Lue keskustelun säännöt.
Osaako kukaan kertoa minulle kantasolusiirrosta
08.02.2024 |
Eli, kyseessä on nuori aikuinen.
Minulla on luuydin sairaus. On yritetty hoitaa lääkkeillä ja myrkytyksellä (että luuydin "heräisi").
Nyt alettu ehdottamaan kantasolusiirtoa, tämä pelottaa hirveästi, enkä haluaisi suostua.
Minulla on paljon menetettävää. Ja kaikki netistä lukemani saa ajattelemaan, että voiko siitä oikeasti selvitä. Tiedän, että voi. Mutta osaako kukaan kertoa siitä mitään positiivista rohkaisua.
Pelkään kipuja, lihomista (olen laihduttanut 40kg ja nyt vihdoin taistelun jälkeen normaalipainossa), eristystä, yksin oloa, hyljintäreaktiota, hiusten menetystä (olen monta vuotta kasvattanut, nyt paksu lantio mittainen tukka, joka on ainoa piirteeni joka auttaa huonoina hetkinä jaksamaan)...
Lähteekö kaikki karvat? ripset ja kulmatkin? lihooko varmasti hirveästi/kauanko semmoinen kestää? Joutuuko sairaalassa olemaan kuukausia vai voiko aiemmin kotiutua jos käy hyvin? Lähteekö aina hiukset?
Voitko sanoa mitään, mikä rohkaisisi minua?
En tiedä pitäisikö elää ja nauttia vielä mitä on jäljellä, vai ottaa se riski, että menee hoitoon ja kärsin loppuajankin?
Teen vapaaehtoistyötä, jossan autan kärsiviä ja rakastan tätä työtäni. En haluaisi jättää näitä ihmisiä, jotka tarvitsevat minua..
Minulla on rankka tausta kaikella tapaa, mutta vihdoin haluan elää.
Hirveän vaikea asia kun niin monessa hoidossa olen ollut, ja taistellut vuosia. Olen niin loppu tähän. Olen teiltä saanut aikanaa hyviä neuvoja, miten käsitellä koulukiusaamista yms. Siksi kysyn täältä.
Kommentit (55)
Vierailija kirjoitti:
Tarkoittaako mikrobieristys, ettei läheiset saa edes suojapuvun kanssa tulla katsomaan minua?
Kauanko tämmöinen jakso yleensä/tavallisesti kestää?
Ap
herranen aika kysy lääkäreiltäsi nuo asiat..... ei tällaiselta palstalta, kuka vain voi vastata mitä vain. lääkäreilläsi on käytössään tieto sinusta
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
"kumpi sinulle on tärkeämpää: eloonjääminen (johon kantasolusiirto voi auttaa) vai pinnallisuus? SIitä saat vastauksen, kun mietit kumpi pitää valita".
Voitko lukea kaikki kommentit ennen kommentointia.
Tietysti eloonjääminen on prioriteetti numero yksi!
Edelleen halusin vain kuulla kokemuksia, jotka antaisivat toivoa tästä hoidosta selviytymisestä. Ja onko se väärin jos kokisin jaksavani sen paremmin, mikäli ei menettäisi fyysisen tuskan lisäksi kaikkea, mikä itsessä itselle on arvokasta?
Tietysti menen ulkonäöstä huolimatta hoitoon, jos siitä on mahdollisuus toipua ja elää edes jollain tasolla normaalia elämää.
Harmitaa kun monet nyt tarttuu tohon kommenttiin: Menetänkö hiukset ja lihonko.
Edelleen nämäkin ovat minulle hirveitä asioita kaiken lisäksi.
Halusin vain rohkaisevia kommentteja, en arvostelua erilaisten pelkojeni kohteista.
Kosk
mutta kuolet varmasti, jos et hoitoon mene, eikä sinua kuolleena kiinnosta, että menikö tukka ja tuliko lisäkiloja. Sitäpaitsi: jos lisäkiloja tulee, niin sitä kyllä osaat niitä päästä eroon, kun olet ennenkin hienosti osannut. Tukkaa saa kampaajalta ja sitten kasvaa uusi
ja tietenkin joku muu on käynyt tuollaisen hoidon lävitse: ei sitä hoitoa muuten olisi ja jos sillä ei olisi riittävä onnistumisprosesntti, niin ei sitä ehdotettaisi
Vierailija kirjoitti:
"kumpi sinulle on tärkeämpää: eloonjääminen (johon kantasolusiirto voi auttaa) vai pinnallisuus? SIitä saat vastauksen, kun mietit kumpi pitää valita".
