IS: Down-lapsen äidin mielestä downin vuoksi aborttia harkitseville pitäisi tarjota "esitteitä down-lapsista"

Vierailija kirjoitti:

Minä luulin saaneeni terveen vauvan. 9 vuotta myöhemmin todettiin keskivaikea älyllinen kehitysvamma lievin autistisen piirtein. Nyt kotonani on teini joka pysyy tyytyväisenä kunhan on jäätelöä ja Netflixin lasten elokuvia. Kommunikointi käy kuvakortein.Olen joutunut hyväksymään ettei lapseni tuo seurustelukumppania näytille,lähde opiskelemaan,muuta pois kotoa.

Downin syndrooma sentään näkyy raskausaikana!

Uskon, että tuon kaltaiset kehitysvammaiset ovat niitä kaikkein tyytyväisempiä. Heillä ei ole kykyä vertailla itseään muihin ikätovereihin, jotka hankkivat ajokortin, ammatin, perheen ja talon. Sen sijaan lievästi kehitysvammaiset ja heikkolahjaiset (heillä on nykyisin laaja-alaisia oppimisvaikeuksia) kärsivät omasta huonommuudesta, ajautuvat helposti hankaluuksiin, kuten toisten hyväksikäytettäviksi. Heillä ei välttämättä ole diagnoosia, jolloin he sitten notkuvat työkkärin listoilla, ovat vankilassa tai päihdeongelmaisia. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei kaikki uskovat ajattele asiasta noin. Itse olen uskova ja työskentelen hoito-alalla. Vammaisten parissa olen töitä tehnyt vain opiskelu-aikana (ja se oli jo riittävästi). Itse en down-lasta synnyttäisi. Mun voimavarat ei sellaisen hoitoon riittäisi. Multa lähtisi järki ja avioliitto hajoaisi. Hoito-ala on muutoinkin isossa kriisissä ja melkein joka paikassa kärsitään henkilökunnan vähyydestä. 

Meidän kodin lähellä on vammaisten asumisyksikkö ja siellä haetaan jatkuvasti hoitajia. Yksi mun työkaveri ollut siellä ja sanoi, että älä vaan mene sinne töihin. En ole kuullut yhdeltäkään kollegalta mitään positiivista vammaisten parissa työskentelystä. 

Meillä ihmisillä on vapaa tahto eikä Jumala halua, että poltamme itsemme loppuun. En uskovana vastusta myöskään eutanasiaa, niin kauan kun kivun hoito Suomessa on näin huonoa. Itse ajattelen niin, että Jumala on tarkoittanut sen yltäkylläisen elämän jokaiselle jo

Tein keikkaa pääkaupunkiseudulla olevaan kehitysvammaisten yksikköön, mutta lopetin kun alkoi olla duunit jo vähän vaarallisia, pienellä palkalla ei välttämättä viitsi ottaa turpaan yli 100kg  kehitysvammaiselta, jonka mielestä vaipasta p* skan kaivelu ja sen seinään läästiminen on kivaa ja yrität keskeyttää sen, niin kakkaisesta nyrkistä tuli olkapäähän. Puhumattakaan muista vastaavista tilanteista. 

 

Kevojen aggressiivisuus on tabu. Olet huono ja empatiakyvytön hoitaja, jos et osannut ennakoida tilanteita tai pyytää kevaa sanoittamaan tunteitaan. Aina on joku (sh, lh, sos. työntekijä ym), joka oikeilla kysymyksillä ja sanavalinnoilla saa huonekaluja paiskovan keva sanoittamaan tunteensa, oikein taikasana: sanoita miltä susta tuntuu. Mieluummin hoidan vaikka juoppoja tai masentuneita kuin kevoja. On keva-alallakin niitä mukavia paikkoja, joissa työ sujui leppoisasti, asukkaiden kanssa käytiin retkillä tai leivottiin yhdessä, mikä on jäävuoren huippu. Iso osa työkokemuksista oli sitä tasoa, että joka päivä sai pelätä koska tulee turpaan ja ei saanut edes vaarallisia tilanteita pysäyttää, koska itsemääräämisoikeus. Sai vaikka sitten sotkea ulosteella seinät ja virtsata sopimattomiin paikkoihin, sai tuoda vieraita ukkoja hyväksikäyttämään, sai syödä mäkkiruokaa vaikka olisi diabetes jne. Käsittämätön tuo itsemääräämisoikeus vaikka miten teorian tasolla olisi ollut hyvä ajatus taustalla. 

