Puolisolla vaikea puhua omasta sairaudestaan.

onpa negatiivinen ketju

Vierailija kirjoitti:

Itselläni on diagnosoitu autismikirjo ja se aiheuttaa paljon ongelmia ja vaikeuksia. Kärsin myös kovasta ahdistuksesta ja suolistovaivoista. En mielelläni kerro autismikirjostani, koska haluan samanlaista kohtelua kuin kaikki muutkin. Joudun lisäksi asumaan vanhan ja sairaan sukulaiseni luona, jolla on diagnosoitu ainakin uniapnea, verenkierronhäiriö, neurologisia vaivoja, korkea verenpaine, psoriasis, diabetes ja ties mitä muuta, mutta ei siis autismikirjoa tai ahdistusta tai masennusta. Joskus kun olen yrittänyt kertoa omista oireistani ja siitä, että valtavan kuormituksen, aistiyliherkkyyksien, ahdistuksen, sosiaalisten tilanteiden pelon ja traumojen vuoksi en yksinkertaisesti pysty johonkin niin on pitänyt tuota vain tekosyynä, laiskuutena ja oireitani keksittyinä. Ei siis huvita edes yrittää kertoa tai puhua asiasta. Tämä yritys esittää normaalia, joka ei edes onnistu sitä paitsi vain lisää sitä kuormitusta. Elämä ns. kaappiautismikirjolaisena on vaikeaa. Joskus tekisi vain mieli töksäyttää se oma diagnoosini ja julkea julkisilla paikoilla avoimesti jossakin autismikirjon symbolissa, onko sellaista edes kuten sateenkaari on Pride-ihmisillä, mutta sitäkään en tee.

Olen myös työtön ja aseksuuali. En tuota aseksuaslisuuttakaan halua tuoda esiin, mutta sen sijaan osallistuisin heti Työttömät pride-tapahtumaan jos sellainen olisi. Eniten syrjintää olen kokenut juurikin työttömänä ja siihen haluan muutosta. Sen sijaan aseksuaalisuuteni vuoksi en koe joutuneeni mitenkään syrjityksi tai vastaavaa. Yhteiskunnan koen pakottaneen itseni kaikkein syvimmälle kaappiin työttömyyteni vuoksi ja tuntemaan siitä suurinta häpeää. Työttömyyteni takia koen myös tulleeni rangaistuksi. Tietysti maailma on tehty neurotyypillisille, eikä autismikirjolaisille oikein ole tilaa ja on pakko yrittää esittää normaalia, mutta paremmin tällaiseen kuitenkin suhtaudutaan kuin työttömään. Aseksuaalihan on seksuaalivähemmistöä ja nykyisen linjan mukaanhan tällä ei saa olka mitään vaikutusta mihinkään. Tietysti toivon, että asemani ei ole työtön, enkä olisi autismikirjolla, mutta ensimmäisenä silti vaihtaisin työttömyyden pois. Se kertonee kaiken olennaisen.

Ei myöskään ole oikein, että toinen omiin oireisiinsa vetoamalla pakottaa toisen ihmisen tekemään ja hoitamaan vaikka mitä asioita ja kotitöitä ymmärtämättä miten vaikeaa näiden asioiden hoitaminen sille toisellekaan ihmiselle on. Tämä vaikeudet ja rajoitteet ilmenevät vain eri tavalla. Omat kokemukseni osoittavatkin sen, miten vaikea ihmisen on asettua toisen asemaan ja ymmärtää muita diagnooseja kuin niitä itseltään löytyviä. Itse en todellakaan käytä autismikirjon aiheuttamia oireita tekosyynä mihinkään ja mieluitenkin olisin normaali. Oireet myös ovat todellisia. Tiedän, että ei ole normaalia istua montaa tuntia päivässä pimeässä vessassa tabletin kanssa, mutta oireideni takia se on pakko. Siellä nyt pääsee edes jotenkin pakoon kaikkia kotonakin olevia aistiärsykkeitä. Silti tuolla vessassakin saatan kärsiä pahasta ahdistuksesta. Myönnän kyllä, että pitäisi tehdä asiat, kuten kotityöt paremmin, mutta kun en pysty.

