Lue keskustelun säännöt.
Erityislapsen kesäloma: hoitokäyntejä siellä ja täällä
21.06.2023 |
Jahas, kesäloma onkin sitten ohjelmoitu valmiiksi. Kotoa ei pahemmin kannata minnekään kauemmas lähteä. Viikkoohjelman määrittävät lapsen hoitokäynnit. Eri paikoissa lomat ovat eri aikaan, joten yhtään kunnollista lepoviikkoa ei lapsen kesään mahdu. Pitää tietysti olla tyytyväinen että kuntoutusta on kesälläkin tarjolla, mutta tuntuu silti vähän hankalalta.
Kommentit (105)
Asiat tärkeysjärjestykseen, nyt on tärkeintä lapsi ja hänen hoitotoimenpiteet, kuntoutus tai mitä ikinä onkaan. Jäähän siihen vielä aikaa, tuskin kestää koko pvää. Voi käydä uimassa jne
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Olisit kiitollinen.
Ai siitä, ettei pienellä lapsella ole yhtään viikkoa ihan oikeaa lomaa ilman käyntejä jossakin? Se ei ole mielestäni lapsen edun mukaista. Olisi hyvä, että joskus olisi edes vähän taukoa harjoittelusta.
Aika moni kuntoutus on lapsen mielestä pelkkiä kivoja juttuja. Mitä pienempi lapsi on, sitä leikinomaisempaa ne terapiat on. Et avaa, missä kaikissa terapioissa lapsesi käy, mutta toimintaterapia ainakin on pelkkää leikkimistä, missä leikin varjolla tehdään juttuja. Joku keinuu ja heittelee hernepusseja ämpäriin, joku hautautuu pallomereen, yksi kokoaa legoja ohjeiden mukaan, yksi piirtää ja värittää, noita juttuja on loputtomasti. Puheterapiassa kanssa harjoitukset tehdään leikinomaisesti, niissä tosin suurin työ tehdään kotona päivittäisissä harjoituksissa. Fysioterapian harjoitteista en niin tiedä, musiikkiterapiassa taas on kaikkea kivaa.
Kuntoutusta antavat paikat eivät sijaitse naapurioven takana. Lähtemiset sinne tänne vievät paljon aikaa ja katkaisevat päivän.
Sitten sinun varmaan pitää ulkoistaa ne käynnit. Sinun läsnäolosi ei varmaan ole välttämätöntä aina. Lapsille sai ainakin aikaisemmin oman vakitaksin, päiväkodissa jotkut kulkivat vakitaksin kuskaamina terapiaan ja takaisin, omani teki sitä kouluaikaan, että taksi haki hänet koulusta ja vei terapiaan ja sitten terapian jälkeen kuskasi kotiin. Päiväkodista pystyin itse kuskaamaan järkevästi, mutta nuo kouluajan kuljetukset menivät niin hankalaksi, kun terapeutilla ei ollut tarjota aikoja kuin keskellä päivää ja minun sijainti, koulun sijainti ja terapian sijainti olivat keskenään hyvin hankalat, joten järkevintä oli, että avustaja saattoi lapsen taksille, taksi taas terapeutille, terapeutti taas taksille ja minä tulin kotiin vastaanottamaan terapiataksista ihan vastaavasti kuin tulin vastaanottamaan koulutaksista tavallisina koulupäivinä. Kuljetuksista joutui itse maksamaan kelan omavastuun, maksukaton täytyttyä matkat olivat ilmaisia.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Erityislapsen vanhemmuus ei ole yhden kesän juttu, vaan vuosien tai vuosikymmenten juttu. Siksi vanhempien jaksaminen on elintärkeää. Oma lapseni on jo nuori aikuinen, mutta hyvin vaikeasti vammainen. Olen aina lähtenyt siitä, että meidän perhe on tärkein, meidän on voitava saada elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Se ei onnistu ilman yhteiskunnan aika isoakin tukea, joka on räätälöity meidän tarpeisiimme. Tämä on tärkeää erityisesti sisarusten takia. Tuesta huolimatta olemme olleet välillä äärirajoilla. Ilman tukea lapsi olisi ollut laitoksessa ja kulut yhteiskunnalle massiiviset. Nyt lapsella ja meillä muilla on ollut hyvä elämä, ainakin tähän asti, ja sisarukset näyttävät pääsevän elämään kiinni normaalisti.