Vierailija kirjoitti:

Joku väitti että downeja olisi älykkäitäkin. Näinhän ei ole, vaan syndroomaan kuuluu yhtenä tunnuspiirteenä alhainen älykkyysosamäärä. Mitään lääkäreitä ei heistä siis ole mahdollista tulla, ei edes sairaalan siivoojia. 

Mosaikismimuodossa downin äo voi olla 10-30 pistettä korkeampi ja silti jää matalaksi, noin 85. Normaali älyisen kirjoilla olevat erittäin harvinaisia, tiedettävästi yksi normaali älyinen down on tiedossa, Pablo Pineda, joka on suorittanut yliopiston. Joko kyse on mosaikismista tai sitten erittäin lievästä downista, jolla on poikkeuksellisesti normaali äo. 

Kyllä itselläni olisi huoli kuinka lapsen käy kun en ole turvana, vammaislaitisten alasajo ja heikko taso pistää miettimään. Odottava äiti tekee päätöksen itse. 

Onpa rasistinen ketju 😳

Vierailija kirjoitti:

Helpoimmillaan down on vain hassunnäköinen jälkeenjäänyt mutta onko sekään kivaa kun aikuinen ihminen 7 vuotiaan tasolla? 

Minä taidan olla vähän down. Tuntuu siltä.

Vierailija kirjoitti:

Olen kuullut down-miehestä joka teki töitä tehtaalla ja elätti perheensä, poika on normaali ja komea mies josta tuli ammatiltaan lääkäri. Tämä ei tosin ollut Suomessa. On down-ihmisiä joilla on lapsia ja käyvät töissä kuten muutkin.

Tarkoitattanet Afrikan sarvesta kotoisin olevia kansoja? Niiden lapsistahan tulee heti lääkäreitä peruskoulusta päästyään, mutta rasistiset opot ehdottavat lähihoitajan koulutusta. Lääkäriksi vaan, sillä hyvä koulumenestys on yhtä kuin peruskoulusta läpi pääseminen vaikka olisi todistuksessa vitosrivi. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Joku väitti että downeja olisi älykkäitäkin. Näinhän ei ole, vaan syndroomaan kuuluu yhtenä tunnuspiirteenä alhainen älykkyysosamäärä. Mitään lääkäreitä ei heistä siis ole mahdollista tulla, ei edes sairaalan siivoojia. 

Kyllä muuten voi tulla siivoja tosin en tiedä miksi juuri sairaala työpaikkana olisi niin hienoa. Downeja on päiväkodeissa ja hoivakodeissa siivoamassa, auttamassa ruokailuissa, petaamassa sänkyjä, auttamassa pukemisissa.

 

Koska puhe oli lääkäreistä, joten puhuttiin sairaaloistakin. Down ei voi toimia sairaalassa siivoojana, koska siellä työskentely vaatii korkean tason aseptiikkaa. Se taas edellyttää enemmän kuin mihin downit kykenevät. 

Näin laitoshuoltajan töitä tehneenä toivotan ne, joiden mielestä down tai muu kehitysvammainen henkilö pärjäisi sairaalassa siivoojana, tervetulleeksi kokeilemaan työtä ja katsomaan onko helppoa. Onhan tämä ihan tuttua: "olet pelkkä siivooja", "paskaa työtä, ei tarvita koulutusta tai oot vain amis, siksi se on paskaa työtä" jne. Itse on silmillä havaittava puhdistettavia kohtia, mitä muut ei näe. Leikkaussali on puhdistettava joka nurkasta ennen kuin kirurgi voi tehdä seuraavan työnsä. Ei minulla tai muulla työtoverilla riittäisi aikaa opastaa kehitysvammaista työntekijää leikkaussalin siivoamisessa. Sama pätee sairaalan välinehuoltoon: pitää ymmärtää, miksi korkea aseptiikka on tärkeää muun hoitotyön kannalta.  Opasta siinä sitten henkilöä desinfioimaan instrumentit oikeaoppisesti eikä niin että kirurgin instrumenttiin jää pieniä epäpuhtauksia.