Ymmärrän kyllä, että vakavat fyysiset ja krooniset sairaudet aiheuttavat pahoja oireita ja ovat todellisia ja että oma vikani on lähinnä päässä. Autismikirjostakaan ei kuitenkaan koskaan parannusta, vaikka sinällään se ei itsessään henkeä uhkaava diagnoosi olekaan, eikä kenenkään kuolintodistuksessa lue kuolinsyynä autismikirjoa. Kuitenkin autismikirjonkin aiheuttamat oireet ovat todellisia ja nekin pahenevat vanhetessa ja ns. sairauden edetessä eli juurikin ihmisen vanhenemisen myötä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten otat asian esille? Sairastan itse kroonista migreeniä, ja oon kyllä sanonut (tai siis tiuskinut) miehelleni täsmälleen samanlaisia asioita jos hän huonolla hetkellä on tullut kyselemään jotain itsestäänselvyyksiä tyyliin "Onko sulla huono olo? Koskeeko sua?" Jos olo on todella surkea, niin tuollaiset kyselyt ei todellakaan helpota asiaa vaan pelkästään ärsyttää.

No kylläpä sulla on huono mies, kehtaakin kysellä olostasi mitään. Ehkä se haluaisi jotenkin auttaa ja tulee avuton olo ja paha mieli toisen puolesta. Aika moni joka kipuilee joskus jonkun asian kanssa, ihan itse siitä ilmoittaa ja haluaa puhua, mutta sitten tiuskitaan muille kun joku tiedustelee oloa... Mitä sitä muille tarvitsee äksyillä, varsinkin hyvää tarkoittaville? Ja jos joku kokee ettei erityisemmin halua puhua, sanoo sitten niin.

Pitääkö se vääntää rautalangasta, eikö utelija tajua, että kun ihminen ei vastaa, hän ei halua puhua?

Ihminen jolla on käytöstavat, varmaan sanoo ettei hän nyt halua puhua tai ettei ylipäänsä jaksa puhua aiheesta. Ja jos joskus haluaa, ottaa itse puheenaiheeksi. Turhaa on tiuskia lähimmäisilleen, jos erehtyvät jotain kysymään.

Ihminen, jolla on käytöstavat uskoo, kun hänelle toistuvasti kerrotaan, että tästä aiheesta ei haluta puhua. On ihan luonnollista, jos jossain vaiheessa menee hermot, kun lähimmäiset eivät kunnioita rajoja. 

Vierailija kirjoitti:

Valitsemasi evästeasetukset estävät tämän sisällön näyttämisen. Nähdäksesi sisällön sinun on hyväksyttävä Sanoman sisällönjakelukumppanien evästeet. Hyväksynnän jälkeen voimme näyttää sinulle sisältöä mm. YouTubesta, Facebookista, Twitteristä ja Instagramista.

Anna lupa evästeille

XDDDDDD

Minulla on aika äärimmäinen halvaukseen liittyvä hermokipu, joka on vaivannut 10+ vuotta ja vienyt toimintakyvystä merkittävän osan ja työkyvyn. Sairaus itsessään on sellainen, että ennen tätä olisin kuvitellut, ettei kukaan voi elää tällaisen kanssa ja toki itsekin huonoina aikoina olisin mieluummin haudassa, neurostimulaattorin ansiosta kuitenkin noita päiviä on vähemmän kuin niitä, jolloin mieluummin elää.

Aviomies on ainoa, jolla on realistinen kuva hoitavien lääkäreiden ja kevan lääkärin jne lisäksi tilanteestani. Sukulaiset yms luulevat minua paljon terveemmäksi kuin olen ja kuvittelevat, että olen vain nyt mökkiytynyt kun en pääse kotoa pois. Lapsille esitän sen verran kuin täytyy, koska en halua heidän kärsivän asiasta enempää kuin jo valmiiksi joutuvat. Puolisolle myös tein niin alkuvuosina, koska hän oli empaattisena ihmisenä ahdistunut tilanteestani ja halusin häntäkin suojella. En harrasta kipukäyttäytymistä enkä pyydä apua kuin vasta siinä kohtaa kun on ihan pakko ja mieluummin tekisin kaiken itse ja hakkaisin päätä seinään, mutta olen oppinut siitä onneksi vähän järkevämpään suuntaan. Mutta siis vihaan olla sairas romu. En halua yleensä ottaen puhua siitä kenenkään kanssa ja eniten vihaan sitä, kun asiasta kysellään empaattiseen sävyyn small talkina, kun asia ei ole mikään small talk -aihe ja puhun mieluummin kaikista muista kuulumisista kuin tästä asiasta. En kyllä rähähtele ihmisille, vaan sanon juurikin kyseltäessä, että eipä siinä ole puhuttavaa. Miehelleni kerron, jos kysyy, mikä on päivän tilanne, onneksi yleensä ei kysy. Sitten sellaisessa tilanteessa, jossa olen ärtynyt, tavallista kipeämpi, en pysty tekemään yhtään mitään/tarvitsen apua pyrin kertomaan miehelleni tämän, jotta hän olisi asiasta tietoinen ja arki sujuisi näin helpommin.