Voitko lukea kaikki kommentit ennen kommentointia.
Tietysti eloonjääminen on prioriteetti numero yksi!
Edelleen halusin vain kuulla kokemuksia, jotka antaisivat toivoa tästä hoidosta selviytymisestä. Ja onko se väärin jos kokisin jaksavani sen paremmin, mikäli ei menettäisi fyysisen tuskan lisäksi kaikkea, mikä itsessä itselle on arvokasta?
Tietysti menen ulkonäöstä huolimatta hoitoon, jos siitä on mahdollisuus toipua ja elää edes jollain tasolla normaalia elämää.
Harmitaa kun monet nyt tarttuu tohon kommenttiin: Menetänkö hiukset ja lihonko.
Edelleen nämäkin ovat minulle hirveitä asioita kaiken lisäksi.
Halusin vain rohkaisevia kommentteja, en arvostelua erilaisten pelkojeni kohteista.
Kosk
voit olla eristyshuoneessa koko maailmaan yhteydessä, koska siellä mitä luultavimmin toimii netti ja voit ottaa oman tietokoneen mukaan, et siis ole yksin. tietokoneella voi vaikka soitella kuvapuheluita läheisimmille
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
"kumpi sinulle on tärkeämpää: eloonjääminen (johon kantasolusiirto voi auttaa) vai pinnallisuus? SIitä saat vastauksen, kun mietit kumpi pitää valita".
Voitko lukea kaikki kommentit ennen kommentointia.
Tietysti eloonjääminen on prioriteetti numero yksi!
Edelleen halusin vain kuulla kokemuksia, jotka antaisivat toivoa tästä hoidosta selviytymisestä. Ja onko se väärin jos kokisin jaksavani sen paremmin, mikäli ei menettäisi fyysisen tuskan lisäksi kaikkea, mikä itsessä itselle on arvokasta?
Tietysti menen ulkonäöstä huolimatta hoitoon, jos siitä on mahdollisuus toipua ja elää edes jollain tasolla normaalia elämää.
Harmitaa kun monet nyt tarttuu tohon kommenttiin: Menetänkö hiukset ja lihonko.
Edelleen nämäkin ovat minulle hirveitä asioita kaiken lisäksi.
Halusin vain rohkaisevia kommentteja, en arvos
Ei saa poistua edes käytävälle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
"kumpi sinulle on tärkeämpää: eloonjääminen (johon kantasolusiirto voi auttaa) vai pinnallisuus? SIitä saat vastauksen, kun mietit kumpi pitää valita".
Voitko lukea kaikki kommentit ennen kommentointia.
Tietysti eloonjääminen on prioriteetti numero yksi!
Edelleen halusin vain kuulla kokemuksia, jotka antaisivat toivoa tästä hoidosta selviytymisestä. Ja onko se väärin jos kokisin jaksavani sen paremmin, mikäli ei menettäisi fyysisen tuskan lisäksi kaikkea, mikä itsessä itselle on arvokasta?
Tietysti menen ulkonäöstä huolimatta hoitoon, jos siitä on mahdollisuus toipua ja elää edes jollain tasolla normaalia elämää.
Harmitaa kun monet nyt tarttuu tohon kommenttiin: Menetänkö hiukset ja lihonko.
Edelleen nämäkin ovat minulle hirveitä asioita kaiken lisäksi.
Halusin vain rohkaisevia kommentteja, en arvostelua erilaisten pelkojeni kohteista.
