymmärtää erilaisuutta mutta ei sulje erilaisia ulkopuolelle eikä päästä heitä itseään sulkeutumaan. 

^

Mä kyllä koen, että autistin resilienssi ei synny siitä, että koetellaan sopivasti, vaan siitä, että annetaan edetä omaan tahtiin. Ja ennenkaikkea turvallisesta lapsuudesta, jossa annetaan autistin olla oma itsensä. Jos meitä yritetään lapsesta saakka kuntouttaa neurotyypilliseen muottiin, niin meidän hermosto ei ikinä ehdi kehittyä sellaiseksi, että meillä olis sitä resilienssiä.

Ap, luota itseesi. Uskalla kertoa perhetyöntekijälle, ettet lähde mukaan tuollaiseen, äläkä anna hänen rääkätä lastasi noin. 

Vierailija kirjoitti:

Ap, luota itseesi. Uskalla kertoa perhetyöntekijälle, ettet lähde mukaan tuollaiseen, äläkä anna hänen rääkätä lastasi noin. 

Aloituksen mukaan lapsi huutaa nimenomaan ap:lle, että älä katso mua.

Kun olin lapsi, kaikenlainen "nepsyys" ja "adhd" parannettiin tehokkaasti antamalla ympäri korvia. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap, luota itseesi. Uskalla kertoa perhetyöntekijälle, ettet lähde mukaan tuollaiseen, äläkä anna hänen rääkätä lastasi noin. 

Aloituksen mukaan lapsi huutaa nimenomaan ap:lle, että älä katso mua.

Ei, vaan perhetyöntekijälle. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap, luota itseesi. Uskalla kertoa perhetyöntekijälle, ettet lähde mukaan tuollaiseen, äläkä anna hänen rääkätä lastasi noin. 

Aloituksen mukaan lapsi huutaa nimenomaan ap:lle, että älä katso mua.

Perhetyöntekijähän siinä oli pakottamassa lasta tähän yhteiseen ruokailuhetkeen. 

Vierailija kirjoitti:

Kun olin lapsi, kaikenlainen "nepsyys" ja "adhd" parannettiin tehokkaasti antamalla ympäri korvia. 

Ei väkivalta oo koskaan kenenkään synnynnäisiä neorologisia poikkeamia "parantanut". 

Pois tuollainen perhetyöntekijä lasta kuormittamasta. 

Vierailija kirjoitti:

Ilmeisesti neurotyypilliset ihmiset kokee jotain tiettyä, spesifiä positiivista tunnetta yhdessä ruokailusta? Tai näin oletan, kun kerran asiaa pidetään tunnetasolla niin tärkeänä.

Kenties neurotyypilliset ei osaa kuvitella, että autistilta saattaa puuttua tuo tunne kokonaan? 

Sosiaalityössä ajatellaan, että perheen yhdessä syöminen rakentaa perheen yhteenkuuluvuutta ja tarjoaa tilanteen, jossa on helppo esim. keskustella miten on kenelläkin päivä mennyt tai onko mitään erityisiä asioita mielessä. Nykymaailmassa perheet elävät hyvin hajallaan, kukin eri ruuduillaan, jolloin sellainen kiireetön yhdessäolo puuttuu. Perheet eivät ole yhtenäisiä yksikköjä vaan kummallinen sekamelska ihmisiä, jotka samassa asunnossakin elävät erillistä elämää, syövätkin eri aikaan ja puhumatta keskenään. Kirjollakin olevat kuuluvat perheeseen ja heillä on asioita, joita on hyvä yhdessä puhua. 

Mun lapsi ei syönyt ikinä kotona ruokapöydässä, eikä syö vieläkään mielellään seurassa, koska kaikki kilinä, mässytys ja maiskutus ällöttävät häntä, vaikka kukaan ei siis puhuisi ruoka suussa tai mitään, mutta ihan normaalit syömisäänet häiritsevät. Alakoulussa söi mitä söi, yläkoulussa ongelmaksi muodostui ahtaus, meteli ja kiire. Ei pystynyt syömään.

Nyt täysi-ikäisenä pystyy halutessaan osallistumaan yhteisiin ruokailuihin, osaa käyttäytyä ravintolassa tms. mutta mielellään syö yhä yksin. Se on pienin ongelmista, koska hänellä on syömishäiriö.

Toinen kirjolla oleva lapseni on sen sijaan aina syönyt seurassa ja pitää siitä. Syö myös lähes kaikkea, eikä nirsoille. Alakoulussa hänet palkittiin, koska hän käyttäytyi aina niin hyvin ruokailutilanteissa. 

Niin me ollaan erilaisia kaikki.

Olin kerran sukulaisjuhlissa, menin huoneeseen, jossa istui yksinään pieni tyttö. Sanoin terve, minä olen  Maija, mikä sun nimi on. Tyttö vastasi olevansa se ja se. Puhuttiin siinä sitten, miten kaunis koriste oli ikkunassa.

Sitten tytön sijaisvanhenpi huikkasi ovelta, että ei hän  puhu,  hänellä on (diagnoosi). Ja kun juurihan puhuttiin. Jäi kyllä vähän vaivaamaan.

Jahas. Se "sadistinen" nepsy-valmentaja tässä. Aikamoista tunnekuohua on näköjään välttelykäyttäytymisen kommentointini aiheuttanut. Jännä, ettei muiden vastaavaa kommentoineen perään ole heitelty sadismisyytöksiä. :)

Neurokirjon kuntoutuksessa lähdetään lapsen ja perheen tarpeista. Tavoitteet räätälöidään aina yksilökohtaisesti. Ap:n viestistä ei käynyt ilmi, onko perhetyölle asetettu yhteisiä tavoitteita. Niinpä kommenttini koski lähinnä yleisluontoisesti tilanteita, joissa jokin arjen toiminto on suhteettoman vaikeaa.

Tietenkään en voi tätä kyseistä lasta tuntematta sanoa, onko muiden ihmisten sietäminen hänelle sellainen keskeinen asia, johon tulisi saada helpotusta. En myöskään ap:n viestien perusteella voi tietää, minkälaisesta ilmiasusta hänen autismissaan on kyse. Syvän, kehitysvammaan rinnastettavan autismin kohdalla tavoitteet ovat toisenlaiset kuin enemmän ns. asperger-päätyyn sijoittuvien oireiden kanssa. Nepsyillä on myös monin verroin enemmän muutakin oireilua, esim. pakko-oireista käytöstä, ahdistusta tai vaikka syömishäiriöitä. Moni muukin asia kuin autismi voi siis selittää sitä, ettei esiteini halua syödä yhdessä. Asian ohittaminen täysin voi estää avun saannin, mikäli taustalla onkin jotain muuta.

Ap:n asemassa pohtisin, mihin asiaan hän ja etenkin hänen lapsensa perhetyön apua kaipaa, vai kaipaako mihinkään. Jos tuen muoto on väärä, voi nuorelle yrittää hakea muunlaista tukea.

Se nepsy-valmentaja