Puhumme kyllä paljon kaikesta, sairastamisestakin yms mutta en haluaisi itsekään puolison aktiivisesti kyselevän asiasta tuolla tavalla, mitä aloittaja kuvaa - siis ihan vaan siksi, että ei se kivusta muistuttaminen auta mitään. Sellaiseen avoimeen kysymykseen no miten sulla/minkälainen päivä oli yms voi vastata kaikkea muutakin, jos se kipu ei ole mitenkään aktuelli päivän aihe. En todellakaan puhu tuosta omasta särystä päivittäin, en edes viikottain kenellekään, kun tuo piru ei tuosta puhumalla mihinkään parane. Ajattelen mieluummin positiivisia asioita ja selviytymisen kannalta tätä eloa ja se kivusta ja sen laadusta puhuminen ei siinä auta mitään. Pahatkin päivät pyrin unohtamaan heti aktiivisesti kun yhtään helpottaa.

Nämä on vaikeita asioita ja tosi vaikeita sanoittaa sille toiselle, varsinkin kun kokee syyllisyyttä omasta kelvottomudestaan jatkuvasti.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten otat asian esille? Sairastan itse kroonista migreeniä, ja oon kyllä sanonut (tai siis tiuskinut) miehelleni täsmälleen samanlaisia asioita jos hän huonolla hetkellä on tullut kyselemään jotain itsestäänselvyyksiä tyyliin "Onko sulla huono olo? Koskeeko sua?" Jos olo on todella surkea, niin tuollaiset kyselyt ei todellakaan helpota asiaa vaan pelkästään ärsyttää.

No kylläpä sulla on huono mies, kehtaakin kysellä olostasi mitään. Ehkä se haluaisi jotenkin auttaa ja tulee avuton olo ja paha mieli toisen puolesta. Aika moni joka kipuilee joskus jonkun asian kanssa, ihan itse siitä ilmoittaa ja haluaa puhua, mutta sitten tiuskitaan muille kun joku tiedustelee oloa... Mitä sitä muille tarvitsee äksyillä, varsinkin hyvää tarkoittaville? Ja jos joku kokee ettei erityisemmin halua puhua, sanoo sitten niin.

Pitääkö se vääntää rautalangasta, eikö utelija tajua, että kun ihminen ei vastaa, hän ei halua puhua?

Ihminen jolla on käytöstavat, varmaan sanoo ettei hän nyt halua puhua tai ettei ylipäänsä jaksa puhua aiheesta. Ja jos joskus haluaa, ottaa itse puheenaiheeksi. Turhaa on tiuskia lähimmäisilleen, jos erehtyvät jotain kysymään.

Ihminen, jolla on käytöstavat uskoo, kun hänelle toistuvasti kerrotaan, että tästä aiheesta ei haluta puhua. On ihan luonnollista, jos jossain vaiheessa menee hermot, kun lähimmäiset eivät kunnioita rajoja. 

"eikö utelija tajua, että kun ihminen ei vastaa, hän ei halua puhua"

Ihanpa tuota kohtaa vain kommentoin. Kyllä, on ok sanoa että ei halua jostain keskustella ja muiden on sitä hyvä kunnioittaa. Silti on hyvä olla kohtelias ja empaattinen muita kohtaan.

Ja usein nämä kipuilijat itse julistavat kuinka on nyt sitä ja tätä jne puhuvat asiasta, mutta sitten ärsyyntyvät kun joku kysyy / sanoo jotain. Ymmärrettävää että tuskissaan ei kiinnosta jutustella, mutta vähän empatiaa voisi olla muita ja kumppaneita kohtaan. On sitten masentunut tai kipukroonikko tms, ei ole sen kumppanin tai kysyjän syytä. Joka usein tarkoittaa hyvää.

Ymmärrän, että syyllisyys tulee helposti luontaisena reaktiona, mutta faktana todettakoon, että ihminen ei ole syyllinen eikä kelvoton ollessaan sairas. 

