Erityislapsen kesäloma: hoitokäyntejä siellä ja täällä

Tiedän tunteen erityislapsen vanhempana. Kaikki käynnit eivät kuitenkaan ole välttämättömiä ja niissä ei ole pakko käydä. Varsinkin näin jälkikäteen huomasi, miten turhia ja hyödyttömiä ( ja yhteiskunnalle kalliita) jotkut oli.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olisit kiitollinen.

Ai siitä, ettei pienellä lapsella ole yhtään viikkoa ihan oikeaa lomaa ilman käyntejä jossakin? Se ei ole mielestäni lapsen edun mukaista. Olisi hyvä, että joskus olisi edes vähän taukoa harjoittelusta.

No eikö ole hyvä että nimenomaan ei tule taukoja harjoitteluun?? Eikä se käynti koko päivää kestä, sen jälkeen voi tehdä jotain lomakivaa. Ei se lapsi mitään reissua ja sen tuomaa kuormitusta kaipaa, vaan sinä haluat.

Trolli.

Trolli muistan aiheesta katsoneeni TV .

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Se on raskasta. Elät aina sellaisessa toimenpidekuplassa jossa ei eletä normaalia elämää kuten muut, vaan enemmänkin olet vain työntekijä huoltopalvelua tarjoavassa laitoksessa, jossa olet osa moniammatillista työryhmää. Perheellä ei sen vuoksi ole omaa yksityisyyttä, kaikki suunnitellaan hoidettavan lapsen ympärille ja arkikin on nimeltään kuntoutusta eikä arkea.

Niin, ja se pitää hyväksyä eikä valittaa.

Jos joku asia on joltain osin huonosti ja siihen voisi olla mahdollista saada positiivinen muutos, niin miksi pitäisi vaan hyväksyä, eikä koittaa edes järjestää asiaa paremmalle mallille? Outo käsitys, että kaikki muiden määrittämät puitteen ja asiat pitäisi vaan niellä ja kestää. Moniin asioihin voi saada myös muutoksia ja parannuksia aikaiseksi. Eiköhän perheen asioista ole vanhemmalla kuitenkin usein parempi kokonaiskuva, kuin  jonkun osa-alueen ulkopuolisella avulla (erityislapsen terapiat).

Vaikka siitä (erityislapselle apua ja terapiaa) olisi erittäin paljon hyötyäkin, niin jäykkä järjestelmä helposti "kaappaa vallan", jonka olisi hyvä tietenkin pysyä vanhempien käsissä kokonaisuudessaan. Heidän perheensä elämästään on kuitenkin kysymys ja näin viimeisen arvioinnin ja päätäntävallan pitäisi pysyä tietenkin perheessä.

Mielestäni kannattaisi kokeilla siirtää pari käyntiä parempiin ajankohtiin ja jos ei onnistuisi, niin mielestäni voisi olla ihan järkevää perua joku käynti kesälomalta sellaisesta kohtaa, missä siitä olisi eniten hyötyä ja saisi pidemmän pätkän vapaata siihen. On oikeasti tärkeää kaikkien hyvinvoinnille, että lomalla pääsee oikeasti pois kaikenlaisesta "pyörityksestä" ja rentoutumaan ja tekemään omia juttuja perheenä.

Tältä se juuri tuntuu että järjestelmä on kaapannut vallan. Hoito käynnistyi reilu vuosi sitten. Olen tainnut olla kokemattomuuttani sinisilmäinen, kun olen ajatellut että hoito olisi järjestetty lapsen ja perheen parasta ajatellen. Jokainen kuntoutuksesta vastaava taho miettii näköjään lähinnä vain omaa osuuttaan. Täytyy opetella pitämään paremmin perheen puolia, koska muuten monta vuotta voi mennä ettei käynteihin tule järkeviä taukoja.

Ole tyytyväinen, että olette päässeet systeemiin sisälle. Nyt voit ruveta vähitellen järjestelemään niitä aikoja sopivimmaksi. Jokainen taho antaa ajan, mikä heillä on sattunut olemaan heillä antaa. Nyt sitten kyselet, että miten sattuisi löytymään muita teille paremmin sopivia aikoja ja kerrot mitä muita paikkoja teillä ja milloin. Et niitä välttämättä saa heti. Kuntoutus menee usein kausittain, siihen tulee helposti tauko kun joutuu laittamaan uudet vuosittaiset hakemukset sisään ja niiden päätösten teko kestää välillä tuskastuttavan kauan. Joskus voi menettää sen oman vakiaikansa ja se muuttuu johonkin muualle tuon tauon aikana. Minä olen kuskannut samaan paikkaan kahtena eri päivänä, kun toimintaterapeutilla ja puheterapeutilla ei ollut tarjota aikoja sen paremmin, mutta myöhemmin nuo sai samalle päivälle perätysten, kun he pystyivät keskenään löytämään sopivan ajankohdan. Eikä paikka ollut missään vieressä. Jos haluat jonkin ajankohdan pyhittää lomalle, niin siitä kannattaa mainita hyvissä ajoin, kyllä sellaisen saa järjestettyä. Mutta ihan alkuvaiheessa kannattaa ottaa ne ajat mitä tarjotaan, että ylipäätään saa sitä terapiaa. Terapiatarpeen vähetessä joutui sitten jännittämään, myöntääkö kela terapian (eli myöntääkö korotetun vammaistuen) vai joutuuko sen hakemaan kunnan (tai mitä kautta nykysoten aikaan mahtaa mennä) kautta , jolloin terapia jatkuu samalla yksityisellä ostopalveluna, mutta vain maksaja muuttuu.

Kuntoutussuunnitelmaa varten tarjotut ajat kannattaa ottaa heti kuin mahdollista, että saa tarvittavat paperit mahdollisimman ajoissa sitä seuraavaa vuotta varten.

Suosittelen menemään sopeutumisvalmennuskurssille koko perheen kera, jos sellaista vaan on tarjolla. Sitä haetaan kelan kautta ja lääkäriltä pitää olla suositus lapsen papereissa. Se menee pitkälti lomasta, joku hoitaa lapset, ne perheen muutkin, kun saatte asiatietoa ja vertaistukea ja kaikki ruokailut ja ohjelma on valmiiksi järjestettyä.

Vierailija kirjoitti:

Ei meidän naapurin erityislapsen äiti vain valita, vaikka joutuvat käymään ihan sairaalassa tuon tuosta. Kasva aikuiseksi, ap.

Mistä tiedät etten ole naapurisi? Saatan muutella yksityiskohtia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tämä ei nyt varmasti tähän kesään auta, mutta tiesitkö, että terapioita voi hakea myös kotikäynteinä? Kysy tästä terapeuteilta ja kelalta.

Jatkan ne terapiat voidaan tehdä myös päiväkodissa tai myöhemmin koulussa, terapeutti käy siellä.

Jos nämä kuntoutusasiat on vielä uusia ja käytännöt outoja, niin kysy neuvoa kuntoutusohjaajalta, lapsen lääkäriltä tms.

Terapeutit tekevät ohjeitten ja käyntimäärien mukaan eivätkä sen kummemmin mieti koko perheen tilannetta ja parasta. Siksi on tarpeellista, että keskustelet heidän kanssaan miten onnistuisi pitää kesälomatauko. He kun eivät osaa lukea ajatuksia.

Lääkäriä tapaamme kerran vuodessa sairaalassa lapsen arviointikäynneillä. Tähän mennessä lääkäri on vaihdellut eri kerroilla.