Kosk
En arvostellut sinua, vaikka niin ilmiselvästi halusit tekstini tulkita. Olen silti samaa mieltä. Mieti kumpi sinulle on tärkeää: eloonjääminen vai pinnallisuus ja menet sen mukaan. Sinä saat vertaistukea esimerkiksi ottamalla yhteyttä sairautesi potilasjärjestöön ja kysymällä heiltä onko heillä vertaistukihenkilöitä saatavilla, joiden kanssa voi puhua aiheesta. Eihän kukaan haluaisi lähteä hoitoihin, jossa ulkonäkö muuttuu radikaalisti, mutta ihan oikeasti: nykymaailmassa juuri ulkonäkö on kaikista helpoin korjata. Terveyttä ei ole aina niin helppo korjata. Enkä tarkoita tässä rivien välistä, että minun mielestäni sinun tulisi valita hoidot, vaan edelleenkin olen sitä mieltä, että sinä itse valitset- älä kysy täältä.
Se mitä tulee ahdistukseesi ja pelkoosi, niin siitä sinun tulisi mennä ehdottomasti puhumaan psykiatrisen ammattiauttajan kanssa. Tulet kohtaamaan sairautesi kanssa vielä niin paljon stressiä, että jos tuo puoli ei ole kunnossa, sinulla tulee olemaan vaikeaa.
Rakas velivainaja sai käsittelyjä.Ei ne karmeita ollut, ei tämä aiheuttanut hiusten eikä ripsien lähtöä. Hänellä oli luusyöpä, johon menehtyi mutta sinä selviät .Voimia sinulle, ei ole raskas eikä pelottava, mutta ymmärrän hätäsi! Voi kun voisin olla lähelläsi tukemassa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos kommenteistanne.
Ehkä saan tukea sairaalan puolelta vielä tähän.
Tämä on väärä paikka näin vaikean ja kivuliaan asian puimiseen.
Terveys on minulle tärkeämpi kuin ulkonäkö.
Toivon, että hoidot pelastavat henkeni ja eläisin vielä joitain vuosia hyvää ja jaksavaista elämää, ilman jatkuvaa tuskaa ja ahdistusta ja sairaalassa oloa.
En tiedä miltä tuntuu olla terve.
Toivon teille kaikille terveyttä, pitäkää itsestänne huolta.
<3:llä Ap
Itse eläisin ilman mitään hoitoja. En usko syöpähoitoihin. Uskon paastoon ja rukoukseen. Rukoilen sinulle mielenrauhaa. Se on hyväksi myös keholle, rauhallinen mieli.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Luin jostain, että kortisoni aiheuttaisi lihomista kymmeniäkin kiloja, mutta jos ruokahalua ei ole niin mietin myös, että tapahtuuko valtavaa painon nousua?
Usein olen nähnyt syöpäpotilaiden olevan ennemmin alipainoisia.
Mutta alku lääkitys varmaan turvottaisi ainakin aluksi paljonkin?
Ap
Se kortisonista johtuva painon nousu on nesteen kertymistä.
Minun lapseni haluaisi luovuttaa minulle kantasolunsa, koska ei halua saada lapsia. Kantasolun voi luovuttaa vain kahdesti elämänsä aikana. Siten voi luovuttajan oma syöpään sairastunut lapsi jäädä ilman vanhempansa sopivaa kantasolua ja pitää toivoa, että löytyy sopiva luovuttaja.
Olen kyllä monesti puhunut lapselleni siitä, ettei kukaan tiedä alle kolmekymppisenä varmasti haluaako lapsia vaiko ei. Siksi pidän kantasolunsiirtoa ongelmana. T: Syöpäpotilas
"Itse eläisin ilman mitään hoitoja. En usko syöpähoitoihin. Uskon paastoon ja rukoukseen. Rukoilen sinulle mielenrauhaa. Se on hyväksi myös keholle, rauhallinen mieli."
Kiitos, että muistat minua rukouksin, näin tekee onneksi myös sadat muut tällä hetkellä <3
Toivon, että selviän näidenkin avulla.
Kieltäydyin pitkään hoidoista ja rukoilin, mutta hoidon tarve ja oireet on lisääntynyt.
Jumala voi auttaa lääketieteenkin kautta, joskus on näin.
En silti kiellä, etteikö paasto ja rukouskin voi parantaa.
Mutta en tiedä mikä Jumalan suunnitelma on minun kohdallani.
Haluan tehdä oikean ratkaisun.
<3llä Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
"Miksi sitten et ole sanonut, kumpi kantasolusiirto sinulle tehtäisiin?"