Aloittajalle sanoisin, että ota tilanne hallintaasi. Keskustele mukana olevien tahojen kanssa, kerro avoimesti asioistanne. Teitä ei voida auttaa, jos tilannetta ei tunnisteta. Eri toimijat ovat yleensä fiksua väkeä, jotka aidosti haluavat lapsen ja perheen parasta. Lievä itsekkyys oman voinnin turvaamiseksi voi olla ihan hyvä juttu kaikkien kannalta pidemmän päälle.Ap väittää, ettei pääse risteilylle käyntien takia. Ei niitä ole perjantai-illan ja sunnuntain välissä kuitenkaan.
Ap kertoo, että isompi lapsi eli koululainen notkuu kotona ja hän kärsii käynneistä - miksei koululaiselle ole järjestetty kunnollista ohjelmaa? Leirejä, kavereita jne.
Kaikki on kiinni omasta asenteesta ja organisointikyvystä ja ne uupuu nyt molemmat.
Helpottaako sinun oloasi, jos pääset mollaamaan muita? Sisaruksen iästä ei ole ollut mitään mainintaa ketjussa.
Ap mainitsi ettei lasta voi jättää yksin kovin pitkäksi aikaa. Tämä voi koskea vain alaluokkalaista.
Mitä tietämättömyyttä! Voi koskea myös vammaista tai erityislasta, joka ap: llä on.
Eikö isä voi osallistua terapioihin lapsen kanssa lomallaan? Onhan se tärkeää, että hänkin näkee ja tietää, mitä terapiassa tehdään.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Erityislapsen vanhemmuus ei ole yhden kesän juttu, vaan vuosien tai vuosikymmenten juttu. Siksi vanhempien jaksaminen on elintärkeää. Oma lapseni on jo nuori aikuinen, mutta hyvin vaikeasti vammainen. Olen aina lähtenyt siitä, että meidän perhe on tärkein, meidän on voitava saada elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Se ei onnistu ilman yhteiskunnan aika isoakin tukea, joka on räätälöity meidän tarpeisiimme. Tämä on tärkeää erityisesti sisarusten takia. Tuesta huolimatta olemme olleet välillä äärirajoilla. Ilman tukea lapsi olisi ollut laitoksessa ja kulut yhteiskunnalle massiiviset. Nyt lapsella ja meillä muilla on ollut hyvä elämä, ainakin tähän asti, ja sisarukset näyttävät pääsevän elämään kiinni normaalisti.
Aloittajalle sanoisin, että ota tilanne hallintaasi. Keskustele mukana olevien tahojen kanssa, kerro avoimesti asioistanne. Teitä ei voida auttaa, jos tilannetta ei tunnisteta. Eri toimijat ovat yleensä fiksua väkeä, jotka aidosti haluavat lapsen ja perheen parasta. Lievä itsekkyys oman voinnin turvaamiseksi voi olla ihan hyvä juttu kaikkien kannalta pidemmän päälle.Ap väittää, ettei pääse risteilylle käyntien takia. Ei niitä ole perjantai-illan ja sunnuntain välissä kuitenkaan.
Ap kertoo, että isompi lapsi eli koululainen notkuu kotona ja hän kärsii käynneistä - miksei koululaiselle ole järjestetty kunnollista ohjelmaa? Leirejä, kavereita jne.
Kaikki on kiinni omasta asenteesta ja organisointikyvystä ja ne uupuu nyt molemmat.
Helpottaako sinun oloasi, jos pääset mollaamaan muita? Sisaruksen iästä ei ole ollut mitään mainintaa ketjussa.
Ap mainitsi ettei lasta voi jättää yksin kovin pitkäksi aikaa. Tämä voi koskea vain alaluokkalaista.
Mitä tietämättömyyttä! Voi koskea myös vammaista tai erityislasta, joka ap: llä on.
Ai sillä on kaksi erityislasta? Miksi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Olisit kiitollinen.
