Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Yle: Autistinen Kiia 14 on tavannut 40 ammattilaista, mutta hänen tilanteensa on vain pahentunut
27.10.2023 |
Koulussa Kiia ei ole käynyt kolmeen vuoteen eikä kykene poistumaan asunnosta. Kiia ei pysty ilman äitiä syömään eikä peseytymään. Äiti on kirjolla myös ja riitaantunut sote -henkilöstön kanssa. Äiti haluaa Kiialle henkilökohtaisen avustajan ja kuljetuspalvelut. Perheen mielestä oli kohtuutonta, että päiväosastopaikkaa nuorisopsykiatrisessa pitää odottaa puoli vuotta ja nuoren pitää sinne itse suoriutua aamuisin. Kiia ei pääse sinne edes kuljetettuna.
Vammaispalvelut ovat Suomessa rajalliset. Näin mittaviin palveluihin ei ole nepsyoireisella juurikaan asiaa. Edellytettäisiin esimerkiksi kehitysvammaisuutta, jota Kiialla ei ole. Lastensuojelulla ei ole vammaispalveluja, kuten henkilökohtaisia avustajia tai kuljetuspalveluita tarjottavana. Kiia ei myöskään ole ainoa tämän kaltainen tai muuten oireileva nuori ja nuorisopsykiatrian vaikea tilanne on ollut tiedossa jo vuosia. Puolen vuoden odotusaika on vielä lyhyt ottaen huomioon, että Kiia ei ole hoitoon mitenkään sitoutunut, koska häntä ei saada edes paikalle. Ostastopaikkaa ei saa edes itsemurhaa yrittämällä käytännössä. Syy tähän on, että apua tarvitsevia nuoria on niin paljon ja osastopaikkoja hyvin vähän. Lisäksi psykiatreista on huutava pula. Millään nepsyvalmennuksella Kiia ei ole autettavissa edelleen siitä syystä, että ei tulisi sinne paikalle.
Ihan kauniisti kysyn. Millä nämä Kiiat pitäisi hoitaa, jos hoitoon ei tulla, kouluun ei tulla? Kun ne hoidot ja tuet on siellä kouluissa, sairaalaosastoilla, valmennuksilla. Meillä ei nytkään resurssit riitä hoitamaan edes näitä, jotka tulevat paikan päälle ja sitoutuvat hoitoon. Kotiin vastentahtoisia hoitamaan ei yksinkertaisesti riitä resurssit.
Kommentit (410)
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Minulla oli lapsena selektiivinen mutismi, enkä pystynyt puhumaan juuri kenellekään. Olin riippuvainen äidistä, vaikka myöhemmin tajusin, että ongelmani juurisyy oli hänessä. Sitten kun kasvoin ja pääsin äidistä irti, ongelmani alkoivat hävitä palanen kerrallaan.
Ehkä luen tätä tapausta omista kokemuksista käsin, mutta minusta vaikuttaa siltä, että tämänkin tytön vaikeudet johtuvat hänen äidistään. Hän tuntuu todella pelottavalta.
Minullakin on ollut todella vaikea äitisuhde ja lapsuus ,olen kanssasi samaa mieltä ja luulen myös että tässä iso osa ongelmista johtuu äidistä, tuo äiti vaikuttaa kyvyttömältä normaaliin kanssakäymiseen.
Ette taida ymmärtää, että nyt puhutaan nuoresta, joka on diagnosoitu autisminkirjolaiseksi. Ette voi rinnastaa omia tapauksianne häneen.
Miksi ei autismikirjon häiriön nuorella voisi olla vaikea äitisuhde?I
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Toki myös autisminkirjolaisella voi olla huono äitisuhde, mutta mielestäni Saria ei voi leimata huonoksi äidiksi vain sillä perusteella, että itselläkin on ollut huono äiti. Ei siis pidä tehdä löperöitä yleistyksiä.
Olen itsekin joskus joutunut sanomaan, ettei mielestäni jokin ehdotettu terapiaryhmä sovi lapselleni. Mutta kyse ei ole ollut hoidon vastustamisesta, vaan olen ajatellut, että ehkä joku toinen lapsi voisi juuri olla tuollaisen ryhmän tarpeessa. En ole halunnut tuhlata vähäisiä resursseja. Ehkä olisi pitänyt sanoa se ääneen.