Vierailija kirjoitti:

Jos jotenkin älyn perusteella pitäisi ihmisiä alkaa seulomaan niin eiköhän suurin osa tämän ketjun kommentoijistakin menisi roskiin. Ette te tuo ihmiskunnalle ja lajin kehitykselle mitään hyvää tuolla n. sadan kieppeillä olevalla ÄO:lla. Yhteiskuntamme nyt vaan sattuu olemaan niin armollinen että teidätkin on jätetty tänne hengailemaan.

Ei kaikkien tarvitse olla ruudinkeksijöitäkään. Riittää, kun osaa turvata toimeentulonsa, ratkaista ongelmia, kyetä vastaamaan itsestään ja mahdollisesti myös muista kokonaisuudessaan, niin sillä jo pärjää riittävän pitkälle. Iso osa meistä on ihan sitä keskinkertaista massaa, mitä sitten. Gaussin käyrä käyttäytyy juuri näin: enemmistö ihmisistä on siellä 90-100 kieppeillä. Mitä alemmas mennään, niin todennäköisemmin enemmän on ihmisiä, joiden äo on siellä 75-85 välillä kuin 55 äo:lla varustettuja ihmisiä ihmisiä, vielä vähemmän on 20 äo:lla varustettuja ihmisiä. Sama pätee käyrän yläpäähän, vähemmän on niitä 150+ äo:lla varustettuja ihmisiä. 

Itseäni huolestuttaa enemmän niiden puolesta, joilla äo on vaikkapa 80. Ennen sanottiin heikkolahjaiseksi ja näin ollen olivat kehitysvammaisista lievempiä kunnes vammaisuuden leimaa haluttiin purkaa. Seuraukset näkyvät: syrjäytyneisyyttä, työttömyyttä, päihteitä ja rikollisuutta. Roikotetaan vain työvoimatoimiston kirjoilla. Kyllä se vaikuttaa elämässä selviytymiseen, kun ei ymmärrä lukemaansa, ei ymmärrä viranomaiskirjeitä ja etuuksien hakeminenkin on vaikeaa, varsinkin näin digitalisaation aikana. Mitään ojankaivajan ja apupojan hommia ei enää ole kuin yli 100 vuotta sitten tai vielä kasarilla kunnes automatisaatio syrjäytti helpot avustavat työt. 

Silti tällainen henkilö ei ole tarpeeksi vammainen, vaikka on yhtä pihalla. Kehitysvammaisuudessa on se etu, että yhteiskunta pitää huolen, ja on lakisääteiset palvelut ja etuudet aikuisuudessakin turvaamassa, kun taas heikkolahjaisena jää näiden palveluiden ulkopuolelle. 

Kehitysvammaisen lapsen äitinä voin vain todeta, että kyllä se vauva-aika ja lapsuus vielä menee helposti hoitaen, mutta aikuisuus on raskas taakka. 

Vierailija kirjoitti:

Kehitysvammaisen lapsen äitinä voin vain todeta, että kyllä se vauva-aika ja lapsuus vielä menee helposti hoitaen, mutta aikuisuus on raskas taakka. 

Varsinkin mitä kykeneväisempi on liikkumaan itsenäisesti ja hahmottamaan mekaanisesti ympäröivää maailmaa, sitä vaikeampaa heillä ja heidän kasvattaminen on. 

Lievästi kehitysvammainen tajuaa oman erilaisuutensa. Hän haluaa samoja asioita kuin muutkin nuoret. Näitä tapauksia on monia todistettu. 

Ensimmäinen tietämäni henkilö sai tuon lievä kehitysvamma-dg vasta aikuisena. Sitä ennen oli edeltänyt oppimisvaikeustutkimukset, pienryhmäopetus, kosteita viikonloppuja ja lastensuojelutausta. Ei ole tavatonta, että lastensuojelun asiakkaista löytyy lievästi kehitysvammaisia, ilman diagnoosia kylläkin. Hänellä tulevaisuus tulee olemaan psykiatrisen poliklinikan asiakkaana vaihtuvin diagnoosein ja lääkityksin. Luottotiedoton, rahaa hankkii itseään myymällä, viiltojäljet näkyvät. 