Ai siitä, ettei pienellä lapsella ole yhtään viikkoa ihan oikeaa lomaa ilman käyntejä jossakin? Se ei ole mielestäni lapsen edun mukaista. Olisi hyvä, että joskus olisi edes vähän taukoa harjoittelusta.
Aika moni kuntoutus on lapsen mielestä pelkkiä kivoja juttuja. Mitä pienempi lapsi on, sitä leikinomaisempaa ne terapiat on. Et avaa, missä kaikissa terapioissa lapsesi käy, mutta toimintaterapia ainakin on pelkkää leikkimistä, missä leikin varjolla tehdään juttuja. Joku keinuu ja heittelee hernepusseja ämpäriin, joku hautautuu pallomereen, yksi kokoaa legoja ohjeiden mukaan, yksi piirtää ja värittää, noita juttuja on loputtomasti. Puheterapiassa kanssa harjoitukset tehdään leikinomaisesti, niissä tosin suurin työ tehdään kotona päivittäisissä harjoituksissa. Fysioterapian harjoitteista en niin tiedä, musiikkiterapiassa taas on kaikkea kivaa.
Kuntoutusta antavat paikat eivät sijaitse naapurioven takana. Lähtemiset sinne tänne vievät paljon aikaa ja katkaisevat päivän.
Sitten sinun varmaan pitää ulkoistaa ne käynnit. Sinun läsnäolosi ei varmaan ole välttämätöntä aina. Lapsille sai ainakin aikaisemmin oman vakitaksin, päiväkodissa jotkut kulkivat vakitaksin kuskaamina terapiaan ja takaisin, omani teki sitä kouluaikaan, että taksi haki hänet koulusta ja vei terapiaan ja sitten terapian jälkeen kuskasi kotiin. Päiväkodista pystyin itse kuskaamaan järkevästi, mutta nuo kouluajan kuljetukset menivät niin hankalaksi, kun terapeutilla ei ollut tarjota aikoja kuin keskellä päivää ja minun sijainti, koulun sijainti ja terapian sijainti olivat keskenään hyvin hankalat, joten järkevintä oli, että avustaja saattoi lapsen taksille, taksi taas terapeutille, terapeutti taas taksille ja minä tulin kotiin vastaanottamaan terapiataksista ihan vastaavasti kuin tulin vastaanottamaan koulutaksista tavallisina koulupäivinä. Kuljetuksista joutui itse maksamaan kelan omavastuun, maksukaton täytyttyä matkat olivat ilmaisia.
Nykyään myös taksissa pitää olla alle 12-vuotiaalle lastenistuin mukana. En ole keksinyt miten tuo ratkaistaan, kun päiväkodin henkilökuntaa tuskin voi velvoittaa istuinta säilyttämään ja taksiin asentamaan.
Vierailija kirjoitti:
Eikö isä voi osallistua terapioihin lapsen kanssa lomallaan? Onhan se tärkeää, että hänkin näkee ja tietää, mitä terapiassa tehdään.
Osallistuu toki niillä omilla lomaviikoillaan. Yhteistä lomaa ei kovin paljon ole, kuten ketjussa mainittiin. Molemmat vanhemmat ovat sidottuja käyntien järjestämiseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Erityislapsen vanhemmuus ei ole yhden kesän juttu, vaan vuosien tai vuosikymmenten juttu. Siksi vanhempien jaksaminen on elintärkeää. Oma lapseni on jo nuori aikuinen, mutta hyvin vaikeasti vammainen. Olen aina lähtenyt siitä, että meidän perhe on tärkein, meidän on voitava saada elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Se ei onnistu ilman yhteiskunnan aika isoakin tukea, joka on räätälöity meidän tarpeisiimme. Tämä on tärkeää erityisesti sisarusten takia. Tuesta huolimatta olemme olleet välillä äärirajoilla. Ilman tukea lapsi olisi ollut laitoksessa ja kulut yhteiskunnalle massiiviset. Nyt lapsella ja meillä muilla on ollut hyvä elämä, ainakin tähän asti, ja sisarukset näyttävät pääsevän elämään kiinni normaalisti.