On kyllä surullista, että Kiian kaltainen ei saa tukihenkilöä/henkilökohtaista avustajaa. Olen toiminut avustajana henkilölle, jonka avun tarve on todella, todella paljon pienempi kuin Kiian. Hänellä ei ollut mitään ongelmia saada kaikki mahdollinen apu mitä vaan keksi pyytää, tarvitsipa sitä tai ei. Ei ole kovin reilu systeemi.
Nepsy-henkilö saattaa ilmaista yhdessä lauseessa hirvittävän paljon, lyhyesti mut kattavasti, napakasti.
He eivät yleensä turhia lässyttele vaan sanovat suoraan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Autismin kirjoilla oleva saa asiaa ymmärtämättömiltä usein aivan poskettomia kommentteja.Ei nämä, usein assit, tahallansa näitä omia juttujaan tee.He näkevät erilailla asioita ja se on aivan ok, he elävät niin.
Ruokailutilanteisiin pakottaminen on kauhistus, täys vääryys.
Altistaminen, jo sanana kauhistuttava.
Vanhemmat, pitäkää lapsenne oikeuksista kiinni ja tuokaa julki epäkohtia koulusta, terapioista jne.
Osa kommenteista on kyllä asiattomia, ja auttavien tahojen resursseissakin parantamisen varaa.
Huomaat varmaan kuitenkin myös, että nepsyperheiden taholta esitetään aivan poskettomia vaatimuksia, jotka kävelevät yli muiden ihmisten itsemääräämisoikeuden – esimerkiksi tuo esitetty vaatimus, että henkilöstö ei saa vaihtua. Sitä ei voi t
Realismia se ei ainakaan ole, ei myöskään se, että vanhempi sanelee lääketieteen ammattilaiselle, miten hänen lastaan hoidetaan.
Kuitenkin se erityislapsi ja hoitohenkilöstö joutuvat kohtaamaan arkitodellisuudessa, tai he eivät kohtaa ollenkaan. Katkeruus ja kiukuttelu eivät auta lasta.
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Lastensuojelun tehtävää on suojella lapsia joko heidän omalta itseään..... Lasta ei saa hakata, dissata, hänen terveydenhuoltoaan tai koulunkäyntiään ei voi skipata ja häntä tulee rakastaa ja hoivata niin arjessa kuin juhlassakin.
Arvaapa toteutuuko tuo ihana haaveesi ongelmaperheissä? Ei toteudu! Lastensuojelussa mennään hyvin usein vanhempia holhoten ja heidän vaatimuksia noudattaen, lasten suojelu siinä on kaukana. Tämän olen omin silmin nähnyt. Ja miksi se syytön vanhempi jää usein alakynteen? Siksi kun toinen on pahasti narsisti tai psykopaatti ja saa kaiken selitettyä omaksi hyväkseen.
Jos toinen vanhempi on ongelma, pitää tästä erota ja hakea yksinhuoltajuutta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Lääkäri ei säädä lakeja , mutta sitä varten meillä on mm. perustuslaki, yhdenvertaisuuslaki, tasa-arvolaki, rikoslaki ja lakeja tulee noudattaa.
"Minäpä väännän lääkäri ei säädä lakeja Suomessa eikä päätä hyvinvointialueiden resurssienjaosta ja niihin liittyvästä kriteeristöstä. Lääkärit eivät yleensä ole edes kovinkaan kartalla mitä palveluja kunnassa on saatavilla ja millä kriteereillä. Nämä asiat katsotaan sosiaalitoimessa. Kehitysvammaisille on säädetty paljon palveluja, mutta nämä on säädetty vain kehitysvammaisille, jollainen Kiia ei ole."
Jos näin kategorisesti jätetään myöntämättä vammaispalvelulain mukaisia palveluja tietyn diagnoosin tai vammaryhmään kuulumisen perusteella, niin kyse on syrjinnästä! Suomessa syrjintä on kielletty mm. perustuslain, yhdenvertaisuuslain, tasa-arvolain, rikoslain sekä useiden yksittäisten erityislakien nojalla!
Kiitos tästä kommentista! Suomessa on todella eriarvoistava tilanne tämän suhteen tällä hetkellä. Tähän olisi mahdollisesti saatu muutosta tämän kuun alussa, jos uuden vammaispalvelulain olisi annettu tulla voimaan. Mutta säästösyistä Orpon hallitus jättää väliinputoajat edelleen putoamaan palvelujärjestelmän ulkopuolelle. Kyse ei saa olla vain diagnoosista, vaan toimintakyvystä. Moni vammaisdiagnoosilla oleva on paljon toimintakykyisempi (ei ole ns. toiminnanohjauksen tai sosiaalisen kommunikoinnin haasteita) kuin esim. autisminkirjon ihmiset.