Toinen tietämäni lievästi kehitysvammainen on onnekseen saanut diagnoosin lapsena. Hänen vahvuutensa ovat ihmissuhteissa ja hän haluaisi psykologiksi, mutta ei hänellä ole siihen mahdollisuuksia tai edes muuhun vastaavaan. Jo pelkkä kiinteistöpuolen koulutus tuotti haasteita erityisammattikoulussa, eksyy tutussa ympäristössä. Ongelmia päihteiden kanssa. Onneksi hänellä on työkyvyttömyyseläke. 

Sitten on eräs, joka on siellä kehitysvammaisen ja normaalin rajoilla, mutta ei ole tarpeeksi kehitysvammainen saadakseen työkyvyttömyyseläkettä. Kaikki apu on laitettu läheisten varaan, mutta entä sitten kun aika heistä jättää. Kuka hänestä sitten huolehtii, kun ei vanhemmat ja muut läheiset osta ruokaa kaappiin, laita laskuja suoraveloitukseen ja vahdi lompakkoa, ettei mitään pikavippejä nosteta omasta tai muiden halusta.

Todella, todella sairaita kommentteja.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minusta on ihan ymmärrettävää haluta terve lapsi. Toki, jos itse odottaisin downia, todennäköisesti pitäisin lapsen. Mutta heitäkin on kai erilaisia.

Helppohan se on päätös tehdä, kun kaikki muut maksavat tämän päätöksen seurauksista.

Aborttiin liittyy niin suuri leimaavuus, että siksi sitä ei moni uskalla tehdä. Sen jälkeen uskovaiset etenkin uhkailee helvettiin joutumisella ym. 

Ihmiset kenen mielestä kuka tahansa voi siivota eivät ole siivoustyötä koskaan tehneet eivätkä tiedä mitä se vaatii. 

Vierailija kirjoitti:

Islannissa ei ole down-lapsia syntynyt kymmeniin vuosiin. Kaikki seulotaan ja keskeytetään. 

Sama myös nepsyille, kiitos!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Joku väitti että downeja olisi älykkäitäkin. Näinhän ei ole, vaan syndroomaan kuuluu yhtenä tunnuspiirteenä alhainen älykkyysosamäärä. Mitään lääkäreitä ei heistä siis ole mahdollista tulla, ei edes sairaalan siivoojia. 

Kyllä muuten voi tulla siivoja tosin en tiedä miksi juuri sairaala työpaikkana olisi niin hienoa. Downeja on päiväkodeissa ja hoivakodeissa siivoamassa, auttamassa ruokailuissa, petaamassa sänkyjä, auttamassa pukemisissa.

 

Koska puhe oli lääkäreistä, joten puhuttiin sairaaloistakin. Down ei voi toimia sairaalassa siivoojana, koska siellä työskentely vaatii korkean tason aseptiikkaa. Se taas edellyttää enemmän kuin mihin downit kykenevät. 

Näin laitoshuoltajan töitä tehneenä toivotan ne, joiden mielestä down tai muu kehitysvammainen henkilö pärjäisi sairaalassa siivoojana, tervetulleeksi kokeilemaan työtä ja katsomaan onko helppoa. Onhan tämä ihan tuttua: "olet pelkkä siivooja", "paskaa työtä, ei tarvita koulutusta tai oot vain amis, siksi se on paskaa työtä" jne. Itse on silmillä havaittava puhdistettavia kohtia, mitä muut ei näe. Leikkaussali on puhdistettava joka nurkasta ennen kuin kirurgi voi tehdä seuraavan työnsä. Ei minulla tai muulla työtoverilla riittäisi aikaa opastaa kehitysvammaista työntekijää leikkaussalin siivoamisessa. Sama pätee sairaalan välinehuoltoon: pitää ymmärtää, miksi korkea aseptiikka on tärkeää muun hoitotyön kannalta.  Opasta siinä sitten henkilöä desinfioimaan instrumentit oikeaoppisesti eikä niin että kirurgin instrumenttiin jää pieniä epäpuhtauksia.