Aloittajalle sanoisin, että ota tilanne hallintaasi. Keskustele mukana olevien tahojen kanssa, kerro avoimesti asioistanne. Teitä ei voida auttaa, jos tilannetta ei tunnisteta. Eri toimijat ovat yleensä fiksua väkeä, jotka aidosti haluavat lapsen ja perheen parasta. Lievä itsekkyys oman voinnin turvaamiseksi voi olla ihan hyvä juttu kaikkien kannalta pidemmän päälle.Ap väittää, ettei pääse risteilylle käyntien takia. Ei niitä ole perjantai-illan ja sunnuntain välissä kuitenkaan.
Ap kertoo, että isompi lapsi eli koululainen notkuu kotona ja hän kärsii käynneistä - miksei koululaiselle ole järjestetty kunnollista ohjelmaa? Leirejä, kavereita jne.
Kaikki on kiinni omasta asenteesta ja organisointikyvystä ja ne uupuu nyt molemmat.
Helpottaako sinun oloasi, jos pääset mollaamaan muita? Sisaruksen iästä ei ole ollut mitään mainintaa ketjussa.
Ap mainitsi ettei lasta voi jättää yksin kovin pitkäksi aikaa. Tämä voi koskea vain alaluokkalaista.
Tai päiväkoti-ikäistä tai sitten alakouluikäistä vanhempaa lasta, jolla on jotain vaikeuksia... onhan niitä vaihtoehtoja.
- Päiväkoti-ikäistä ei saa jättää yksin ollenkaan eli ei voi koskea.
- Jos on jo vanhempi lapsi erityistarpeinen, miksi on väkerretty toinen samanlainen perään?
Oletko rotuhygieniikko 1930-luvulta? Yöks.
Aivan validi kysymys. Ap valittaa ettei jaksa, vaikka syy on ihan itsessä tuossa tapauksessa.
Mitä saat irti siitä, että painat uupunutta ihmistä entistä alemmas?
Tämä ei nyt varmasti tähän kesään auta, mutta tiesitkö, että terapioita voi hakea myös kotikäynteinä? Kysy tästä terapeuteilta ja kelalta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Juuri ilmoitin että pidetään kesälomaa kuntoutuksesta koko kesän ajan niin ollaan vapaita tekemään mitä halutaan milloin halutaan, se on parasta kuntoutusta.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Se on raskasta. Elät aina sellaisessa toimenpidekuplassa jossa ei eletä normaalia elämää kuten muut, vaan enemmänkin olet vain työntekijä huoltopalvelua tarjoavassa laitoksessa, jossa olet osa moniammatillista työryhmää. Perheellä ei sen vuoksi ole omaa yksityisyyttä, kaikki suunnitellaan hoidettavan lapsen ympärille ja arkikin on nimeltään kuntoutusta eikä arkea.
Niin, ja se pitää hyväksyä eikä valittaa.
Jos joku asia on joltain osin huonosti ja siihen voisi olla mahdollista saada positiivinen muutos, niin miksi pitäisi vaan hyväksyä, eikä koittaa edes järjestää asiaa paremmalle mallille? Outo käsitys, että kaikki muiden määrittämät puitteen ja asiat pitäisi vaan niellä ja kestää. Moniin asioihin voi saada myös muutoksia ja parannuksia aikaiseksi. Eiköhän perheen asioista ole vanhemmalla kuitenkin usein parempi kokonaiskuva, kuin jonkun osa-alueen ulkopuolisella avulla (erityislapsen terapiat).
Vaikka siitä (erityislapselle apua ja terapiaa) olisi erittäin paljon hyötyäkin, niin jäykkä järjestelmä helposti "kaappaa vallan", jonka olisi hyvä tietenkin pysyä vanhempien käsissä kokonaisuudessaan. Heidän perheensä elämästään on kuitenkin kysymys ja näin viimeisen arvioinnin ja päätäntävallan pitäisi pysyä tietenkin perheessä.
Mielestäni kannattaisi kokeilla siirtää pari käyntiä parempiin ajankohtiin ja jos ei onnistuisi, niin mielestäni voisi olla ihan järkevää perua joku käynti kesälomalta sellaisesta kohtaa, missä siitä olisi eniten hyötyä ja saisi pidemmän pätkän vapaata siihen. On oikeasti tärkeää kaikkien hyvinvoinnille, että lomalla pääsee oikeasti pois kaikenlaisesta "pyörityksestä" ja rentoutumaan ja tekemään omia juttuja perheenä.