Kiitos tästä kommentista! Suomessa on todella eriarvoistava tilanne tämän suhteen tällä hetkellä. Tähän olisi mahdollisesti saatu muutosta tämän kuun alussa, jos uuden vammaispalvelulain olisi annettu tulla voimaan. Mutta säästösyistä Orpon hallitus jättää väliinputoajat edelleen putoamaan palvelujärjestelmän ulkopuolelle. Kyse ei saa olla vain diagnoosista, vaan toimintakyvystä. Moni vammaisdiagnoosilla oleva on paljon toimintakykyisempi (ei ole ns. toiminnanohjauksen tai sosiaalisen kommunikoinnin haasteita) kuin esim. autisminkirjon ihmiset.
Voit olla varma siitä, että Suomen taloudellisen tilanteen ollessa tämä, vammaispalveluita ei todellakaan laajenneta koskemaan uusia ryhmiä. Ennemminkin sieltä leikataan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
En ymmärrä näitä tuohtuneita kirjoittelijoita, jotka liioittelevat asioita ja luulevat tietävänsä ne paremmin kuin me nepsyjen äidit ja isät. Sari toivoi lapselleen lähinnä vain kuljetuspalveluita ja tukihenkilöä. Nyt jotkut ketjulaiset suurentelevat tarpeen ympärivuorokautisen ammattilaisjoukkion vaatimiseksi. Hyvät ihmiset, älkää jauhako asioista, joista ette mitään tiedä. Olkaa mieluummin tiedonjanoisia, niin viisastutte. Ei tässä ole kyse teidän verovarojenne tuhlauksesta, vaan inhimillisen elämän turvaamisesta heikompiosaisille.
Luen tuota Ylen aiempaa juttua. Tosi surullista, että lapselle lähetettä laatiessa äiti on jättänyt kaikki arviointilomakkeet täyttämättä! Tietenkin se viiv
Tässäpä hyvä esimerkki siitä, mitä autismi muun muassa voi olla. Käytit sanaa jumittuminen. Jumittuminen on hyvin tyypillistä autisteille, jollainen Kiian äitikin on. Autismiin liittyy myös asioiden kirjaimellinen ymmärtäminen, joten jos lomake on pitänyt ruksimalla täyttää ja sopivaa vaihtoehtoa ei löydy, silloin sitä ei ruksita. Nämä ovat niitä muille helppoja ja näkymättömiä haasteita, joita autismin kirjon ihmiset kahlaavat elämässä läpi ja siten tulevat väärinymmärretyiksi sosiaalisissa tilanteissa ja kommunikoinnissa.
Edellä oleva, lainauksen alle piiloutuva kommentti on erittäin osuva! Autismiin kuuluu usein juuri tuo kirjaimellisesti lauseita lukeminen. Lomakkeiden rastittaminen voi sen vuoksi olla vaikeaa. Sama pätee myös koulunkäyntiin. Jos vaikkapa tehtävänanto ei ole selkeä, rajattu ja yksiselitteinen, autistin voi olla vaikea vastata siihen yhtään mitään, vaikka periaatteessa osaisikin asian.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
SKaffebulla wrote:
Tuossa on hyviä pointteja monella, kun sanoitte että äiti ei mahdollista hoitoa lapselle. Hän ei ehkä kestä sitä, että se apu ei tule hänen kauttaan.
Hän hakee apua, mutta mikään ei kelpaa, jos hän ei saa päättää mitä sen pitäisi olla.muistan nuorena terkkarina kun olin työharjoittelussa nuorten psykiatrisella osastolla. Siellä oli yksi äiti, joka oli osaston ovella hakkaamassa monta kertaa päivässä ja soitteli osastolle koko ajan. Hän ei kestänyt sitä, että lapsi saisi apua muilta kuin häneltä.
Lapsi oli saanut sanottua sairaalassa henkilökunnalle, että äiti ahdistaa, kun tämä soittelee koko ajan. Kun yhteydenpitoa rajoitettiin, lapsen vointi alkoi kohenemaan.
