Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Osaako kukaan kertoa minulle kantasolusiirrosta
08.02.2024 |
Eli, kyseessä on nuori aikuinen.
Minulla on luuydin sairaus. On yritetty hoitaa lääkkeillä ja myrkytyksellä (että luuydin "heräisi").
Nyt alettu ehdottamaan kantasolusiirtoa, tämä pelottaa hirveästi, enkä haluaisi suostua.
Minulla on paljon menetettävää. Ja kaikki netistä lukemani saa ajattelemaan, että voiko siitä oikeasti selvitä. Tiedän, että voi. Mutta osaako kukaan kertoa siitä mitään positiivista rohkaisua.
Pelkään kipuja, lihomista (olen laihduttanut 40kg ja nyt vihdoin taistelun jälkeen normaalipainossa), eristystä, yksin oloa, hyljintäreaktiota, hiusten menetystä (olen monta vuotta kasvattanut, nyt paksu lantio mittainen tukka, joka on ainoa piirteeni joka auttaa huonoina hetkinä jaksamaan)...
Lähteekö kaikki karvat? ripset ja kulmatkin? lihooko varmasti hirveästi/kauanko semmoinen kestää? Joutuuko sairaalassa olemaan kuukausia vai voiko aiemmin kotiutua jos käy hyvin? Lähteekö aina hiukset?
Voitko sanoa mitään, mikä rohkaisisi minua?
En tiedä pitäisikö elää ja nauttia vielä mitä on jäljellä, vai ottaa se riski, että menee hoitoon ja kärsin loppuajankin?
Teen vapaaehtoistyötä, jossan autan kärsiviä ja rakastan tätä työtäni. En haluaisi jättää näitä ihmisiä, jotka tarvitsevat minua..
Minulla on rankka tausta kaikella tapaa, mutta vihdoin haluan elää.
Hirveän vaikea asia kun niin monessa hoidossa olen ollut, ja taistellut vuosia. Olen niin loppu tähän. Olen teiltä saanut aikanaa hyviä neuvoja, miten käsitellä koulukiusaamista yms. Siksi kysyn täältä.
Kommentit (55)
Mieluummin elät kivuliaan loppuelämän kuin menetät hiuksesi? No, valintansa kullakin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Osaan arvostaa resurssit, joita minuun käytetään, hoitoni ovat jo nyt olleet kalliita ja hoitajat hyviä.
Kyse on nyt siitä, uskallanko mennä jos en selviäkään. Eli kärsin senkin ajan jonka voin vielä elää.
Siksi kysyin kokemuksia/selviytymistarinoita, jotta osaisin ratkaista ongelman.
Tietysti paraneminen on tärkeämpää minulle kuin ulkonäkö. Se on selvä. Mutta nostin nämä pointit esille, koska tuskien keskellä olisi auttanut henkisesti jos ei menettäisi sitäkin ohessa.
En ehkä osaa ilmaista itseäni oikein.
Ajattelinkin, että hankkisin sitten peruukin jos hiukset väistämättä lähtevät joka tapauksessa aina.
Ap.
Saat käsittääkseni ilmaiseksi peruukin, mutta peruukin käyttämistä ei tule siinä kyllä ajatelleeksi, tärkeys on jossain aivan muualla.
Huomatkaa, että kantasolusiirtoja on kahdenlaisia: allogeenisiä ja autologisia. Allogeenisessä kantasolut saadaan luovuttajalta, kun taas autologisessa käytetään omia kantasoluja. Jos kysytään kokemuksia yleisesti kantasolusiirrosta, voi vastaukseksi tulla kokemuksia eri hoidosta kuin mitä itse tarkoittaa. Allogeeninen siirto on raskaampi ja siihen liittyy enemmän riskejä, mutta se on tehokkaampi ja usein parantava hoito. Se, kummanlainen siirto tehdään, riippuu sairaudesta.
Ap on ollut 40 kg ylipainoinen ja sanoo eläneensä terveellisesti.
Kantasoluhoito ei auta psyykkisiin ongelmiin.
Miksi jotkut ymmärtää tahallaan väärin?
Tietysti olen valmis menettämään hiukseni JOS selviän.
Mutta tämä kantasolusiirto on raskaampi fyysisesti, eikä siitä Aina selviä hengissä vaan kärsii pahemmin kuin nyt.
Minun sairaus ei satu yhtä paljon kuin nämä hoidot, joissa olen ollut.
Siksi hoito pelottaa, ketä tahansa pelottaisi suostua.
