Otsalohkodementia?

Tämmöisiä oireita läheisessä (otsalohkodementia):

Toistuvat kysymykset, sanojen haku, puhutun ymmärtämisen heikentyminen, selkokieliseen kommunikaatioon siirtyminen ymmärryksen tason alennuttua, kasvojen ilme muuttunut, psykoottisuutta, asioiden unohtelua ja niistä aiheutuvia riskitilanteita.

Lopulta liikunta- ja puhekyky katosivat. Noin 10-vuotta ensioireista, jonka jälkeen sairaus vei täältä pois.

^

Neurologille ja sitä kautta neuroradiologisiin tutkimuksiin, perinnöllisen muodon suhteen geenitutkimus. Voidaan tutkia myös neuropsykologisesti. Koeta houkutella ensin lääkäriin. Tsemppiä!

Miten teillä muilla tähän ketjuun kirjoittaneilla nyt sujuu? 

Meillä tilanne on edelleen päällä. Olen lukenut aiheesta todella paljon ja tullut siihen tulokseen, että diagnostiset kriteerit ei ehkä vielä ihan täyty, joten olen nyt vähän odottelu moodissa. Josko sitten syksyllä uudelleen harkitsisi tutkimuksiin painostamista. Mun puoliso on edelleen töissä ja todella todella ihmettelen, kuinka hän siellä pärjää. 

Vapaa-ajalla hän on kuin komediahahmo. Hyväntahtoinen ja mukava tyyppi joka aina epäonnistuu. Ja epäonnistuu vieläpä niin klassisen lahjakkaasti ja moninaisilla tavoilla, ettei sitä oikein voi todeksi uskoa. En edes voi asiasta oikein kenellekään sanoa. Muut ajattelisivat, että vaan huonoa parisuhdettani vatvon ja haluan mustamaalata puolisoa. Sanomattakin on selvää, että parisuhdekin tässä kärsii. Vaikeinta on, kun meidän vielä alaikäiset lapset haluaa keskustella asiasta, mutta en oikein halua sanoa mitään, kun sitä diagnoosia ei kuitenkaan ole. Asiat nyt vaan on, niin kuin ne on.

^

Edelleen nostan... Löytyisikö vielä kohtalotovereita? Jos joku sellainen löytyisi, haluaisin kovasti kuulla lisää, millainen teidän polku oli ensi oireista diagnoosiin. 

Käyttäjä7437 kirjoitti:

Kynnys neurologille menemiseen voi olla miehellesi tosi korkea. Koeta ensin saada vain ihan tavallinen terveystsekkaus. Anna lääkärille vinkkinmuistisairaudesta, niin se on sitten hän, joka määrää lähetteen. Jos sinä alat päsmäröimään, niin saat vaan miehen silmillesi.

Kirjoita lääkäriä varten raportti miehen käytöksestä ja siihen syy, miksi joudut kirjoittamaan ,kun mies suuttuu valtavasti, jos sinä vastaanotolla alat kertoa lääkärille miehesi käytöksestä.

Toinen vaihtoehto on varata kaksi peräkkäistä aikaa neurologille ja ensin sinun aika ja pyydät ns miehesi tueksi huoneeseen ja sen jälkeen lääkäri alkaa alkaa tutkimaan ,haastattelemaan miestäsi. Pääsette asiassa eteenpäin ja saatte ohjeita jatkoon. Neurologille ilman muuta ,ei terveyskeskuksen yleislääkärille.

Vaikka se erik lääkäri maksaa enemmän , mutta on isosta asiasta kyse.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?

Oman exäni käytös meni samaan suuntaan. Hänellä on muita ongelmia, suvussa kulkevaa, joka ilmeisesti jumitti otsalohkot.

Mitä olen lukenut, tuo dementia ei parane. Kannattaa heti mennä neurologille itsensäkin takia, että saa tukea ja apua.

Mikään dementia ei parane.

Voiko terve puoliso hakea avioeroa ja saada eron?

Varmasti voi, Netissä voit täyttää erohakemuksen ja laittaa eteenpäin. Googlaileppa. Se ei ole nykyään vaikeaa. Eikä sitä tarvitse perustella .

Lähisukulainen siihen sairastui pian täytettyään 50 v. Ennen huumorintajuisesta ja seurallisesta ihmisestä tuli kiukkuinen, vainoharhainen ja eristäytynyt. Sairaudentuntoa ei hänelläkään eikä halunnut hoitoa. Aluksi sitä luultiin psykoosisairaudeksi, oikea diagnoosi löytyi vasta melkein kaksikymmentä vuotta myöhemmin kun muistin ja liikkumisen vaikeudet alkoivat.

Vaimollani, hieman yli 50v. Todettiin tämä sairaus kevät talvella. Jäi töistä sairaslomalle viime vuoden loppupuolella. Viime vuonna jo ihmettelin sanojen unohtelua. Nyt kun tiedän sairaudesta, niin jo vuonna 2021 oli joitakin asioita, joihin tuli nyt selitys. Artikkeleissa puhutaan monesti käytös häiriöistä. Meidän kohdalla sellaista ei ole. Looginen ajattelu on vähentynyt ja on sanojen hakemista. Osittain myös muistissa ongelmia.

Kuuluuko otsalohkodementiaan selkeämpiä päiviä tai ajanjaksoja. Entä tasapainon heikkeneminen?