Itsellä on myös sairaus, johon ei sinänsä liity juurikaan fyysistä kipua, henkistä sitten enemmän. Jostain youtubesta tuli vastaan sellainen kuvannettu reaktiokäyrä, joka valaisi minulle entisestään sitä, että niin kauan kuin pidän kiinni syyllisyydestä, pidän kiinni siitä rippusesta, että asia olisi jotenkin hallittavissa, hallinnassani. Terapeutin mukaan aito asiasta yli pääseminen vaatii kuitenkin sen, että päästää irti, käy siellä haavoittuvuuden puolella ja sitten palaa sieltä ehjänä. 

Kuulostaa, että tässä ketjussa on moni minun laillani vielä jumissa siinä tilassa, jossa asiaa ei ole käsitelty ja se herättää ärtymystä, koska se on osa taisele-reaktioa. Niin kauan kuin taistelee tai pakenee, ei ole antautunut asialle.

Vierailija kirjoitti:

Miten otat asian esille? Sairastan itse kroonista migreeniä, ja oon kyllä sanonut (tai siis tiuskinut) miehelleni täsmälleen samanlaisia asioita jos hän huonolla hetkellä on tullut kyselemään jotain itsestäänselvyyksiä tyyliin "Onko sulla huono olo? Koskeeko sua?" Jos olo on todella surkea, niin tuollaiset kyselyt ei todellakaan helpota asiaa vaan pelkästään ärsyttää.

Juuri näin. Silloin kun on kivut päällä niin ei todellakaan jaksa vastailla mihinkään tyhjänpäiväisyyksiin. Saatikka tekemään syväanalyysiä diagnoosista, sen syistä tahi seurauksista.

T. Toinen migreenipotilas

Kommunikaatio on tärkeää, koska miten muuten sitä puolisona tietäisi toisen mielenliikkeistä ja kehontuntemuksista varsinkin, jos toinen osapuoli pyrkii peittelemään kipunsa ihan viimeiseen asti. Ei puoliso ole mikään ajatustenlukija. Ei siitä itse sairaudesta tarvitse päivittäin tai edes viikottain käydä mitään syvällisiä keskusteluja, mutta hankalaa se on elää ilman minkäänlaisen syvällisen keskustelun käymistä missään vaiheessa. Mutta sellaiset arkipäiväiset "small talk"-kysymykset, kuten "miten päivä meni" ja "saitko nukuttua", niitä voin suositella jokaiseen parisuhteeseen ja että niihin kysymyksiin vastaisi niin kuin asia on. Jos jollekin ihmiselle pitäisi pystyä osoittamaan oman haavoittuvuutensa, niin omalle puolisolle. Ja jos toinen käyttää sitä hyväkseen, sellainen ihminen joutaa pois sun elämästä.

Puolisoni on pitkäaikaissairas, ja kun hänen sairautensa meni ensimmäistä kertaa huonommaksi, avoin keskustelu ja se, että lakkasi esittämästä vahvaa, auttoivat paljon. Haavoittuvuus on pelottavaa, mutta pakotettu vahvuuden esittäminen se vasta murentaa ihmistä ja jos se purkautuu läheisiin vihaisuutena, se murentaa ihmissuhteitakin.

Hänhän joutuu jo muutenkin ajattelemaan, sopeutumaan, kestämään ja sietämään kipuja. Sitten, kun olisi hetki aikaa ihan jollekin muulle ja muuta ajateltavaa, tuleekin tämä läheinen, ja eikun vain vatvomaan sitä samaa. Luulen kyllä, että tärkeintä olisivat juuri nämä muut aiheet, huumori ja muu tekeminen, että pääsisi pois siitä "sairastamisen kuplasta ja vatvomisesta", sairaan roolista. Aivan muihin mietteisiin, nehän ne virkistävät, ei se paapominen, kyseleminen eikä kieriskely niissä oireissa ja tunteissa. Opettele reippaaksi ja muistele vaikka ensi kohtaamistanne, ensimmäisiä vuosianne, kaikkea sitä hyvää, mitä teillä on ollut. Ja ihan leppoisasti, rauhallisesti ja esiintymättä niin mahdottoman empaattisena, mikä voi olla ärsyttävää. Aina vain unohdetaan, että kaikki ihmiset eivät käy asioita läpi puhumalla, vaan toiset etenevät ajatuksissaan, rauhassa itsekseen miettimällä ja kypsyttelemällä. Ja kun aika on kypsä, aletaan keskustella.

Mutta hänhän on puhunut sen tärkeimmän:"ei auta yhtään mun oloa nuo tuommoiset kyselyt".