Ei kannata unohtaa työn edellyttämää itsenäisyyttä. Siinähän laikkarin oma työ hidastuisi/jäisi keskeneräiseksi avotyöllistetyn takia. 

Jo pelkkä yksinkertainen työ hyllyttäjänäkin voi tuottaa haasteita. Näitä on nähty: kauppa haluaa kiillottaa sädekehää, otetaan tukityöllistetty keva hyllyttämään muutamaksi tunniksi kahdesti viikossa mutta se työn tekeminen... keva hyllyttää muutaman säilykepurkin kunnes tulee asiakas, jolle keva juttelisi monta tuntia. Työnantaja paimentaa ja pyytää keskittymään työntekoon ja tästä voi tulla itku silmään. 

Eräs keva-diagnosoitu tuttu (miehen sukulainen)  on juuri tällainen, ei tullut hyllytystyöstä mitään eikä pärjännyt leipomossakaan, josta puuttui ohjaus. Jo tavallinen elämäkin tuottaa haasteita, jos häntä käsketään laittamaan tavaroita hyllyyn ja siinä käy niin että pakasteet jää viimeiseksi, jolloin tulee itku ja parku. 

Vierailija kirjoitti:

No ei ne laitokset nyt niin kurjia säilöntäpaikkoja ole. Päinvastoin on jäänyt sellainen käsitys että vammaisista pidetään yllättävänkin hyvä huoli. Itselläni ei ole vammaista lasta mutta olen tuttavapiirin kautta hieman päässyt kurkistamaan. Uskoisin että harvempi kehitysvammainen asuu kotona edes? Tämä kyseinenkin henkilö asuu tuetun asumisen yksikössä vaikka ei ole vaikeasti kehitysvammainen, mutta nykyisillä puhelin- ja somesysteemeillä vanhemmilla ei ole hetken rauhaa. 

Laitoksissa on paljon eroa. 

Esim. Itse tiedän paikan jossa vaikeasti kehitysvammaisia. Pääsevät päivittäin ulos ja heistä pidetään todella hyvää huolta. 

Sattuu olemaan yksityinen firma ja varmasti kallis, johon ei kaikilla ole minkäänlaista ahdollisuutta päästä. 

No joo... On pienpaikkainen ja asukkaat siellä yleensä kuolemansa asti, jos vain on varaa siellä asua. Kunnat kai harvemmin näihin ksllidiin yksiköihin haluaa sijoittaa. Joko on omat laitokset tai sitte pyritään päästä mahdollisimman halvalla. Toki jos omaisilla tai henkilöllä itsellä on varaa kustantaa laitosasuminen kalliimmassakin paikassa niin varmaan taivas on rajana. 

Ai niin. Nää asukkaat jotka ks laitoksessa asuu, ei kävele itse. Moni tarvii apua ihan syömisen, juomisen ja takspuolenkin pyyhkimisen kanssa. Jollain saattaa olla hengityslaite jne.. 

Vierailija kirjoitti:

Tiesin n. 10.v sitten naisen jonka raskaus eteni ihan normaalisti ja sikiöseulonnoissa riskit downiin oli yhtä suuret kuin lottovoitossa. Siitä huolimatta synnytyksen jälkeen tuli tieto että lapsella on down. Muistan miten perhe oli täysin järkyttynyt ja miettivät kaikkia vaihtoehtoja, myös lapsesta luopumista. Järkytyksestä toipumiseen meni aikaa mutta lapsi oli yllättävän terve, perhe rakastui häneen ja lapsi kehittyi hitaasti mutta kuitenkin omaan tahtiinsa. Nykyään lapsi käy normaalisti pienluokassa ala-astetta muiden oppilaiden kanssa. Periaatteessa down lapsen kanssa ovat päässeet helpommalla mutta ihmisten asenteet, ennakkoluulot ja sääli rasittavat yhä perhettä. 

Ihan samalla tavalla seurasin vuosia sitten lasta joka syntyi terveenä mutta 5 päivän ikäisenä sai sydänkohtauksen ja siitä seurauksena aivoihin tuli hapenpuutos ja lapselle lievä aivovamma. 

Aina voi sattua ja tapahtua, meni raskaudet miten vain.