Siinäpä taas hoitoalan ammattilaisen tyypillinen asenne. Luitko edes sitä aiempaa uutista? Luitko, että mitä palveluja lapselle haluttaisiin? En ymmärrä tätä asennetta, että perheen tulisi ottaa vastaan apua, joka on jo todettu toimimattomaksi. Jos osaat lukea ja sisäistää niin siinä kerrottiin, että aiemmin oli erityisopettaja, jonka avulla opinnot eteni, mutta tämä loppui, jonka jälkeen tilanne alkoi huonontua. Valtaosa nepsyjen vanhemmista ihan takuulla haluaisi myös ulkopuolista, toimivaa apua, koska se arki voi olla todella, todella raskasta. Usein vanhempia painostetaan ottamaan vastaan palvelua, josta lapsi vain ahdistuu enemmän. Nimittäin jos ei ota, leimaantuu, ihan kuten sinäkin juuri "ammattilaisena" teit.
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Hyvinvointialueen velvollisuus on järjestää Kiialle sairaalakoulupaikka, kuljetus sinne, saattaja taksiin, iltapäivätoimintaa ja toimintaterapiaa, sopiva ruokailu ettei nuori kuormitu, neuropsykologin tapaamiset, kotiin tukea ja vanhemmille apua että saavat hengähtää. Eikä näitä voi odottaa, nuori on vielä peruskoululainen! Vanhempia on kuultava eikä nuorta saa kuormittaa, joten hoitavat henkilöt ja opettajat eivät saa vaihtua.
Sairaalakoulu on ensisijaisesti sairaalahoidossa oleville lapsille tarkoitettu koulu. Siellä on esim. syöpälapsia. Koulukyyti tarkoittaa sitä, että taksi vie. Mitään saattajia ei ole tarjolla kenellekään.
Riippuu ihan koulusta. Esimerkiksi täällä on osastolla toteutettava sairaalakoulu, joka on psykiatrisen osaston yhteydessä. Lasten sairaalan yhteydessä on koulu, jossa on esimerkiksi syöpäpotilaita. Lisäksi on erikseen sairaalakoulu, jossa ollaan päivisin ja valtaosalla koulukyyti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
On kyllä surullista, että Kiian kaltainen ei saa tukihenkilöä/henkilökohtaista avustajaa. Olen toiminut avustajana henkilölle, jonka avun tarve on todella, todella paljon pienempi kuin Kiian. Hänellä ei ollut mitään ongelmia saada kaikki mahdollinen apu mitä vaan keksi pyytää, tarvitsipa sitä tai ei. Ei ole kovin reilu systeemi.
Ihmettelen aivan samaa! Meillä nepsylapsi, tilanne ei ole noin paha ja monien vuosien "taistelun" jälkeen meillä on käytössä hyvät tukitoimet. Ja erittäin ihana sairaanhoitaja ja koulun henkilökunta. Siksi tuntuu todella surulliselta ja epäreilulta, että Kialle ei ole toimivia palveluja saatu kuntoon. Olemme myös sanoneet joistain kokeiluista, että tämä ei toimi. Esimerkkinä se, että lapsi kävi juttelemassa, joka harvalla teinillä toimii. Tätä ei katsottu hyvällä silloisessa hoitopaikassa, koska "ei kelvannut", mutta tämän jälkeen vaihtui onneksi hoitotaho ja myös meitä vanhempia on kuunneltu ja ratkaisuja on haettu ja kokeiltu. Nepsyjen kohdalla olisi ensisijaisen tärkeää saada ympäristö ja sen kuormitus mahdollisimman vähäiseksi.
Vierailija wrote:
Edellä oleva, lainauksen alle piiloutuva kommentti on erittäin osuva! Autismiin kuuluu usein juuri tuo kirjaimellisesti lauseita lukeminen. Lomakkeiden rastittaminen voi sen vuoksi olla vaikeaa. Sama pätee myös koulunkäyntiin. Jos vaikkapa tehtävänanto ei ole selkeä, rajattu ja yksiselitteinen, autistin voi olla vaikea vastata siihen yhtään mitään, vaikka periaatteessa osaisikin asian.
Ja niin kurjaa kuin se onkin, viranomaista tai terveydenhoitoa siitä ei voi syyttää.
Jälleen ihmettelen, miksei tämän tytön isä ole toiminut oman lapsensa hyväksi.
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Edellä oleva, lainauksen alle piiloutuva kommentti on erittäin osuva! Autismiin kuuluu usein juuri tuo kirjaimellisesti lauseita lukeminen. Lomakkeiden rastittaminen voi sen vuoksi olla vaikeaa. Sama pätee myös koulunkäyntiin. Jos vaikkapa tehtävänanto ei ole selkeä, rajattu ja yksiselitteinen, autistin voi olla vaikea vastata siihen yhtään mitään, vaikka periaatteessa osaisikin asian.
Ja niin kurjaa kuin se onkin, viranomaista tai terveydenhoitoa siitä ei voi syyttää.