Tietääkseni minulle tehtäisiin se kaikkein raskain kantasolusiirto, eli soluja kerättäisiin toiselta luovuttajalta. Mutta minulla ei ole täyssisarusta luovuttamassa.
Mutta minun omia soluja ei siirrettäisi takaisin siis. Tämä hoito olisi tietääkseni helpommin siedettävissä.
Ap
Täyssiasarus sopii harvoin luovuttajaksi allogeenisessa (siinä rankemmassa) kantasolusiirrossa. Muistaakseni vain 15 % kudostyyppi oli sisarusten välillä sopiva. Sinulle etsitään luovuttaja kansainvälisestä rekisteristä.
Kortisonin aiheuttama turvotus on yleensä väliaikaista ja laskee toipumisen myötä. Hiukset lähtevät yleensä kokonaan ja alkavat kasvaa takaisin 4-6 kk jälkeen. Eritys voi olla rankka, mutta siirron jälkeen olet niin uupunut, että käytännössä nukut ensimmäiset viikot.
Toivotan sinulle kovasti voimia ja rohkeutta tulevaan. Sinuna lähtisin epäröimättä siirtoon. Olet tehnyt valtavasti asioita saadaksesi elämäsi mielekkääksi, joten älä anna työsi valua hukkaan, vaikka tämä seuraava urakka pelottaakin. Tämä voi olla viimeinen askel matkalla uuteen.
"Täyssiasarus sopii harvoin luovuttajaksi allogeenisessa (siinä rankemmassa) kantasolusiirrossa. Muistaakseni vain 15 % kudostyyppi oli sisarusten välillä sopiva. Sinulle etsitään luovuttaja kansainvälisestä rekisteristä.
Kortisonin aiheuttama turvotus on yleensä väliaikaista ja laskee toipumisen myötä. Hiukset lähtevät yleensä kokonaan ja alkavat kasvaa takaisin 4-6 kk jälkeen. Eritys voi olla rankka, mutta siirron jälkeen olet niin uupunut, että käytännössä nukut ensimmäiset viikot.
Toivotan sinulle kovasti voimia ja rohkeutta tulevaan. Sinuna lähtisin epäröimättä siirtoon. Olet tehnyt valtavasti asioita saadaksesi elämäsi mielekkääksi, joten älä anna työsi valua hukkaan, vaikka tämä seuraava urakka pelottaakin. Tämä voi olla viimeinen askel matkalla uuteen."
Kiitos rohkaisevasta kommentistasi <3 Toivon, että matka uuteen elämään, alkaisi, eikä loppuisi.<3
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei! en tiedä onko siirto jo tehty vai mitä, mutta jos ei haluan kertoa, että paino ei minulla yhtään noussut, se vain laski koska suuhun sattui oli vereslihalla kaikki hoitojen takia, olin vähän yli kk sairaalassa ja ylipäätänsä todella helppo juttu aikalailla
"kumpi sinulle on tärkeämpää: eloonjääminen (johon kantasolusiirto voi auttaa) vai pinnallisuus? SIitä saat vastauksen, kun mietit kumpi pitää valita".
Voitko lukea kaikki kommentit ennen kommentointia.
Tietysti eloonjääminen on prioriteetti numero yksi!
Edelleen halusin vain kuulla kokemuksia, jotka antaisivat toivoa tästä hoidosta selviytymisestä. Ja onko se väärin jos kokisin jaksavani sen paremmin, mikäli ei menettäisi fyysisen tuskan lisäksi kaikkea, mikä itsessä itselle on arvokasta?
Tietysti menen ulkonäöstä huolimatta hoitoon, jos siitä on mahdollisuus toipua ja elää edes jollain tasolla normaalia elämää.
Harmitaa kun monet nyt tarttuu tohon kommenttiin: Menetänkö hiukset ja lihonko.
Edelleen nämäkin ovat minulle hirveitä asioita kaiken lisäksi.
Halusin vain rohkaisevia kommentteja, en arvostelua erilaisten pelkojeni kohteista.
Koska kirjoitin pelkääväni hyljintäreaktiota, kipua, eristystä ja yksin oloa yms näiden ulkoisten seikkojen lisäksi.
Ap