 

Käytöksen puolesta down voi olla helpompi oppilas vrt nepsyyn. On kokemusta. Normiälykäs nepsy kuormittuu rajusti valoista ja kovista äänistä. Toivoisi noiden aistiherkkyyksien lieventyvän ees jossain vaiheessa. 

Vierailija kirjoitti:

Olette kyllä hirveitä ja sydämettömiä ihmisiä. Puhutte kulueristä. Teistäkin voi tulla kulueriä. Voitte tarvita vaikkapa terapiaa itsekin psyykeen ongelmiin tai ihan vaan fysioterapiaa. Kuluerä. Sanotteko samaa esim kuurosta, joka saa sisäkorvaistutteen tai kuulolaitteen saavasta ihmisestä, kuluerä! Maksakaa itse sisäkorvaistutteenne ja kuulolaitteenne. Muistakaa sitten vanhuksina kuulon heiketessä. 

Vaikka me (veronmaksajat) maksamme kerran elämässä sen implantin asennuksen ja jatkossa huollon, se toisaalta maksaa samalla itsensä takaisin. Implantti auttaa edes jotenkin pärjäämään itsenäisesti, vähentää erityistuen tarvetta koulussa, avaa enemmän mahdollisuuksia tulevaisuuteen mitä tulee ammatinvalintaan jne. Sitten taas kehitysvammainen, joka on loppuelämän riippuvainen muista, ei koskaan parane tai kuntoudu yhtään nohevammaksi vaikka miten rahaa syynätään aromaheppamusiikkiterapiaan. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

No ei ne laitokset nyt niin kurjia säilöntäpaikkoja ole. Päinvastoin on jäänyt sellainen käsitys että vammaisista pidetään yllättävänkin hyvä huoli. Itselläni ei ole vammaista lasta mutta olen tuttavapiirin kautta hieman päässyt kurkistamaan. Uskoisin että harvempi kehitysvammainen asuu kotona edes? Tämä kyseinenkin henkilö asuu tuetun asumisen yksikössä vaikka ei ole vaikeasti kehitysvammainen, mutta nykyisillä puhelin- ja somesysteemeillä vanhemmilla ei ole hetken rauhaa. 

Laitoksissa on paljon eroa. 

 

Esim. Itse tiedän paikan jossa vaikeasti kehitysvammaisia. Pääsevät päivittäin ulos ja heistä pidetään todella hyvää huolta. 

 

Sattuu olemaan yksityinen firma ja varmasti kallis, johon ei kaikilla ole minkäänlaista ahdollisuutta päästä. 

 

No joo... On pienpaikkainen ja asukkaat siellä yleensä kuolemansa asti, jos vain on varaa siellä asua. Kunnat kai harvemmin näihin ksllidiin yksiköihin haluaa sijoittaa. Joko on omat laitokset tai sitte pyritään päästä mahdollisimman halvalla. Toki jos omaisilla tai henkilöllä itsellä on varaa kustantaa laitosasuminen kalliimmassakin paikassa niin varmaan taivas on rajana. 

 

Ai niin. Nää asukkaat jotka ks laitoksessa asuu, ei kävele itse. Moni tarvii apua ihan syömisen, juomisen ja takspuolenkin pyyhkimisen kanssa. Jollain saattaa olla hengityslaite jne.. 

Päinvastoin on jäänyt sellainen käsitys että vammaisista pidetään yllättävänkin hyvä huoli.

Keva-puolella oli hyvä olla töissä noin 15 vuotta sitten, vanhuspuolta miellyttävämpi työpaikka ja sama palkka vähällä vaivalla. Esim. kaksi hoitajaa ja kaksi sosionomia aamuvuorossa ja illassa kaksi hoitajaa ja yökkö. Kaksi hoitajaa yhtä asukasta kohden, asukkaita, joilla on kykyä nousta sängystä ja syödä itse. Aamulla porukat lähtivät henkilökohtaisten avustajiensa kanssa työtoimintaan, ja aamuvuorossa työntekijänä sitä aikaa kulutti ratkomalla ristikoita tai katsomalla telkkaria, mitä nyt välillä petasit petejä, siivosit paikkoja ja pesit pyykkejä. 

Entinen hoitaja yksityisessä ryhmäkodissa, nykyisin eri hommissa.