Tältä se juuri tuntuu että järjestelmä on kaapannut vallan. Hoito käynnistyi reilu vuosi sitten. Olen tainnut olla kokemattomuuttani sinisilmäinen, kun olen ajatellut että hoito olisi järjestetty lapsen ja perheen parasta ajatellen. Jokainen kuntoutuksesta vastaava taho miettii näköjään lähinnä vain omaa osuuttaan. Täytyy opetella pitämään paremmin perheen puolia, koska muuten monta vuotta voi mennä ettei käynteihin tule järkeviä taukoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Asiat tärkeysjärjestykseen, nyt on tärkeintä lapsi ja hänen hoitotoimenpiteet, kuntoutus tai mitä ikinä onkaan. Jäähän siihen vielä aikaa, tuskin kestää koko pvää. Voi käydä uimassa jne
Erityislapsen jaksaminen ei ole sillä tasolla, että päivään saisi hirveän paljon ohjelmaa sovitettua. Jos on hoitokäynti jossain, päivä menee sitten pääosin siihen valmistautumiseen ja siitä toipumiseen.
Erityislapsen voi työntää laitokseen ja elää itsekseen ticotico elämää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Olisit kiitollinen.
Ai siitä, ettei pienellä lapsella ole yhtään viikkoa ihan oikeaa lomaa ilman käyntejä jossakin? Se ei ole mielestäni lapsen edun mukaista. Olisi hyvä, että joskus olisi edes vähän taukoa harjoittelusta.
Siitä että saa ilmaista hoitoa tehokkaasti ja että ne käynnit ei syö sinun työaikaasi ja aiheuta työnantajalle hankaluuksia.
Olen sopinut työnantajan kanssa järjestelyistä. Ei ole ongelma. Nyt emme pääse kesällä edes risteilylle, kun käynnit pilkkovat kesälomaviikot.
Mitä noissa hoitopaikoissa sanottiin, kun kerroit, että lähtisit mielelläsi risteilylle ja tarvisitte lyhyen loman hoidoista?
Vierailija kirjoitti:
Erityislapsen voi työntää laitokseen ja elää itsekseen ticotico elämää.
Sinulla on metka käsitys suomalaisesta yhteiskunnasta. Ei nykyään lapsia noin vain työnnetä mihinkään laitoksiin.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Erityislapsen voi työntää laitokseen ja elää itsekseen ticotico elämää.
Sinulla on metka käsitys suomalaisesta yhteiskunnasta. Ei nykyään lapsia noin vain työnnetä mihinkään laitoksiin.
No, jos vanhempi/at jättävät kakaran johonkin niin tuskin sitä lapsukaista taivas alle jätetään.
Vierailija kirjoitti:
Tämä ei nyt varmasti tähän kesään auta, mutta tiesitkö, että terapioita voi hakea myös kotikäynteinä? Kysy tästä terapeuteilta ja kelalta.
Jatkan ne terapiat voidaan tehdä myös päiväkodissa tai myöhemmin koulussa, terapeutti käy siellä.
Jos nämä kuntoutusasiat on vielä uusia ja käytännöt outoja, niin kysy neuvoa kuntoutusohjaajalta, lapsen lääkäriltä tms.
Terapeutit tekevät ohjeitten ja käyntimäärien mukaan eivätkä sen kummemmin mieti koko perheen tilannetta ja parasta. Siksi on tarpeellista, että keskustelet heidän kanssaan miten onnistuisi pitää kesälomatauko. He kun eivät osaa lukea ajatuksia.
Jos isä on töissä niin miten ihmeessä sinne risteilylle muutenkaan olisi arkena päässyt?
Miksi muka risteilylle ei voi mennä niin että lähtee perjantai-iltana ja palaa sunnuntaiaamuna?
Ei meidän naapurin erityislapsen äiti vain valita, vaikka joutuvat käymään ihan sairaalassa tuon tuosta. Kasva aikuiseksi, ap.
Aivan validi kysymys. Ap valittaa ettei jaksa, vaikka syy on ihan itsessä tuossa tapauksessa.