En missään kohtaa sanonut, että ulkonäön vuoksi jättäisin menemättä. Vaan, että jos se ei menisi ohessa, kestäisi ehkä koetuksen vähän paremmin. Koska hoidossa masentuu herkästi muutenkin ja olen masennukseen taipuvainen, mikä ei auta toipumista.
Kaikki positiiviset kommentit taas antavat uskoa itse hoitoon.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miksi jotkut ymmärtää tahallaan väärin?
Tietysti olen valmis menettämään hiukseni JOS selviän.
Mutta tämä kantasolusiirto on raskaampi fyysisesti, eikä siitä Aina selviä hengissä vaan kärsii pahemmin kuin nyt.
Minun sairaus ei satu yhtä paljon kuin nämä hoidot, joissa olen ollut.
Siksi hoito pelottaa, ketä tahansa pelottaisi suostua.
En missään kohtaa sanonut, että ulkonäön vuoksi jättäisin menemättä. Vaan, että jos se ei menisi ohessa, kestäisi ehkä koetuksen vähän paremmin. Koska hoidossa masentuu herkästi muutenkin ja olen masennukseen taipuvainen, mikä ei auta toipumista.
Kaikki positiiviset kommentit taas antavat uskoa itse hoitoon.
Et voi tehdä tällaisia päätöksiä vauvapalstan sanomisen perusteella.
Saatko sairaalasta psykan puolen apua?
"Ap on ollut 40 kg ylipainoinen ja sanoo eläneensä terveellisesti.
Kantasoluhoito ei auta psyykkisiin ongelmiin."
Elin kolme vuotta väkivaltaisessa suhteessa, jolloin söin ahdistukseeni isot määrät suklaata. Lihosin 3 vuoden aikana 40kg. Jätin mieheni ja aloitin elämäntapa remontin ja laihdutin 2 vuodessa kaiken pois liikunnalla ja jätin karkit.
Erikoista, että vaikean asiani keskellä huomasit vain kommentoida ylipainoa, jonka ihan itse niillä terveillä valinnoilla sain tiputettua. Taidat itsekin tarvita apua tai ainakin ymmärrystä toisia kohtaan.
Olen aina muuten syönyt monipuolisesti. Enkä ole käyttänyt päihteitä.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Käytännössä saat ensin hoidon, jolla oma luuydin tuhotaan. Olet mikrobieristyksessä. Tämän jälkeen saat verta laskimoon. Alkaa toipuminen, kun veren mukana olevat luovuttajan kantasolut alkavat lisääntyä ja toimia luuytimessä ja elimistössä.
Se on hengen pelastava hoito. Mä en miettisi yhtään. Elämä on ihana ja rakas.
"Et voi tehdä tällaisia päätöksiä vauvapalstan sanomisen perusteella.
Saatko sairaalasta psykan puolen apua?"
Saan toki. Mutta ajattelin kun tavalliset ihmiset täällä kertovat elämästään, niin saisin jotain kommenttia kokemuksista, jos joku täällä on käynyt tämän raskaan hoidon.
En ole itse facessa tms somessa muutoin, niin en ole vielä löytänyt tietä vertaistukiryhmiin.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
"Et voi tehdä tällaisia päätöksiä vauvapalstan sanomisen perusteella.
Saatko sairaalasta psykan puolen apua?"
Saan toki. Mutta ajattelin kun tavalliset ihmiset täällä kertovat elämästään, niin saisin jotain kommenttia kokemuksista, jos joku täällä on käynyt tämän raskaan hoidon.
En ole itse facessa tms somessa muutoin, niin en ole vielä löytänyt tietä vertaistukiryhmiin.
Ap
Miksi sitten et ole sanonut, kumpi kantasolusiirto sinulle tehtäisiin?
Tarkoittaako mikrobieristys, ettei läheiset saa edes suojapuvun kanssa tulla katsomaan minua?
Kauanko tämmöinen jakso yleensä/tavallisesti kestää?
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Auttaako jos otat vähän pidemmän aikaperspektiivin? Jos selviät, voit elää vuosikausia ihan ok elämää, hiukset kasvavat ja kaikki muukin voi näyttää erilaiselta?
Joka tapauksessa, voimia ja jaksamista!
Vierailija kirjoitti:
Tarkoittaako mikrobieristys, ettei läheiset saa edes suojapuvun kanssa tulla katsomaan minua?
Kauanko tämmöinen jakso yleensä/tavallisesti kestää?