Jälleen ihmettelen, miksei tämän tytön isä ole toiminut oman lapsensa hyväksi.
Sinulla on varsin kummallinen asenne. Kuka on väittänyt, että viranomaistahoja syytettäisiin tästä? Tässä halutaan vaan tarjota tietämystä teille asiaa tuntemattomille, jotta ymmärtäisitte paremmin niitä ihmisiä, joita teidän on tarkoitus työksenne auttaa.
Mistä me tiedämme isän todellista roolia asiassa? Hänhän voi olla vaikkapa arempi ihminen, joka luottaa siihen, että äiti kykenee osallistumaan häntä paremmin palavereihin. Sitäpaitsi kyllä isääkin on varmasti haastateltu siinä vaiheessa, kun diagnoosia on selvitelty. Se kuuluu proseduuriin.
Vasta tuli vastaan samankaltainen juttu mt nuoresta. Oli ollut 50 hoitavaa tahoa ja silti nuori kuoli huumeisiin. Nuori ei ollut missään pysynyt, vaan aina ottanut hatkat. Jätti insuliinin ottamatta ja löytyi huumeita.
Kun tehtiin rajaus oman turvallisuuden takia, ettei pääse ulos, äiti kritisoi tätä. Mutta miten estä nuorta ottamasta hatkat ja huumeisiin, ellei rajata kulkua.
Nyt äiti syyttää yhteiskuntaa, kun tyttö jätti insuliinin ottamatta ja löytyi huumeita
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Edellä oleva, lainauksen alle piiloutuva kommentti on erittäin osuva! Autismiin kuuluu usein juuri tuo kirjaimellisesti lauseita lukeminen. Lomakkeiden rastittaminen voi sen vuoksi olla vaikeaa. Sama pätee myös koulunkäyntiin. Jos vaikkapa tehtävänanto ei ole selkeä, rajattu ja yksiselitteinen, autistin voi olla vaikea vastata siihen yhtään mitään, vaikka periaatteessa osaisikin asian.
Ja niin kurjaa kuin se onkin, viranomaista tai terveydenhoitoa siitä ei voi syyttää.
Jälleen ihmettelen, miksei tämän tytön isä ole toiminut oman lapsensa hyväksi.
Sinulla on varsin kummallinen asenne. Kuka on väittänyt, että viranomaistahoja syytettäisiin tästä? Tässä halutaan vaan tarjota tietämystä teille asiaa tuntemattomille, jotta ymmärtäisitte paremmin niitä ihmisiä, joita teidän
Kyllähän täällä näkyy kymmeniä kommentteja, jossa kaikki on ensisijaisesti sosiaalityön, toissijaisesti terveydenhuollon ja viimesijaisesti neurotyypillisten syy. Aina huorittelun asti.
Aremmankin vanhemman soisi puolustavan lastaan.
Lisäksi täällä jaetaan ”tietoa”, jonka mukaan autismin kirjolla olo ei ole vamma, eikä apua tarvita, on vamma, ja on velvollisuus antaa ympärivuorokautista tiimiapua, on mielen sairaus, on neuronormaalien aiheuttamaa, autismin kirjolaisen elämään ei saa puuttua, tulee puuttua, vain oma vanhempi saa puuttua.
En usko, että auttava taho voi koskaan tehdä tässä sopassa oikein.
Viestin 339 kirjoittajalle:
Totta puhuen, kuulostat minun korvissani väsyneeltä työhösi. On ikävää, ettet tunne enää arvostusta työssäsi. En haluaisi ryhtyä vastakkainasetteluun kanssasi. Luotan siihen, että osaat poimia tämän ketjun kirjoituksista ne, joissa on todellista tietämystä nepsyasioissa. Te ammattilaiset ja me vanhemmat pyrimme molemmat samaan asiaan: lapsen ja nuoren hyvinvointiin. Älä turhaan syyllistä meitä vanhempia, vaan tutustu esimerkiksi Autismiliiton materiaaliin.
Alue: Aihe vapaa
Anteeksi, mutta oletko oikeasti noin yksioikoinen? Jos joku kirjoittaa, ettei hoitohenkilökunta saisi vaihtua, ei se tietenkään ole mikään vaatimus. Siinä kuvataan vain ideaalitilannetta autistisen lapsen näkökulmasta. Liioittelet rankasti tekemällä yhdestä lauseesta ihmisoikeuskysymyksen. Oletko muuten itse perehtynyt Lasten oikeuksien julistukseen?