Mun puolisolla tuskin on juuri tämä otsalohkodementia, kun siihen ilmeisesti liittyy sairauden nopea eteneminen... Mutta jotain rappeumaa pakosti on. Muistissa on ongelmaa, samoin totaalinen kyvyttömyys päätöksentekoon. Hän ei osaa tehdä oikeastaan mitään itsenäisesti vaan tulee kaikessa seurailemaan ja tekemään samaa kuin mitä minä teen. Hän seuraa minun perässäni ja kaipaa kovasti fyysistä hellittelyä (silittelyä jne koko ajan). Ulosanti on todella hankalaa, lauseet ovat päämäärätöntä täytesanojen virtaa. Lisäksi koen, että hän on joutunut "liiketoimissaan" taloudellisen hyväksikäytön kohteeksi. 

Minusta hänellä on välillä selkeämpää ja välillä hankalampaa, mutta vaihtelu ei ole kovin suurta. Varsinaista tasapainon heikkenemistä en ole huomannut, mutta esim. astioita on mennyt kuluneen vuoden aikana aivan valtavasti rikki (eli motoriikan heikkenemistä kuitenkin).

Ja ruoanlaitossa huomaa myös sen, että entinen intohimoinen kokki ei nykyisin enää muista kuin 4-5 eri ruokalajia, eli jotenkin se kyky varioida on myös kadonnut. 

Mulla on vaikeuksia päättää, että koska viheltäisin pelin poikki ja passittaisin hänet tutkimuksiin. (joitain tutkimuksia on jo takana, mutta asia ei tunnu etenevän ilman aktiivisempaa otetta) Alunperin ajattelin, että menisimme lääkäriin nyt syksyllä lomien jälkeen. Mutta nyt koen, että hänen tilanteensa ei ole muuttunut kesän aikana. Se ei ole sen parempi tai huonompi. Eli vaikka jotain hoitoa olisi ehkä saatavilla (ainakin jos kyseessä olisikin vaikkapa alzheimer), mutta toisaalta tällaisen diagnoosin saaminen voisi olla niin suuri isku, että siitä alkaisi vaan suurempi alamäki.

Vierailija kirjoitti:

Eli vaikka jotain hoitoa olisi ehkä saatavilla (ainakin jos kyseessä olisikin vaikkapa alzheimer), mutta toisaalta tällaisen diagnoosin saaminen voisi olla niin suuri isku, että siitä alkaisi vaan suurempi alamäki.

Ei kannata venyttää tutkimuksia diagnoosin pelossa, koska lääkitys voi olla saatavilla (ainakin Alzheimeriin) joka saattaa antaa vielä monia hyviä lähes normaaleja lisävuosia, jotka ovat kullanarvoisia. Diagnoosi on aina shokki, mutta siitä toipuu ja voi olla helpotus myös sairastuneelle tietää mikä vaivaa. Lähiomaisille erityisesti tärkeää, koska läheisten sairauksiahan nämä muistisairaudet ovat. Lääkkeen aloituksen jälkeen voi jopa sairastuneen aiempi persoona palata samanlaisena kuin ennen, vaikka olisi välissä ollut kuinka outo tahansa, kokemusta on.

Kannattaa myös ehdottomasti puhua lapsille asiasta etenkin jos he haluavat puhua, ettei heille kehity traumaa joutuessaan jopa vuosikausia jatkuvasti miettimään mikä ihme vanhempaa vaivaa kun käytös on niin erikoista.

Hei, nyt ylen sivuilla juttua otsalohkodementiasta!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?

Oman exäni käytös meni samaan suuntaan. Hänellä on muita ongelmia, suvussa kulkevaa, joka ilmeisesti jumitti otsalohkot.

Mitä olen lukenut, tuo dementia ei parane. Kannattaa heti mennä neurologille itsensäkin takia, että saa tukea ja apua.

Mikään dementia ei parane. Kaikki muistisairaudet etenee.

Suomalaisilla esiintyy eniten maailmassa otsalohkodementiaa. Geenimuunnos. Ja myöskin ALSia. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos kommentista! Onko jollakin kokemusta tästä dementiasta?

Oman exäni käytös meni samaan suuntaan. Hänellä on muita ongelmia, suvussa kulkevaa, joka ilmeisesti jumitti otsalohkot.

Mitä olen lukenut, tuo dementia ei parane. Kannattaa heti mennä neurologille itsensäkin takia, että saa tukea ja apua.

Mikään dementia ei parane. Kaikki muistisairaudet etenee.

Lääkkeillä voi hidastaa etenemistä.

Oletteko laittaneet ns. paperit kuntoon? Testamentti, edunvalvontavaltuutus. Hoitotahto ei taida enää onnistua.

Vierailija kirjoitti:

Ei juuri unohtele asioita tai tavaroita. Jonkin verran on aina ollut päällepuhuja ja ilveilijä, mutta se on huomattavasti lisääntynyt. Uuden asian olen huomannut, että joutuu puhuessaan hakemaan sanoja jonkin aikaa.

Dementian määritelmään liittyy se, että toimintakyky on heikentynyt aikaisemmasta. Muistin heikkeneminen ei ole ensimmäinen eikä pahin oire, ja sen lisäksi on ainakin toinen oire. Hyvin kouluttautunut voi peitellä muistiongelmaa pitkäänkin.

Pahinta hoidon kannalta on sairaudentunnottomuus. On todella vaikea saada dementoituvaa tutkimuksiin. Miehesi kohdalla on toivoa työterveydestä. Kun saat vihiä jostakin työterveystarkastuksesta, ota yhteyttä lääkäriin etukäteen ja kerro epäilyksistäsi. Lääkäreillä on vaitiolovelvollisuus, myös työnantajaa kohtaan. Se on sitten eri juttu, jos osoittautuu työkyvyttömäksi.

Vierailija kirjoitti:

Oletteko laittaneet ns. paperit kuntoon? Testamentti, edunvalvontavaltuutus. Hoitotahto ei taida enää onnistua.

Kyllä muuten onnistuisi, mutta ehkä käytös on jo siinä vaiheessa, että ei ole yhteistyökykyinen.