Ap
Taisi olla viisi viikkoa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
"Miksi sitten et ole sanonut, kumpi kantasolusiirto sinulle tehtäisiin?"
Tietääkseni minulle tehtäisiin se kaikkein raskain kantasolusiirto, eli soluja kerättäisiin toiselta luovuttajalta. Mutta minulla ei ole täyssisarusta luovuttamassa.
Mutta minun omia soluja ei siirrettäisi takaisin siis. Tämä hoito olisi tietääkseni helpommin siedettävissä.
Ap
Vierailija kirjoitti:
"Miksi sitten et ole sanonut, kumpi kantasolusiirto sinulle tehtäisiin?"
Tietääkseni minulle tehtäisiin se kaikkein raskain kantasolusiirto, eli soluja kerättäisiin toiselta luovuttajalta. Mutta minulla ei ole täyssisarusta luovuttamassa.
Mutta minun omia soluja ei siirrettäisi takaisin siis. Tämä hoito olisi tietääkseni helpommin siedettävissä.
Ap
Eikö luovuttajaa ole vielä alettu hakemaan?
Olisihan se ihanaa jos selviäisin ja saisin lisää elinaikaa. Se on ollut kaikkien hoitojeni tavoite. Mikään ei vaan ole toiminut, joten pelkään, ettei viimeinen mahdollisuutenikaan toimisi.
Kaikki on sinänsä mahdollista, ehkä kaipaan vain, että joku joka on tän kokenut kertoisi olevansa elossa ja elävänsä jollain tavalla edes kohtalaista elämää vuosienkin päästä hoidosta.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Läheiseni v 2010 veti tuon läpi ennätysnopeasti. 6 vkoa sairaalassa, noin viikko eristystä. Ei huonovointisuutta juurikaan. Syöpähoidot oli jo vienyt hiukset, joten siitä en osaa sanoa mitään. Ehkä turposi vähän, mutta en kyllä muista mitään isoa muutosta. Ja hän oli 58 v mies, epäterveellisin elämäntavoin elävä.
En osaa oikein muuta kertoa, en oikein muista muuta. Tsempit sinulle!
Kiitos vastauksestasi. Ja ihanaa, että tämä läheinen selvisi!<3
Minä olen aina ollut absolutisti ja pyrin syömään terveellisesti. Mutta netistä luettavat riskit on kyllä hirveitä.. Rohkaisee kuitenkin jos joku on käynyt tän läpi ja mennyt hyvin.
Muistatko onko hän kärsinyt hoidosta jälkikäteen? Tuliko hyljintää tai tuliko muita sairauksia, mitä tää hoito voi aiheuttaa?
Ap
Jatkan tähän vielä, kun luin lisää kommentteja. En tajunnut kertoa, että läheinen sai omia kantasolujaan.
"Eikö luovuttajaa ole vielä alettu hakemaan?"
Minulle ehdotettiin jonoon suostumista vasta hetki sitten.
Ensi viikolla alkaa testaukset, sydänkuvat, keuhkokuvat, verikokeet, hammaskuvaukset yms, joilla sopiva luovuttaja etsittäisiin minulle.
Minulla on siis meneillään nytkin raskas hoito, jonka odotettiin toimivan viimeistään tässä kuussa, mutta arvot eivät ole nousseet.
Olen jatkuvasti hoidoissa ja raskailla lääkkeillä.
Ap
kumpi sinulle on tärkeämpää: eloonjääminen (johon kantasolusiirto voi auttaa) vai pinnallisuus? SIitä saat vastauksen, kun mietit kumpi pitää valita
Alue: Aihe vapaa
Osaan arvostaa resurssit, joita minuun käytetään, hoitoni ovat jo nyt olleet kalliita ja hoitajat hyviä.
Kyse on nyt siitä, uskallanko mennä jos en selviäkään. Eli kärsin senkin ajan jonka voin vielä elää.
Siksi kysyin kokemuksia/selviytymistarinoita, jotta osaisin ratkaista ongelman.
Tietysti paraneminen on tärkeämpää minulle kuin ulkonäkö. Se on selvä. Mutta nostin nämä pointit esille, koska tuskien keskellä olisi auttanut henkisesti jos ei menettäisi sitäkin ohessa.
En ehkä osaa ilmaista itseäni oikein.
Ajattelinkin, että hankkisin sitten peruukin jos hiukset väistämättä lähtevät joka tapauksessa aina.
Ap.